Unerklärliche Anfälle...

ap, Tuesday, 05.05.2009, 14:57 (vor 6316 Tagen)

Servus meine freunde!

Ich bin Gajan und bin bzw. werd bald 24 J.

Ich erzähl euch mal, wie es bei mir abgeht...

Es fing alles FEB 1998 an... Ich hab in der schule (letzte Reihe) angeblich mit meinem Stuhl "geschaukelt" und wäre beim Anfall nach hinten gekippt.

Wie gesagt, angeblich! Keine Wunde am Hinterkopf, nicht mal ein Kratzer!

Im Krankenhaus (Düsseldorf [Kaiserswerth] Diakonie) wurde dann Epilepsie festgestellt. Insgesamt bekam ich in 3 Jahren 3Anfälle und damals wurde ich mit Ergenyl behandelt - Das Medikament gerinte mein Blut so stark, dass ich bei jeder Kleinigkeit blutete und mein Nasenbluten war so flüssig, dass ich mich gewundert hab, warum ich keine Nebenwirkungen dadurch erlitt. Aufjedenfall wurde das Medikament dann abgesetzt weil meine Trombozythen dran leideten. Es folgten ganze 6 Jahre ohne Anfälle, die mir KEIN Arzt erklären konnte!! Ich hab in diesen 6 Jahren soviel stress gehabt - hab so oft die Nächte durchgefeiert und soviel Alkohol versoffen und es passierte NICHTS! (hat mir natürlich kein Arzt geglaubt...).

6 Jahre später bekam ich nach einem besuch im Frankfurter Cocoon Club, am nächsten morgen wieder einen Anfall :( und das ziehte sich dann erst jeden 2. Monat durch. Bekam erstmal Lamotrigin, das ich sehr gut vertrug. (Hab dann von der Apotheke, weil Sie das Medikament nicht mehr hatten, von nem anderen Hersteller dasselbe Medikament bekommen (MACHT ES NIE!!! BLEIBT IMMER BEIM SELBEN ORIGINAL HERSTELLER DER MEDIKAMENTE!!) ...die Anfälle häuften sich wöchentlich und jedesmal wenn ich dasselbe Krankenhaus besucht hab verdoppelten sie mir meine Dosis (Städtische in PF) ...das ging natürlich in die Hose. Bevor ihr fragt, warum ich es mir solang antat: Sie sagten mir, das die Dosis nicht langte und ich sollte anfangs nur monatlich erhöhen... und da ich keine lust auf die anfälle hatte, machte ich das 4x mit...

Danach lernte ich Topamax kennen... einst sprach ich flüssig deutsch - ich hatte so viele Sprechfehler nach ner Zeit. Ich wusste zwar, was ich sagen wollte, aber es kam nichts aus meinen Lippen...

Topamax wurde auch abgesetzt...

Achja, da mir die Sache mit Lamotrigyn so auf die eier ging suchte ich mir Spezialisten auf (Freiburger Uniklinik-Epilepsie Zentrum). Nach Topamax bekam ich Keppra. Später bekam ich zu Keppra auch das Original Medikament Lamotrigyn. Da ich Probleme mit meiner Schilddrüse hab, bekam ich auch so Silddr.Harmone... dazu noch Vitamin B6...

Im Gesamten nahm ich immer mehr ab. Trink kein Alkohol mehr-nicht mal ein Bierchen. Hab einen geregelten schlaf und die Anfälle kommen immer öfter. Außenstehende sagen mir immer, das ich nicht soviel denken soll... Wie solln das gehen? Halt mich so gut es geht aus stresssituationen raus.

Die Freiburger Uniklinik war die erste Klinik, die sich mal drum bemüht hat, rauszufinden, woher die Epilepsie bei mir stammt. Vorfahren hatten diese Krankheit angeblich nicht - hab mit diversen Omis von mir geredet. nichts!
Ich bin als Kind nicht unglücklich verunglückt... also net aufn Kopfgefallen.

Bevor ich Toppamax bekam hatte ich ne Aura, wo ich gemerkt hatte, dass ein Anfall kommt. Deswegen bekam ich Tavor Tabletten, die ich dann nehmen sollte... Diese sollten Angeblich schnell süchtig machen, deswegen nahm ich se nur im äußersten Notfall (nur einmal). Diese Art von Aura hab ich nicht mehr (nach Toppamax).

Was soll ich euch noch schreiben? Ich hab eine fertige Grafiker Ausbildung und bin auf der suche nach einer Praktikumsstelle... Gestern hatte ich meinen ersten Tag. Ich war weder aufgeregt noch hatte ich stress! Ich war voller freunde, dass ich endlich was hatte...
... Ich bekam einen schweren langen Anfall (beim Anfall reagier ich auf Körpernähe, ich hab’s meinen Chef erzählt gehabt und er hat mich dann von hinten umarmt) ...daraufhin hab ich mich wieder beruhigt und wurde dann hingelegt. Nach ner weile Stand ich auch wieder. Hatte noch leichte Kopfschmerzen, aber es ging mir relativ gut. Bei einem (Aufklärungs-) Gespräch bekam ich dann 2 leichte Anfälle, die ich nicht mal danach bemerkt hatte... Ich merkte zwar, das ich leicht eine an der Waffel hatte, aber ich konnte normal gehen... Ich wurde abgeholt und mir wurd dann abends erzählt, das ich kein Praktikumsplatz mehr hätte.

Ich reagiere nicht auf Bildschirmflattern oder Lichtflattern.
(LangzeitEEG mit ärztliche Bescheinigung :D sollte es trotzdem bissel vermeiden)

Während eines Anfalls reagier ich auf bekannte stimmen und Körperwärme. Einmal bin ich sogar kurz nach einem Anfall aufgestanden und bin durch die Wohnung gelaufen und hab mich wieder hingelegt. Vom geschehen wusste ich natürlich nichts.

So, genug getextet. Jetzt seit ihr dran.
Ich dank euch jetzt schon für eure Antworten.
Wie bei jedem hier im Board bin ich für jede Antwort und Frage dankbar.

Mfg aP

Unerklärliche Anfälle...

Heidi, Wednesday, 06.05.2009, 10:24 (vor 6315 Tagen) @ ap

Ich bin Gajan und bin bzw. werd bald 24 J.

Es folgten ganze 6 Jahre ohne Anfälle, die mir KEIN Arzt erklären konnte!! Ich hab in diesen 6 Jahren soviel stress gehabt - hab so oft die Nächte durchgefeiert und soviel Alkohol versoffen und es passierte NICHTS! (hat mir natürlich kein Arzt geglaubt...).

Danach lernte ich Topamax kennen... einst sprach ich flüssig deutsch - ich hatte so viele Sprechfehler nach ner Zeit. Ich wusste zwar, was ich sagen wollte, aber es kam nichts aus meinen Lippen...

Im Gesamten nahm ich immer mehr ab. Trink kein Alkohol mehr-nicht mal ein Bierchen. Hab einen geregelten schlaf und die Anfälle kommen immer öfter. Außenstehende sagen mir immer, das ich nicht soviel denken soll... Wie solln das gehen? Halt mich so gut es geht aus stresssituationen raus.

Ich bekam einen schweren langen Anfall (beim Anfall reagier ich auf Körpernähe, ich hab’s meinen Chef erzählt gehabt und er hat mich dann von hinten umarmt) ...daraufhin hab ich mich wieder beruhigt und wurde dann hingelegt. Nach ner weile Stand ich auch wieder. Hatte noch leichte Kopfschmerzen, aber es ging mir relativ gut. Bei einem (Aufklärungs-) Gespräch bekam ich dann 2 leichte Anfälle, die ich nicht mal danach bemerkt hatte... Ich merkte zwar, das ich leicht eine an der Waffel hatte, aber ich konnte normal gehen... Ich wurde abgeholt und mir wurd dann abends erzählt, das ich kein Praktikumsplatz mehr hätte.

Hallo Gajan,
Das mit dem Alkohol habe ich ähnlich erlebt(Zwischen 18 u. 28 Jahren). Inzwischen bin ich 65 J. Ich hatte auch keinen Anfall während des trinkens, was mir bis heute immer noch schleierhaft ist. Von Topamax weiß ich, dass Wortfindungsprobleme entstehen können und man nimmt auch ab. Das du einen Beruf erlernen konntest ist schon mal sehr gut, gratuliere dir dazu. Du solltest unbedingt einen Epileptologen deines Vertrauens suchen, mit dem du richtig reden kannst. Denn ich glaube, dass du immer noch nicht richtig eingestellt bist.
Ich wünsche dir gute Besserung u. alles Gute.
Heidi

Unerklärliche Anfälle...

FloridaSunshine, Hessen, Wednesday, 06.05.2009, 17:50 (vor 6315 Tagen) @ ap

Während eines Anfalls reagier ich auf bekannte stimmen und Körperwärme. Einmal bin ich sogar kurz nach einem Anfall aufgestanden und bin durch die Wohnung gelaufen und hab mich wieder hingelegt. Vom geschehen wusste ich natürlich nichts

Das kann ich auch so berichten. Mein Mann reagiert auf mich, auch während des Anfalls. Ich muß immer laute und klare Anweisungen geben, dann hilft er mir mit, dass er z.B. wieder aufs Bett kommt und sich nicht mehr aufschlägt, wenn er runtergefallen ist. Der Notarzt meinte auch:'bleiben Sie hier und sprechen sie mit ihrem Mann, das beruhigt ihn'. Danach konnte Blut abgenommen werden. Es funktioniert aber nur kurz, dann muß man immer wieder Anweisungen geben. 'bleib bitte liegen' etc. Er versucht auch aufzustehen und ich habe Angst, dass er in eine Glastür vom Schlafzimmerschrank fallen könnte.

Er weiß nichts davon - erlangte erst Stunden später im Krankenhaus wieder richtiges Bewußtsein. Fragte die Schwestern und Ärzte, was die in unserem Schlafzimmer machen und wo ich wäre. Dann klärten sie ihn auf und er war im Bilde. Das hat, denke ich mal, grob geschätzt an die 4 Stunden gedauert, bis er wieder voll aufnahmefähig war.

Unerklärliche Anfälle...

ap, Thursday, 07.05.2009, 13:53 (vor 6314 Tagen) @ ap
bearbeitet von ap, Thursday, 07.05.2009, 14:04

Hey, danke für eure Antworten :-)
Mal eine andere frage, raucht ihr?? Also Tabak??? ;)

...achja, das fress ich an tabs
Keppra 1500-1500 mg
Lamo 125-75 mg
...und dazu noch die Schilddrüsen tabs und Vit B6 Tabs :-|

Hab hier schon gelesen, das manche deutlich mehr Tabs schlucken :-|
Ich kann die Tabletten jetzt schon net mehr sehn :-|

Am 1. Juni hab ich wieder einen Termin in Freiburg. Irgendeine(r) noch irgendwelchen Fragen die er gern beantwortet hätte? Ich schau ma, ob se mich stationär aufnehmen können oder ob eine OP bei mir in frage kommen könnte.

Die Anfälle zerhauen mir mein leben extrem. Mag wieder normal jobben gehn :-/

Achja, bei begleitung meiner Frau oder meiner Schwiegermutter bekomm ich keine Anfälle :D Bei meinen schwiegervater hab ich letztens einen bekommen. Bei meinen Eltern/Geschwister/Freunde ist auch noch keiner vorgekommen. Ausser, wenn ich allein im Zimmer hock und irgendwas alleine mach! Ich schrei immer kurz auf und verkramf mich dann. Bei meiner Designer prüfung hab ich net aufgeschrieen. Zum Glück war ich schon fertig, sonst würd ich immernoch die Bank drücken. Da es so stark aufgefallen ist, darf ich sogut wie garnicht mehr alleine raus. Ich bin hyperaktiv und brauch bewegung und da so gesehen fast keiner für mich zeit hat, komm ich auch garnet raus :( Vielleicht liegt auch alles an Sport (Also bei mir... ich befass mich sehr stark damit, was ich in diesen 6 Jahren anders gemacht hab, als jetzt!) ...und das ist Sport! Ich hab vor meiner Ehe viel mehr sport getrieben und hab net aktiv gequalmt :-|

Habt ihr einen Behindertenausweis? Bzw. beantragt oder wie auch immer? Mir haben viele schon sowas angeboten, aber bin nie drauf eingegangen, da ich mich nicht behindert fühle!!! Seit dem ich die tabletten fress, fühl ich zwar, dass ich immer schwächer werd, aber ich find net das es Grund genug ist einen zu beantragen... oder doch? werd ich die Einstellung irgendwann bereuen? Ich merk, das ich leute um mich herum brauch, die ich kenn bzw. um ein sicheres gefühl zuhaben, das ich keinen anfall mehr bekomm :-( Das war genauso mit Arbeitslosengeld2! Ich war davon überzeugt, dass ich einen Job bekomm... fast ein Jährle später bin ich nu so am ende, das es net anders geht :(

Ich werd diesen kampf besiegen, das weiß ich! Ist nur ansicht sache, wie man es dann am ende sieht. Ich wünsch euch allen viel Erfolg und drück euch die daumen, das ihr ein schönes Leben erreicht.

Mfg ap

grüßle ap

Unerklärliche Anfälle...

Green, Thursday, 07.05.2009, 22:54 (vor 6314 Tagen) @ ap

Hallo

wer verbietet dir den das alleine raus gehen Du bist doch Erwachsen und kannst das Du musst das auch tun damit Du selbstvertrauen bekommst geh ruhig trau dich.
Das deien Oartnerin Angst hat ist verständlich aber das ist etwas was man zusammen lernen kann damit um zugehen.
Wenn mich Leute fragen warum ich alleine geh und ob ich keine Angst hätte sag ich klar aber es hat ja auch ein Leben vor meinem Partner gegeben und da war ich auch mit mir und den Anfällen allein.
Also trau dich du bekommst das hin.
Green

Unerklärliche Anfälle...

Roxy, Friday, 08.05.2009, 17:12 (vor 6313 Tagen) @ ap

Hallo Gajan,
die ganzen Medikamente die du angegeben hast, kenne ich (bis auf Tavor) auch sehr gut, Schilddrüsenmed. incl., und bin leider auch nicht anfallsfrei.
Ich gratuliere dir zu deiner optimistischen Einstellung, dass du diesen Kampf besiegen wirst.

Zum Schwerbehindertenausweis wollte ich dir was sagen:
Als mein damaliger Arzt das erste mal von einem Schwerbehindertenausweis gesprochen hat, dachte ich ich spring über seinen Schreibtisch und klatsche ihm eine Gewaltige in seine Fresse. Ich fühlte mich auch nicht als "Behinderte". Tatsache ist jedoch, dass diese Krankheit unser Leben stark einschränkt und nunmal auch behindert. Mit diesem Ausweis hast du rechtl. Absicherungen, z.B. Kündigungsschutz beim Arbeitgeber. Ich hab mich auch schon gefragt, ob ´sich das bei einem Bewerbungsgespräch negativ auswirken könnte. Aber du musst dem neuen Arbeitgeber sowieso von deiner Krankheit erzählen, denn während der Probezeit kann ja jederzeit ein Anfall kommen und das auffliegen lassen.

Ich wünsch dir alles Gute!
Roxy

Unerklärliche Anfälle...

Sina 65, N R W, Friday, 08.05.2009, 21:07 (vor 6313 Tagen) @ ap

hallo ap und alle anderen leidensgenossen- und innen

zu der krankheit kann ich nur sagen, dass ich diese seit meinem 6.-lebensjahr habe, habe höhen und tiefen mitgemacht, mal geraucht, mal getrunken (ist mir nicht so gut bekommen) freundschaften gingen deswegen in die brüche, aber heute ist alles ok, den ausweis habe ich auch viel zu spät beantragt, bei den größeren firmen ist es ja auch so, daß diese vergünstigungen bekommen, wenn sie so und so viel behinderte einstellen, mach dich mal sachkundig. den ausweis würde ich auf jeden fall beantragen . bin jetzt schon seit 5 jahren im ruhestand dort ist natürlich auch kein stress mehr. so 3-4 aussetzer, die habe ich im jahr wenn es hochkommt.

es grüßt euch

sina

Unerklärliche Anfälle...

ap, Thursday, 14.05.2009, 14:54 (vor 6307 Tagen) @ Sina 65

...so, da bin ich wieder :) Sorry für die späte Antwort, aber danke für eure Antworten ;)

Ich kann mich immernoch net entscheiden, ob ich den Ausweis nehmen soll oder nicht! Wieviel % habtn ihr bekommen für Epilepsie? Sind hier auch welche in meinem Alter? (23)

Ich hab zwar meine Ärzte immer drauf angesprochen, das es bei mir an der Psyche liegt, aber das wollt mir kein Arzt glauben und jetzt soll ich mir doch einen Psychologen "besser" aufsuchen :-|

Ich grübel zurzeit über eine "sozialphobie", weil ich sehr große angst hab freunde zu verlieren bzw. auch kennenzulernen, weil ich in meiner vergangenheit sehr oft und stark auf die Fresse wegen vertrauensbruch gefallen bin :-|
Ich hab ja schon oben geschrieben, dass ich bei bekannten bzw. sehr guten freunden in begleitung keine anfälle zu 95% net bekam!

Hab wohl einen schönen knick im Hirn. Bei einem Epileptischen Anfall ist mein ganzes Gehirn davon betroffen: Genarlisiert-Tonisch-klonisch... usw. Anfall... Ich kanns mir net merken, aber müsst ich irgendwo noch schriftlich haben *fg*. Also eine OP ist bei mir ausgeschlossen :-|

Den Antrag für den Ausweis hab ich schon ausgefüllt, aber furchte mich davor ihn abzugeben :-( Ich hab angst ihn net mehr wieder loszuwerden...
Wie werd ich ihn eigentlich wieder los???

grüßle ap

Unerklärliche Anfälle...

ap, Friday, 22.05.2009, 15:09 (vor 6299 Tagen) @ ap
bearbeitet von ap, Friday, 22.05.2009, 15:13

genug getextet... jetzt kommt sogar noch mehr von mir :(
Ich fühl mich hier verstanden, deswegen text ich euch hier so zu...

Epilepsie durch Psyche? Ist das überhaupt möglich???
Ich könnt all meine Anfälle allein durch psychische störungen beschreiben, aber Neurologen sagen mir, dass nur 5% der Psyche dran schul sein könnte, wenn nicht, dann sogar weniger, aber net mehr :(

Ich hab zuletzt anfälle wegen bewerbungsgespräche und "erste" arbeitstage gehabt, wo ich nachdem sofort immer gekickt worden bin.
Ich hab grad lang net mehr (2-3 Wochen) keine anfälle mehr... Ich verstehs aber net ?!

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:-| Meine Frau will keinen Kind von mir weil ich krank bin.
-Kind könnte ja auch krankheit bekommen und wenn net, dann dessen Kind.
(Mein Lebenstraum ein eigenes kind zu haben :'()

:-| Ich hab die Krankheit angeblich (nicht nachweisbar) geerbt.
-Bin ja net aufn kopf gefallen oder sonst was...
Werd bei Vorstellungsgesprächen net genommen,
weil ich dort die meißten anfälle bekomm!

:-| Hab Auren und dazu gefühle, das ich sachen schonmal erlebt hab (+Vorhersagen möglich!).
Bin mir sicher, dass ich eine Sozialphobie hab.
-Hab mich damals von meiner Fam getrennt um ein neues leben anzufangen, dazu musst ich meine richtigen freunde auf 400km distanz distanzieren~wegen auszug 65% Frau und ihre Fam schuld!).

:-| Hab in meiner Kindheit einen sehr guten freund zusammengeschlagen, weil er meine geheimnisse "verkauft/Preisgegeben" hatte...
usw.

:-| Ich hab meinen Führerschein zwar, aber darf net autofahren trotz eigenes Auto... will doch damit nur zeigen, das man trotz früher Ehe glücklich sein kann (angeben/rumprollen usw. ;))

Hier stehts grad alles Public!
Achja.. Sozialphobie... Ich bin keineswegs schüchtern!
Ich änder mal ein I-net text zu Sozialphobie um, dass ihr mich versteht:
Wie äußert sich die Sozialphobie?
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Soziale Phobien sind eine Situationsangst mit nachfolgendem Vermeidungsverhalten, d. h. letztlich Rückzug und Isolation. Die Angst läßt sich zwar nicht begründen, dafür wird sie aber besonders exzessiv erlebt, vor allem wenn man sich aus eigener Kraft davon lösen will. Sie bezieht sich stets auf Handlungen, und zwar noch so banale, die sich unter den Augen von Drittpersonen abspielen, die das Verhalten nicht nur beobachten, sondern möglicherweise auch kritisieren könnten. Ängste vor Examina, öffentlichem Auftreten usw. sind normal. Bei der Sozialphobie zermürben aber [Alltäglichkeiten, nämlich Partys, Einladungen, Restaurantbesuch, Freunde, vor allem aber Fremde, insbesondere des anderen Geschlechts.-Habs sogut wie "erlegt" Ich bin nicht mehr so arg schüchtern, aber es kommt vor. Ein fremder würd mich nie für Schüchtern einstufen]
Also die Angst in Gegenwart anderer das Wort ergreifen, essen, trinken, schreiben, telefonieren, ein Geschäft, ein Büro usw. betreten zu müssen.
...immer mehr zurückziehender Mensch...
...schüchterner Mensch auf keinen Fall auffallen will, auch nicht beim Arzt. Am liebsten wäre es ihm, wenn er sich unsichtbar machen könnte. Meist hält er sich im Hintergrund, ergreift selten oder nie das Wort, ist für die anderen in der Tat kaum mehr vorhanden.
_ ________________
Jetzt ham wa alle bissel mehr gelernt. Kurzgefasst:
Angst, Nicht auffallen, Ich bin hyperaktiv und nicht schüchtern, halt mich zurück..., Typische Waage Person

Verwendete Links:
http://www.psychosoziale-gesundheit.net/seele/sozialphobie.html

Sorry für "zuviel Texten" :-D
Danke schonma für Antworten :)
grüßle ;-)