Auren bei Aufwach Epi

moni, Thursday, 07.05.2009, 17:49 (vor 6314 Tagen)

Hallo,
meine Tochter (20) hat seit 3 J.Aufwach Epi mit GM und nimmt lamotrigin 2x100 am Tag die Sie sehr gut verträgt bzw.hatte.Sie war 1J und 4 Monate Anfallsfrei.Hatte aber vor 4 Wochen und am Montag wieder Anfälle.
Meine Frage, hat jemand von Euch Erfahrung mit Aufwach GM Epi mit Auren?
Ich weiß das Auren eigentlich nicht zu dieser Anfallsform passen bzw.vorkommen.Trotzdem hab ich das Gefühl das Sie welche hat.Oder Warum bleit Sie im Bett.Meine Tochter hatte in den 3 Jahren insgesamt 8 GM Anfälle davon ein Status und bei 4 bzw.5 ist sie im Bett geblieben.Als ob Sie den kommenen Anfall vorher merkte.Bei den vor 4 W war ich wieder mal dabei.Da ist Sie auch im Bett geblieben.Ich hatte mich schon geärgert weil Sie nicht aufstand und habe nichts gemerkt.Im nach hinnein war ich froh das sie im Bett geblieben war.
Sie kann mir nicht sagen ob sie Auren hat.Weil sie beim wach werden gleich Auren bzw absencen bekommt.Es dauert dann 1 Std bis sie den GM bekommt.Seit ca 3 Wochen hat sie eine eigene Wohnung und habe angst das sie sich verletzen könne.Am Mo.war es so weit das Sie wohl einen hatte.Es ist zum Glück nichts passiert.
Würde mich über eine Anwort sehr freuen.

Auren bei Aufwach Epi

Reynolds, Tuesday, 19.05.2009, 19:43 (vor 6302 Tagen) @ moni

habt ihr mit dem arzt darüber geredet? so wie ich das jetz verstanden hab ist die aura dann ein zeichen u sie merkt es oder halt nicht?! denke das muss geklärt werden ob sie diese aura erkennen kann. wenn ja soll sie im bett bleiben is ja klar u alles um das bett herum entfernen is ja klar wegen verletzen sollte grundsätzlich immer gemacht werden denke ich..

hoffe ich konnte helfen?!

grüsse

Auren bei Aufwach Epi

moni, Wednesday, 20.05.2009, 09:59 (vor 6301 Tagen) @ Reynolds

Hallo,
vielen dank erstmal für deine antwort.Das problem ist das wir bisher dachten das sie Absencen hat.Das meinten die Ärzte nach ihren 2 Anfall.Ich habe bei den 1 und 2 Anfall aber nur noch die GM mitbekommen.Daher wußte ich nicht ob die Diaknose stimmt.In zwischen hatte Sie viele weitere Anfälle und ich wundere mich immer wieder warum Sie im Bett bleibt.In zwischen waren wir bei Ihren neuer Neurologe, der meinte jetzt das Sie fokale Anfälle hat.Die passen aber nicht zu Iher Aufwach GM Epi.Sie selber kann oder will sich nicht damit auseinander setzen.Jetzt kommt wohl noch hinzu das Sie eine katameniale Epilepsie hat.Das bereitet mir große sorgen.Die soll so schwer behandelbar sein.

liebe grüße moni

Auren bei Aufwach Epi

Reynolds, Wednesday, 20.05.2009, 12:33 (vor 6301 Tagen) @ moni

lass dich nicht entmutigen es gibt heutzutage sehr viel medis bei epi glaube 6-7 verschiedene wirkstoffe u es gibt auch chirugie.
in dem verhalten deiner tochter kann ich mich sehr stark wieder finden. sie will "es" noch nicht so richtig annehmen oder? das ist ein sehr langer u trauriger prozess für einen selbst (jedenfalls war es bei mir so), erwähne diese worte anfall, epilepsie, etc nicht wenn du mit ihr redest! umschreib das vielleicht, vielleicht sogar irgendwie so das deine tochter auch schmunzeln muss, versuch so an sie ran zu kommen. wenn du mekrst sie will nich darüber reden zwing sie nicht. hört sich voll blöd an aber hast du schonmal probiert mit ihr darüber zu schreiben? schreib ihr mal eine e-mail oder nen brief! ich wette sie schreibt zurück aber erzählt dir kein wort wenn sie dich sieht.

das sie nun auch noch weitere epis hat tut mir leid..

hoffe ihr findet schnell die richtigen medis u dosis. seit stark, ich weiss es ist sehr schwer!! zusammen ist es leichter..

konnte ich dir helfen??

grüsse

Auren bei Aufwach Epi

Manja, Monday, 25.05.2009, 21:42 (vor 6296 Tagen) @ moni

Hallo Moni,

mein Sohn ist 4 Jahre alt und hat auch seine Anfälle in der Aufwachphase, wo ich froh bin das er sich nicht weh tun kann. Sie dauern 5 bis 10 min., dann ist er nicht ansprechbar und seine Augen sind nach links verdreht und er ist lange müde.
Alles richtet sich nach ihn. Was Auren sind weis ich nicht.
Er hat seine Anfälle seit der Geburt.
Liebe Grüße Manja

Auren bei Aufwach Epi

moni, Tuesday, 26.05.2009, 09:21 (vor 6295 Tagen) @ Manja

Hallo Reynolds,

vielen Dank für deine Anwort und für den vollen Tip mit den schreiben.Auf diese Ideee wäre ich selbst nie gekommen. Wir waren in zwischen zum 2 mal beim Neuro. es ist wieder nichts dabei raus gekommen. In zwischen bin ich der Ansicht das Epileptiker nicht vom Neutro. behandelt werden sollte. Die haben absolut keine Ahnung von dem was sie machen. Und bilden sich kein stück weiter. Wenn ich mich nicht regelmäßig weiterbilden würde auf den gebiet, hätte meine Tochter schon einige Anfälle mehr bekommmen. Zum beispiel wegen schmerzmittel. Ihr Arzt will ihr immer wieder parazetamol verschreiben obwohl die bei ihr Anfälle auslösen. Wir haben beschlossen das Sie noch mal in Epiklinik geht. Das Zentum Kork ist bei uns in der nähe. Denn ihr Arzt geht auf die katamenialen Anfälle nicht weiter ein. Und zu den Auren auch nicht wirklich. Er meinte da sie Älter geworden ist, hat sich auch ihr Gehirn weiter entwickelt und somit auch die Anfälle. Das finde ich aber garnicht.Ihre Anfälle haben sich nicht wirklich verändert. Sie sind nur in ihrer stärke bzw.in ihrer kraft durch das med.gedämpft ( schwächer).Und die Auren,wenn es welche sich,waren auch schon immer da,wurden aber übersehen bei der Diaknose.
Bin sehr froh das ich dieses Forum gefunden habe und Euch. Denn hier kann ich sehr viel von Euch lernen.
Hallo Manja.
vielen Dank für deine Anwort.Es ist sehr schön von dir zu hören das Dein Sohn sich nicht verletzt.Das finde ich am schlimmsten bei dieser Krankheit.Das bereitet mir auch die größten sorgen.Ich hoffe für dich und deinen Sohn das es auch so bleibt.

Viele liebe Grüße moni