es ist nicht einfach, DEN richtigen Arzt zu finden

Hallo, nachdem mein Mann 11 Jahre mit Ergenyl chrono 500 anfallsfrei war, erlitt er Ende März einen heftigen Grand Mal-Anfall in der Nacht. Durch einen Umzug von ein paar Jahren, hat er sich einen Neurologen in der Nähe seiner Arbeitsstelle gesucht. EEG - Blutabnahme - Rezept abholen, mehr mußte er nicht tun in all den Jahren. Es lief. Nach dem erneuten Anfall war ich mit bei diesem Neurologen. Der meinte:'leben sie weiter wie bisher'. Daraufhin fragte ich, ob er sich auf dem Krankenhausbericht mal angeschaut hätte, ob der Medikamentenspiegel stimmt(Blutabnahme nach Anfall zeigte Valproinat von 11,3 an) - viel zu niedrig. 'Wieviele Tabletten nehmen Sie?'...'3 abends'...'nehmen Sie 2 morgens und eine abends' - daraufhin ich:'wäre es vielleicht nicht sinnvoll, die Dosis zu erhöhen?'...und er: 'können wir auch - nehmen sie 2 morgens und 2 abends!' HALLO - sind wir hier bei WÜNSCH DIR WAS? Ich war entsetzt und er konnte nicht verstehen, warum ich mich so aufrege. Daraufhin haben wir versucht, einen neuen Arzt zu finden. Epileptologen sind nicht weit gestreut. 'Wir nehmen leider keine neuen Patienten mehr an' - na Bravo! Termin bei einem anderen Arzt erst im neuen Quartal. Seit 5 Wochen nimmt er nun 2 Tabletten miorgens und 2 abends, der letzte Valproinat-Wert zeigte 52 an. Liegt wohl immernoch im unteren Bereich.

Man kommt sich wirklich verlassen vor. Niemand weiß wirklich was und Hilfe ist erst im neuen Quartal in Sicht. Hoffentlich, wer weiß, an welchen Arzt man dann gerät.

Hat jemand vielleicht eine gute Adresse im Raum Frankfurt? Ich habe gelesen, dass es im Taunus (Falkenstein) eine Epilepsie-Ambulanz gibt mit Sprechstunde, kennt die jemand?

Danke für jeden Tipp.

Viele Grüße aus dem Hessenland!

....die Nacht war wieder sehr unruhig - ich schlafe fast nicht mehr, weil mein Mann so unruhig ist....

Hallo,

kann ihnen zwar nicht weiter helfen,verstehe sie aber sehr gut.Mir geht es zur Zeit ähnlich.Meine Tochter (20 j) war auch 1 J und 4 monate Anfallsfrei und bekommt nun auch wieder Anfälle.Sie wohnt seit kurzen allein weil sie in Karlsruhe studiert.In den letzten 5 Wochen hatte sie 2 Anfälle wohl wegen ihrer Periode.Mache mir Täglich sorgen um sie,kann kaum noch schlafen und Tagsüber find ich auch noch kaum einen klaren Gedanken.Möchte ihr gern Helfen weis aber nicht wie.Wir waren gestern beim Neurologen der jetzt erstmal einige Untersuchungen abwarten will.Hat nur kurz angedeutet was er vor hat.Hoffentlich hat er auch Ahnung von dem was er vor hat?Er will sie dauerhaft Anfallsfrei bekommen ,aber das will doch jeder Arzt.Ich habe mich etwas kundig gmacht und mußte feststellen das man im fall wie bei meiner Tochter das garnicht so einfach.Da wird wohl viel rum experementiert werden mit den Medis.Und was ist bis dahin?Sorge und Ängste.Ich frage mich oft warum es so wenig spezialisten auf diesen Gebiet gibt ,wo es doch so viele Epi-Kranke gibt.

Ich wünsche Ihnen viel Kraft und Stärke

Liebe grüße moni

Hast du dich mal in der Uni-Klinik in Mainz erkundigt? Durch den Link auf deren Internetseite Neurologie habe ich diese Seite hier entdeckt.

Der Initiativkreis Mainzer Epilepsie Zentrum ist der Zusammenschluss verschiedener Mitarbeiter der Universitätsklinik Mainz, die das gemeinsame Interesse haben, die Versorgung von Patienten mit Epilepsie in Mainz und Umgebung zu verbessern und zu fördern.

... hört sich doch ganz gut an...

Viel Erfolg und liebe Grüße
Tanji

hallo,

versucht doch mal mit bethel in bielefeld, oder erlangen kontakt aufzunehmen. die kliniken sind auf dem gebiet epilepsie sehr gut.

ich persönlich würde natürlich bethel empfehlen, weil da nur positive erfahrung gemacht habe. vom stat. aufenthalt bis zur opreation.

gruß olli

Hallo moni,
habe gerade deinn Beitrag gelesen, und gesehen da deine Tohter in Karlsruhe studiert, ich wohne zur Zeit auch wieder in Ka bei meinen Eltern ( bin 26J). Ich kann nur sagen passt auf, zu welchem Arzt( Neurologen) ihr, bzw deine Tochter geht, ich habe in Karlsruhe fast ausschließlich schlechte erfahrungen gemacht, aber nochwas, fals deine Tohter oder du selbst das Gespäch mit selbstbetroffenen sucht, kann ich euch die Selbsthilfegruppe in Karlsruhe sehr empfehlen. Ich selbst gehe seit 6 Jahren hin.
Mfg verena-viola