Epi mit Wesensveränderung - Epilepsie-Forum

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und suche dringend Hilfe: Mein Bruder (heute 38) ist bereits seit 19 Jahren durch einen schweren Unfall an epi erkrankt. Er kam immer sehr gut mit der Krankheit klar, hatte selten Anfälle. Im Dez. 2006 hatte er dann einen sehr sehr schweren Anfall, bei dem er über eine Stunde lang krampfte. Seitdem ist alles anders. Er ist geistig behintert, er denkt er sei 17 Jahre alt und muss in einem Pflegeheim wohnen. Hinzu kommt, dass er zeitweise aggressiv ist. Fast täglich läuft er aus dem Pflegeheim weg und geht zu meinen Eltern (Luftlinie ca. 2 km). Er schreit und ist bockig - hauen tut er nicht. Wir kämpfen dagegen ihn in eine geschlossene Anstalt zu geben - dies wurde uns bereits nahegelegt, aber wir befürchten, dass dann alles noch schlimmer wird.
Wir wissen einfach nicht mehr weiter. Es hat sich alles verändert: Er ist ein ganz anderer Mensch, aber wir wollen ihn nicht aufgeben.

Ich bin hier auf der Suche nach Menschen, die in Ihrem Umfeld ähliche Erfahrungen machen mussten und sich gerne mit mir austauschen möchten. In erster Linie, um ggf. besser mit der Situation fertig zu werden und vielleicht Ideen und Tipps auszutauschen.

Ich freue mich über jede Nachricht.

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Hallo,
es tut mir leid soetwas zu lesen, ich würde gerne mich mit dir austauschen, ich habe seit 11 Jahren Epi! Aber es geht hierbei nicht um mich denn wir hatten vor 1 Jahr die Überlegung meine Mutti einweisen zu lassen, haben es nicht getan, da mein Vati dagegen war und jetzt wissen wir das es die falsche Entscheidung war! Denn es geht hierbei um Euch, denn dein Bruder auch wenn es schlimm klingt zerstört euer leben! Auch wenn es weh tut Ihr solltet es tun, es ist auch für ihn das beste!

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Hallo Kawejo,
vielen Dank für deine Nachricht. Das Schlimmste ist dass ich weiß, dass du wahrscheinlich Recht hast. Ich glaube, dass ich das auch noch ein Stück mehr einsehe, als meine Eltern. Meine Mutter hat immer das Gefühl ihn aufzugeben und stellt ihre Bedürfnisse stetig hinten an. Außerdem wirft er ihr in seiner Wut auch oft vor, dass sie ihn nur abschieben. Das muss einer Mutter wahnsinnig weh tun. Ist deine Mutter auch an Epi erkrankt? Wie geht es dir mit der Krankheit?

Viele liebe Grüße

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Hallo Sunshine

darf ich fragen, wie dieses geistig behindert aussieht? es ist eigentlich unüblich das dies eine Folge erscheinung von einem anfall ist. Der ein stündige Anfall kann es nicht wirklich sein, Kann es sein das doch noch mehr passiert ist, was Du in Deinem Beitrag nicht erähnst hast?
was mich stutzig macht, das er glaubt 17 zu sein, das hab ich noch nie im Zusammenhang mit Epilepsie gelesen oder gehört

liebe Grüsse

Gabrielle

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Hallo Gabrielle,

leider ist es wirklich so. Durch die Länge und Schwere des Anfalls ist im Gehirn zu viel kaputt gegangen. Er weiß einfach viele Dinge nicht mehr. Einiges aus seiner Kindheit hat er behalten, aber vieles was ab seinem 18 Lebensjahr geschehen ist weiß er einfach nicht (mehr). Er kannte meinen Mann zum Beispiel nicht, mit dem ich nun schon seid neun Jahren zusammen bin, oder er fragte nach unserer Oma, die 2000 gestorben ist, oder er sucht nach unserem alten Hund, den es bestimmt schon seit 12 Jahren nicht mehr gibt. Außerdem vergisst er Dinge, die man ihm gerade eben noch erklärt hat. Er kann mir z. B. nicht sagen ob oder was er heute zu Mittag gegessen hat. All so Kleinigkeiten. Wenn man ihn drauf hinweist, sieht man richtig wie er nachdenkt, aber das die Erinnerung zurückkehrt war leider noch nie so. Seit dem Anfall ist sein linker Arm auch eingeschränkt, er kann ihn bewegen aber nicht so wie den rechten. Seine Sprache ist auch betroffen und er kann nach einiger Zeit Bewegung nicht mehr richtig Laufen.
Aber am schlimmsten ist sein Verhalten. Er will nicht arbeiten gehen (arbeitet in einer WFB) oder er will zu meiner Oma, oder will sich nicht die Hände waschen, alles Kleinigkeiten, aber wenn man seinem Wunsch nicht nachkommt, fängt er an zu brüllen und manchmal schlägt er sich selbst dann mit voller Wucht auf sein Bein. Das ist schrecklich das mit anzusehen und wir haben schon alles versucht damit umzugehen: Mit gutem Einreden, mit Bestimmtheit, damit ihn in Ruhe zu lassen, sogar mit Ignoranz oder Zurückbrüllen. Es hilft alles nichts und macht mich und meine Eltern total traurig und mutlos.
Ihm muss doch irgendwie zu helfen sein?
Mit den Tabletten kann man doch so viel einstellen. Hier muss es doch auch eine Möglichkeit geben?

Sunshine

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Hallo Sunshine

Du schreibst von Geistigbehindert, das was du jetzt beschreibst,klingt nach etwas anderem. Das ein Mensch sich so verändert muss noch andere Gründe haben der Anfall alleine kann das nicht gewesen sein. Darf ich fragen was er den für medikamente nimmt?

Gabrielle

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Hallo Gabrielle,

was meinst du genau mit "das klingt nach was anderem?" Er bekommt folgende Tabletten: Trileptal, Rivotril, Orapforte, Lamotrixisis, Melporon, Seroquell, Clomipramin, Bisohexal, Camen, Ombrazol (ich hoffe ich habe sie alle richtig geschrieben?)

Hast du einen Tipp für uns wie wir ihm weiterhelfen könnten?
Danke vorab.

Liebe Grüße
sunshine

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Hallo Sunshine

ich bin kein arzt, aber weil jemand sein gedächnis verloren hat ist der mensch nicht geistig behindert. das was dein bruder einnimmt ist ein wahrewr medikamenten koktäil. was für mich die frage ist, wie gut seit ihr über die ganze entwicklung informiert was dein bruder angeht. seit ihr bei einem guten arzt in behandlung. was ist sonst noch alles geschehen nach dem ein stündigen anfall, weil wie gesagt das alleine kann es nicht sein

Gabrielle

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Hallo Gabrielle,
da magst du Recht haben - das alleine kann es vielleicht nicht sein. Das haben wir uns auch schon sehr oft gefragt, aber das ist, was die Ärzte immer zu uns sagen...? Manchmal glaube ich, dass die selber nicht richtig wissen, was Sache ist. Ich finde diesen Medikamenten-Cocktail, den er bekommt auch mehr als fragwürdig - Aber was bleibt einem übrig - Man muss ja vertrauen. Wir waren schon bei so vielen Ärzten, die uns im Endeffekt alle dasselbe erzählt haben.
Man hat uns gesagt, dass durch den Anfall in seinem Gehirn zu viel kaputt gegangen ist, daher die Wissens- und Zeitlücken. Das ist aber leider auch nicht alles: Zeitweise ist er total durcheinander - behauptet z.B. dass ein Feuerstrahl aus seiner Steckdose kommt, oder er rastet total aus, schreit rum, haut sich selber, läuft weg,...
Wir sind total verzweifelt. So geht das alles nicht weiter. Es vergeht kein Tag an dem meine Mama nicht weint. Das einzige gute ist das Haus in dem er zur Zeit wohnt. Alle Pfleger und Helfer dort sind sehr nett und tun was sie können. Ich würde gerne viel mehr über die Krankheit und mögliche Folgen erfahren um die ganze Situation besser zu verstehen und ihm vielleicht auch besser helfen zu können. Vielleicht kann mir auch jemand ein gutes Buch dazu empfehlen? Bin über jeden Hinweis/Ratschlag dankbar.
sunshine

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Hallo Gabrielle,
da magst du Recht haben - das alleine kann es vielleicht nicht sein. Das haben wir uns auch schon sehr oft gefragt, aber das ist, was die Ärzte immer zu uns sagen...? Manchmal glaube ich, dass die selber nicht richtig wissen, was Sache ist. Ich finde diesen Medikamenten-Cocktail, den er bekommt auch mehr als fragwürdig - Aber was bleibt einem übrig - Man muss ja vertrauen. Wir waren schon bei so vielen Ärzten, die uns im Endeffekt alle dasselbe erzählt haben.
Man hat uns gesagt, dass durch den Anfall in seinem Gehirn zu viel kaputt gegangen ist, daher die Wissens- und Zeitlücken. Das ist aber leider auch nicht alles: Zeitweise ist er total durcheinander - behauptet z.B. dass ein Feuerstrahl aus seiner Steckdose kommt, oder er rastet total aus, schreit rum, haut sich selber, läuft weg,...
Wir sind total verzweifelt. So geht das alles nicht weiter. Es vergeht kein Tag an dem meine Mama nicht weint. Das einzige gute ist das Haus in dem er zur Zeit wohnt. Alle Pfleger und Helfer dort sind sehr nett und tun was sie können. Ich würde gerne viel mehr über die Krankheit und mögliche Folgen erfahren um die ganze Situation besser zu verstehen und ihm vielleicht auch besser helfen zu können. Vielleicht kann mir auch jemand ein gutes Buch dazu empfehlen? Bin über jeden Hinweis/Ratschlag dankbar.
sunshine

Hallo Sunshine

schwer zu sagen was da ist, ich denke das aufgrund des koktails auch nebenwirkungen vohanden sind die sich so äussern. das wäre sicher mal ein ansatz wei ja da auch einige psychomittel dabei sind

Gabrielle

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huhu sunshine!
ich denke auch, dass es mitunter an den mediamenten liegen könnte-das ist ja fast die gesamte palette! ich denke ihr solltet mal den arzt wechseln-oder eine klinik für epilepsie aufsuchen. ist euer behandelnder arzt ein neurologe oder ein epileptologe? soviele mediamente, das kann ja nicht mehr gesund sein! antiepileptika verändern schon einiges im gehirn (die einen wirken beruhigend, die anderen antidepressiv, die nächsten werden auch bei psychischen störungen eingesetzt,...usw.) und dann noch von allem etwas!?
habe mal carbamazepin genommen und das allein hat aus mir schon einen anderen menschen gemacht... ärzten vertrauen ist immer so eine sache-trauen kann man heute niemandem mehr und es ist immer besser sich noch eine 2. oder 3. meinung zu holen. gerade auf dem gebiet der epilepsie wird viel experimentiert. mein ertser neurologe meinte, ich solle mal zum psychiater gehen-mit epilepsie hätte das alles nichts zu tun. der zweite arzt (ein epileptologe) hat nachdem ich meine beschwerden geschildert habe, sofort gesagt: wahrscheinlich ist's eine epilepsie, wir machen mal ein eeg...
liebe grüße, danilenina

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Ganz logisch und ohne Hokuspokus: da ist eine 2. Seele in ihm, die jetzt sein Wesen bestimmt.
Da kommt vielleicht gleich wieder ein Aufschrei wegen Aberglaube, aber wer´s nicht wissen willen findet eben darauf keine wirkliche Antwort.
Mit Seelen kann man sich bei ausreichender Sensibilität verständigen, so dass hier vielleicht Hilfe möglich ist.

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