Op bei Epi
Tach Leute!
Hab seit 2005 Epi - letzer Anfall ´06
! Seit Jan. hatte ich vermehrt Auren und deshalb wurde nochmal ein MRT gemacht. Nun hat man die Ursache meiner Epi gefunden - was mich natürlich freut! Man hat bei mir eine Ammonshornsklerose festgestellt und laut meinem Neuro ist das Ammonshorn für die Epi Anfälle verantwortlich.
Meine Epi könnte zu 95% geheilt werden, denn die Ammonshornsklerose läßt sich operativ entfernen. Der Neuro meinte auch das es gut wäre das die Veränderung auf der rechten Seite sitzt und nicht auf der linken (Sprachzentrum). Die Op könnte ich Bethel erfolgen und wäre dort eine Standard Op (bis zu 200 mal im Jahr).
Jeder sagt mir - mach doch - dann geht´s dir besser! Die haben gut reden, auf der einen Seite möchte ich schon, aber auf der anderen Seite - wer läßt sich schon gern seinen Schädel aufschneiden!
Was würdet Ihr machen bzw. hat jemand von Euch auch einen epi.chirurgischen Eingriff hinter sich?
Viele Grüße
Op bei Epi
Hallöchen,
MACHEN LASSSENNN!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich hatte Termorallappenepilepsie und wurde der Hypochampus auf der rechten Seite entfernt. Seit dem bin ich anfallsfrei. Das war 2004.
Sicher ist das ein riesen Schritt und man denkt über vieles nach. Aber ich hatte so viele Medis ausprobiert und wurde nie besser, eher schlimer. Also hab ich es eben probiert und würde es jedesmal wieder machen!
Falls du meinen Bericht(Epilepsie-Geschichte) ausführlich haben willst kann ich es dir gerne zusenden, einfach melden.
LG
Brigitta
Tach Leute!
Hab seit 2005 Epi - letzer Anfall ´06
Meine Epi könnte zu 95% geheilt werden, denn die Ammonshornsklerose läßt sich operativ entfernen. Der Neuro meinte auch das es gut wäre das die Veränderung auf der rechten Seite sitzt und nicht auf der linken (Sprachzentrum). Die Op könnte ich Bethel erfolgen und wäre dort eine Standard Op (bis zu 200 mal im Jahr).
Jeder sagt mir - mach doch - dann geht´s dir besser! Die haben gut reden, auf der einen Seite möchte ich schon, aber auf der anderen Seite - wer läßt sich schon gern seinen Schädel aufschneiden!
Was würdet Ihr machen bzw. hat jemand von Euch auch einen epi.chirurgischen Eingriff hinter sich?
Viele Grüße
Op bei Epi
Hallo Brigitta!
Danke für Deine Antwort! Wäre nett wenn Du mir Deine ausführliche Geschichte
zukommen lassen würdest!
Mfg Sevilla
Op bei Epi
hallo,
ja kein Problem
bräuchte nur deine Emailadresse bitte.
LG
Brigitta
Op bei Epi
Hallo Brigitta!
ralf.bruns@osnanet.de
Danke
Op bei Epi
Hallo,
ich selbst hatte mich schon in bethel untersuchen lassen, da ging es aber um meinen Führerschein.
Festgestellt wurde bei mir vorne rechts eine Vernarbung- wodurch können die nicht sagen.....aber es ist fokal. (und das lässt sich doch operieren, oder???)
Ich war seit einiger Zeit Anfallsfrei nun hatte ich in 6 Wochen 2 Anfälle und bin nun auch am überlegen, ob eine OP in Frage kommen würde? Übernimmt das eigentlich die Krankenkasse? Ich habe im Juni wieder einen Termin beim Neuro und dann wollte ich mal mit Ihm sprechen.
Zur Zeit nehme ich Gabapentin 2400mg (600-600-600-600), komme damit super klar, aber eine Anfallsfreiheit wird nicht unbedingt erziehlt. 
Ich muss auf so viele Sachen verzichten, wo ich mich auch mit abfinden kann, aber ich bin 27Jahre und möchte gerne auch mal wieder abends unterwegs.
mfg Madeira
Op bei Epi
tun lassen!
ich habe mich 2001 in bonn - linker temporallappen -
operieren lassen...
seitdem habe ich zwar noch, bei streß,vermehr auren aber dennoch
hat sich meine lebensqualität stark verbessert und ich würde es
immer wieder tun!!
vg
Op bei Epi
Ich hatte gestern mit meinem Arzt über eine OP gesprochen. Er meinte: "Erst muss noch mal geschaut werden- ob andere Medikamente noch helfen bzw. es verbessern?! Wenn nicht, würde er mich noch mal nach Bethel überweisen und dann könnte eine Op durchgeführt werden!" (Da es Fokal ist)
Meine Frage? Warum erst ausprobieren und quälen lassen, warum nicht gleich eine OP???? War das bei Euch auch so? Oder ist das eine Voraussetzung von den Krankenkassen? Würde mich über Antworten freuen....
Mfg Madeira
Op bei Epi
Ich würde es dem Arzt einfach sagen, dass keine Lust mehr auf Tablettenversuche besteht und eine OP gewünscht ist.
Für die OP werden ja auch erst noch eine menge voruntersuchungen gemacht, wo nochmals festgestellt wird ob überhaupt und / oder nicht...
ich habe mich in bonn operieren lassen, es ist eine sehr gute klinik welche ich nur jeden empfehlen kann!!!
lg
Op bei Epi
Ich habe mich bereits in Bielefeld untersuchen lassen. Möglich wäre es bei mir!
Mein Neuro, würde mich dort dann auch wieder hinüberweisen.
Wie lange fällt man aus und bleibt man im Krankenhaus???? etc......??
Naja, ich muss mal sehen was er sagt, bei meinem nächsten Termin.
Aber vielen DANK
Op bei Epi
Am längsten haben bei mir damals die voruntersuchungen gedauert. Es waren
damals 7 Wochen Krankenhaus. Mein Problem war, dass ich Anfälle hauptsächlich bei Stress und wenig Schlaf bekomme und im KH hat man ja genug Zeit zum Schlafen, - also habe ich ewig keinen Anfall bekommen und die Ärzte kein Video und EEG.
Bei der OP war ich dann "nur" 2 Wochen im Krankenhaus und dann noch 3 Wochen zu Hause! Dann bin ich wieder arbeiten gegangen, drei Wochen Teilzeit und dann wieder voll...
Das witzige nach der OP bei mir war, dass ich die Namen all meiner Freunde, Arbeitskollegen etc. weg waren... Ich wusste noch alles diejenigen, aber die Namen waren wie ausradiert... - es war echt witzig. (linker Temporallappen)
Die letzten 5-6 Monate vor der OP sind auch weg, aber wofür habe ich denn eine Familie, Freunde und ein Tagebuch.
Auch wenn ich noch Auren (und selten ein Anfall) habe kann ich nur jeden eine
OP empfehlen und würde es selber auch jederzeit wieder tun.
Die Lebensqualität verändert / verbessert sich einfach !!!
lg
Op bei Epi
vielen lieben dank, du hast mir echt sehr geholfen............. mal sehen was mein neuro sagt?
mir wäre eine OP auch lieber- als ständig dieser medikamentenwechsel.
mfg madeira
Op bei Epi
Hallo
ich bewundere euren Mut wo nehmt Ihr den her?
Die Aussage das ich die Sprache verlieren könnte hat mir schon gereicht ich finde es jetzt schon immer schlimm wenn ich im Anfall oft stundenlang nicht richtig sprechen kann oder das ich soviel vergesse.
Wie macht Ihr das die Angst davor weg zutun und dieses Risiko ein zu gehen ist ja nicht mal eben eine Op sondern eine am Kopf der Schaltzentrale schlecht hin.
Freu mich auf Eure Antworten.
Green
Op bei Epi
Für die Ärzte ist dies doch schon wie Routine, daher ist solch eine OP auch nicht schlimm...
Wenn Du während eines Anfalles nicht sprechen kannst wird Dein Sprachzentrum
angegriffen,- wie auch meines...
Dies ist nicht gut, da dies ernste Schäden nach sich tragen kann, mir ist nach einem Anfall das Sprechen mancher Wörter schwer gefalle und ich hatte ab und an gestottert. Auch aus der Angst heraus, dass sich diese Punkte noch weiter verschlechtern habe ich mich operieren lassen...
und nun? - nur noch sehr selten einen Anfall, daher keine verschlechterung mehr!
lg
Op bei Epi
hallo eileen
ich bin da auch eher auf der seite von green. momentan ist bei mir auch von einer zweiten OP die rede. die erste war als ich elf jahre alt war und die musste trotz allen risiken sein, da ich sonst eine hirnblutung bekommen hätte. aber schon diese OPs war ein grosses risiko! ich hätte z.b. die sprache verlieren können.
jetzt ist die frage ob mit einer zweiten OP die anfälle die ich noch täglich habe (absencen und lachanfälle mit davonlaufen)verschwinden würden.
da aber der zu operierende ort links frontal liegt sind da so viele risiken drin (genauere untersuchungen werden im juli noch gemacht) dass ich nicht einfach so wie fast alle von euch JA sagen könnte!
es ist zwar mutig von euch sofort zu operieren, aber waren bei euch keine so grossen risiken vorhanden oder war euch die anfallsfreiheit so wichtig, dass diese in den hintergrund verschwanden?
um antworten wäre ich dankbar, denn ich werde falls die OP dann wirklich zur frage steht beratung von allen brauchen die ich kenne oder eben auch von euch
liebe grüsse aus der schweiz
blumenkind
Op bei Epi
Hallöchen,
ich wurde 2004 operiert rechts am Temporallappen und bin seit dem anfallsfrei.
Klar hat man vor einer OP sehr viel Angst was alles passieren könnte usw.
ABER:
Ich hab immer gesagt schlimmer kanns net werden, und die haben Ihre Routine schon drin, daß dir so auf der Straße genauso was passieren kann also wenns so sein sollte dann ist es eben so.
Aber es kann nur besser werden oder ganz weg die Anfälle. Und ich würde es auch jedem empfehlen wenns möglich ist!
Bei mir haben die Voruntersuchungen ewig gedauert, da ich trotz Medis reduzierung und Schlafmangel u.ä. nix gebracht hat und ich lange keine Anfälle bekam. Mir wurde sogar neben dem Ohr noch zwei lange Elektronen "lange Nadel" bis ins Gehirn eingesteckt, aber brachte auch net wirklich viel.
Ich war da im Hochsommer damals wo es über 30 Grad war fast 4 Wochen im Krankenhaus und allein im Zimmer. Man kann sich das kaum vorstellen.
Bei der OP war ich eine Woche im Krankenhaus, das aber auch nur, weil man noch eine Untersuchung dazu machen mußte, und ich net extra reinwollte.
Was das Schlimmste für mich war, waren nach der OP die Depressionen. Die Op war ein Klacks dagegen.
Kenne aber auch einige, die nix haben nach einer OP.
Ich war deswegen auch länger krankgeschrieben, war aber eh daheim (arbeitslos) daher war das net so schlimm
Die OP wird von der Krankenkasse voll bezahlt! Du mußt lediglich die Krankenhaustagegeld zahlen 10 Euro wenn sich das net geändert hat pro Tag.
Max. 28 Tagen glaub.
Falls du noch Fragen hast, gerne. Einfach melden.
LG
Brigitta
hallo eileen
ich bin da auch eher auf der seite von green. momentan ist bei mir auch von einer zweiten OP die rede. die erste war als ich elf jahre alt war und die musste trotz allen risiken sein, da ich sonst eine hirnblutung bekommen hätte. aber schon diese OPs war ein grosses risiko! ich hätte z.b. die sprache verlieren können.
jetzt ist die frage ob mit einer zweiten OP die anfälle die ich noch täglich habe (absencen und lachanfälle mit davonlaufen)verschwinden würden.
da aber der zu operierende ort links frontal liegt sind da so viele risiken drin (genauere untersuchungen werden im juli noch gemacht) dass ich nicht einfach so wie fast alle von euch JA sagen könnte!
es ist zwar mutig von euch sofort zu operieren, aber waren bei euch keine so grossen risiken vorhanden oder war euch die anfallsfreiheit so wichtig, dass diese in den hintergrund verschwanden?
um antworten wäre ich dankbar, denn ich werde falls die OP dann wirklich zur frage steht beratung von allen brauchen die ich kenne oder eben auch von euchliebe grüsse aus der schweiz
blumenkind
Op bei Epi
Hallo Blumenkind,
natürlich wurden auch bei meiner OP Risiken vorausgesagt
- wie bei jeder OP,- das ist ja normal...
Dennoch wurden mir auch keine Verbesserungen vorausgesagt,
eher das Gegenteil.
Es ist ja auch nicht so, dass durch die OP keine "Schäden" bei mir
zurück geblieben sind...
Es gibt seit meiner OP -2001- sehr viele Erlebnisse und Dinge welche nach einer gewissen Zeit einfach verschwinden, an die ich mich einfach nicht mehr erinnere...
Letzte Woche habe ich mit meinen Mädels einen "Frauenabend" gemacht und über die guten alten Zeiten geredet... 
Ich habe z.B. unsere Hubschrauberfahrt, Allianzarenafussballspiel, einige Urlauberlebnisse - alles nach 2001 einfach vergessen. Wenn ich dies wieder erzählt bekomme ist es wie noch einmal erleben und ich erinnere mich wieder daran. Und das komische, wenn ich es wieder erzählt bekommen habe, vergesse ich es nicht mehr, es ist als wie wenn es woanders gespeichert wird... 
Das ganze habe ich auch erst seit der OP. An alle Ereignisse vor 2001 kann ich mich noch supi selber erinnern!
Ich finde dies aber nicht schlimm, ganz im Gegenteil, ich schmunzel sehr darüber und darf meine Erlebnisse zweimal erleben. (sofern ich diese nochmal erzählt bekomme.)
Dann habe ich auch weiterhin das Problem, dass bei Auren mir das Sprechen sehr schwer fällt, es lange dauert würde bis ich antworte (so meine Freunde) und ich manchmal sogar Wörter verwechsel. Aber auch dies finde ich nicht schlimm... - ganz im gegenteil. meine meisten mandanten wissen von meiner krankheit und wenn es mir nicht gut geht und ich mal wieder Wörter verwechsel/verdreh haben wir was zu lachen...
So, dennoch finde ich diese zwei Punkte lange nicht so drastisch wie den Zustand vor meiner OP. - Ganz im Gegenteil...
lg