suche kontakt zu betroffenen die eine katameniale epi haben

Hallo alle zusammen,
ich bin Mutter einer 20 jährigen Tochter mit epi. Unsere Tochter hat zu 99 °/° ihrer Anfälle wärend iher Periode. Sie war zwar 1J und 4 monate Anfallsfrei aber seit 2 monaten bekommt Sie regelmäßig wieder Anfälle. Da Sie seit Semesterbeginn allein lebt bereitet mir das Thema große sorgen.Habe angst das Sie sich verletzen könnte und das es keiner merkt das sie verletzt in der Wohnung liegt.Sie hat eine Aufwach GM Epi und bekommt somit nach den aufwachen bzw. nach den aufstehen ihre Anfälle. Wir waren letzte Woche beim Neuro. aber der ist garnicht weiter auf dieses Thema eingegangen. Sie wird nur aufdosiert.Das könnte zwar für eine weile wieder wirken aber für wie lange?

Deshalb meine frage, hat jemand von Euch eine katameniale Epi und was nimmt ihr für Medis und seit ihr damit Anfallsfrei.?

Es ist unserer Tochter innorm wichtig so wenige Anfälle wie möglich zu haben. Weil sie studieren möchte. Wenn Sie zu viele Anfälle hat kommt Sie mit den Stoff nicht nach. Denn nach jeden Anfall bracht Sie mehre Tage um sich wieder voll konzentrieren zu können.

Würde mich über jede Anwort freuen und über jeden noch so kleinen Tip!

Wünsche Euch allen alles liebe, viel Kraft und Stärke
moni

hei moni,

zu den anfällen kann ich dir nicht mehr groß was sagen, denn ich bin fast anfallsfrei, aber zu dem neuro kann ich dir nur sagen, wechseln, wechseln. evtl. in eine klinik gehen zum einstellen. evtl. bethel. habe sonst die anfälle seit meinem 6.lebensjahr und lebe nun über 50 jahre damit. hatte so ein ähnlicghes problem mit tabletten und parkinsonsche, der neuro ging auch nicht darauf ein, sagte nur im halben jahr wiederkommen.
gruss
sina

Hallo Sina,

vielen Dank für deine Anwort.Nach den letzten Arztbesuch haben wir das vertrauen in Ihm verloren. Es war ein fehler meiner Seits unsere Tochter allein zum Neuro gehen zu lassen. War aber die letzten beiden male dabei. Ich hatte das gefühl er hält uns für " nur doof." Was mir auch aufgefallen ist, das Er nie den Blutspiegel kontrolliert hat.(letzten 2 Jahre)Erst seine Vertretung hat vor 2 Wochen den Blutspiegel kontrolliert. Werde versuchen einen Termin in Kork (Epizentrum) zu bekommen. Es soll aber lange Wartelisten geben. Und unsere Tochter kann nur in den Semsterferien in die Klinik. Sonst schafft Sie das Semster nicht. Und das ist Ihr unglaublich wichtig.Das gibt Ihr das Gefühl doch normal zu sein und gibt ihr halt.

liebe grüße moni

hei moni,

das vertrauen habe ich ja auch verloren und bin bei einem neuen neuro, der hat sogar festgestellt, dass es bei mir zur park. hin geht. bei mir wurde sonst auch nur eine gehirnschrift gemacht und das war es (allerdings nur die letzten jahre) jetzt seit einem halben jahr werden die medikamente umgestellt und das zittern hört auf.

die anfälle habe ich in den letzten jahren auch nur des nachts bekommen, gemerkt habe ich es auch nur, weil ich immer in meine backe gebissen habe.

als ich noch berufstätig war, und ich es vorher merkte, das mir so schummrig wurde, da habe ich immer vor mich hingesagt: jetzt nicht, jetzt nicht... und zu 99 % hat es geklappt.

hoffe das es besser wird bei deiner tochter.

gruss
sina

Hallo Sina,

habe gerade in Kork angerufen,einen Termin bekommen wir zugeschickt.Erst mal in der Ambulans und dann sehen wir weiter. Ich wünschte mir das sie die Anfälle auch vorher merkt.Dann wer die Angst das Sie sich verletzen könnte nicht mehr.Ich stehe jeden Morgen mit Angst auf und rufe sie an. Damit kann ich ihr ein stück sicherheit geben.Obwohl ich glaube das Sie die Anfälle auch merkt sie kann das aber nicht sagen warum auch immer.Denn bei den meisten Anfällen ist Sie im Bett geblieben.

Danke fürs zuhören
moni

hei moni,

ich kann dir auch nicht sagen wieso ich das vorher gemerkt habe, aber manchmal war mir so komisch und ich glaube, das waren die anzeichen.
schau doch hier mal unter olli nach, der wurde auf bethel operiert und hat alles gut überstanden. er hat eine eigene seite und alles gut beschrieben.
gruss
sina

Hallo

ich finde es toll wie Du Dich um deine Tochter kümmerst......aber was will Sie den Sie ist volljährig und studieren kann Sie dann kann Sie sich sicher auch um sich kümmern oder?
Es ist wichtig das Sie die Verantwortung für sich über nimmt.
Ärzte ist ein schwieriges Thema.
Aber wie kann ein Arzt Tabletten geben und den Spiegel nicht kontrollieren?
Ansonsten kann Sie ja froh sein das es nur in der Zeit Anfälle bekommt dann weis Sie ja wann Sie damit rechnen muss.
Ich bekomme auchunter anderem meine Anfälle in der Zeit wo die Periode ist verstärkt oder dem Eisprung.......was da gegen tun.das Leben Urlaub alles danach einrichten.das macht es leichter.
Meine MAil ist frei geschaltet kannst ja mal schreiben wenn Du willst.
Gruss Green

Hallo Moni,

das kommt mir sehr bekannt vor... ))

Mir wurde geraten und gesagt, ich soll meine Pille (Valette) einfach weiter
durchnehmen, so dass ich meine Periode nicht bekomme.
Der Schutz wäre dadurch 100%ig sicher und mir würde es auch besser gehen... Mir wurde empfohlen die valette durch zu nehmen und nur alle 4-5 Monate eine 3 tägige Pause machen.

Dies kam mir sehr merkwürdig vor, doch ich habe mich bei mehreren Ärzten erkundigt und mit der Valette ging dies und wäre auch später bei einem Kinderwunsch kein Problem...
Seit ca. 10 Jahren nehme ich jetzt schon die Valette durch (3-4x im Jahr eine Pause) und mir geht es damit am Besten. Vorher hatte ich die Spirale, 3 Monats-spritze etc. probiert, aber es war nur schrecklich!

Natürlich kommt es auch auf die Antiepileptika an welche Deine Tochter nimmt da bei allen leider die Pille nicht wirkt... Ich nehmen Zonegran, Keppra, Orfiril und Lamictal. (Bei Lamictal soll sogar die Pille nicht wirken, habe ich die Tage erst hier gelesen....)

Ich wünsche Deiner Tochter alles Gute für Ihr Studium! - auch ich habe studiert und es wäre einfach zu schade seine Zukunft (die schöne Studienzeit) wegen Epilepsie an den Nagel zu hängen!!!

vlg
eileen

Und...

bzgl. einer Klinik empfehle ich die Uniklinik in Bonn.
Es ist mit eine der besten in Deutschland auf diesem Gebiet!

Ich habe mich dort 2001 operieren lassen!

Vielleicht einfach mal anrufen?!?

lg
& alles gute!
eileen

Hallo Green und Eileen,

vielen Dank für eure Anworten.green du hast ja recht das Sie selbstständiger werden muß.Sie ist ja gerade dabei.Sie hat aber nur begrenzt Zeit um sich im Net Kundig zu machen.Ich sehe ja selber wie viel ich im Net verbinge um erfahrungen zu sammeln.Soviel Zeit hat sie nicht zur verfügung.Wenn Sie morgens um 6.00 uhr aufsteht und spätestens um 10.00 Uhr ins Bett muß um ausreichend schlaf zu bekommen.Von 8 bis 15,30 ist sie an der Uni und 2 std macht sie noch was zu hause für die Uni.Da bleibt nicht viel zeit und ich habe die zeit und gebe sie ihr gern.Was ist daran verkehrt?Ich froh das nicht nach der Diagnose vor 3 Jahren drepessiv geworden ist.Denn es sah damals ganz danach aus.Sie hat sich mit der Diagnose schon sehr verändert oder liegt es am medi.
Green was meinst du mit Mail ist freigeschaltet?

würde gern auf das angebot zurück kommen.

liebe grüße moni

Hallo
wenn du dich ein loggst und dann unter Benutzer gehst kannst Du meine E-mail sehen und mir privat schreiben wenn Du willst ich mag auch hier im Forum nicht alles sagen.was jeder aber wirklich jeder lesen kann.Bzw. habe gesehen hinter meinem Namen ist ein Umschlag da kommt auch die Mail Adresse.
Es ist nur ein Angebot an dich .
Gruss