Kann das ein Anfall sein / Baby

Hallo zusammen,

ich habe folgendes Problem und hoffe mir kann einer eine Antwort geben. Unser 9 Monate alter Sohn hat fokale Epilepsie aufgrund einer Tuberösen Hirnsklerose. Seine Anfälle haben wir unter Oxcarbazepin seit Ende April im Griff. Nun hat er heute während des Essens seinen Kopf rechts geneigt als wollte er sein Ohr auf die Schulter legen (ca. 4-5 mal) . Am Nachmittag hat er dieses dann linksherum gemacht (auch ca. 4-5 mal). Man muss dazu sagen das keine anderen Anzeichen dabei waren (kein Augentränen wie damals bei den Anfällen, kein Augenrollen) Er hat dann jeweils fast das Gleichgewicht verloren im Sitzen und ist mit dem Körper etwas hinterhergeneigt. Er war bei beiden Situationen müde. Nun bin ich mir unsicher ob das auch eine Art Anfall wieder sein könnte. Man neigt ja doch zum überreagieren???

Vielleicht hat ja einer von Euch einen Rat? Liebe GRüße MOtte

Hallo Motte,

es ist schwierig zu sagen, am besten du gest so schnell wie möglich zum Doc, wenn es ein Anfall war ist er 24h spater durch ein EEG nachweisbar.
Weiß ich aus eigener Erfahrung, bei meinem Sohn, er war damals 4 bis 5 Monate.
Ich weiß was du durch machst.
Gruß Manja

Hallo Manja,

Danke für Deine rasche Antwort. Wir haben nächste Woche unser nächstes EEG zur Kontrolle. Zur Zeit ist es eh nicht sauber durch die gesamte Geschichte. Unser Kleiner hatte aber auch noch eine Mittelohrentzündung bis zum letzten Wochenende. Vielleicht hängt es auch alles zusammen. ?! Man das ist echt ein Mist! Mittlerweile sieht man in jedem Zucken einen Anfall. Wie bist Du denn damit umgegangen bzw. wie geht es Deinem Sohn und was hat er? Liebe Grüße Motte

Hallo Motte,

mein Sohn hat seine Epilepsie seit der Geburt, seine heißt. Frühkindliche Epilepsie mit Gran-mal Anfällen. Seinen ersten richtigen häftigen Anfall bekam er mit 4 Monaten, er lag blau, steif und hatte Schaum vorm Mund im Kinderwagen,er kam sofort in die Klinik, wo er auf Luminaletten eingestellt wurde. Damit kam er auch fast 1 1/2 Jahre hin, dann wurden die Anfälle wieder mehr und er wurde auf Ergenyl Chrono 2mal 300mg eingestellt, es ging eine weile gut,aber jetzt weiß ich nicht, jetzt hatte er in den letzten 2 Monaten 3 bis 4 Anfälle. Seine Symtome haben sich auch verändert, so das ich nicht weiß, ob das alles Anfälle sind. Denn früher hatte er sie immer aus dem Schlaf heraus, und jetzt hatte er schon öfter, das er auch im Wachzustand, das er müde wird, seine Augen verdreht, aber nur kurz weg ist, aber hat es gemerkt, den er kam zu mir kuscheln und blieb auch 5 minuten regungslos liegen.

Man muß versuchen damit umzugehen, wie ich es geschafft habe, weiß ich nicht, aber man bekommt kraft durch die Kinder.
Ich hoffe, ich konnte deine Fragen ein wenig beantworten.

Liebe Grüße Manja

Hallo Manja,

Danke für Deine Antwort. Gibt es denn bei Eurem Sohn Besserung ? Wächst diese Art von Epilepsi raus? Wie ist er denn in der Entwicklung? Wir wissen die Diagnose unseres Sohnes erst seit März und die Fragen sind einfach total enorm da man sich nun mit sovielen Fachbegriffen rumschlagen muss. Leider ist die Grunderkrankung Tuberöse sklerose auch nicht so doll so das man mehrere Baustellen hat. Unser Kleiner entwickelt sich aber zum Glück sehr gut und ist ein sehr fröhlicher kleiner Mann.

Liebe GRüße Motte

Hallo Motte,
mein Sohn ist schon Entwicklungsverzögert in verschiedenen Bereichen, wie zum beispiel in der Motorik, Sozialverhalten aber die schlimmste ist die Sprachverzögerung, denn er spricht wie ein zwei Jähriger und er ist 4.
Wir hoffen das es irgendwann aufhöhrt, den er hat es vererbt bekommen, aber seine Art und Weise ist ganz anders, den zum Beispiel, hatte der Onkel keine weiteren Anfälle unter den Medikamenten und er war auch in 2,5 Jahren fertig.
Wir müssen abwarten. Wir müssen diesen Monat auch noch zum Arzt wegen dem EEG, er bekommt ein Schlaf-EEG. Werde dann seine Neuen Symtome ansprechen.
Hat dein Sohn noch irgendetwas anderes an Krankheiten?
Hast du schon mal überlegt ein Behindertenausweis zu beantragen, er kann nur vom Vorteil sein, vor allem wenn Buchstaben mit drauf sind, lass Dich mal beraten.
Liebe Grüße Manja

Den Behindertenausweiß haben wie beantragt. Mal schauen wir warten noch auf das Ergebnis. Wir wurden von der Selbsthilfegruppe der Tuberösen Skleroe beraten. Das Problem bei diesem Krankheitsbild (genetischer Defekt - neumutation)ist, das im Kröper gutartige Tumore wachsen die seltens auch mal bösartig werden können. Man wieß jedoch nicht wann und wo und ob welche kommen. Es kann den ganzen körper betreffen (hauptsächlich jedoch, Herz, Niere, Gehirn, Haut Augen) Unser Kleiner hat an der Haut weiße Flecken die aber nichts machen, Im Gehirn die Tumore die auch die Epilepsie auslösen, und im Auge wohl eins da wird aber nochmal untersucht. Die anderen Organe sind zum jetzigen Zeitpunkt nicht befallen. Ist nur eine Art Wundertüte man weiß nicht was als nächstes kommt. Und am wichtigsten ist es die Anfälle im Griff zu kriegen und das die Tumore im im Kopf nicht wachsen da sie sonst einen Wasserkopf auslösen (MRT wird alle 6 Monate gemacht). Entwicklung ist zum jetzigen Zeitpunkt noch zeitgemäß. Mit 9 Monaten kann man da aber auch nicht allzu viel sagen.

Mhm, ich möchte keine Diagnose stellen und ich denke auch, dass das hier fehl am Platz wäre, ich denke du solltest einem Arzt die Situation genau schildern udn der wird dir vielleicht helfen können.

Es kann schon sein, dass das ein kleiner Anfall war, aber ich möchte den Teufel auch nicht unnötig an die Wand malen und dir damit Angsdt machen oder dich damit verunsichern. Du solltest dein Kind weiterhin nach solchen Anzeichen beobachten, und ob so etwas Nochmals vorkommt, und bald einmal zm Arzt schauen uns sehen, ob sich die Epilepsie vielleicht verstärkt hat.

Ich wünsche dir in jedem Fall alles gute mit deinem kleinen Baby. :) und stark bleiben, eines Tages wird alles gut!

Hallo Ihr lieben,

Danke für Eure Antworten. Wir haven rausgefunden das unser Kleiner die Bewegungen aus Spaß und zum Testen macht. Sind zum Glück keine Anfälle.

Liebe Grüße MOtte