Kann das ein Anfall sein / Baby

motte, Thursday, 04.06.2009, 21:24 (vor 6286 Tagen) @ Manja

Den Behindertenausweiß haben wie beantragt. Mal schauen wir warten noch auf das Ergebnis. Wir wurden von der Selbsthilfegruppe der Tuberösen Skleroe beraten. Das Problem bei diesem Krankheitsbild (genetischer Defekt - neumutation)ist, das im Kröper gutartige Tumore wachsen die seltens auch mal bösartig werden können. Man wieß jedoch nicht wann und wo und ob welche kommen. Es kann den ganzen körper betreffen (hauptsächlich jedoch, Herz, Niere, Gehirn, Haut Augen) Unser Kleiner hat an der Haut weiße Flecken die aber nichts machen, Im Gehirn die Tumore die auch die Epilepsie auslösen, und im Auge wohl eins da wird aber nochmal untersucht. Die anderen Organe sind zum jetzigen Zeitpunkt nicht befallen. Ist nur eine Art Wundertüte man weiß nicht was als nächstes kommt. Und am wichtigsten ist es die Anfälle im Griff zu kriegen und das die Tumore im im Kopf nicht wachsen da sie sonst einen Wasserkopf auslösen (MRT wird alle 6 Monate gemacht). Entwicklung ist zum jetzigen Zeitpunkt noch zeitgemäß. Mit 9 Monaten kann man da aber auch nicht allzu viel sagen.