Bin mit meiner kleinen neu bei euch

Heike81, Sunday, 07.06.2009, 14:01 (vor 6283 Tagen)

Ich heiße Heike bin 27 Jahre jung und mama von vier prächtigen Kids.
Hier angemeldet habe ich mich nicht meinetwegen sondern für meine kleine Luisa, sie ist ein zwilling und wurde am 11.August 2008 zusammen mit der eineiigen Zwillingsschwester Sophia geboren..
Sie hat sich bis ca Januar/Februar ganz normal und prächtig entwickelt.
Dann wurden die beiden krank, Bronchitis, in dieser Jahreszeit ja völlig normal.
Während dieser erkrankung passierte es, sie hörte auf nach dingen zu greifen, lächelte nicht mehr , ach wie laut sie gelacht hat wenn sie gekitzelt wurde.
Sie lag nur noch da, nuckelte an den Fingern und dann kamen auch die krämpfe, immer nur kurz.
Auf einmal gingen in kurzen abständen die arme hoch und sie guckte komisch.
Bewustlos war sie dabei nie.
Dann im April waren die twins wieder krank, angehende Lungenentzündung.
Sie bekamen antibiotika und da geschah das unfassbare, sie bewegte sich wieder mehr, die anfälle wurden weniger und sie fing an uns anzuschauen und zu lächeln.
Die Ärzte wollen davon allerdings nichts hören. Letzte woche waren wir das erste mal im KH und nach dem dritten anlauf beim EEG wurde dann festgestellt das sie Epilepsie hat.
Beimersten und zweiten versuch hatte sie zu dolle genuckelt und sich zu sehr bewegt.
so wurde dann ein schlafentzugsEEG geschrieben.MRT war ohne Befund und die Blutuntersuchungen hatten alle top werte
Nun wurde sie bzw wird auf Valporat eingestellt.
Soll demnächst irgendwann mal krankengymnastik bekommen.
Die Diagnose wurde in zwei Klinikaufenthalten innerhalb von zwei wochen gestellt. zwichendurch waren wir letzte woche am WE zu hause und Luisa hatte sich positiv verändert, ohne irgendwelche medikamente hat sie angefangen uns direkt zu fixieren, sie fängt an zu greifen und stützt sich auf den armen kurz ab.

Hat einer von euch etwas ähnliches erlebt?
Oder einen tip für uns?

Hatte von der Ketogenen Diät gehört und beim Klinikarzt nachgefragt und als unfassbare antwort kam dieser Kommentar: ich zitiere: " Es gibt Krebspatienten die versuchen sich mit vitaminpräparaten gesund zu bekommen. Das ist humbug sowas kann mit 100% garantie nicht funktionieren!"

Wir sind für jeden tip ,auch im umgang mit ärzten, sehr dankbar!!
lieben Gruß Heike&Luisa