Frühkindliche Epilepsie
Heike81, Sunday, 07.06.2009, 14:11 (vor 6283 Tagen)
Hat einer von euch erfahrung damit?
Die ärzte sind sich nicht ganz einig wie wahrscheinlich es ist ob s sich wiedr verwächst oder nicht,
bzw obs bei der zwillingsschwester auch auftreten könnte. Die beiden sind eineiig, jedoch ist die schwester bis heute unauffällig.
Kann mir einer eine spezielle klinik oder einen arzt im Raum oberberg und Köln empfhelen?
LG Heike mit Luisa
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Träume nicht dein Leben,
lebe Deinen Traum!
Frühkindliche Epilepsie
Hannah, Sunday, 07.06.2009, 14:20 (vor 6283 Tagen) @ Heike81
Hallo,
wie alt ist den dein Kind??
Und nimmt sie Medikamente?
Meine Tochter bekam durch die MMR Impfung Anfälle.
Könnte es bei deiner Tochter auch mit einer Impfung zusammen hängen.
Steht in so gut wie jeden Beipackzettel mit drin als Nebenwirkung.
Kannst dich auch privat bei mir melden
gugi123@gmx.de
Frühkindliche Epilepsie
Heike81, Sunday, 07.06.2009, 14:28 (vor 6283 Tagen) @ Hannah
Luisa wird am 11. 10 monate alt sie bekommt seid Donnerstag abend Valborat hatten gestern abend die erste steigerung.
Mit der Impfung bin ich gerade überfragt, aber dass könnte um den zeitraum gewesen sein. Wie stellt man sowas denn fest?
Denn bis auf die spitzen im EEG und die entwicklungs störung ist soweit alles oki.
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Frühkindliche Epilepsie
motte, Sunday, 07.06.2009, 21:15 (vor 6283 Tagen) @ Heike81
Hallo Heike,
unser Kleiner hat ebenfalls epilepsie aber aufrgund einer Ausgangserkrankung (Tuberöse Sklerose) geb. 25.08.08. Deine Geschichte hört sich ein bißchen nach BNS Krämpfen an. ?? Kann das sein?? Wir haben uns mit dem ganzen Theme Epilepsie ausführlich auseinander gesetzt da wir auch eine super Ärztin haben. Uns wurde immer gesagt das wichtigste ist die Anfälle in Griff zu kriegen. Damit die Entwicklung weiter geht. Mit Krankengymnastik und Ergotherapie würde ich schon direkt anfangen. Wir haben es gemacht obwohl die Anfälle im Griff sind und wir keinen Anfall mehr seit Ende April haben. Die Therapie tut unserem Kleinen aber sehr gut und man hat auch noch jemanden der mit auf Ihn schaut. Wurde Eure kleine auf eine Ausgangserkrankung hin untersucht?? Liebe Grüße MOtte
Frühkindliche Epilepsie
Heike81, Monday, 08.06.2009, 12:59 (vor 6282 Tagen) @ motte
Was ist BNS???????
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Frühkindliche Epilepsie
Heike81, Monday, 08.06.2009, 14:31 (vor 6282 Tagen) @ motte
Ich habe mich mal schlau gemacht, und nein definitiv kein West-Syndrom und auch kein BNS!!!
Gehirn ist absolut top im MRT und die Blut werte waren so wie bei einem normal gesunden Kind auch, also auch in Ordnung!
Gott sei Dank ist es "nur" frühkindliche myokolische Epilepsi die sich höchst wahrscheinlich mit etwas glück wieder "verwächst".
Nur garantie gibts natürlich keine.
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Frühkindliche Epilepsie
Manja, Monday, 08.06.2009, 15:47 (vor 6282 Tagen) @ Heike81
Hallo Heike,
mein Sohn hat seine Epilepsie vererbt bekommen von seinem Onkel, die beiden haben auch frühkindliche Epilepsie, der Onkel ist sie nach zwei ein halb Jahren los gewesen und mein Sohn hat sie seit der Geburt und hat schon das zweite Medikament und hat immer noch Anfälle.
Liebe Grüße Manja
Frühkindliche Epilepsie
motte, Monday, 08.06.2009, 21:00 (vor 6282 Tagen) @ Manja
Hallo Heike,
wie äußert sich denn bei Eurer Kleinen die Anfälle? Wie ist denn der Entwicklungsstand? Unser hat fokale Anfälle (zum Glück seit Ende April unter Oxcarbazepin anfallsfrei ) und ist zur Zeit beim Beginn mit dem Krabbeln. Zur Zeit noch alles in der Norm laut den Therapeuten. Ward Ihr in einem Sozialpädiatrischen Zentrum?? Das soll wohl ganz gut sein das dort geschaut wird wie man die Kleinen unterstützen kann und in welchen Bereichen. Uns wird dauernt an Herz gelegt das wir auf die Entwicklung achten sollen. Was sagt man zu Euch?
Frühkindliche Epilepsie
Manja, Wednesday, 10.06.2009, 09:57 (vor 6280 Tagen) @ motte
Hallo Motte,
mein Sohn ist jetzt 4 Jahre alt, aber er hat seine Epi seit der Geburt.
Er ist Sprachverzögert( er spricht wie ein 2jähriger,bei jedem Anfall ist das neu erlernte wieder weg, wir kämpfen gegen Windmühlen) Entwicklungsverzögert in der Fein- und Grobmotorik.
Er bekommt1mal die Woche Ergotherapie und ein mal Logopädie(Sprache).
Was wir noch machen können, weis ich nicht, bei uns gibt es nicht so ein Zentrum.
Vielen dank Trotzdem.
Liebe Grüße Manja
Frühkindliche Epilepsie
Heike81, Wednesday, 10.06.2009, 18:10 (vor 6280 Tagen) @ Manja
Hallo ihr zwei,
ob es bei uns so ein zentrum gibt weiß ich nicht, fühl mich von den ganzen ärzten ziemlich verarscht und im stich gelassen.
Es wurde nur mal erwähnt das eine krankengymnastik sinnvoll wäre im KH war einmal eine therapeutin bei mir, 5 minuten zeigte mir drei übungen und ging wieder.
das wars.
Echt zum kotzen wenn man dann noch so dumm angemnacht wird wenn man einen heilpraktiker erwähnt: das sind alles scharlatane die nix können .
Naja, kann man sehen wie man will.
Denn mit der medikamenten einstellung wurden wir zu hause allein gelassen. am sonntag bekommt sie die nächst höhere dosis, was passieren könnte??? keine ahnung, ein hautausschlag könnte kommen sieht wohl aus wie die babyakne aber nicht wie pickel an sich
??????
Habt ihr sowas schon mal gehört??
Wir würden uns freuen wenn es einen Arzt gibt der die kleinen wie kleine behandeln und nicht wie ein lehrmaterial!
Denn das war sie, wurde aufgenommen auf video und ohne unser wissen zu lehrzwecken benützt!!!
Man ist so machtlos und allein
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