hallo ihr lieben - Epilepsie-Forum

Da ich mich vor kurzem hier angemeldet habe wollte ich mich euch mal kurz vorstellen:

Also, ich bin 20 Jahre alt und hatte vor vier Jahren meinen ersten epileptischen anfall. Ich war damals bei einer Freundin, wurde auf einmal ganz müde, habe alles irgendwie verzögert mitbekommen und so komische Geräusche in meinem Kopf gehört. Dann muss ich wohl von der Couch gekippt sein und hatte eben diesen epileptischen anfall. Wie gesagt, zum allerersten Mal, es kam wie aus heiterem himmel. Natürlich bin ich sofort in ein KH gekommen wo die einige Tests gemacht haben (EEG, CT, Schlafentzugs-EEG, Blutuntersuchungen etc.) Irgendwie konnten die da aber, bis auf ein paar Kleinigkeiten, nicht wirklich was auffälliges feststellen und ich wurde entlassen. Meine Ma war damals der Ansicht, es würde alles von der Psyche her kommen und ich müsste zu einem Psychologen statt Medis zu nehmen.

Naja, es kam wie es kommen musste, ich hatte noch vier weitere Anfälle in kürzester zeit, woraufhin meine Ma eingesehen hat dass es vielleicht DOCH Epilepsie sein könnte.

Seitdem nehme ich Lamotrigin morgens und abends und muss einmal im Quartal zum Arzt, EEG machen und Gespräch führen, ob alles in ordnung ist, ob ich Beschwerden habe und so.

Bis vor kurzem, also fast vier Jahre hatte ich nix, obwohl ich mich nicht sooo an alle Anweisungen gehalten habe die ich bekommen habe: ich gehe feiern und trinke auch Alkohol (aber in Maßen). Außerdem schaffe ich es nicht, jede Nacht 8 Stunden zu schlafen. Ich war immer der Meinung: ich bin jung, da muss ich mein Leben genießen und das machen, was andere Jugendliche in meinem Alter auch tun.

Doch dann kam Karneval: ich hatte natürlich mit meinen Freunden gefeiert und so und das von Donnerstag bis Sonntag. Montag wollte ich dann nochmal los, nach Köln, so den letzten Tag genießen. Als ich aber Montag morgen aufgewacht bin, hab ich mich irgendwie komisch gefühlt: kaputt, ich hatte Kopfschmerzen und außerdem hatte ich tierische Schmerzen weil ich mir auf die Zunge gebissen habe. Da war mir eigentlich klar, dass es wieder passiert ist und dass ich selbst schuld daran bin!!

Naja, ich hab dann einen Termin beim Arzt gemacht, daraufhin ein EEG mit dem Ergebnis, man könnte zwar nichts feststellen, aber dieses Mal sähe es wieder ein bisschen so aus wie nach dem ersten Anfall, also ein paar kleine Unregelmäßigkeiten.

Ob da jetzt wirklich etwas war keine Ahnung, aber ich hab schon drauß gelernt: ich sollte mich zurückhalten und auf jeden Fall daran denken, meine Medis regelmäßig zu nehmen, vllt ein bisschen weniger Alkohol zu trinken wenn ich feiern gehe und so. Ich muss einfach einsehen, dass ich in gewissen Punkten nicht so leben kann wie meine Freunde. Aber eigentlich ist das okay ;)

Naja, ich glaube das wars. Ich würde mich freuen, wenn ich hier leute finde, mit denen ich mich austauschen kann!!

lg corinna

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Hallo,

also ich bin auch 20 Jahre alt wie du und bei mir begann es auch vor ca. 4 Jahren, der erste Epileptische Anfall. War da grad im Kh zu einer Untersuchung wegen meiner Niere, bekam aber leider ein kreislaufkollaps mit 4 minütigen Sauerstoffmangel des Gehirns wo der Krampfanfall begann und auch wie mir gesagt wurde es schwer zu beenden war. Dann 6 Wochen später, als ich dann in der 10.Klasse war begann der nächste und ab dann war es 2-3 mal die Woche oder mal zwischen durch auch 1-2 Wochen pause.... alles sehr unregelmäßig, lag viel im KH mit Untersuchungen wie EEG, Schlaentzug EEG, MRT, EKG u.s.w.
Obwohl 2 ärzte damals dabei waren wo der Kreislaufkollaps kam mit dem 4 minütigen sauerstoffmangel hies es ich habe psychische Probleme. Hatte zu der Zeit leider dann auch beginnende Herzschmerzen im brustkorb.... Naja nach 3 Jahren stellte man endlich mal fest das ich herzrhythmusstörungen habe durch den sauerstoffmangel da er zu lang war. Und vorriges jahr im Sommer wieder ins KH nach dem ich wieder 2 Anfälle hatte, da kam die Diagnose Epilepsie. Seit dem Medikamente Lamictal 200-0-100 und Keppra 1000-0-500. Leider habe ich Temporallappenepilepsie und habe daher täglich mehrere kleine Anfälle und aller 2 Wochen einen großen.
Jetzt läuft Rehateam, also Arbeitsamt wegen neuer Ausbildungsuche und bei mir läuft auch ein Kurantrag, da es bisher nur komplikationen gibt mit meiner Epi. Keine besserungen zu sehen sind seit ich bei meinem Neurologen bin, ambulant und es auch vorher nie anders war.

LG Jessi

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Hallo Jessi,

danke für deine Antwort. Ich weiß gar nicht, welche Form von Epilepsie ich habe, aber bei dir finde ich es schon heftig, dass du so oft Anfälle hast. Wie gesagt, bei mir waren es nur 4 Stück (von denen ich weiß), die zwar im kurzen Abstand, aber nicht zwei pro Woche. Ich wüßte gar nicht genau, wie ich damit umgehen würde wenn ich deine Form von Epilepsie hätte, ich glaube, ich würde mich zu Hause verkriechen aus Angst, dass ich wieder einen Anfall bekomme. Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen dass du irgendwann gesund wirst oder zumindest, dass es sich bei dir reduziert!

lg und trotz allem alles gute :)

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Hallo,

naja sagen wir mal so habe wie jeder andere hier auch manchmal Tage wo ich denke warum sowas... und wieso ich und grad jetzt schon u.s.w.
Aber irgendwie muss man damit ja Leben und meine Ängst einen Anfall zubekommen verdränge ich oft, da ich nicht immer dran denken will, was wäre wenn jetzt ein Anfall kommt. Weiste wie ich es meine?
Danke, das wird schon werden mit der Zukunft, Medizin forscht ja immer weiter für bessere Behandlungsmöglichkeiten. :)

LG Jessi

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Hallo

auch ich habe Epi und mein erster anfall war mit 12 jahren als ich nachts aufgewacht bin und auf die toilette musste umgekippt bin und meine eltern mich gefunden haben wegen dem lärm .
Ich hatte bisher nur nachts anfälle ärtze meinten auch das ich als kind den ganzen stress nicht abbauen konnte zumindest mein gehirn nicht und beim schlaff alles weiter gearbeitet hat kann man sich schon schwer vorstellen .

war auch öfters im krankenhaus in mehrere sogar bis meine eltern dann ein tipp bekommen haben von einem krankenhaus das darauf spezialisiert sein soll
nach unendlichen EEG´s und schlafentzug usw,wurde festgestellt Rolando Epilepsie und mir wurde ospolot 50 mg sultiam verschrieben was ich heute immer noch nehme.

vor kurzem hatte ich wieder ein anfall ein leichten das lag aber daran das ich meine medikamente nicht richtig genommen habe " nicht mit absicht " sonder weil ich versucht habe mich anzupassen es war nie leicht für mich offen und erlich darüber zu reden besonders mit freunde oder freundin grad das thema freundin ist für ein EPI und das hört sich jetzt vll komisch an aber es ist wirklich so sehr schwer weil um eine freundin zu finden die sowas nicht ablehnt ist schon sehr schwer und da fängt man schon an sich den kopf zu zerbrechen .

und dann kommt sowas wie alkohol wie du schon erzählt hast corinna
das war bei mir auch schon der fall oder feiern gehn unter hohe belastung sprich laute musik viele lichter und das für viele stunden das führt bei uns schnell zu einem anfall .

ich hab aber noch auf einer seite glück gehabt das ich diese art von epilepsie habe weil ich nicht viele anfälle hatte und nur nachts
natürlich wäre es besser gesund zu sein aber ich muss es so akzeptieren und damit leben auch wenn ich weis das ich noch viele harte jahre vor mir habe.

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hallo florian,

danke für deinen Bericht. Es tut gut, mit leuten kontakt zu haben die auch an der Krankheit leiden, denn es ist schon schwer mit Leuten, die keine Epilepsie haben oder noch nie erlebt haben, wie jemand einen Anfall hatte darüber zu reden weil sie nicht wissen was das für ein Gefühl ist. Ich hatte zwar bisher noch keine Probleme damit, auch wenn ich in einer Beziehung war, aber trotzdem kann ich mir vorstellen, dass es Leute gibt die dem skeptisch gegenüber stehen.

Früher war ich der Meinung: "Egal, ich bin jung und will mein Leben genießen. Ich nehme Tabletten also kann ich feiern wie ich will, Alkohol trinken wie ich will und muss mich nicht einschränken". Heute sehe ich es ein bisschen anders, ich denke, ich muss mich schon nach meiner Gesundheit richten und kann halt nicht alles das machen, was andere tun. Aber ich brauche das auch nicht mehr so sehr, ein bisschen feiern ist in ordnung aber halt nicht zu doll. Ich habe keine Lust, meine Gesundheit aufs Spiel zu setzen, mitleirweile bin ich vernünftig geworden ;)

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ja ich verstehe was du meinst man kommt halt in dem alter wo man jund und wild ist ^^ und alles ausprobieren will und seine gesundheit vernachläsigt aber wie du schon gesagt hast wir sind ja nun älter geworden und wissen was die risiken sind du hast schon recht wenn du sagst die gesundheit ist wichtiger.

würde mich freuen wenn wir uns weiterhin so schreiben :)

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