Pharmakoresistente Absencenepilepsie

Hallo,
meine Tochter Hannah(7)hat seit drei Jahren eine generalisierte Absencenepilesie. Nach mehreren möglichen und unmöglichen medikamentösen Behandlungen die letzen Jahre, blieb jetzt nur noch Lamotrigin, das sie gut verträgt, aber das genauso wenig oder viel hilft. Durchschnittlich 60 Absencen am Tag/Nacht bleiben bisher konstant. Sie ist jetzt in der ersten Klasse und hat (bisher)keine Entwicklungsstörungen. In unserer Odyssee durch all die Kliniken schien es immer, als wäre sie fast der einzige klassische Absencenfall, der sich nicht einstellen lässt. Nun raten die Ärzte zu Cortison.
Sind wir wirklich die einzigen? Oder wer hat ein ähnliches Problem. Oder wer kennt jemanden,der jemanden kennt? Und wer kennt sich aus mit Cortison.
Leicht verzweifelt,
Eure Uli

Hi Uli,
die Epilepsieform die euer Kind hat scheint wirklich sehr selten zu sein. Lese hier gerade in meinem Buch das Absencen häufig bei Kleinkindern auftreten und mit zunehmenden Alter von allein weggehen bzw. ausheilen.
Was ich dir vielleicht noch empfehlen würde, was ich auf dieser Seite auch schon jemand anderem empfohlen habe, das du dich mit deinem Kind im Krankenhaus(KH) Königin-Elisabeth-Herzberge(Herzbergstr.79, 10365 Berlin) zur Untersuchung anmeldest. Dort gibt es eine Epileptologie(war selbst dort). Nerve deine Ärzte vor Ort, dass du mit deinem Kind dorthin willst und die dich dorthin überweisen sollen.
Habe vom KH noch ne alte Tel.-Nr.030/ 54723522. Weiß nicht, ob die noch korrekt ist, weil ich war schon im Jahr 2006 dort. Ansonsten kannst du ja auch im Internet nach diesem KH/ der Tel.-Nr. suchen.

Nicht den Kopf hängen lassen

Gruß Wolfi

Hallo
mehr Antworten findest du eventuell hier
www.epilepsie-elternverband.de

Gruss Green

Hallo Wolfi,
vielen Dank für Deine ANtwort. Ist die Epitologie in Berlin irgendwie anders gelagert als die großen Epilepsie-Zentren in Bethel oder Kork? Da waren wir nämlich schon.
ICh bin wirklich dankbar für jede Antwort und hoffe, Dir geht es gut!

LIebe Grüße

Uli

1000 Dank- werde ich gleich reinschauen!

Liebe Grüße

Uli

Hi Uli,
kann mir eigentlich nicht vorstellen, dass die Zentren in Bethel und Kork anders sind, als die in Berlin. Aber ich würde jede Möglichkeit nutzen. Einfach mal dort anfragen, vielleicht bewirkt es ja was.
Sorry, wenn ich nicht immer gleich antworte, aber bin nicht so oft am PC.
Mir selbst gehts mal wieder etwas besser. Ist ein auf und ab, aber wenn ich so lese, was die anderen haben, da gehts mir ja "blendend".
Die eine hat einen Status epilepticus gehabt und wäre fast dran gestorben, da war ich wirklich baff, echt heftig.

Wünsche ein schönes Wochenende

Gruß Andy

Lieber Andy,
ich denke, wir werden jetzt erst ein mal die Cortison-Therapie starten. Vielen Dank für Deine Hilfe. Ich wünsche DIr, dass es bei Dir weiterhin einigermaßen stabil bleibt.
Alles Liebe

Uli

Hallo Uli,

dein Beitrag ist ja schon recht alt abervjelleicht liest du ja noch meine Nachricht.
Wir sind im Moment in der gleichen Situation wie ihr (damals) ...,unser Sohn (7) hat Absence Epilepsie und kein Medikament hilft.
Wie ist es euch bis heute ergangen?

Viele Grüße

Sandra