Neu hier !
Hallo,
bin 29 Jahre alt und habe seit meinem 7. Lebensjahr Epilepsie. Habe schon etliche Medikament ausprobiert. Wurde 1998 in Bonn operiert. Eine Anfallsfreiheit hatte ich in den Jahren nur kurzzeitig. Meine Schulzeit war nicht einfach, da meine Mitschüler mich wegen der Krankheit nicht akzeptierten. Habe einen Realschulabschluß und eine Außbildung zur Arzthelferin gemacht. Wegen immer wiederkehrender Anfälle bin ich arbeitsunfähig. Freunde habe ich keine. Letztes Jahr wurde in der Epileptologie Bonn bei mir limbische Enzephalitis diagnostiziert. Im Februar diesen Jahres wurde eine Plasmapherese ( Blutwäsche ) durchgeführt. Es sollen Antikörper aus meinem Blut entfernt werden, man hofft auf Anfallsfreiheit. War 4 Wochen stationär, hatte zu Hause allerdings wieder Anfälle. Am 25.6.09 muß ich wieder nach Bonn. Meine Hoffnung ist immer noch, das mir doch noch geholfen wird. Nehme zur Zeit Topamax, Trileptal und Keppra, zusätzlich noch Decortin, Pantozol und Endoxan.
Lebe noch bei meinen Eltern.
Würde mich über eine Antwort von jemandem freuen.
Sonja1804
Neu hier !
Hallo Sonja,
es tut mir leid, dass es dich so hart getroffen hat.
Ich selbst habe seit meinen 6ten Lebensjahr mit Epi zu tun, allerdings nur mit seltenen Anfällen (ca. 4 im Jahr).
Du schreibst, das du keine Freunde hast. Gibt es nicht die Möglichkeit, daran
etwas zu ändern ? Wie wäre es z. B. mit dem Besuch einer Selbsthilfegruppe ?
Allerdings kenne ich auch das Gefühl, man kommt sich vor als sei Epi eine ansteckende Krankheit, als ginge von uns die Seuche aus. Das liegt allerdings nur daran, das viele garnicht genau wissen, was Epi eigentlich ist. Viele halten uns für geistesgestört und gefährlich. Wir müssen lernen offen mit der Krankheit zu leben und anderen zeigen, das wir gleichwertige Menschen sich.
Ich wünsche Dir alles Gute,
wäre nett von Dir zu hören
lg
Mawo
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Hallo! Hab gerade gelesen, dass du sehr selten Anfälle hast....also vielleicht 4 Mal im Jahr wie du schreibst. Bist du trotzdem auf Medikamente eingestellt??
Ich frage deshalb, weil mein Sohn heuer 2 Anfälle gehabt hat....einen im Februar und einen im April.....vorher NULL (noch nie in seinem Leben) und bis jetzt - Gott sei Dank - auch nix.
Würde mich über eine Antwort sehr freuen,
lg Cheyenne
P.S.: bei ihm wars immer so, dass ihm ab Mittag übel war und er unter Kopfschmerzen litt und gegen Abend dann weggetreten war.
Frage an mawo
Hallo cheyenne,
ja, ich bin auf Medis eingestellt.
Ich nehme jetzt schon Jahre Orfiril long (500-0-500), damit hab ich überhaupt keine Probleme.
Hatte mit 14-16 Jahren Liskantin, aber das war ne echte Droge. Nur Müde und Lustlosigkeit sowie Konzentrationsprobleme.
Wie alt ist den dein Sohn?
lg und alles Gute
mawo
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Hallo!
Freut mich, dass es dir mit diesen Medis jetzt besser geht und du gar keine Probleme hast.
Mein Sohn ist 5 und er soll auf Trileptal eingestellt werden 
Ich hoffe nur, dass die NW nicht allzu schlimm sind....
Alles Gute dir,
cheyenne
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hallo ihr zwei,
seit meinem 6.lebensjahr leide ich auch unter dieser krankheit, freunde habe ich während meiner jugend auch nicht so gehabt, in der schule war es ganz schlimm, ohnmachtsoma usw..
aber meine lehre als einzelhandelskaufmann habe ich gut hinter mich gebracht, war dann auch im büro tätig.
nun bin ich seit 5 jahren schon in rente, trinke auch mal ein glas sekt oder rotwein. sonst geht es mir heute - ohne stress - gut. nur 3-4 mal im jahr und dann des nachts kommt es, und damit kann ich leben.
einen führerschein habe ich auch nicht, sowie kinder, aber einen hund den habe ich, sowie einen lieben mann, der auch verständnis für diese krankheit aufbringt.
tabletten nehme ich auch reichlich und dann die für die anderen kleinigkeiten noch dazu.
keppra, ergenyl und lamotrigin, diese 3 sorten morgen und abends.
eine op habe ich nicht machen lassen, aber heute sind diese schon viel weiter, erkundige dich doch mal auf bethel/bielefeld, dort soll es auch gut sein.
gruss
sina