ein freundliches Hallo + ein paar Fragen

Hallo,

Mein Name ist Marco und ich bin 21 Jahre alt.

Bei mir wurde die „fokale“ Epilepsie im Alter von 14 Jahren festgestellt.
Die Anfälle sind immer aus dem Schlaf heraus aufgetreten und ich wurde auf Carbamazepin eingestellt. Jedoch macht es mich müde und manchmal stehe ich wie „neben mir“. Zur Zeit nehme ich 900mg Abends. Früher nahm ich 400mg morgens und 400mg abends.

Das komische ist nur mein EEG ist ziemlich unauffällig ist und auch auf dem MRT ist mein Gehirn vollkommen normal. Ich frage mich nur WARUM ich das habe. Ich will eigentlich nicht mein Leben lang diese Medikamente nehmen. Gibt es nicht irgendeine Möglichkeit das wegzubekommen?
Habe vor kurzem Apydan (Oxcarbamazepin) von meinem Neurologen zum probieren bekommen weil es angeblich viel besser verträglich wäre aber da war ich total nervös und irgendwie war ich überhaupt nicht ich selbst. Habe es allerdings auch nicht lange probiert… Aber eigentlich müsste es doch auch ansprechen weil es eine Abwandlung von Carbamazepin ist oder? Weil es würde auch weniger müde machen…

Mein aller größtes Problem an der Sache ist aber das ich eine komische Verspanntheit/Missempfindung/Lähumungserscheinung im Gesichtsbereich (Im Nasenbereich) habe. Das fühlt sich auch irgendwie an als ob ich so ein Anfall habe aber ich bekomme NIE einen…
Und das macht mir mein Leben immer mehr zur qual. Besonders wenn ich mit anderen Leuten rede wirke ich dann sehr nervös. Mein Neurologe kann sich nicht vorstellen woher das kommt (und ich war schon bei 2 Neurologen, Hausarzt, Zahnarzt etc..)
Dieses Gefühl habe ich besonders stark beim:
Autofahren, Unterhaltungen mit Leuten, im Sitzen, beim Fernsehen usw…

Und komischerweise gar nicht beim Sport, wenn ich mal alkohol (ich weiss ist nicht gerade vorteilhaft) auf einer Party trinke.

Das schlimme ist auch die Ungewissheit warum ich das habe… obs jetzt mit der Epilepsie zusammenhängt oder habe ich MS?? oder sonst was und das mir KEIN Arzt rat geben kann 
Werde demnächst wohl mal mit Akupunktur versuchen…Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Vielen Dank fürs Lesen, vielleicht weiß jemand Rat auf meine Fragen.

Liebe Grüße Marco

Hi marcoo,
habe deinen Text mal so überflogen und finde mich ab und zu auch darin wieder.
Carbamazepin hatte ich auch schon bekommen und es wurde nicht besser. Die Dosis wurde erhöht, es wurde nicht besser, der Neurologe sagte, dann müssen wir die Dosis weiter erhöhen, es wurde nicht besser. Schließlich hat sich herausgestellt, dass ich auf den falschen Wirkstoff eingestellt wurde. Hatte den Arzt damals auch darauf hingewiesen, dieser hatte es ignoriert und von Dosiserhöhung gesprochen usw.
Wenn dann musst du dir eben noch weitere Neurologen suchen und weitere Meinungen einholen. Und vor allem nicht locker lassen und den Neurologen nach Alternativen zu deinem bisherigen Medikament fragen. Ich kann mir gut vorstellen, dass es bestimmt einen besseren Wirkstoff als den bisherigen gibt.

Hatte selbst früh morgens immer Muskelzuckungen, welche dann durch Keppra(Wirkstoff Levetiracetam) in kürzester Zeit weg waren. Habe zwar immer noch Auren und ab und zu Anfälle. Aber man sollte den Kopf nicht hängen lassen und nach vorne schauen.

Übrigens war ich für 10 Tage im Krankenhaus Königin-Elisabeth-Herzberge in der Epileptologie in Berlin(Herzbergstr.79, 10365 Berlin). Diese haben festgestellt, dass ich völlig falsch eingestellt war.

Ok, dass wars erstmal, bis zum nächsten Mal

Wolfi

Hallo Wolfi!

also da kann ich meinem Vorschreiber "gerade Namen vergessen sorry nur zustimmen. Ich war auch schon falsch eingestellt. Ich würde, noch einen anderen Neuro fragen. Irgendeine Ursache muss es ja haben gell.

Alles Gute
Hanne

Hallo
vielleicht fragst du mal einen Krankengymnasten der Ciropraktik kann oder Manuelletherapie.....oder einen Ostheopathen könnten ja auch Nerven ein geklemmt oder Muskeln verspannt sein dafür spricht das Du das beim Sport nicht hast...da werden die Muskeln beansprucht und durchblutet.
Wie kommst Du auf MS?
Green

Hallo marcoo,

meine Erfahrung hat gezeigt das die Neurologen über Epilepsie zu wenig wissen. Du solltest einmal eine Klinik für Epileptologie aufsuchen. Ich gehe schon seit Jahren nach Bonn, hier wird immer aufs neue geforscht und man ist dort um den einzelnen Patienten sehr bemüht.
Vielleicht versuchst du es einmal.

Sonja