Wie fühlt Ihr euch ??

Kaherodo, Thursday, 18.06.2009, 07:46 (vor 6272 Tagen)

Hallo Leute,

ich habe da mal wieder eine Frage :
Wie fühlt Ihr euch im Allgemeinen, also unabhängig ob es Nebenwirkungen von der Medi ist oder nicht !
Ich hab da öfter kribbeln in den Beinen, keine Lust irgendetwas zu unternehmen, öfter Übelkeit, Panik und immer Gedanken an einen Anfall, Gewichtsprobleme, Kopfschmerzen, Nervosität, oft richtig Gut drauf oder genau das Gegenteil, Müdigkeit und Abgeschlagenheit, wenn ich im Urlaub bin oder etwas nicht alltägliches Unternehme ist fast immer alles kaum vorhanden oder erheblich geringer.

Liebe Grüsse
Kaherodo

Wie fühlt Ihr euch ??

shennig, Thursday, 18.06.2009, 09:22 (vor 6272 Tagen) @ Kaherodo

Hallo Kaherodo,

mir geht es ähnlich. Mit meinem Gewicht habe ich stark zu kämpfen.:-)
Das kribbeln in den Beinen kann ich nur teilweiße bestädigen. Nervosität und die Angst einen neuen Anfall zu bekommen sind immer noch vorhanden. Ich denke da sind wir aber net die einzigen, oder?
Die Antriebslosigkeit nichts zu machen ist bei mir das gleiche. An einem Tag richtig Lust und an anderen widerum net.:-|
Die gedanken an einen neuen Anfall sind bei mir immer da. Wenn ich daran denke einen anfall auf arbeit zu bekommen wird mir ganzen "anders".
Naja, wenn du bock hast kannst mir ja mal antworten.

Würde mich freuen.

Bis dann shennig ;-)

Wie fühlt Ihr euch ??

Kaherodo, Friday, 19.06.2009, 08:28 (vor 6271 Tagen) @ shennig

Hey Shennig,

Danke für deine Antwort !
Bei der Angst vor einem Anfall geht es mir nicht darum ob mich jemand sieht oder vielleicht auch sonst was denkt. Mein Problem ist das ich mir durch das Versteifen den Kiefer ausrenke und dann nicht Sprechen kann und auch über Stunden nicht ansprechbar bin. Ich gehe echt offen mit der Epi um, habe kein Problem es jedem zu sagen und auch darüber auf zu klären.
Ich kann aber auch verstehen wenn es verschwiegen wird.
Ich hab noch vergessen das ich häufig das Gefühl des doppelt Sehen habe, obwohl meine Augen in Ordnung sind.

Bis später ;-)

Kaherodo

Wie fühlt Ihr euch ??

shennig, Saturday, 20.06.2009, 14:36 (vor 6270 Tagen) @ Kaherodo

Hy Kaherodo,

ich kann auch sehr lange nicht sprechenund bin auch oft lange nicht ansprechbar.
Das gefühl des doppelt Sehen kenn ich. Es geht mir oft so. Meine Augen sind aber auch in Ordnung.
Wie geht es dir denn zur Zeit?

Naja mlede dich doch, wenn du lust hast.

Wie fühlt Ihr euch ??

Kaherodo, Saturday, 20.06.2009, 19:42 (vor 6270 Tagen) @ shennig

Da bin ich wieder,

im Moment habe ich nur Magenprobleme, Schwindel und Doppeltsehen, aber ansonsten alles O.K. ! Es ist schon " IRRE " wie viele von uns die gleichen Symtome haben, Nebenwirkungen und auch Auren. Mir geht es echt besser wenn ich mich mit anderen austauschen kann, meine Familie ist total Verständnissvoll und unterstützt mich sehr aber trotzdem ist es schön mit Anderen zu reden und sich auszutauschen.
Wie sieht es bei dir mit der Lichtempfindlichkeit aus ?

LG
Kaherodo:-)

Wie fühlt Ihr euch ??

shennig, Sunday, 21.06.2009, 13:57 (vor 6269 Tagen) @ Kaherodo

Hy bin wieder da Kaherodo,

bei lichtempfindlichkeit sieht es bei mir sehr schlecht aus. Denn ich vertrag kein sonnenlicht. Wenn wir auf der autobahn fahren und zwischen alleen fahren muss ich eine sonnenbrille aufsetzten. Wenn ich diese nciht auf hätte könnte ich mir gleich einen rtw da nebenstellen.
Und selbst?

Mit meiner familie kann ich auch net darüber reden. Ich habe eine einzige person mit der ich darüber rede.
Redest du mit deiner familie darüber bzw kannst du es?

Wie gehen die anderen Menschen mit deiner Krankheit um? hast du erinnerungen an deine Epi-anfälle?

Naja melde dich doch einfach, wenn du da bist.

Freu mich!!!

shennig

Wie fühlt Ihr euch ??

Kaherodo, Monday, 22.06.2009, 07:44 (vor 6268 Tagen) @ shennig

Guten Morgen!

Manchmal fühl ich mich schon wie Heino, ewig die Sonnenbrille auf !;-)
Ich kann mit meiner Familie über alles reden, ob es Ängste sind, Nebenwirkungen usw.
Meinen Freunden und Bekannten habe ich genau erzählt was ich habe und ich glaube das Sie mich und die Epi auch ernst nehmen, aber mich genauso behandeln wie Früher. Ich habe die Erfahrung gemacht, wenn mann den Menschen erklärt was die Epi ist, welche Formen es gibt, wieviele schon mal einen Anfall hatten ohne das Sie es wissen, das es jeden treffen kann usw.,bauen sich die Vorurteile ganz schnell ab.
Wenn ich den Leuten erzähle wer alles Epi hatte, Einstein usw,und wie der Anfall im Gehirn ausgelöst wird, habe ich das Gefühl das es mehr in Richtung Intresse geht als in Richtung Unverständniss.
An meine Anfälle kann ich mich bis zum Krapfen recht gut erinnern und das ist glaub ich auch mein Problem. Die Vorboten,dann die Auren und dann das nichts.....
bis ich dann irgendwem im KH sage ich muss Ko...., dann das Frieren und Zittern,
die Müdigkeit und am nächsten Tag der Muskelkater und die Wut auf die Epi.
Mein Sohn sagt immer: " Na, hast du wieder Breakdance probiert?" :-D und dann ist er erst einmal froh das mir nicht mehr passiert ist.

So genug der Worte, die Arbeit ruft,
LG

Kaherodo

Wie fühlt Ihr euch ??

FrankPIR, Pirna, Thursday, 18.06.2009, 13:12 (vor 6272 Tagen) @ Kaherodo

Hallo,
ja da hast Du ja eine ganze Menge aufgeschrieben. Sicher geht es uns allen ähnlich, nur das es sich in der Intensität unterscheidet.
Bei mir ist es auch eine ständige Nervosität, Panik ist es eher seltener. Ich habe Sehstörungen rechts, Wortfinungs- und Sprechstörungen. Das alles nicht oft aber eben an schlechten Tagen. Dann hat man keinen Plan wie man aus der Situation rauskommt. Ein Anfall auf Arbeit ist dann der deprimierende Höhepunkt, weil es einem schon blöd vorkommt. Aber das alles ist eher seltener bis auf die ständige Anspanung und ein paar Gedächtnisslücken die dauernd nerven.... Gruß Frank

Wie fühlt Ihr euch ??

Susa99rika, Thursday, 18.06.2009, 20:36 (vor 6272 Tagen) @ Kaherodo

Susa99rika
Hallo!
Also mir geht es auch ähnlich habe Gewichtsprobleme, Apetittlosigkeit,Übelkeit,keine Lust irgendwas zu unternehmen zumindestens sehr oft.So eine gedrückte stimmung. Und ein Gedanke an einen Anfall ist auch da, weil es bei mir noch nicht wirklich stabil ist.
Gruß Susa99rika

Wie fühlt Ihr euch ??

HaSol17, Friday, 19.06.2009, 10:32 (vor 6271 Tagen) @ Kaherodo

Hallo,
ich bin neu hier und finde diese Seite echt klasse!!! Ich habe mir lange und oft gewünscht mit jemandem zu reden, der auch von der Epilepsie betroffen ist. Ich bin jetzt 17 und habe seit ich 12 bin Epilepsie.
Seit letztem Sommer wissen meine Freunde davon, weil ich mich da erst getraut habe, mit ihnen dadrüber zu sprechen.
Meine Anfälle (Grand-Mal) sind immer morgens ca. eine Stunde nach dem Aufstehen. Meistens merke ich es vorher, indem ich eine Art "Blitze" in mir spüre, nahe Dinge unscharf sehe, extrem vergesslich bin und neben mir stehe (was aber nur mein Papa merkt). Ein Anfall kommt immer, wenn ich meine Tablette vergessen hab, zu wenig geschlafen habe oder/und unregelmäßig ins Bett gegangen bin.

Nach dem Anfall komm ich mir vor wie in einem Traum, als wäre ich ganz wo anders. Ich nehm meine Umgebung iwie total anders wahr.
Aber auffällige Antriebslosigkeit habe ich bei mir jetzt nicht fest gestellt.

Liebe Grüße und nochmal ein Lob an diese Seite!

Wie fühlt Ihr euch ??

mawo, Friday, 19.06.2009, 16:36 (vor 6271 Tagen) @ HaSol17

Hallo HaSol17

die Art, wie du deine Anfälle beschreibst, kenne ich nur zu gut.
Auch ich habe dieses "Aufwach-Grand-Mal" und auch die Auslöser, wie z.B. wenig Schlaf kommen mir bekannt vor.
Was vor einem Anfall passiert kann ich gar nicht so richtig beschreiben.
Aber "Blitze" kommen dem wohl schon recht nahe. Danach ein leichtes Schwindelgefühl und ich denke dann immer, das ich mich besser hinlegen sollte.
Wenn ich dann wieder wach bin, weiss ich von nichts und bin durcheinander und muss erst mal schauen wo ich überhaupt bin. Wenn meine Freundin mir dann sagt, dass ich einen Anfall hatte, bin ich am Boden zerstört. Wobei sie mir eigentlich am meisten leid tut.

alles Gute für dich
lg
mawo

Wie fühlt Ihr euch ??

Heike, Saturday, 20.06.2009, 15:38 (vor 6270 Tagen) @ mawo

Hi,
ich bin auch neu hier.
Ich hatte von einem Jahr 2 Grand male-Anfälle.
Seitdem habe ich auch Panik, wenn mir schwindelig wird, dass ich wieder einen Anfall bekomme. Wenn ich unterwegs bin, stelle ich mir immer vor, wie es wäre gerade dort einen Anfall zu bekommen.
Außerdem bin ich auch antriebslos und unzufrieden. Ich habe Gedächtnis und Orientierungsausfälle.
Und 10 kilo zugenommen. Das zieht mich am meisten runter. Fühle mich richtig "schei...".Gerade weil bei uns in der Familie Schlaganfall und Herzinfarkt liegen muß ich aufpassen. Aber trotz Sport und gesunder Ernährung geht kein Gramm weg.Und da leidet auch meine Beziehung, weil ich immer unmöglicher werde, dass merke ich schon selbst.
Ich habe am Anfang Carbamazipin bekommen und mir sind die Haare ausgefallen und hatte Leberwerte wie ein Alkoholiker.
Jetzt bekomme ich Gabapentin. Das ist okay. Aber ich denke manchmal das muß doch eine Ursache haben.Bei MRT und CT wurde nichts gefunden. Würde gerne mal eine zweite Meinung eines anderen Arztes einholen, bin mir aber nicht sicher.
Schön das es hier die Möglichkeit gibt mit Leute zu reden, die wissen von was man spricht.

LG Heike

Wie fühlt Ihr euch ??

shennig, Saturday, 20.06.2009, 16:51 (vor 6270 Tagen) @ Heike

Hy Heike,

erstmal herzlich willkommen. Ich habe auch schon viele Grand-Mal-Anfälle bekommen. Es sind 4 Stück bis jetzt und ich hoff das bleibt so.:-)
Der schwindel kommt mir bekannt vor. Geht mir auch oft so. Da bin ich also net die einzige.:-) Ich habe zu erst Orfiril Long bekommen das hab ich aber net vertragen und bekomm jetzt Lamotrigin. Komme damit gut zu recht.

Wenn du dir unsicher bist dann hohle dir ruhig deine 2 Meinung ein oder auch eine 3. Du hast doch frei Arztwahl.

Naja melde dich doch bitte bei mir, würde mich freuen.;-)

shennig

Wie fühlt Ihr euch ??

Heike, Saturday, 20.06.2009, 22:28 (vor 6270 Tagen) @ shennig

Hi,

hast Du auch die Gewichtsprobleme ? Und machst Du Sport trotz Epi ?

Liebe Grüße :-)

Wie fühlt Ihr euch ??

shennig, Sunday, 21.06.2009, 14:01 (vor 6269 Tagen) @ Heike

Hy ja ich hab auch gewichtsprobleme und ich mache keinen sport.
Ich gehe aber sehr gerne schwimmen. Muss nur leider auch die zeit dazu finden. Mein job ist sehr stressig und nimmt viel zeit in anspruch.

Naja mlede dich doch mal.

Freu mich!!!

shennig

Wie fühlt Ihr euch ??

Heike, Sunday, 21.06.2009, 14:24 (vor 6269 Tagen) @ shennig

Hallo,

schwimmen geh ich auch gern, ich soll aber nicht hat neuro gesagt. Ich mache leichtes Lauftraining und ein bischen Fitness und Muskeltrainig.

Gruß Heike

Freu mich auf Antwort

Wie fühlt Ihr euch ??

lucatoni, Sunday, 21.06.2009, 14:36 (vor 6269 Tagen) @ Heike

Hallo,

wieso nicht? Nimm doch jemanden mit der darüber Bescheid weiß,
oder sag es dem Bademeister welcher ein Auge auf dich haben soll!
Ich bin Vater von zwei Kindern, habe auch leichte Anfälle und gehe
mit Ihnen trotzdem zum Schwimmen. Selbstvertrauen ist angesagt,
jeder muss aber wissen wie er sich verhalten sollte!

schönen Sonntag
lucatoni

Wie fühlt Ihr euch ??

shennig, Sunday, 21.06.2009, 17:27 (vor 6269 Tagen) @ Heike

Hy,

warum sollst du net schwimmen gehen? Mein Neurologe hat es mir net verboten.
Meine Informationen sind die, das man alles machen darf außer da wo man abstürzten kann.
Schwimmen ist also net verboten. Wenn ich ins bad gehe ist das kein problem, denn der bademeister weis bescheid.
Probier es doch einfach, aber nur wenn du dir selbst vertraust. Selbstvertrauen ist das wichtigste.

Freue mich auf deine Antwort!

Bis dann!!!

shennig

Wie fühlt Ihr euch ??

Heike, Tuesday, 23.06.2009, 17:18 (vor 6267 Tagen) @ shennig

Dann werd ich das mal tun.
Ich hab zwar niemand der mitgehen würde, aber ich geh trotzdem. Hab es nur nicht gemacht wegen Neuro.

Danke

bis bald.

LG Heike:-)

Wie fühlt Ihr euch ??

Wolfi, Wernigerode, Sunday, 21.06.2009, 19:13 (vor 6269 Tagen) @ Kaherodo

Hi Kaherodo,
du hast es selbst schon geschrieben. Wenn du was unternimmst oder unterwegs bist, hast du kaum Probleme. Du solltest weiter so machen, auch wenn du dich schlapp fühlst. Versuche dich sportlich abzulenken, gehe joggen, schwimmen, radfahren oder ähnliches...
Oder mache andere Sachen, wie z.B. sich ehrenamtlich zu engagieren.
Selbst fühle ich mich derzeit nicht so gut, habe in den letzten Monaten Auren gehabt, was ich vorher nicht kannte. Ist ganz schön ätzend. Derzeit gehts wieder. Versuche das beste daraus zu machen, und es klappt eigentlich auch ganz gut.
Mein Motto ist immer wieder aufstehen und nach vorne schauen. Und bloß nicht in Selbstmitleid verfallen.

Schönen Tag noch

Wie fühlt Ihr euch ??

Kaherodo, Monday, 22.06.2009, 07:47 (vor 6268 Tagen) @ Kaherodo

Hallo Leute,

ein dickes Lob und Dankeschön an alle die Geantwortet haben, macht bitte weiter !!!!!!:-D :-D :-D :-D

LG
Kaherodo

Wie fühlt Ihr euch ??

Corinna Rohde, Monday, 22.06.2009, 13:21 (vor 6268 Tagen) @ Kaherodo

Hallo Zusammen,

mir fehlt häufig die Entschlußfähigkeit Dinge die ich mir vorgenommen haben, auch noch nächsten Tag zu erledigen. Manchmal denke ich das könnte uach ein meiner eigenen Trägheit liegen, die aber nach Stimmungslage auch sehr unterschiedlich ausgeprägt ist. Auch jedem zu meinem alles recht machen zu müssen, versuche ich gerade besser in den Griff zubekommen. Machnmal muß halt auch lernen in stressigen Sitationen "nein" zu sagen. Auch wenn es manchesmal sehr schwer fallen kann. Dann stelle ich mir häufig auch die Frage, haben andere Menschen dir auch immer alles "recht" gemacht.:-)

Gruß
Corinna