BNS Epilepsie.

kima, Sunday, 21.06.2009, 13:31 (vor 6269 Tagen)

Hallo zusammen, wir sind neu hier im Forum, und möchten uns erst einmal kurz vorstellen.
Ich heisse Sandra bin 23 Jahre alt und wohne mit meiner Tochter Kimberly (11 Monate) in Dortmund.
Sie leidet seid knapp 9 Monaten an Epilepsie. Anfangs hieß die Diagnose West-Syndrom bis anfang jan. 09 die Hypse. dauerhaft wegblieben nur noch BNS-Epilepsie.
Wir hatten eine normale Schwangerschaft und eine relativ normale Geburt, Kimberly war bis zum Ausbruch der Krankheit mit 3 Monaten ganz normal entwickelt. Der jetzige Entwicklungstand ist jedoch nicht so rosig.
Sie kann weder den Kopf vernünfig halten noch dich drehen, geschweige denn sitzen, krabbeln und laufen.
Ab Kimberly wurden sämtliche Untersuchungen durchgeführt, alle ohne Befund, somit ist die Ursache der Eoi. nicht geklärt.
Nach jeder Menge Medikamenten ( V.B6, Ospolpt, Sabril, Keppra, Ergenyl, Topamax, ACTH-Kur und Cortison Gabe über iv. ) die alle nicht wirklich eine Besserrung zeigeten , sind wir nun bei einer Cortison Stoß Therapie ( per Tabletten) abgekommen, desweiteren bekommt Kimberly noch Sabril und Topamx.

Hat jemand Erfahrungen mit der Stoß Therapie, und vorallem wie wurde sie durchgeführt????
Über welchen Zeitraum, welche Anstande und welche Dosis werde verabreicht??

Noch eins, kann mir jemand sagen der vieleicht selbst solch ein Kind hat, oder eines kennnt, wie die entwicklung eines Kindes mit BNS-Epi. ohne Ursache verläuft??

Liebe Grüße

Sandra und Kimberly