BNS Epilepsie. - Epilepsie-Forum

Hallo zusammen, wir sind neu hier im Forum, und möchten uns erst einmal kurz vorstellen.
Ich heisse Sandra bin 23 Jahre alt und wohne mit meiner Tochter Kimberly (11 Monate) in Dortmund.
Sie leidet seid knapp 9 Monaten an Epilepsie. Anfangs hieß die Diagnose West-Syndrom bis anfang jan. 09 die Hypse. dauerhaft wegblieben nur noch BNS-Epilepsie.
Wir hatten eine normale Schwangerschaft und eine relativ normale Geburt, Kimberly war bis zum Ausbruch der Krankheit mit 3 Monaten ganz normal entwickelt. Der jetzige Entwicklungstand ist jedoch nicht so rosig.
Sie kann weder den Kopf vernünfig halten noch dich drehen, geschweige denn sitzen, krabbeln und laufen.
Ab Kimberly wurden sämtliche Untersuchungen durchgeführt, alle ohne Befund, somit ist die Ursache der Eoi. nicht geklärt.
Nach jeder Menge Medikamenten ( V.B6, Ospolpt, Sabril, Keppra, Ergenyl, Topamax, ACTH-Kur und Cortison Gabe über iv. ) die alle nicht wirklich eine Besserrung zeigeten , sind wir nun bei einer Cortison Stoß Therapie ( per Tabletten) abgekommen, desweiteren bekommt Kimberly noch Sabril und Topamx.

Hat jemand Erfahrungen mit der Stoß Therapie, und vorallem wie wurde sie durchgeführt????
Über welchen Zeitraum, welche Anstande und welche Dosis werde verabreicht??

Noch eins, kann mir jemand sagen der vieleicht selbst solch ein Kind hat, oder eines kennnt, wie die entwicklung eines Kindes mit BNS-Epi. ohne Ursache verläuft??

Liebe Grüße

Sandra und Kimberly

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Hallo Sandra,

ich habe zwar keine Ahnung von BNS-Epielepsie, aber du kannst ja mal unter

BNS Epilepsie

gucken, falls du das nicht schon gemacht hast. ;-)

VG
Melly

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Hallo,

ich habe auch mit 1,5 Jahren meinen ersten Anfall bekommen..

Allerdings hörte diese Epilepsieart meistens mit 5-7 Jahren
wieder auf! Bei mir wurden, im Alter von 7 Jahren auch entgülig die Tabletten abgesetzt und es ging erst mit 14 Jahren (Pubertät) wieder los...

Dein Kleines wird sich normal weiterentwickeln, am Anfang kann es diesbezüglich
vielleicht später sitzen etc. aber die entwicklung ist ansonsten normal....

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Hallöchen zusammen, erst mal herzichen dank für eure Antworten!!!

Hallo eileen, schön zu hören, das die Entwicklung "normal" weiter geht!
Hoffe dir geht es soweit ganz gut, und du hast deine Anfälle im Griff!!!

Würde dich ganz gerne, wenn es dir nix ausmacht noch mit ein paar Fragen löchern ;-)

Was für eine Art der Epilepsie hattest du denn?
Liegt bei dir eine Grunderkrankung vor, die dies auslöste? Und welche Medikamente musstest du einnehme?
Was mcih noch interessieren würde, in welcher Klinik wurdest du zu der Zeit betreut?

Liebe Grüße

Kima

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Hallo,
Ich Habe eine 9 Monate alte tochter die an bns alfälle leidet. Die anfälle haben mit 5 monaten angefangen und sie hatte 2-3 mal täglich bns anfälle. Erst haben die ärtzte mit cortesonstos alle 3 wochen die anfälle versucht zu therapieren. 2 Monate hat es geholfen dann haben sich die anfälle wieder gehäuft. Jetz bekommt sie sabril als medikament und das hilft zum glück ganz gut, nur das sie sehr müde und schlapp durch das mrdikament ist. Zusätzlich hat meine Tochter noch eine balkenagenesie und eine Dandy waker zyste im kleinhirn. Sie bekommt frühförderung sowie pysotheraphi und lokopädie.

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Hi!

Poste das mal als neuen Thread. Der hier ist schon so alt, dass Ihn nur diejenigen ansehen werden, die den Balken mit den aktuellen Threads durchgehen und da fällt so ein Eintrag leicht raus, wenn viel gepostet wird.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Hallo Huge,

Der hier ist schon so alt, dass Ihn nur diejenigen ansehen werden, die den Balken mit den aktuellen Threads durchgehen und da fällt so ein Eintrag leicht raus, wenn viel gepostet wird.

Dazu ein Tipp:

Wenn du oben rechts auf Sortierung klickst, hast du die Threads danach sortiert wann der letzte (Unter-)Thread geschrieben wurde und nicht - wie bei dir - nach dem Hauptthread.

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Ah - cool - danke. Bin jetzt schon so lange hier dabei und mir ist der Button noch nie groß aufgefallen.

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Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
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Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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