Bitte um Rat - Epilepsie-Forum

Hallo! Ich bin neu hier und es geht um meinen Sohn. Er ist im April 5 geworden und hatte im Februar seinen ersten Krampfanfall. Der folgende KH-Aufenthalt hatte keine besorgniserregenden Befunde gebracht.(EEG, CT, Liquorpunktion, MR) So wurde es auf einen Fieberkrampf geschoben.

Anfang April kam jedoch ein weiterer Anfall, bei diesem KH-Aufenthalt wurde auch wieder ein EEG gemacht und es wurde uns gesagt, dass es leichte Auffälligkeiten gäbe....und so wurde noch ein MR gemacht.

Nun bekamen wir den Befund des MR und es wurde uns Epilepsie bestätigt.
Es wurde ein "Herd" gefunden.

Nun meine Frage an die User hier: die Anfälle haben sich immer angekündigt mit Erbrechen, Müdigkeit und Kopfschmerzen.....diese Anzeichen waren einen Nachmittag da und am Abend jeweils der Anfall mit Bewusstseinsverlust.

Also zweimal die gleiche Abfolge.

Und genau bei diesen zwei Vorfällen waren dieselben Umstände: wir (die Eltern) waren ein paar Tage getrennt von unserem Sohn und sahen ihn dann wieder.
Eine Psychologin hat uns auch attestiert, dass er unter Verlustängsten leiden würde.
Kann diese Situation (die räumliche Trennung und dann das Wiedersehen) ihn so gestresst haben, dass diese Anfälle ausgelöst wurden????

Auch war der erste Anfall nach einer sehr stressigen bzw. belastenden Zeit für ihn, da er einen Schwimmkurs gemacht hat gegen den er sich richtig aufgelehnt hat und jeden Tag Angst hatte hinzugehen.

Wir wissen nämlich momentan gar nicht, ob wir mit Medikamten anfangen sollen oder nicht.....denn auch als er vor kurzem hohes Fieber durch Scharlach gehabt hat, kam es zu keinem Anfall.
Sollten wir nur diese eindeutigen Situationen vermeiden und er hätte ein Chance auf ein anfallsfreies Leben ohne Medis??

Sorry, ist lang geworden, aber ich hoffe, man kennt sich aus was ich meine.

Würde mich über viele Antworten sehr freuen,
lg, cheyenne

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Hallo Cheyenne,

also nach dem ich jetzt deinen text so gelesen habe denke ich das die sache mit dem schwimmen und der nach mit dem ihn für paar tage alleine lassen sind nicht der grund für die evl. Epilepsie ist. Ich denke eher das diese evl. Verlustängste und die angst beim schwimmen ihn innerlich ziemlich negativ beeinflussten und sich so durch bestimmte situationen eine Anspannung aufbaut. ich glaube nicht das diese sachen die gründe sind höchstens das sie den anfällen eine gute vorrausetzungen bitten - also so eine art futter für den anfall damit der dann halt irgendwann kommt. ja mit den medikamenten is nicht so ne einfache sache. Ich würde um auf nummer sicher zu gehen mehrere meiungen einholen gerade wenn es um medikamente bei einem gerade mal 5 jährigen geht.
Obwohl ich habe auch seit ich drei bin Epilepsie und wurde damals gleich auf medikamente eingestellt aber das richtet sich ja auch nach den einzelnen Befunden und nach der evl. Menge die benötigt wird.

Sandy

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Hallo Cheyenne,

also nach dem ich jetzt deinen text so gelesen habe denke ich das die sache mit dem schwimmen und der nach mit dem ihn für paar tage alleine lassen sind nicht der grund für die evl. Epilepsie ist. Ich denke eher das diese evl. Verlustängste und die angst beim schwimmen ihn innerlich ziemlich negativ beeinflussten und sich so durch bestimmte situationen eine Anspannung aufbaut. ich glaube nicht das diese sachen die gründe sind höchstens das sie den anfällen eine gute vorrausetzungen bitten - also so eine art futter für den anfall damit der dann halt irgendwann kommt. ja mit den medikamenten is nicht so ne einfache sache. Ich würde um auf nummer sicher zu gehen mehrere meiungen einholen gerade wenn es um medikamente bei einem gerade mal 5 jährigen geht.
Obwohl ich habe auch seit ich drei bin Epilepsie und wurde damals gleich auf medikamente eingestellt aber das richtet sich ja auch nach den einzelnen Befunden und nach der evl. Menge die benötigt wird.

Sandy

Hallo Sandy!

Danke für deine rasche Antwort und Meinung. Genau DAS habe ich gemeint, dass DIESE Situationen Anfälle BEGÜNSTIGEN. Klar, man kanns ja nicht wegleugnen, wenn man aufm MR einen Herd sieht.
Aber ich denke mir nur, gerade solche Situationen könnte man doch vermeiden, dann kämen vielleicht auch keine Anfälle mehr oder eben sehr, sehr selten. Bis jetzt war ja auch Ruhe, trotz hohem Fieber bei Scharlach. Aber nun sind wir wieder jeden Tag um ihn herum...

Ich denke mir nur, wenn man diese Situationen vermeiden kann, dann bräuchte man ihn nicht jetzt schon auf Medis einstellen mit all seinen Nebenwirkungen. Und er hatte ja auch keine "schrecklichen" oder ihn gefährdenden Anfälle. Jetzt wo man weiss wie es sich ankündigt, dann kann man noch besser auf ihn schauen.

Lg, cheyenne

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hi Cheyenne,

was ich noch ergenzen will versuche doch einfach mal diese "etwas gefährlichen" Situationen zu meiden dann bist du ja sehen ob es weniger wird oder nicht wenn nicht kann man immer noch mit einer medi - Therapie beginnen, aber ich bezweifele auch das man all diese situationen auf dauer meiden kann aber probier es aus würde mich sehr interessieren was raus kommt wenn das nicht zu privat ist kannst mir das gerne mal per mail schreiben sag mir ob du das möchtest dann gebe ich dir meine mailadresse

sandy

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Siehst du, genau das meinte ich, schauen, dass man solche Situationen vermeiden kann bzw. ihn auch stressresistenter zu machen. Gerne würde ich mit dir per Mail in Kontakt bleiben, danke!

Lg, cheyenne

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meine Mail Adresse:

sandy-reiselust@gmx.de

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Guten Abend cheyenne,

ich würde mich als erstes nach guten Epileptologen umschauen
und mehrere Meinungen einholen (z.B. Epilepsie-Klinik Kehl Kork für Kinder).
Man kann nur hoffen ,dass dein Kind ohne
Medis auskommt, aber es gibt auch Medis die helfen mit niedrigen NW.
Die Situation, welche du beschrieben hast ist bestimmt anfallsfördernd.
Wenn aber ein Herd aufgezeigt wurde, dann denke ich, dass man alles daran
setzen sollte um dies nicht zu verharmlosen.
Ich habe seit 20 Jahren Epilepsie, es ist ein ewiges auf und ab, aber man
darf niemals aufgeben, vor allem an Anfang den Kopf nicht gleich in den
Sand stecken. ;-)

Tschau und viel Erfolg,
lucatoni

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Hi,
ich bin 26 und seit 14 Jahren Epileptikerin, ich wurde gleich nach meinem 2. Anfall mit einer geringen Dosis an Medikamenten eingestellt, das war für mich am Anfang schwer und blöd, doch im nachhinein richtig, ich blieb 5 Jahre Anfallsfrei, bein seit 10 Jahren immer mal wieder im Epilepsiezentrum in Kork in Behandlung. Den Herd für meine Anfälle hat man erst vor wenigen Monaten lokaliesieren können.Seit einigen Jahren habe ich also wieder Anfälle, ich habe ein ganz schönes hi und her mit ab und auf dosieren verschiedenster Medikamente hinter mir, doch da es bei mir recht schwer ist es zu therapieren, werde ich weiter damit leben. Ich selber würde wenn schon ein Herd gefunden ist aus jedenfall mich an ein Epilepsiezentrum wenden um zügig mit einer medikamentöser Therapie zu Beginnen.
Epilepsiezentren:
- Epilepsiezentrum Kork
- Kleinwachau
- Bethel
das sind die mir Bekannten.
Lg verena-viola

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