Krampfanfall, Epilepsie?
MrFun, Wednesday, 01.07.2009, 14:40 (vor 6259 Tagen)
Hallo zusammen!
kam gerade mal wieder vom Neurologen und wieder konnte nicht medikamentös weitergeholfen werden. :(
Habe seit 7 Jahren einseitige Schmerz/Krampfe auf der linken Gesichtshälfte die für ca. 30 Sekunden extreme Schmerzen hinterm linken Auge/Kiefer verursacht. Eine Videoaufnahme nach, sieht es sehr wir ein epileptischer Anfall aus. Aus Clusterkopfschmerzen und Trigeminus Neuralgie wurden ausgeschlossen. Bewußtsein ist da und der Arzt tippt bisher auf fokale Epilepsie. Allerdings gibt es weder beim MRT noch bei andere neurologische Tests Auffälligkeiten. Leider wurde bisher noch kein Langzeit-EEG oder eine Prüfung während des Anfalls gemacht.
Inzwischen habe ich diese schmerzhaften Krämpfe einmal pro Woche und weiß nicht weiter. Eine Überweisung zur Bonner Universitätsklinik für Epileptologie wurde mir auf den Weg mitgegeben, höffentlich können sie dort eine EEG machen, wenn der Anfall "kommt".
Da ist fast täglich einen ständigen Druck auf dem linken Wangenknochen/hinterm linken Augen/linker Kiefer verspüre, tippe ich irgendwie nicht auf Epilepsie. Meine asymptomatischen Weißheitszähne lassen mich auf diese Ursache hoffen, obwohl auch dort keine röntgen-technischen Auffälligkeiten sind.
Bevor der Anfall "kommt" merke ich ein "Gewitter im Kopf" und auf der linken Seite des Gesichts, möglicherweise am Kiefer und am Nacken.
Vielleicht kann einer von euch, denn ihr seit von Epilepsie betroffen, was sagen? Denn ich weiß wirklich nicht mehr weiter und kann mich kaum noch im täglichen Leben konzentrieren.
Alles Gute,
Alex
Krampfanfall, Epilepsie?
Anton, Wednesday, 01.07.2009, 21:37 (vor 6259 Tagen) @ MrFun
Hallo Alex,
habe den von dir beschriebenen Schmerz über 15 Jahre gehabt. Meistens brach er im Schlaf aus und dauerte gut 20 Minuten. Ich erwachte schweißgebadet mit linkem roten Auge, das tränenüberströmt war, die Adern links waren sehr herausgetreten. Schon nach einem Monat war ich gezwungen, mir allein eine Wohung zu mieten, weil ich nachts vor Schmerzen schreien musste. Für meine Familie schier unzumutbar.
Bin über die ganze Zeit von einer Diagnostik-Klinik zur anderen, von einer Uni-Klinik zur anderen und zu allen möglichen Ärzten gegangen, europaweit, alle hielten mich für einen Simulanten. Ich habe jede Menge Tabletten versucht, alles half nichts. Die Farbe der Medikamente hing in meiner Unterwäsche.
Herkömmliche Schmerzmittel halfen gar nicht. Auch Kortison-Stoß-Therapien nichts.
Eines Tages hat mir ein Arzt IMIGRAN verschrieben. Es gab diese Mittel als Tablette, als Zäpfchen und als Fertiginjektion. Da der Schmerz schnell kam und schnell wieder weg war, war ich auf schnelle Hilfe angewiesen. Somit kamen für mich nur die Fertig-Injektionen in Frage. Eine Spritze kostete damals 80 DM. Sie wurde von der Kasse nicht bezahlt. In einigen Monaten brauchte ich jeden Tag eine. Aber auch der Wirkstoff machte sich bemerkbar. Es ging bergab mit mir.
In der Neurologie einer Universtitätsklinik hat man folgende Theorie aufgestellt. Man ging davon aus, dass sich meine Antikonvulsiva (damals Zentropil (Phenytoin) und Mxlepsinum (Primidon)) nicht vertragen und den Schmerz auslösen. So wurde ich von diesen Mitteln auf Valproinsäuere umgestellt. Der Schmerz war wie weggeblasen. Leider war es mit der Anfallsfreiheit vorbei, die ich bis dahin hatte. Das Valproat hat mir fast den Tod gebracht. Trotzdem, den Schmerz habe ich bis heute noch nicht wieder gehabt. Es ist jetzt über 10 Jahre her. Ich wünsche dir, dass bald eine Lösung gefunden wird.
Liebe Grüße
Anton
Krampfanfall, Epilepsie?
MrFun, Friday, 03.07.2009, 20:37 (vor 6257 Tagen) @ Anton
Hallo Anton,
Auch bei mir bricht der Schmerz am Ende des Tages aus. Die ersten Jahre kurz vor dem Schaf, aber nie morgens und nie während ich schlafe.
Irgendwelche optische Zeichen gibt es weder vor noch nach dem Anfall. Alle Leute sagen jedoch, dass ich kreidebleich bin, dass kommt aber eher von der Angst einen Hirnschlag gehabt zu haben. Auch die Adern wirken normal.
Auch für meine damalige Freundin war es auf Dauer unzumutbar, letztendlich ist sie letztes Jahr gegangen. Sie hat noch gesagt, dass meine Anfälle ein "großes Problem" geworden sind. Tja :(. Ich kenne also auch die Last die sowas verursacht.
Momentan habe ich noch keine Medikamente bekommen, da man nicht weiß was "es" ist. Epilepsie konnte bisher nicht nachgewiesen werden.
Meine Hoffnung daher ist, dass die Uniklinik Bonn eine Diagnose feststellen kann. Möglicherweise durch ein EEG wenn der Anfall tatsächlich "kommt".
Leider nehme ich zur Zeit keine Medikamente die eine ähnlich Symptomatik wie deine auslösen könnte.
Teilweise frage ich mir immer die selben Frage:
- Kommt es vom Kopf, vom Nacken, vom Kiefer, hinter dem Auge?
- wo die der Ursprung?
- was löst es aus?
- kriege ich es jemals wieder weg?
Gestern und Vorgestern hatte ich wieder einen Anfall und versucht mit der anfälligen Hand (links) Gitarre zu spielen oder zu berühigen. Es klappte nur bedingt und mir "zwang", i.e. eine Hand musste die andere halten während ich vor Schmerz stönte. Es fühlt sich an, als wäre der Schmerz hinter dem Auge, oder am Nacken wo der Hals endet.
Theorien über Theorien und ich finde keine Lösung.
Anton, ich bedanke mich für deine Hilfe und freue mich, dass Du so lange keinen Anfall mehr hattest. Vielleicht kann ich auch irgendwann ähnliches berichten! :)
Gruß
Alex
Krampfanfall, Epilepsie?
Green, Wednesday, 01.07.2009, 22:33 (vor 6259 Tagen) @ MrFun
Hallo
vielleicht lässt du mal nach deinen Knochen/ Wirbeln schauen man weis ja nie.
z.B. bei einem Ostheopathen oder Krankengymnasten der Manuelle Therapie oder Chiropraktik kann.
Ein Versuch ist es Wert.
Adressen
findest du im Telefonbuch.
Alles gute Green
Krampfanfall, Epilepsie?
Corinna Rohde, Friday, 03.07.2009, 17:42 (vor 6257 Tagen) @ Green
Hallo Zusammen,
diesen Schmerz auf der linken im Gesicht kenne ich seit zwei Jahren auch zu gut.
Die Neurologen aus der Uni Bonn und dem KruppKH tippen bei mir auf ein Op Fehler am Arm der lebst Schwerzen im Gesicht auslösen kann, aber zu 100% möchte sich auch keiner festlegen. Mögerlich Weise lassen sich Gsichtsschmerzen mit einem Antidepprisum behandeln, dafür ist die Uni in Bonn sicherlich die bessere Adresse und das festzustellen.
Alles Gute
Corinna
Krampfanfall, Epilepsie?
MrFun, Friday, 03.07.2009, 20:42 (vor 6257 Tagen) @ Corinna Rohde
Hallo Corinna,
wie wirkt sich dein Schmerz aus? Ist er auch nach dem Anfall sofort wieder weg? Wie sind deine Anfälle?
Lg,
Alex
Krampfanfall, Epilepsie?
MrFun, Friday, 03.07.2009, 20:41 (vor 6257 Tagen) @ Green
Hi Green!
Ich war vorletzte Woche noch beim Chiropraktiker. Er meinte es sind auf jeden Fall die Zähne die mein Leiden verursacht. Allerdings bestreiten, dass alle Ärzte die meine Weißheitszähne bisher gesehen haben. "Die können es nicht auslösen!!! Nicht mit der Heftigkeit".
Besten dank für dein Beitrag! Es gibt mit weiterhin die Hoffnung, dass es nicht mein Hirn ist. Könnte auch erklären, warum nie etwas auf ein EEG, MRT oder ähnliches zu sehen ist.
Auch neurologisch bin ich fit, machte letztes Jahr mein schwarzen Gürtel in Karate.
Beste Grüße,
Alex
Krampfanfall, Epilepsie?
MrFun, Sunday, 16.08.2009, 21:43 (vor 6213 Tagen) @ MrFun
Nehmen nun 1000mg Keppra zweimal täglich. Leider funktioniert es nicht wie erhofft und die Anfälle kommen regelmäßig wieder, als wäre nichts gewesen.
Leider merke ich die Nebenwirkungen der Tabletten schon sehr. Komme mir zugedröhnt und unkoordiniert vor, bin auch teilweise sensibel und leicht gereizt. Momentan komme ich mit der Situation aus, aber weil Keppra momentan null tut, habe ich starke Zweifel, dass es Epilepsie ist.
Anfang September bin in stationär in Bonn in der Klinik. Bitte lieber Gott, lass es eine Antwort geben :(
Krampfanfall, Epilepsie?
RoeL, Monday, 03.05.2010, 11:28 (vor 5953 Tagen) @ MrFun
Es ist echt schlimm wenn einem nicht einmal Medikament mehr helfen können.
Gott sei dank ist mir das bisher noch nie passiert. Das schlimmste das bei mir der Fall war, dass ich keine Medikamente mehr hatte und sie dann schnell online bestellen musste.
Ich wünsche dir einfach dass es bald etwas gibt was dir helfen kann!
Krampfanfall, Epilepsie?
Green, Monday, 03.05.2010, 13:32 (vor 5953 Tagen) @ RoeL
Hallo
nette Werbung ...aber es gibt bessere.
Noch besser ist wenn Du die Epimedis vor Ort Dir in der Apotheke holst ...da kannst dann auch mal hin gehen und sie geben Dir welche ohne Rezept...als Stammkunde.
Wenn Du online bestellst hast du mindestens einen Tag keine Tabletten.
Green