weiss nicht mehr weiter!! ;(

Blubberbluete, Thursday, 09.07.2009, 22:55 (vor 6251 Tagen)

hallo zusammen,

ich habe ein großes problem.
ich erzähl jetzt mal einfach mal.

ich hatte die zwei tabletten topamaxx und lamotrigin.

und topamaxx hab ich überhaupt nicht vertragen. hab immer wieder anfälle bekommen.
5/6 an einem tag.

hab deswegen auch meine ausbildung als verkäuferin verloren.

dann hab ich das medikament abgesetzt, und die dosis von lamotrigin erhöht.

früh 100mg & abends 125.

dann gings mir wieder richtig gut. über zwei monate. keine anfälle, nichts.

und jetzt hat es wieder angefangen. ich bin echt total verzweifelt.

ich hab echt gedacht das ich es jetzt im griff habe. aber jetzt hab ich wieder

1-2 anfälle am tag. und in der nacht bin ich total unruhig. hab auch mehrere

anfälle die kann ich unterdrücken. dann merke ich nur das grippeln im ganzen

körper.

ich möchte im sept. meine ausbildung anfangen. das wäre jetzt die dritte.

ich weiss nicht mehr weiter.

hat mir jemand einen rat??

weiss nicht mehr weiter!! ;(

Anton, Friday, 10.07.2009, 09:11 (vor 6250 Tagen) @ Blubberbluete

Hallo Blubbertüte,

gut, dass Du zu uns gekommen bist. Manchmal geht’s einem schon besser, wenn man nur drüber spricht. Wegen der Anfälle hast Du die Lehrstelle verloren. Das ist hart. Du musst wissen, dass es nicht mit dir sondern mit der Krankheit zusammenhängt.

Zu Deinen vielen Zeilen habe ich ein paar Fragen. Bist Du bei einem Facharzt für Epilepsie in Behandlung? Willst Du wissen, wer dafür in Frage kommt. Hier die Ärzte für Epilepsie:

Wenn wir die Fachärzte für Epilepsie nach dem Grad der Kompetenz in eine Hierarchie bringen, sieht es wie folgt aus.

a) Der Neurologe hat Grundkenntnisse auf allen Gebieten der Neurologie. Er versteht zwar die Zusammenhänge zwischen den neurologischen Erkrankungen, Fachkenntnisse aller Ressorts fehlen ihm.

b) Neurologen mit Epilepsie-Zertifikat haben sich mehr mit Epileptologie beschäftigt als ihre Kollegen. Ferner sind sie als Arzt in Epilepsie-Ambulanzen oder Epilepsie-Zentren tätig gewesen. Sie verfügen über Grundkenntnisse der Epileptologie.

c) Neurologen mit Epilepsie-Zertifikat und Epileptologen finden wir in den Epilepsie-Ambulanzen. Sie arbeiten im Team und tauschen sich aus. Den Vorteil haben die Patienten

d) Die besten Kliniken für Epilepsie-Kranke sind schlichtweg die Epilepsie-Zentren. Dort begegnen den Ärzten (überwiegend Epileptologen) aller Fachrichtungen täglich Epilepsie-Kranke. Sie sind fit auf allen Gebieten dieses Krankheitsbildes und auch in der Lage, andere Fachrichtungen mit einzubeziehen.

Gute Fachärzte, egal ob Frauenärzte oder Epileptologen, arbeiten interdiziplinär, sie kennen die Wechselwirkungen zwischen Antikonvulsiva und Verhütungsmitteln. Sie wissen außerdem Bescheid über das Thema Schwangerschaft und Antikonvulsiva.

Du darfst nicht selbst mit den Tabletten herumexperimentieren. Nur in Absprache mit dem Neurologen. Sonst wirst Du immer wieder Anfälle bekommen. Aus meiner Sicht muss erst die Epilepsie unter Kontrolle gebracht werden. Sonst läufst Du Gefahr, die neune Ausbildungsstelle wieder zu verlieren. Ich wünsche dir viel Glück bei der Suche nach einem passenden Arzt. Und natürlich gute Besserung.

Liebe Grüße
Anton

weiss nicht mehr weiter!! ;(

Blubberbluete, Friday, 17.07.2009, 13:21 (vor 6243 Tagen) @ Anton

danke für deine antwort. wie ich schon erwähnt habe...

ich bin in behandlung mit einen der bekanntesten neurologen in deutschland!

er hat an versch. studien teilgenommen. und ist regelmäßig auf seminaren...

sein name ist auch auf einigen internetplattformen zu finden.

weiss nicht mehr weiter!! ;(

FrankPIR, Pirna, Friday, 10.07.2009, 13:04 (vor 6250 Tagen) @ Blubberbluete

Ich glaube es gibt keinen Rat! Jeder muss für sich selbst den für sich besten Weg finden und ich drücke jedem dafür die Daumen. Mir geht es selbst gerade so, bin unter Keppra manchmal wie auf Droge was mich genauso stark einschränkt wie die Anfälle die derzeit gerade mal ausbleiben (letzter am 3.6.).
Man muss sich wohl von der Illusion verabschieden, dass alles mal wieder wird wie es war! Das fällt mir auch sehr schwer aber ich bin guter Hoffnung das es zumindest nicht mehr schlimmer wird. Habe aber auch das Glück ein Spitzen- Arbeitsteam um mich zu haben und kann mir der Hilfe und Toleranz meiner Familie auch sicher sein. Ich wüsste ehrlich nicht wie ich es ohne diese Sicherheiten schaffen würde, da ich oft ziemlich planlos in die Zukunft schaue.Das was man will steht im WIederspruch zu dem was man noch kann.

Also mach Dir trotzdem Mut und versuch alles Positive nicht vom Negativen in den Schatten stellen zu lassen.

Wir sind nicht allein!


Gruß Frank

weiss nicht mehr weiter!! ;(

Blubberbluete, Friday, 17.07.2009, 13:24 (vor 6243 Tagen) @ FrankPIR

danke für die antwort.

das was du schreibst da kann ich dir nur recht geben.
selbst die ärzte wissen nicht ob das das richtige medikament ist. sie können nur aus ihrer erfahrung und wissen sagen welches für welche anfälle wirkt.

ob man es dann verträgt ist die andere sache.

ich wünsch dir auch ganz viel glück das es bei dir wieder wird. und sei froh das du so ein gutes arbeitsteam hast. ich verliere andauernt meine arbeitstelle wegs dem. und im sept. gehts wieder mal.. zum dritten mal in die ausbildung. ihc kann auch nur hoffen das es wieder wird. seit drei tagen nichts mehr. hofft. bleibt es so! glg

weiss nicht mehr weiter!! ;(

Wolfi, Wernigerode, Friday, 10.07.2009, 21:45 (vor 6250 Tagen) @ Blubberbluete

Hi Blubberbluete,
vorab möchte ich fragen, ob du bei einem Neurologen in ärztlicher Behandlung bist? So wie sich das bei dir angehört hat, stellt du dich mit den Medikamenten ein.
Das du das Medikament Topamaxx abgesetzt hast, hättest du eigentlich vorab mit deinem Arzt besprechen müssen. Aber anscheinend hat die Absetzung des Medikaments etwas gebracht. Du solltest trotzdem umgehend mit einem Neurologen einen Termin vereinbaren! Und du solltest den Arzt sofort darauf hinweisen, dass du bei Absetzung des Medikaments keine Anfälle mehr hattest.

Weiterhin kann ich dich noch auf die Internetseite der Epilepsievereinigung verweisen! Da müsstest du Adressen von den Fachärzten erhalten.
Eine weitere Internetseite ist www.epilepsie.sh.

Ansonsten wünsche ich dir viel Glück und dass sich deine Epilepsie bis zum Beginn der Ausbildung gebessert hat.


Wolfi

weiss nicht mehr weiter!! ;(

Hardchore Zuker, grenchen, Sunday, 12.07.2009, 21:52 (vor 6248 Tagen) @ Wolfi

Hi Blubberbluete

ich hatte jetzt seit 4jahren keine anfälle mer.
ich neme das medikament lamictal
davon neme ich morgens 300mg und abends 300mg
und mir geht es relativ gut so

liebe grusse und gute besserung
hcz

weiss nicht mehr weiter!! ;(

Blubberbluete, Friday, 17.07.2009, 13:28 (vor 6243 Tagen) @ Hardchore Zuker

da bist du ja ganz schön hochdosiert.

habe jetzt 150mg in der früh und 150mg abends. und auch lamictal bzw. lamotrigin.

wie gehts dir damit? hast du irgendwelche nebenwirkungen zu spüren bekommen.

glg und danke für die antwort

weiss nicht mehr weiter!! ;(

Blubberbluete, Friday, 17.07.2009, 13:08 (vor 6243 Tagen) @ Wolfi

natürlich bin ich in ärztlicher Behandlung...
ich habe einen sehr guten neurologen in starnberg. einer der besten neurologen die es gibt. der hat auch an vielen studien teilgenommen, sein name wird auch immer wieder in versch. internetplattformen genannt etc. und ist deswegen sehr bekannt.

und alle tablettenumstellungen wurden mit ihm abgesprochen.
ich habe jemanden gesucht dem es vielleicht ähnlich geht und man sich dann austauschen kann...

weiss nicht mehr weiter!! ;(

shennig, Friday, 17.07.2009, 14:44 (vor 6243 Tagen) @ Blubberbluete

hy blubberbluete,

mir ging es ähnlich. Ich habe auch schon eine Tablettenumstellung hinter mir. Ich war damals aber im Krankenhaus in behandlung. Ich hab Orfiril und Orfiril long genommen. Diese hab ich aber nicht vertragen. Hab dadurch ziemlich viel an gewicht zu genommen.

Ich nehme jetzt auch lamictal bzw. lamotrigin. Ich vertrage diese Medikament recht gut.
Bin aber nicht ganz anfallsfrei.
Wie geht es dir mit dem Medikament?

Naja würde mich freuen wenn du mir antwortest.
Bis dann

shennig

weiss nicht mehr weiter!! ;(

Blubberbluete, Monday, 27.07.2009, 21:51 (vor 6233 Tagen) @ shennig

hallo shennig,

entschuldigung das ich erst so spät antworte!
also mir geht es mittlerweile wieder besser d. h. ich habe keine anfälle mehr. :)

lamotrigin habe ich schon seit ungf. 4 jahren. bin auch immer zufrieden gewesen mit dem medikament weil es sehr gut verträchlich ist.
ich hatte ja dann topamaxx dazu bekommen. und damit gings mir garnicht gut. nebenwirkungen und anfälle hatte ich auch.

dann hab ich topamaxx abgesetzt und die dosis von lamotrigin erhöht und jetzt geht es mir wirklich sehr gut. seit ungf. 3 wochen keine anfälle mehr und ich hoffe das es auch so bleibt! ich wünsche dir das gleiche das es bei dir wieder in ordnung kommt.

du kannst mir ja mal deine e-mail adresse schreiben dann können wir uns persönlich schreiben wenn du lust hast =)

glg blubberbluete