Kann nicht mit jedem darüber reden
Hallo,
ich bin zufälligerweiße auf diese seite gestoßen. Ich habe seit 2001 Epilepsie. Ich nehme Lamitcal 100 - 0 - 100. Vertrag diese medication gut und habe auch seit einem jahr keinen anfall mehr bekommen.
Aber das ist nicht das eigentliche Problem.
Das Problem ist, das ich mit meine angehörigen/verwandten nicht über meine krankheit reden kann. Ich rede mit einer einzigen Person darüber und das ist meine beste arbeitskollegin.
Mich würde interessieren ob es noch mehr menschen gibt die nicht mit verwandten/angehörigen darüber reden können? Und was ihr dagegen macht?
Findet ihr das komisch bei mir, das ich nur mit meiner arbeitskollegin darüber rede?
Naja freue mich auf viele Antworten!
Vielen Dank!
shennig
Kann nicht mit jedem darüber reden
Tom vom Berg 
, Sunday, 12.07.2009, 09:56 (vor 6248 Tagen) @
shennig
Hallo shennig
Kann von Glück reden das meine Familie offen für jede Krankheit ist.
Den jeder hat sein Kreuz zu tragen.
Sie wußten das ich auf der Neurologie lag, da kammen sie von
selber an und zeigten mir ihre Kreuze,von denen ich nichts wußte.
Und es sind viele und schwere. Das gab mir wieder Auftrieb.
In deinem Fall würde ich sagen taste dich Vorsichtig an das Thema bei
deiner Familie ran. Und wenn du merkst das es doch keinen Sinn hat lass
es sein und lebe dein Leben habe Spaß und Freude. Denn es ist nicht
wichtig ob sie es Wissen, irgend wann werden sie es wohl erfahren.
Du hast doch eine tolle Arbeitskollegin mit der du darüber reden kannst.
Da muß ich vorsichtig sein sie sind zwar auch offen aber man weiß nie ob
sie das nicht gegen mich aus legen.
Freundliche Güße 
Tom vom Berg
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Auch aus Steinen,
die in den Weg gelegt werden,
kann man was schönes bauen.
Kann nicht mit jedem darüber reden
Hi,
ich bin 26 und seit 14 Jahren Anfallskrank, ich habe das Problem, das ich seit vielen Jahren nicht nur epileptische Anfälle habe, sondern auch sogenannte dissoziative Anfälle. Und viele denken dann, mann spinnt nur und will sich wichtig tun. Aber so ist das nicht. Meine Eltern sind zwar beide Ärzte, doch sie sind sich sicher dass ich keine Epilepsie habe, und das was meine Neurologen sagen Quatsch ist. Letztes Jahr hatte ich einen schweren Unfall und als ich dann aus dem Koma erwachte waren die Anfäle (Grand-mal) sehr gehäuft, da meine Elern dafür gesaorgt hatten in der Klinik das ich keine Antiepileptika bekomme, hatten sie mir meine 3 Medikamente (Ergenyl, Keppra, Trileptal) kein einzges mal gegeben. Als ich dann mich Monate später durchgesetzt hatte Zu Hause und zum 1. mal seit 3 Jahren Kontakt zu meinem Epileptologen (Epilepsiezentrum Kork)aufnehmen durfte, kam ich recht zügig stationär hin und bekam unter dem Langzeit Video EEG endlich einen epileptischen Anfall der aufgezeichnet wurde, ich war froh, denn so hatten endlich alle den Beweis ich habe eine Epilepsie. Alle haben es eingesehen, nur meine Eltern immer noch nicht.
Aber ich gehe seit bereits 6 Jahren so oft es geht zur Selbsthilfegruppe, und bin auch Mitglied im Landesverband. Dort habe ich meine Gespächsleute,und Menschen die mioch verstehen und zu hören.
In der Familie gibt es nur 2 die mich mit den Anfällen akzeptieren, das ist mein Onkel (Neurologe)und meine Tante die ebenfalls im medizienischen Bereich tätig ist, aber leider leben die weit weg.
Lg. verena-viola
Ps. falls du dich für Selbsthilfegruppen interessierst, melde dich doch, könnte mit Adressen behilflich sein.
Kann nicht mit jedem darüber reden
hy und vielen dank für deine mail.
So ähnlich geht es mir auch. Ich kann mit meinen eltern nicht über epilepsie oder ähnliches reden. Ich habe das gefühl das sie mich nicht verstehen.
Ich arbeite in der Altenpflege und hab eine wirklich sehr sehr gute kollegin die mich versteht, die mir zu hört und die sich zeit für mich nimmt.
Es ist schön so ein gefühl zu haben.
Kannst du mich bzw. das verstehen?
Ich versteh deine eltern nicht. Sie sind beide Ärzte und verweigern die gabe von medi!? Versteh ich nicht.
Gibt es denn eine Selbsthilfegruppe in meiner gegend?
Ich wohne in der nähe von chemnitz/sachsen.
Ich hoffe du antwortest mir, würde mich freuen.
ps.: hoffe du antwortest mir auch auf meine obige frage.
viele grüße
shennig
Kann nicht mit jedem darüber reden
Hi shennig,
Das mit meinen Eltern versteht keiner. Selbst mein Onkel kommt da net rann an sie. Wegen der Selbsthilfegruppe, klar gibt es bei dir in der Nähe eine Gruppe. Und zwar musst du mal schauen, hier auf der Seite www.epilepsie-online.de giebt es eine Rubrik wo alle Shg s aufgeführt sind, ich hab mal schnell geschaut, es scheint direkt in Chemnitz eine zu geben und eine andere, geb einfach mal Chemnitz bei dem Ort ein, leider wohne ich in Baden-Würtemberg und kenne nur Mitglieder aus dem landesverband b-w. Aber es ist bestimmt einen Versuch wert mal dort sich zu melden.
Wünsche dir viel Glück.
Lg verena-viola
Kann nicht mit jedem darüber reden
Hallo
wie können dir Deine Eltern die Medis verweigern Du bist doch volljährig und kannst selbst entscheiden.oder nicht?
Lebst du den noch zuhause?
Green
Kann nicht mit jedem darüber reden
Hallo, als das mit den Medis war, lag ich bereits im Koma, und da keiner wußte wie lange, bekam meine Mutter die Betreuung. Auch nach der Zeit im Koma, behielt meine Mutter noch Monate die Betreuung, die wurde erst durch den Stations Arzt im Epilepsiezentrum Kork (Oktober 2008) aufgehoben. Denn der fand es einfach schrecklich das jemand wie ich die geistig wieder voll fit ist und entscheidungsmächtig ist bevormundet wird.
Ja, zur Zeit lebe ich wieder bei meinen Eltern.Aber ich nehme auch wieder meine Tabletten( Ergenyl 300mg und Keppra500mg jeden Tag morgens 3 von beiden und abends das gleiche).
Lg verena-viola
Kann nicht mit jedem darüber reden
Ja schön das der Arzt sich gekümmert hat.
Du könntest auch eine Betreuungsvollmacht ausstellen damit falls du mal wieder Betreuung brauchst der die Betreung bekommt den du für den richtigen für dich hällst.
Gruss Green