Epi meiner Tochter

Hallo!Mein Kind (16 Jahre )hat seit ungefähr 5 Jahren Epilepsie,in Form von Absencen.Sie war gut eingestellt ,bis vor 2 Jahren ein grosser Anfall dazu kam,warscheinlich durch ihre erste Menstruation ausgelöst.Aber auch das wurde gut eingestellt.So gut,das meine Tochter meinte die Medikamente absetzen zu können.Es ging eine Weile gut,jetzt hat sie wieder Aussetzer.Sie ist dadurch u.a.
in der Schule nicht mehr mitgekommen und wiederholt die Klassenstufe.Mich plagen Schuldgefühle,nicht konsequent genug gewesen zu sein,aber ihr stuhrer,Dickkopf zeigte keinerlei Einsicht in die Notwendigkeit dieser Medikamente.Jetzt,wo sie Veränderungen ihres Bewustseins deutlich wahrnimmt,zeigt sie Einsicht,sie hat einen neuen Termin bei ihrem Proff(Prof.Dr. Lauffer,Uniklinik Greifswald)Ein super Arzt und Mensch,ich habe noch nie jemanden getroffen, der so in sich ruht.Nur leider bekommt man solche Termine nicht kurzfristig,erst in 8 Wochen.Hoffe nur das bis dahin nichts passiert.
Würde mich sehr über Eure Gedanken zu meiner,besser unserer Erfahrung freuen.Auch nach so langer Zeit gibt es keinen wirklichen Gedankenaustausch mit jemandem.Besonnders wenn jemand in Beccis Alter mir etwas von dieser Sichtweise nahebringen könnte,wäre ich sehr dankbar. L.G. Ramona

Hallo,
ich bin zwar keine 16 mehr sondern 26 aber ich kann dich gut verstehen. Ich selbst habe seit 14 Jahren meine ersten 2 Anfälle bekommen, wurde dann schnell mit Orfiril 100 mg eingestellt, auch keine große Dosis. Darauf hin blieben die Anfälle aus, und nach einiger Zeit, ich war damals 16 Jahre und begann nicht mehr regelmäßig die Tabletten zu nehmen, denn ich hatte nichts mehr. Auch meine Eltern sagten immer ich hätte sowieso nie was gehabt.Obwohl sie Ärzte sind sagten sie genau das gegenteil meiner Ärzte, nach einiger Zeit kamen dann die ersten Anfälle(Grand-mal) wieder, da ich leider auch zu diesem Zeitpunkt schon ztusätzlich psychogene Anfälle hatte war auch für meine Ärzte(Epilepsiezentrum Kork) nie klar was was ist, doch sie sagten ich habe auch eine Epilepsie. Ich begann wieder meine Medis zu nehmen, aber seit 3 Jahren habe ich immer öfters Anfälle und nehme nach langem hin und her probieren jetzt Ergenyl300mg 6Stück und Keppra 500mg auch 6 am Tag.
Ich kenne viele Epileptiker die mit ihren Medis herumexperimentiert haben, überwiegend im Teenie alter.
Ich hoffe deiner Tochter geht es weiterhin gut.
lg verena-viola

HI Ramona,

bin zwar jetzt 25 aber ich war auch mal 16 und da hatte ich schon Epi.
Mir ging es ähnlich zu dem Zeitpunkt ging es mir auch super und ich dachte ich könnte alles erleben. Irgendwann wird man Wohl oder übel hart auf die Tatsachen zurückgeholt.
Du mußt dir selber kein schlechtes Gewissen machen!!
Die Tabletten abzusetzten war ja Ihre Entscheidung und ich kenne es von mir, wenn Du dich super fühlst dann meinst du Du kannst es schaffen...da lässt Du dich von niemanden abringen. Egal ob Mutter Vater Schwester oder beste Freundin...deshalb nicht mit Schuldgefühlen hadern.....sondern für Sie da sein..denn wenn es einem gut geht und dann wieder in die üble Realitat zurückgeworfen wird braucht man Rückhalt und Hilfe die man in der Familie findet.....und Klassen wiederholen ja schließlich viele ob krank oder nicht....versuchen so gut wie es geht aber überanstrengen bringt wenig.
Hofft mal auf euren neuen Arzt vielleicht bringt der was, fest daran glauben...
lg tine

Hallo Ramona,
also erstmal brauchst du dir keine Vorwürfe machen, weil wenn Jugendliche der Meinung sind die Medikamente nicht zu benötigen, dann werden sie diese einfach absetzen. Egal was man sagt. Da kann man als Elterteil machen was man will. Es geht "hier rein und da wieder raus".
Selbst habe ich mal im Alter von ca.19,20 Jahren auch meine Medikamente abgesetzt, aber aus Verzweiflung da es nicht besser wurde. Dachte vielleicht liegt es an den Medikamenten, dass es mir so schlecht geht.
Habe diese Theorie, diesen Blödsinn nach kurzer Zeit wieder aufgegeben und die Medikamente wieder eingenommen. Und dabei sollte auch deine Tochter bleiben, egal wie lange sie die Medikamente noch nehmen muss.
Und sie sollte die Medikamente nicht mehr absetzen solange der Arzt nicht sein ok gegeben hat.
Deine Tochter wird das alles auch sehr mitgenommen haben, da es gerade für sie in diesem Alter sehr schwer ist, damit klar zu kommen. Zum Beispiel wie wird sie von den Schulkameraden, von den Freunden akzeptiert. Reden die Leute hinter ihrem Rücken schlecht von ihr usw.
Menschen mit Epilepsie haben es im Alltag als auch im Berufsleben sehr schwer. Die Berufswahl ist nur eingeschränkt möglich. Man muss neben der Medikation auch selbst versuchen seine Anfälle unter Kontrolle zu bekommen.

Aber du als Außenstehende hast es natürlich auch nicht leicht, so gings auch meiner Mutter mit mir. War auch kein einfacher Typ. Also mache dir keine Vorwürfe.

Angenehme Woche noch

Wolfi