ich weiß nicht mehr weiter

es geht um meinen freund, mit dem ich seit 1 1/2 jahren zusammen bin, bis dato habe ich mich nie richtig mit dieser krankheit beschäftigt, und jetzt drehe ich langsam durch, also mein freund wurde mit 17 erfolgreich operiert und mit 2 mitteln aus der klinik entlassen, bei seiner ärztin bekam er dann wieder andere medikamente, ergenyl chrono und tegretal, als topamax auf den markt kam, bekam er das auch noch obendrauf, obwohl er keine anfälle hatte, nach seinem umzug wieder andere medikamente, ergonyl oder mal valproal dann wieder ergonyl. zur zeit nimmt er ergonyl 1 1/2, carbamazepin 1 und topamax 1, morgens und abends, ich hab jetzt soviel über die aufhebung einiger medikamente gelesen, und weiß wirklich nicht warum er diese 3 hammermittel nehmen muß, außerdem hab ich das gefühl, wenn wir zu einem neurologen gehen, das der nicht mal richtig zuhört, ich hab angst das diese vielen mittel seinen körper und geist anfgreifen, ach ja, er ist jetzt 35

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Hallo Andrea,

ich vermute Folgendes: Kann es sein, dass Dein Freund die Mittel gegen Epilepsie nach der OP nicht konsequent weiter eingenommen hat? Oder dass er gegen die Regeln, die ein Epilepsiekranker einhalten soll, verstoßen hat?

So wie Du von der augenblicklichen Medikation erzählst, scheint es Flickschusterei zu sein. Er ist nicht anfallsfrei, die Medikamente setzen ihm zu. Das macht ratlos.

Wie könnte der weitere Weg aussehen? Ich finde, er sollte sich noch einmal der Klinik, die ihn vor fast 20 Jahren operiert hat, anvertrauen. Denn sie kennt genau seine Schwachstellen. Leider betragen die Wartezeiten bis zu einem Jahr für den ersten ambulanten Termin. Aber besser lange warten und dann richtig behandelt werden. Ich wünsche Euch einen guten Weg und finde gut, dass Du dich für ihn einsetzt und danke dir an dieser Stelle dafür.

Viele herzliche Grüße
Anton

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hallo anton,

danke das du mir geantwortet hast, von seiner mutter weiß ich das nach der op, 2-3 kleinere anfälle gewsen sind, danach war bis heute keiner mehr. die medikamente hat er immer ordentlich eingenommen, er lebt seit 6 jahren erst allein, mit einem arzt hab ich mich schon einwenig in der wolle gehabt, der hatte nichtmal eine ahnung von generetika und unterschiedlchen säuren in den medikamenten. jetzt sind wir bei einem anderen arzt, aber der nimmt sich gerade mal zeit für 3 sätze, danach hat er einen ikonzentrationstest mit ihm machen lassen, das arbeitsamt ( er ist seit febr. arbeitslos) will ihn in eine rehamaßnahme schicken, das macht ihn noch mehr fertig. ich werde für seine gesundheit kämpfen wie eine löwin und wenn ich selber noch studieren muß, es muß doch mal einen ordentlichen arzt geben, manchmal habe ich das gefühl, das sich keiner an eine andere dosierung ran wagt, aber er muß davon weg, seine mittel heben sich ja zum teil selber auf. ich werde morgen in freiburg anrufen und wenn ich mich als kollegin ausgeben muß, um mir gehör zu verschaffen, aber so geht es auf keinen fall weiter

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Hallo Andrea,

zunächst zu mir, ich bin Patient, auch operiert, praktisch medizinischer Laie. Was ich hier schreibe, ist alles meines Wissens nach ohne Gewähr für die Richtigkeit. Anfälle oder Auren im ersten Jahr nach der OP sind nicht bedenklich. Sie werden meistens von der OP-Narbe ausgelöst und sind ganz normal.

Ulla Schmidt trifft mit "ihrem Gesundheitswesen" alle. Auch die Ärzte, aus dem Grunde die schlechte Motivation. Den letzten beißen die Hunde, das sind wir Patienten. Zu den Ärzten und ihr Wissen hier Folgendes:

Wenn wir die Kenntnisse über Epilepsie der Neurologen nach dem Grad der Kompetenz in eine Hierarchie bringen, sieht es wie folgt aus.

a) Der Neurologe hat Grundkenntnisse auf allen Gebieten der Neurologie. Er versteht die Zusammenhänge zwischen den neurologischen Erkrankungen, Fachkenntnisse aller Ressorts fehlen ihm.

b) Neurologen mit Epilepsie-Zertifikat haben sich mehr mit der Epileptologie beschäftigt als ihre Kollegen. Ferner sind sie als Arzt in Epilepsie-Ambulanzen oder Epilepsie-Zentren tätig gewesen. Sie verfügen über Grundkenntnisse der Epileptologie.

c) Neurologen mit Epilepsie-Zertifikat und Epileptologen finden wir in den Epilepsie-Ambulanzen. Sie arbeiten im Team und tauschen sich aus. Den Vorteil haben die Patienten

d) Die besten Kliniken für Epilepsie-Kranke sind schlichtweg die Epilepsie-Zentren. Dort begegnen den Ärzten (überwiegend Epileptologen) aller Fachrichtungen täglich Epilepsie-Kranke. Sie sind fit auf allen Gebieten dieses Krankheitsbildes und auch in der Lage, andere Fachrichtungen mit einzubeziehen.

Gute Fachärzte, egal ob Frauenärzte oder Epileptologen, arbeiten interdiziplinär, sie kennen die Wechselwirkungen zwischen Antikonvulsiva und Verhütungsmitteln. Sie wissen außerdem Bescheid über das Thema Schwangerschaft und Antikonvulsiva.

Zu den Generika sagt die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie:

„Laut Empfehlung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) soll bei bestehender Einstellung mit Anfalls- und Nebenwirkungsfreiheit ein potentiell riskanter Präparatewechsel unterbleiben. Wenn diese Voraussetzungen nicht gegeben sind, ist ein Präparatewechsel prinzipiell möglich. Wir empfehlen jedoch, in der Umstellungsphase besonders genau die Anfalls- und Nebenwirkungssituation zu beobachten und gegebenenfalls Serumspiegelkontrollen vorzunehmen und eine mögliche psychische Verunsicherung des Patienten bzw. der Patientin zu beachten“.

Wenn ein Arzt aus einem Epilepsie-Zentrum in den Arztbericht schreibt, dass ausschließlich Original-Präparate gegeben werden dürfen, hat sich der verschreibende Arzt in der Heimat danach zu richten. Mittlerweile ist auch von Wichtigkeit, dass der Arzt den Hersteller des Medikaments ins Rezept schreibt, damit nicht wirkstoffabweichende Re-Importe gegeben werden.

Liebe Grüße
Anton

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Hallo Andrea,

es ist toll für deinen Freund, dass er so eine starke Stütze neben sich hat wie dich - aber man hört deine Verzweiflung raus.
Es ist schon mal sehr gut, dass eine OP durchgeführt werden konnte und dein Freund kurz danach anfallsfrei wurde.
Was ich auch nicht verstehe ist, dass so häufig ein Medikamentenwechsel durchgeführt wurde, obwohl er anfallsfrei ist. Mir ist eher bekannt, dass ein Med.-wechsel bei Anfallsfreiheit vermieden werden sollte, weil man ja nicht weiß, ob das neue Medikament dies ebenfalls bewirkt. War der Anlass eventuell, dass wegen vieler Nebenwirkungen ein Medikamentenwechsel durchgeführt wurde, in der Hoffnung andere Tabletten würden dies vermeiden?

Ich habe seit 18 Jahren Epilepsie und bin seit 13 Jahren nicht mehr anfallsfrei. Ich habe vor 13 Jahren auf Anraten meines damaligen Neurologen die Medikamente abgesetzt mit dem Ergebnis, dass die Anfälle zurückkamen und weder das bisherige noch viele neue Med. geholfen haben. Deshalb würde ich persönlich bei Anfallsfreiheit auch keinem zum Absetzen der Medikamente raten.

Die ganzen Med. hatten bei mir auch immer viele Nebenwirkungen. Aber anfallsfrei zu sein wie dein Freund ist sehr, sehr viel wert. Ich kann natürlich nicht einschätzen, wie die OP damals von den Ärzten beurteilt wurde. Es wäre vielleicht wirklich hilfreich, nochmal mit der OP-Klinik Kontakt aufzunehmen und um eine Einschätzung der jetzigen Situation zu bitten.

Ansonsten: die Krankheit ist nunmal da und man kann sie leider nicht wegschnippsen... nur behandeln lassen. Und dazu ist man halt angewiesen auf die Behandlung durch die Fachärzte.

Ich wünsche euch beiden alles gute,
Gruß, Roxy

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