Vorstellung als neuer Diskussions-Partner
Epilogos, Saturday, 18.07.2009, 07:52 (vor 6242 Tagen)
Hallo zusammen,
mein Name ist Ralf, ich bin 57 Jahre alt und habe die Epilepsie seit meinem 16. Lebensjahr. Es geht mir gut, bis auf die fiesen NW des Phenytoin. Das ist auch der Grund, warum ich jetzt einen Termin in der Ambulanz in Bonn habe.
Ich bin sehr gespannt, wie man mir dort helfen wird. Ich weiß auch, dass ich den Schritt schon viel eher hätte tun sollen.
Ich arbeite als Immobilienverwalter, mache Kampfsport und laufe gern.
Ich werde versuchen, zu den vorliegenden Themen einen Beitrag zu leisten, so ich es kann oder eigene Themen einbringen.
Liebe Grüße
Ralf
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Green, Saturday, 18.07.2009, 11:29 (vor 6242 Tagen) @ Epilogos
Hallo
welche Nebenwirkungen sind den das?
Green
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Epilogos, Saturday, 18.07.2009, 13:45 (vor 6242 Tagen) @ Green
Hi,
das zahnfleisch wuchert,
kopfschmerzen in abständen, immer 3 tage lang
hautveränderungen, exzeme
persönlichkeitsveränderung á la Dr. Jekyll + Mr. Hyde
depressionen, agressionen
die beine machen (wenn es schnell wird) nicht, was der Kopf will
unruhe, bzw. zittern manchmal
Egal, mir reichts.
Liebe Grüße
Ralf
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Wolfi, Wernigerode, Sunday, 19.07.2009, 21:57 (vor 6241 Tagen) @ Epilogos
Hi Epilogos,
das NW phenytoin, dass hört sich ja heftig an. Wünsche dir wirklich alles Gute und das du erfolgreich in Bonn behandelt werden kannst!
Alles Gute
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Michael, Sunday, 19.07.2009, 19:34 (vor 6241 Tagen) @ Epilogos
Hallo zusammen,
Bin heute auch neu dazugekommen, und möchte mich gleich vorstellen.
Mein Name ist Michael R., komme aus Lohne bin 33 Jahre alt und habe meine fokale Epilepsie seit dem 6ten Lebensjahr.
Ist seit 2004 schlimmer geworden, es hat auch eine OP nichts daran geändert, da dort nicht reseziert werden konnte. Leider.
Fahre gerne mit meinem Liegerad, und mache gern Spor im Fitness - wenn ich dazu komme -
.
Gern möchte ich auch helfen, die Krankheit zu verstehen, zu akzeptieren und auch dagegen zu kämpfen.
Liebe Grüße,
Michael
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Wolfi, Wernigerode, Sunday, 19.07.2009, 22:09 (vor 6241 Tagen) @ Michael
Hallo Michael,
du schreibst, das du eine fokale Epilepsie hast. Wie zeigt sich diese äußerlich? Geht die fokale Epi in Grand Mal-Anfälle über? Und wie versuchst du da vorzubeugen?
Mich interessiert es, da ich in den letzten Jahren immer öfter Auren bekommen habe, welche manchmal in einen Grand-Mal übergegangen sind.
Ansonsten konnte ich die GM abwenden, indem ich mich hingelegt/-gesetzt habe.
Gruß Wolfi
Vorstellung als neuer Diskussions-Partner- Art der Anfälle
Michael, Monday, 20.07.2009, 21:06 (vor 6240 Tagen) @ Wolfi
Hallo Wolfi,
meine Anfälle äußern sich im folgenden Verlauf:
Anfälle sind linksbetont, Aura vorhanden von einer Vorlaufzeit von bis zu 20 Min., merke eine Art el. Ziehen in der li.Schulter, Richtung Hand wandern.
Den Ausbruch des Anfalls kann ich teils durch Schulterkreisen-Muskellockerung verzögern.
Der Anfall äußert sich ja bei jedem Menschen anders, bei mir ist die linke Seite betroffen. Früher war Stehen noch möglich, jetzt herrscht bei Ausbruch des Anfalls leider Sturzgefahr.
Habe mir deshalb einen Eishockeyhelm besorgt, meine Aura warnt mich ja vor.
- Alles positiv sehen -
Bei den Anfällen versteifen sich li. Arm und Kopf dreht nach links. Das li. Bein gibt nach, wahrsch. Verlust des Gleichgewichts.
Nach ca. 25 Sek. ist's dann auch vorbei, alle Motorischen Funktionen sind danach wieder voll intakt, keine große Erschöpfung.
Im großen und Ganzen hat sich seit Ausbruch der Krankheit der Ausdruck leicht verändert, d.h. verstärkt. Ich schreibe es jedoch den immer schlechter wirkenden Medikamenten zu.
Positiv ist, daß ich recht gut damit zurechtkomme, wenn ich auch jeden Tag 2-3 Anfälle bekomme.
So, das war erstmal die Beschreibung.
Es gibt Meldungen, wo aus einer fokalen Epilepsie, d.h. einer Epilepsie, in der man bei Bewußtsein ist und nur gewisse Regionen beim Anfall betroffen sind, langsam eine Epilepsie mit Grand Mal Anfällen wurde. Das ist jedoch selten der Fall soweit ich weiß. Muss nochmal im MOSES nachschauen.
Ich sehe die Aura immer sehr positiv an, da sie mir sagt: Jetzt kommt gleich was - und so ist man vorbereitet.
Alles gute, hoffe das es hilfreich war.
Grüße, Michael
Vorstellung als neuer Diskussions-Partner
Michael, Monday, 20.07.2009, 21:09 (vor 6240 Tagen) @ Wolfi
P.S.:
Entspannung ist immer super, Autogenes Training, Meditative Sachen.
Auch fernöstliche Entspannungstechniken äußern sich positiv, das Gehirn kommt dabei zur Ruhe.
Vorstellung als neuer Diskussions-Partner
Wolfi, Wernigerode, Monday, 20.07.2009, 21:33 (vor 6240 Tagen) @ Michael
Hallo Michael,
vielen Dank für deine Ausführungen.
Autogenes Training bietet mein Arzt demnächst an. Werde wahrscheinlich an einen solchen Kurs teilnehmen.
Wolfi