Anweisungen von Ärzten
Hallo, könnt ihr mir weiter helfen.
Mein Sohn ist 4 Jahre alt und hat die Epilepsie seit der Geburt, er wurde in Greifswald eingestellt zum Anfang, bin dann zu einer anderen Ärztin gefahren, sie hat nie an meinen Worten gezweifelt. Jetzt bin ich wieder zurück nach Greifswald, weil Dominik seine Anfälle aus dem Schlaf heraus hat und deswegen ein Schlaf-EEG bekommt und das nur da möglich ist.
Jetzt verlangt der Proffessor von mir ich solle so ein Anfall aufnehmen. Ich hab doch noch mehr zu tun um immer mit einer Kamera rumzulaufen.
Aber was macht man nicht alles?????
Wer hat Erfahrung mit so etwas?
Meldet Euch?
Liebe Grüße Manja
Anweisungen von Ärzten
Hallo
Erfahrung habe ich nicht mit sowas.
Aber was stört dich daran...er will ja nur sehen wie so ein Anfall aus sieht
um Euch besser helfen zukönnen.
Was passiert wenn du es nicht macht will er Euch dann nicht behandeln?
Er kann dich höchstens Bitten aber verlangen kann er nix.
Hast du Ihn gefragt warum wieso weshalb?
Hast du eine Kamera extra ein kaufen würd ich auch nicht.
Warum hast du den Arzt den wieder gewechselt hat er viele Anfälle?
Gruss Green
Anweisungen von Ärzten
Hallo Manja,
der Professor kann dich zu gar nichts zwingen. Allerdings kann der mit einer Filmaufnahme besser beurteilen, welche Anfallsart Dein Sohn hat. Wenn er das weiß, kann er gezielter Medikamente verschreiben, was Deinem Sohn zugute kommt.
Wenn Du nicht filmen möchtest, reicht auch schon eine genaue Beschreibung des Anfallsablaufs. Hier noch einige Punkte, an die Du denken solltest, damit Dein Sohn weniger Anfälle bekommt und die Ärzte schnell ein genaues Ergebnis finden können.
a) Einen Anfallskalender führen, b) Die Anfälle genauestens beschreiben, c) Aufschreiben, welches besondere Geschehen einem Anfall vorausgegangen ist. d) Die Medikamente regelmäßig geben, e) Schlafentzug und Fernsehen meiden, d) Flackerlicht durch den Fernseher meiden.
Ich wünsche Deinem Sohn gute Besserung. Dir die Kraft, dich noch lange so für ihn einzusetzen.
Liebe Grüße
Anton
Anweisungen von Ärzten
Hallo Anton,
danke für deine schnelle Antwort.
Die Punkte die du aufgezählt hast, beherzigen wir schon, da es schon Anfallauslöser waren.
Dem Proffessor reicht die genaue beschreibung nicht, er will es sehen, aber nicht jeder hat ne Kamera oder kann sie sich leisten.
Er hat Probleme, weil seine Anfälle mal so kurz hinter ein ander sind( ca.2 Wochen) und dann auch wieder ne ganze Zeit keine( 3-4 Monate, auch länger).
Ich habe schon soviel versucht, wie zum Beispiel einen Behindertenausweis beantragt, er hat 60%. Aber einen Buchstaben habe ich nicht bekommen.
Mal sehen was noch allews kommt.
Liebe Grüße Manja
Anweisungen von Ärzten
Was hast du den versucht was für dich warum so wichtig ist.
Ein Aus weis mit 6o Prozent ist doch gut was fehlt dir den warum den welchen Buchstaben was versprichst Du dir davon?
Gruss Green
Anweisungen von Ärzten
Hallo Green,
ich habe schon zwei mal einen Antrag gestellt, da ich weite Anfartswege zu den Ärzten habe, weil mein Kind ja noch weitere Krankheiten hat.
Ich wollte versuchen den Buchstaben B oder h zu bekommen doch das ist schwierig.
Ich habe auch schon versucht, eine Pflegestufe zu beantragen, aber ich habe einen Mehraufwand angeblich nur von 4 min.
MfG Manja
Anweisungen von Ärzten
Hast du den mal nach gelesen wann welcher Buchstabe einem wie zusteht.
Krankheiten werden leider nicht mehr zusammen gezählt.
Und nur weil du es weit zum Arzt hast gibt es eh schon keinen Buchstaben.
Das H hätte ich auch gern aber ich bin trotz meiner täglichen Anfälle die manchmal über Stunden gehen und ich verwirrt in der Stadt in der Regel 3 Stunden rum laufe
nicht hilflos.....also nix mit H.
Tja das Leben ist nicht gerecht.
Gruss Green
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Hallo Manja,
welche Behinderungen hat dein Sohn sonst noch? Vielleicht solltest du es mit einem Rechtsanwalt (Schwerpunkt Behindertenrecht) versuchen.Ich weiß ja nicht wie deine finanzielle Situation ist. Du kannst versuchen beim Amtsgericht einen Berechtigungsschein zu bekommen. 4 Min. hört sich so Gesund an und dann 60%......
Um die Frage von Green zu beantworten......Mein Sohn hat die Buchstaben b und h im Behindertenausweis stehen und man hat schon Vorteile dadurch. Ich habe mich damals so gegen einen Ausweis gewährt, weil ich nicht wahrhaben wollte das es so ist. Dachte auch, was soll ich mit den Scheiß......
Was das Video angeht. Kannst du dir vielleicht eine Kamera Leihen? Von einem Familienmitglied oder Bekannten? Du hast ja nichts zu verlieren, nur mehr an Informationen. Ich bekomme schon manchmal Fragen gestellt, die ich dem Arzt nicht beantworten kann. Leider hat mein Sohn seine Anfälle nicht Zeitgebunden und bis ich die Kamera am laufen habe ist schon alles wieder vorbei 
Ich finde das gar keine so schlechte Idee......aber das muss auch jeder selbst entscheiden. Wenn du das nicht für nötig hälst und die Anfälle gut Beschreiben kannst, dann ist das in Ordnung und ausreichend, denke ich.
Ich wünsche dir für die Zukunft viel Glück und Erfolg bei der Behandlung
Lieben Gruß
Bianca
Anweisungen von Ärzten
Hallo Bianka,
bei Dominik, meinem Sohn haben sie Krankheiten zusammengezogen, er hat Neurodermitis, Asthma, Allergien( Nahrungsmittel, Pollen, Hausstaubmilben und Tierhaaren) und die Epilepsie.
Die 4 minuten sind ein Witz.
Die Medikamentengabe, Inhalieren 3mal täglich Eincremen mehrmals, wegen der Allergien Spray und Augentropfen.
Jetzt neu hat er noch den Peak flor bekommen und soweiter.
ich weis, das mir wegen der Entfernung kein Buchstabe zusteht, aber für die Erkrankungen, den es werden immer mehr, auch die Allergien, bei jedem Test kommen neue.
Ich verzweifle langsam, ob ich nicht was falsch mache.
Natürlich ist mir das mit dem Video wichtig, ich habe nur keine Kamera und in der Verwandschaft hat keiner eine, haben alle Handys.
MfG Manja
Anweisungen von Ärzten
Hallo
nein du machst mit Sicherheit nichts falsch da sei ganz sicher.
Mit manchen Handys kann man auch kurze Viedofilme drehen?
Ich wünsch Dir alles gute und viel Kraft.
Green
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Hallo Manja,
ich kenne zwar die Anfälle aus dem Schlaf heraus, habe damit aber selber keine Erfahrungen gemacht. Aber solche Aufnahmen müssten doch in der Klinik in Greifswald möglich sein.? Die Aussage vom Professor kann ich nicht ganz nachvollziehen. Auch die Messungen(EEG) können ja nur dort vor Ort gemacht.
Ansonsten wird dir nichts anderes übrig bleiben, eine Kamera aufzustellen und einen Anfall aufzunehmen.
Wolfi
Anweisungen von Ärzten
Hallo Wolfi,
die EEG-Messungen werden ja vor Ort gemacht, ich soll ja nur einen Anfall filmen.
Er bekommt sogar ein Schlaf-EEG, da seine Anfälle nur aus dem Schlaf heraus kommen.
MfG Manja
Anweisungen von Ärzten
also ich hatte als ich noch jünger war auch anfälle im schlaf. nach ein paar jahren hab ich auch welche am tag bekommen.
also ein guter arzt/professer sollte wissen um welche art von epilepsie es sich handelt, WENN man den anfall gut beschreibt, im sagen kann wie oft man diese anfälle hat... also mein arzt kann das.
bei einem schlaf eeg wird man auch gefilmt. hatte ich auch schon. bei mir wurde es in einer ganz normalen klinik auf der neurologischen station gemacht.
allerdings bekommt man da einen termin. ich musste ein monat warten.
lg blubberbluete
Anweisungen von Ärzten
Hallo Blubberbluete,
mein Sohn bekommt jedes mal mittags sein Schlaf-EEG, aber gefilmt wird nicht dabei, vielleicht sollte ich doch ins Schlaflabor, da wird alles überwacht.
Ich schreibe immer alles genau auf, wenn Dominik einen Anfall hatte, aus welcher Situation heraus, Uhrzeit, Tag, wie lange, Symthome und so weiter, aber er kann damit nichts anfangen.
Er hat Probleme damit, weil die Abstände so unterschiedlich sind.
Auch Dominik hat neue Sachen dazu bekommen, wo ich nichts mit anfangen kann, er war wach hat gespielt, war käseweis auf einmal und dunkle schwarze dicke Augenränder( wie beim Trinken danach
), kam zu mir, wollte schmusen und war weg für ca. 3min.
War sehr müde danch, lief als wenn er betrunken wär, hatte große Puppillen und verdrehte Augen. Eine Stunde Später war nichts. Es war nachmittags bei 16.00 Uhr. Er hatte Mittagsschlaf gemacht. Ich hab keine Ahnung.
Liebe Grüße Manja