Dreijähriger mit Epi, Valproat, Akupunktur
Fritzi, Thursday, 30.07.2009, 21:37 (vor 6230 Tagen)
Hallo,
wir haben einen dreijährigen Sohn, der an Epilepsie erkrankt ist (Absencen, myoklon. Anfälle, Fieberkrämpfe).
Wir wissen seit einer Woche, dass er krank ist, voher hatte er "nur" Fieberkrämpfe und ein auffälliges EEG, dann kamen Absencen hinzu. Er wird momentan mit Ergenyl Chronosphere (Valproat) eingestellt.
Ich würde gerne wissen, ob jemand auch ein Kind hat, dass mit diesem Medikament behandelt wird. Außerdem würde ich gerne wissen, ob Jemand Erfahrungen mit Akupunktur und Epi. hat?
Wir sind noch ziemliche Neulinge auf diesem Gebiet und würden uns sehr über Antworten freuen.
Dreijähriger mit Epi, Valproat, Akupunktur
verena_vioa, Friday, 31.07.2009, 08:55 (vor 6229 Tagen) @ Fritzi
Hi Fritzi,
ich bin zwar schon 26, aber als ich die ersten Anfälle hatte und eingestellt wurde war ich 12. Ich bekam damals auch Valproinsäure, ich nahm zu an Gewicht, und meine Konzentration wurde schwächer, aber ich war mit dem Mewdikament 5 Jahre Anfalsfrei, jetzt habe ich seit einigen Jahren wieder Anfälle, aber vertrage jetzt die Valproinsäure ( Ergenyl) besser, Gewichtsabnahme, und die Konzentration ist ganz normal wieder. Zusätzlich nehme ich noch Keppra (Levetiracetam). Ich habe aber Grand-mal Anfälle.
Ich hoffe für dich das es deinem Sohn mit der Valproinsäure bald besser geht.
Lg. verena-viola
Dreijähriger mit Epi, Valproat, Akupunktur
verena_vioa, Friday, 31.07.2009, 09:01 (vor 6229 Tagen) @ Fritzi
Hi,
du hattest ja auch gefragt wegen Akupunktur. Also da kann ich dir nur abraten, ich kenne viele Epileptologen die davon abraten, da es viele Menschen gibt, denen es dannach mit den Anfällen viel schlechter ging.
Aber da würde ich mich an einen Epileptologen wenden der in einer Epilepsieambulanz oder sogar in eionem Epilepsiezentrum arbeitet. Nicht an einen nicht spezialisierten Neurologen, die haben bei so speziellen Fragen meistens nicht die richtigen erfahrungen.
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig weiterhelfen, machs gut
verena-viola
Dreijähriger mit Epi, Valproat, Akupunktur
Bianca, Friday, 31.07.2009, 15:04 (vor 6229 Tagen) @ verena_vioa
Hallo Fritzi,
mein Sohn bekommt auch Ergenyl Chronosphere. Er ist 13 Jahre und seit August 2008 Epileptiker. Ich kann die Gewichtszunahme nur bestätigen. Mario hat letztes Jahr innerhalb 6 Wochen 8 kilo zugenommen. Jetzt ist er aber stehen geblieben, 160cm / 60kg. Vor einem Jahr war er 156cm / 36kg. Bei ihm sind die Absencen schlimmer geworden. Ich lese hier immer, dass die EEg's auffällig sind, bei meinem Sohn ist das EEG immer unauffällig. Das finde ich schon seltsam.......
Mit Akupunktur haben wir keine Erfahrungen. Ich bin eigentlich auch noch Neuling auf diesem Gebiet und kenne nur den Grand Mal Anfall. Bevor Mario das erste Mal krampfte hatte er vorher immer kurze Zuckungen, vielleicht 1 Min.
Ja, und dann am 12.08. kam das große Übel.........
Viel Glück für Euch!!!
Bianca
Dreijähriger mit Epi, Valproat, Akupunktur
Fritzi, Tuesday, 04.08.2009, 12:31 (vor 6225 Tagen) @ Bianca
Hallo ,
vielen Dank für die Antworten.
Wir kommen bis jetzt gut mit Valproat klar, hatte Bedenken, dass mein Kleiner das nicht schluckt, geht aber gut.
Er hat nach wie vor Absencen, ich hoffe jeden Tag auf`s Neue, dass es vorbei ist.
Viele grüße
Fritzi
Dreijähriger mit Epi, Valproat, Akupunktur
janikarot, Tuesday, 04.08.2009, 13:30 (vor 6225 Tagen) @ Bianca
Hallo Bianca
Ich habe seit meinem 8. Lebenjahr kleine anfälle nachts. auch mein EEG war immer unauffällig. Doch in der uni Bonn hat man 1987 dann festgestellt, das ich linksseitig einen epi - herd habe. dieser wurde so gut es ging 1992 operiert! man konnte nicht alles gewebe wegnehmen ,daher habe ich nach wie vor anfälle.doch diese sind leichter und nicht so anstrengend. jetzt ist mein EEG erst auffällig halt durch die op. Doch da ich mittlerweile auch von einer anderen herdstelle weiß und die anfälle sich minimal verändern, muß ich damit leben. geht recht gut da die anfälle nur nachts statt finden im zusammenhang mit schlaf. Also es gibt einige Epi´s die nicht erkennbar sind durchs EEg.
Gruß susanne
Dreijähriger mit Epi, Valproat, Akupunktur
Manja, Tuesday, 11.08.2009, 12:10 (vor 6218 Tagen) @ Bianca
Hallo Bianka,
mein Sohn Dominik ist 4 Jahre alt und hat die Epi seit der Geburt.
Zum Anfang beim ersten Großen Anfall hat er ein auffälliges EEG gehabt, aber jetzt hat er ein unauffälliges. Er war schon zwei mal beim MRT, auch da war alles in Ordnung. Dominik hat seine Anfälle auch im Schlaf.
Liebe Grüße Manja
Dreijähriger mit Epi, Valproat, Akupunktur
Manja, Tuesday, 11.08.2009, 11:18 (vor 6218 Tagen) @ Fritzi
Hallo Fritzi,
ja ich habe auch erfahrungen mit dem Medikament. Mein Sohn Dominik 4 Jahre bekommt es seit Sommer 2008, jetzt bekommt er zwei mal 300mg am Tag.
Ihm gehts soweit ganz gut, nur sein essen könnte besser sein.
Er hat unter diesem Medikament aber trotzdem Anfälle, nicht viele und in verschiedenen Abständen.
Liebe Grüße Manja
Dreijähriger mit Epi, Valproat, Akupunktur
Heike81, Tuesday, 25.08.2009, 20:58 (vor 6204 Tagen) @ Manja
Hallo
unsere Luisa 1 Jahr bekommt auch dieses Granulat.
Sie verträgt es ganz gut, wobei ich diese Granulat form nicht gut finde bei so kleinen da man es so schlecht verabreichen kann.
sie bekommt zur zeit morgens und abends anderthalb beutelchen.
eine gewichts zunahme haben wir bis jetzt noch keine festgestellt, im gegenteil sie hinkt der zwillingsschwester ein bischen hinterher.
Mit akupunktur haben wir keinerlei erfahrung, aber wir bekommen Krankengymnastik , wobei die wohl eher zum aufholen des entwicklungsstandes dient.
Wie verabreicht ihr den das pulver?
LG Heike
Dreijähriger mit Epi, Valproat, Akupunktur
Manja, Wednesday, 26.08.2009, 10:02 (vor 6203 Tagen) @ Heike81
Hallo Heike 81,
unser Sohn bekommt das Valproat mit ein wenig Flüssigkeit zu trinken, er nimmt es sehr gut.
Liebe Grüße Manja