Bin neu im Chat - Frage zu Vimpat

Sabine, Saturday, 01.08.2009, 14:16 (vor 6228 Tagen)

Hallo alle zusammen,

ich bin "eine Neue" und freue mich, dass es so viele Fragen und Antworten hier gibt. Jetzt hänge ich selbst total in den Seilen und weiß nicht, was das optimale für mich wäre. Vielleicht kann jemand meinen Gedanken einen Schubbs geben...

Ich habe seit meiner Kindheit Epilepsie und bin 25 Jahre lang halbwegs gut zurechtgekommen. Mit der Zeit haben die Medis ihren Dienst verweigert und die Sache ist aus dem Ruder gelaufen. D.h. ich hatte dann zw. 50 und 60 Anfälle im Monat (die allermeisten fokal, aber auch GM). Nach einer OP 2005 wars erst ganz passabel, was sich aber Stück für Stück wieder hochschaukelt. Ich habe nun schon die ganze Palette der in frage kommenden Medis durchprobiert und bin jetzt zw. 5 und 25 Anfällen im MOnat.
Ich soll als letzte Alternative auch Vimpat dazu nehmen. Von diesem Medikament habe ich bislang nichts wirklich positives gehört und bin daher auch ein wenig unsicher. Außerdem habe ich das Gefühl, mein Arzt in der Klinik hat mich in die Ecke "ABLAGE - nicht therapierbar" gestellt. Ich will jetzt versuchen in Kork einen Termin zu bekommen um auch deren Meinung zu hören.

Meine Frage: Da ich noch keinen Termin im Epi-Zentrum habe (und warscheinlich auch nicht so schnell bekomme) bin ich sehr unschlüssig, ob ich mit Vimpat schon anfangen soll oder nicht.

Was denkt ihr darüber? Vielleicht braucht mein Kopf nur mal einen neuen Denkanstoß.
Danke schon mal im Voraus!
Gruß
Sabine

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Blubberbluete, Saturday, 01.08.2009, 14:55 (vor 6228 Tagen) @ Sabine

hi sabine,

ich habe auch fokale anfälle und bei mir stand die frage auch schon in raum, medi zu wechseln auf vimpat.

bin aber bei meinem alten geblieben und habe die dosis erhöht (lamotrigin) und meine zweites (topamaxx) abgesetzt.

was ich zu vimpat sagen kann. das mein neurologe an einer studie und ich glaube auch bei der entwicklung mit dem medi mit gearbeitet hat und er hat gemeint das das medi eines der besten NeUEn ist was im moment auf dem "markt" ist. also von den ergebnissen und das er patienten hat, die wirklich wenig glück mit medikamenten haben und schon fast alle ausprobiert haben was für sie in frage kommt mit vimpat gut eingestellt sind.

man kann natürlich nie wissen, wenn man zu einem anderem medi wechselt, ob man es verträgt und es einem helft weil jeder mensch anders ist.
aber ich würde dir raten es "auszuprobieren"

ich wünsche dir alles gute.

lg blubberbluete

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Sabine, Saturday, 01.08.2009, 19:14 (vor 6228 Tagen) @ Blubberbluete

Hi Blubberbluete,

danke für deine Antwort! Eigentlich war das auch mein Gedanke, doch wie schon gesagt, hat mein Bauch das Zögern angefangen und mich aus der Bahn gebracht. Ich hab ja schon viele Wechsel gehabt und hoffe nur, dass dein Doc. auch mir was Gutes damit tun wird. Ich werde es versuchen und hoffen, dass es klappt, das ist nämlich das letzte Medikament das für mich in Frage kommt :-(

Pass auf dich auf!
Sabine

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Blubberbluete, Sunday, 02.08.2009, 12:31 (vor 6227 Tagen) @ Sabine

Schön das ich dir helfen konnte =) ich wünsche Dir alles alles Gute das es klappt mit dem Medikament. Woher kommst du denn? Mein Neurologe ist am Starnberger See und ich kann ihn nur weiterempfehlen, bei meinem ersten Besprechungstermin hat er mir gleich helfen können und mir schon gesagt anhand meiner Beschreibung von den Anfällen und wie oft... was das für eine Epilepsie ist! Ein sehr guter Neurologe.

glg Blubberbluete

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Torsten5004, Oberbayern, Sunday, 02.08.2009, 18:54 (vor 6227 Tagen) @ Blubberbluete

@ Blubberbluete - willkommen im Club - da haben wir beide ja denselben Neurologen! :-)

Schade nur, dass er gerade am Starnberger See aufgehört hat und jetzt nur noch in München in der Theatinerstraße praktiziert... aber egal, fahre ich halt ab und zu mal in die Innenstadt.... das ist es allemal wert!

@ Sabine: mir hat das Vimpat schon sehr geholfen, ohne Nebenwirkungen, aber ich würde an deiner Stelle auch abwarten bis du in Kehl-Kork warst und jetzt nicht kurz vorher noch was Neues anfangen.
Viel Glück!

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Blubberbluete, Monday, 03.08.2009, 18:31 (vor 6226 Tagen) @ Torsten5004

=) bist dir sicher das wir den gleichen haben? hast du lust mit mir mehr kontakt zu haben?

lg Blubberbluete

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Torsten5004, Oberbayern, Tuesday, 04.08.2009, 09:25 (vor 6225 Tagen) @ Blubberbluete

hi blubberbluete, da bin ich mir ziemlich sicher, es gibt in der Gegend sonst nur noch einen und der scheint sich nicht gut mit Epi auszukennen :-(
Wenn Du magst kannst Du mir gerne eine Mail schreiben

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Sabine, Monday, 03.08.2009, 13:34 (vor 6226 Tagen) @ Blubberbluete

Hi Blubberbluete,

leider komme ich aus dem tiefsten Schwabenland und dein Neurologe ist nicht gerade um die Ecke. Außerdem ist es mit der Mobilität auch nicht weit her, ich bin aber mit den Nerven dermaßen am Ende, dass ich ALLES dafür tun werde um einen Hauch von Besserung zu bekommen :-)
Nochmal danke!
Gruß
Sabine

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Green, Monday, 03.08.2009, 17:26 (vor 6226 Tagen) @ Sabine

Hallo
hast du versucht einen Termin in einem Epizentrum zu bekommen.Oder warum sagst Du das du wahrscheinlich keinen bekommst.
MObil ja das ist schwer aber es geht zum Bahnof mit dem Bus fahren und dann gehts los.Oder wohnst Du so abseits?
Und ob Du das nun probierst liegt doch auch daran wieviel En:-) ergie Du hast das durch zustehen.
Du darfst Dir auch mal RUhe können und mit den ANfällen leben ohne schon wieder was zuprobieren.ich finde diese probiererei auch ganz schön anstregend.
Viel Kraft
Green

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Sabine, Monday, 03.08.2009, 20:17 (vor 6226 Tagen) @ Green

Hi Green,

ich habe in Freiburg angerufen und mich nach einem ambulanten Termin erkundigt. Da bekam ich die Info: Ambulant siehts im Moment ganz schlecht aus. Mir wurde ein stationärer Aufenthalt vorgeschlagen, doch da bin ich doch tatsächlich überrumpelt worden. Ich soll das Thema doch mit meinem Neurologen besprechen... - Klasse, ich bin zur Zeit nur in der UNI in Behandlung und der hat mich ja eben erst auf Vimpat gesetzt...
Der würde sich freuen, wenn ich jetzt mit Kork ankomme...

Mein ambulanter Doc. hier in der Gegend ist, wie sollte es anders sein, im Urlaub. Nun, ich werde dieses Thema wohl bis dahin verschieben und mich über die anfallsfreien Tage freuen. (Nur dumm, dass man das erst weiß, wenn man die Beine abends ins Bett steckt..;-) )

Ich wünsch dir auch viel Kraft
Sabine

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Green, Monday, 03.08.2009, 23:31 (vor 6226 Tagen) @ Sabine

Hallo
naja aber das Leben heist ja nicht was will der Doktor sondern was will ich als Patient...in zusammen arbeit mit dem Doktor.
Nah was willste mehr stationär in einem Epizentrum dann weiste wenigstens das Du alles für dich getan hast.
Gruss Green

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Schäfchen, Pfungstadt, Friday, 08.01.2010, 09:07 (vor 6068 Tagen) @ Green

..das sehe ich auch so....seitdem ich in der uni freiburg bin, fühle ich mich professionel behandelt....Es ist mir ehal, dass ich von pfungstadt nach freiburhg drei stunden mit dem zug fahren muss....epi-zentren ist auch meiner meinung zu empfehlen..

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verena_vioa, Sunday, 02.08.2009, 14:32 (vor 6227 Tagen) @ Sabine

Hi Sabine,

deine Idee mit Kork finde ich sehr gut, bin selbst seit über 10 Jahren dort in Behandlung, hab nur gute Erfahrungen dort gemacht.
Da mit dem Vimpat kann ich gut verstehen dass du dir da noch Tips holst, ich hätte fast auch umgestellt, aber mein Neurologe in Kork riet mir ab, da viele mit den Nebenwirkungen nicht zurechtkommen.
Alles gute verena-viola

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Wolfi, Wernigerode, Sunday, 02.08.2009, 17:11 (vor 6227 Tagen) @ Sabine

Hi Sabine,
habe selbst Vimpat noch nicht nehmen müssen, aber viele haben geschrieben, dass es sehr vergesslich macht.
Mein Vorschlag wäre: Nehme nicht das Medi Vimpat, sondern warte bis du den Termin im Epizentrum Kork hast. Kurz vor deinem Termin noch ein neues Medi auszuprobieren ist Quatsch, da die Ärzte im Epi-Zentrum, auf der Basis deiner bisherigen Medikation, vielleicht ein ganz anderes Medi ausprobieren wollen.

Habe mit meinem Arzt schon besprochen, dass er mir eine Überweisung in das Epizentrum in Bielefeld gibt. Und da werde ich bestimmt nicht vorher noch ein anderes Medi ausprobieren.

Wolfi

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Schäfchen, Pfungstadt, Friday, 08.01.2010, 09:05 (vor 6068 Tagen) @ Sabine

Hallo Sabine,
ich bin neu hier und finde gerade das thema vimpat sehr interessant. Ich wurde vor einem halben jahr operiert und bekam leider weiterhin anfälle alle ca. vier wochen...seitdem ich das vimpat nehme, bin ich ohne und bei tgl 200mg vimpat, merke ich auch keine nebenwirkungen...vielleicht macht dir dies ein bissl hoffnung....