die Hoffnung stirbt zu letzt

Hallo zusammen,
erstmal möchte ich sagen das ich die Seite super toll finde.
Mein Thema ist meine schwester.
Sie hat seit 23 Jahren Epilepsie den ersten anfall hatte Sie mit 13 Jahren.
Ihr Anfallsbild sieht wie folgt aus:
-kopf neigt sich zur seite
-die lippen werden blau(kurze zeit keine atmung)
-starrer blick
-beine sacken ein
-Arme bewegen sich meist nach oben
-kurze bewustlosigkeit(aber keine ohnmacht)
-spricht unverständlich und wirres

dauer:
meistens 1-2 min , jedoch plötzlich ohne aura und unterschiedlich manchmal hat sie 2 wochen keinen anfall manchmal jedoch die woche 3-4 oder mehr. es kommt auch oft vor das sie sehr kurze aber sehr viele anfälle hat in der serie 20-30 mal
selten die dauer des (tatsächlichen)anfalls 1-2min aber das zu sich kommen (wirkt benebelt, spricht sehr langsam, ihre bewegungen sind sehr schwer)dauert ca.10 min.

Wie Bereit laborkanninchen erzählt hat, hat sich zig verschiedene tabletten probiert und nimmt nachwievor noch viele tableten leider ohne erfolg.

wir waren auch schon in bonn da wollten die ärzte die OP nicht verantworten, da sie sich nicht sicher waren, und es mit vielen risiken verbunden war und dieses simulationsgeräte das mit dem magnete hat leider auch nichts gebracht.

Meine frage an euch:
gibt es einige unter euch die das selbe anfallsbild haben?
Vielleicht gibt es ja welche die mittlerweile anfallsfrei sind, könnt ihr uns tipps geben was ihr gemacht habt oder macht (tabletten, ärzte, kliniken)

das mit bonn ist jetzt auch sehr lange her vielleicht haben die ja was neues, habt ihr erfahrung?

Ich habe von 2 weiteren kliniken gehört.Herdeck und das Gemeinschaftskrankenhaus bethel hat jemand erfahrung mit den kliniken?

ich würde mich rießig freune wenn ihr mir antwortet.
falls ihr fragen habt beantworten wir dieses natürlich sehr gerne
gibt niemals auf!

bis den...

danke...

Hallo

mein Anfallsbild sieht ganz anders aus aber trotzallem bin ich auch therapieresitent sprich nix geht.
Ich habe alle von dir genannten Kliniken durch und in allen gute erfahrung gemacht auch wenn es jetzt schon bald
30Jahre her ist als ich mit Bonn angefangen habe als ich für mich selber entscheiden konnte bin ich nach Witten Herdecke super Erfahrung da gemacht Sie sehen das ganze ja auch ganzheitlich.
Aber von da bin ich dann nach Bethel aber auch die können nix tun. Seit Bethel bin ich nirgens mehr hin weil ich es müde und leit bin mein Körper schafft das nicht.
Ich bin weiterhin in Bethel in Behandlung.
Was ich nun mache nah ich habe gelernt damit zuleben geht alles .
Früher gab es mal so eine Faustformel 60% aller Anfallskranken kannst du gut mit Mediseinstellen 20% haben trotz Medis noch Anfälle und die anderen 20Prozent da kann man überhaupt nichts machen.
Tja und irgendwer muss das ja sein mit den 20% ...bescheiden wenn man selbst dazu gehört..aber so ist es.
Alles gute
Green

Hy und guten tag Hoffnung,

bei mir ist es ähnlich mit den anfällen. Sie kommen aus heiterem himmel, ohne irgendwelche vorankündigung.
Ich falle um, werde steif wie ein brett. Ich zucke am ganzen körper, usw.

Bei mir wurden auch schon verschiedene medis ausprobiert und eine hilft bis jetzt recht gut. Bin seit 2007 bis jetzt anfallsfrei.
Ich nehme lamictal.

Naja kannst dich ja mal melden, würde mich freuen.

Bis dann.

shennig

Hallo shennig,
vielen dank für deine antwort.
das freut mich sehr für dich das du anfallsfrei bist.
lamictal nimmt meine sis schon länger 1x100 und 1x200 dies morgens und abends(zusätzlich 4 weitere tabletten)aber lamictal hat leider bei meiner sis nix gebracht seit kurzer zeit nimmt sie vimpat am anfang 200mg hatte starke nebenwirkungen wie schwindel doppel sehen und übelkeit. jetzt hat sie es reduziert auf 150mg und wir hoffe das beste(es wird behauptet das es sehr gut sein)

Ich habe heute gelesen das die in housten ein implantat untersuchen das direkt unter die kopfhaut imlantiert wird und somit die anfälle verhindert(RNS) ist warscheinlich so wie VNS bin mal gespannt wann dies auf den markt kommt.

Wie lange hattest du epilepsie?
nimmst du nur lamictal?
VG

Hi

also meine anfälle laufen genauso ab, bei mir ist das auch so wie du schreibst mal zwei wochen garnichts und dann mal in serie. ich mache dann komische bewegungen, zapple rum.

Ich nehme lamotrigin (lamictal) und zwar 150mg früh und 150mg abends und bin anfallsfreii =)

Vimpat soll ein gutes medikament sein. Mein neurologe hat dabei bei der studie und enwicklung.

Ein sehr guter Arzt, woher kommst du denn? Der hat seine praxis in münchen.

glg blubberbluete

Hallo Blubberbluete,
vielen dank für deine antwort.
wir wohnen in stuttgart.nimmst du nur lamictal?oder auch andere medis dazu?
meine sis hat seit 23 jahren epilepsie vielleicht wirkt lamictal aus diesem grund nicht bei ihr.wie lange hattest du epilepsie?

Lg

ja ich nehme nur lamictal. bei mir war das so, habe ungf. 3 jahre lamictal genommen hatte keine anfälle, dann irgendwann bekam ich wieder anfälle, hab ich noch ein zweites medikament bekommen, topamaxx, diese nebenwirkungen haben mich echt fertig gemacht und anfallsfrei war ich auch nicht.
dann habe ich meinen neurologen gewechselt und der hat mir geraten topamaxx abzusetzen und die dosis von lamictal erhöhen. und wenn wieder was ist dann wieder erhöhen. und jetzt gehts mir super.

hat bei mir mit 13 angefangen. jetzt bin ich 19. epilepsie kann man nicht heilen, (weil du schreibst wie lange ich epi HaTTe) man kann es in griff bekommen, oder sich operieren lassen aber die möglichkeit hat nicht jeder.

lg

hallo hoffnung,

nehm doch mal mit bethel kontakt auf, ich habe dort nur gute erfahrung gemacht, und wurde dort auch operiert. seit der op bin ich anfallsfrei. doch bis von einer op die rede ist, ist es ein lamger weg, und ob überhaupt die möglichkeit besteht. wenn du auf meine hp gehst www.epilepsie-ad-acta.de da steht meine ganze geschihcte vom stat. aufenthalt bis zur op.

gruß olli