Anfälle nicht auf dem EEG sichtbar

zwergmelli, Wednesday, 12.08.2009, 20:59 (vor 6217 Tagen)

Hallo zusammen,

vielleicht kann mir ja jemand von Euch weiterhelfen.
Vor drei Jahren hatte ich meinen ersten Anfall. Da hieß es noch das alles vom Streß in der Arbeit kommt, wenig schlaf usw. Gut, dann war ich mal ne Zeit daheim, hab mich erholt, alles super. Zwei Monate später der gleiche Spaß wieder. Krankehaus, EEG, Neurologe.... Wie immer halt. Dann wurde mir auf ganz nette Art und Weise gesagt: "Sie haben Epilepsie, morgens und abends Lamotrigin und dann wird alles toll, drei Monate nicht Autofahren" So, da war ich erst mal platt. Aber man macht ja was die netten Götter in weiß sagen. Und dann nahm alles so seinen lauf. Ich bin von A nach B gelaufen und keiner konnt mir sagen was wirklich mit mir los ist. Dann wurden die Anfälle und Ticks weniger und ich hab mir keinen Kopf mehr gemacht, hab einfach immer schön meine Tabletten genommen und bin schön brav gewesen. Das hat so ein gutes halbes Jahr gehalten und dann bin ich wieder einen schönen Tages auf der ITS aufgewacht. Tabletten wurden umgestellt usw. Kennt Ihr ja sicher alles. Immer schön zur Kontrolle zum Neuro.... Und dann gabs jetzt im Mai den super Knall. Hab mich, warum und wie keine Ahnung, in einen Status hineinkatapultiert der erst nach 1,5 Stunden durchbrochen werden konnte. Seit dem hab ich fast tägliche kleinere Anfälle, Ticks und Aussetzer und finde mich in meinem Alltag nicht mehr wirklich zurecht. Und irgendwie renn ich nur immer zum Arzt und der weiß langsam auch nicht mehr weiter.

Aber hier jetzt mal die Eigentliche Frage: Es wurden mittlerweile, ich weiß nicht wie viele, EEGs gemacht und auf keinem einzigen konnt man einen Anfall erkennen. Ist das dann eigentlich immer noch Epilepsie oder wie hab ich das jetzt zu verstehen!?

Fühl mich grade irgendwie so hilflos und weiß gar nicht mehr wo ich noch anknüpfen soll.
Vielleicht kann mir ja jemand von Euch helfen.
Freue mich auf viele Antworten

Liebe Grüße
Melanie

Anfälle nicht auf dem EEG sichtbar

buzzle, Wednesday, 12.08.2009, 22:37 (vor 6217 Tagen) @ zwergmelli

hi melanie

bei mir ist das so ähnlich. bei mir war mein eeg beim neuro immer auffällig und im kh nie. wenigstens is bei mir der prolaktinspiegel erhöht gewesen, was zwar auch bei synkopen vorkommen kann. der spiegel ist bei ungefähr 60% der erkrankten nach einem anfall erhöht. kurz um, mein neuro wurde immer ratloser, weil ich ständig anfälle hatte und auch schon einen status.
ich kam dann einfach mal in eine epilepsie klinik. dort hat man mir dann gesagt es wäre alles psychogen. hab jetz am freitag einen termin bei meinem neuro, den werd ich einfach mal fragen, wie es da zu dem status und dem erhöhten spiegel kam. glaub denen aus der epilepsie klinik nämlich ne. haben mich auch nicht ernst genommen. im abschlussbericht steht ein blutdruckwert drin, obwohl die nie blutdruckgemessen haben und nur so ne sachen.
lass dich jedenfalls nicht unterkriegen. wir müssen beide kämpfen, damit das wieder was wird. ich drück dir jedenfalls die daumen.

liebe grüße
sarah

Anfälle nicht auf dem EEG sichtbar

verena_vioa, Thursday, 13.08.2009, 09:18 (vor 6216 Tagen) @ zwergmelli

:-( Hi,
das Gefühl kenne ich auch gut, ich hatte meine ersten Anfälle vor 14 Jahren, EEG´s, Medis... Da ich damals erst 12 war und meine Eltern Ärzte wurde nur mit meinen Eltern gesprochen. Meine Eltern sagten mir die letzten Jahre immer ich habe nichts, die EEG´s sind alle in Ordn ung, aber ich wuste aus den Gesprächen und dem mir selbst angeeigneten Wissen, das ich krank bin. Jetzt habe ich rausgefunden dass meine EEG´s meistens auffällig waren.
Aber das Problem ist, nicht jedes auffällige EEG bedeutet gleich Epilepsie. Solnge man keinen Anfall am EEG hat, kann man in den meisten Fällen keine 100% Diagnose stellen. Es gibt Menschen die haben extrem auffällige EEG`s aber nie einen Anfall, und die EEG`s bei Epileptikern können ganz normal sein, nur im Anfall muß es auffällig sein, sonst sind die Anfäll nicht epileptisch sondern dissoziativ (psychogen). Wende dich am besten an eine Epilepsie-Ambulanz, oder an ein Epilepsiezentrum, die haben spezielle Untersuchungsmöglichkeiten. (Da kann ich dir Kork empfehlen).
Lg. verena-viola

Anfälle nicht auf dem EEG sichtbar

buzzle, Thursday, 13.08.2009, 14:07 (vor 6216 Tagen) @ verena_vioa

hi verena,

mit kork hab ich schlechte erfahrungen gesammelt, aber das kann ja bei jedem anders sein. gibt ja gott sei dank auch noch mehr zentren, wie z.b. bonn. aber auch im raum dresden gibts welche. da hat man wenigstens noch ne schöne umgebung *g*

liebe grüße
sarah

Anfälle nicht auf dem EEG sichtbar

zwergmelli, Thursday, 13.08.2009, 15:38 (vor 6216 Tagen) @ buzzle

Hallo,

danke für Eure Antworten. Da bin ich ja beruhigt dass ich nicht allein bin. Ich weiß ja auch nicht wie das alles noch so weitergehen soll. Kennt jemand ne gute Klinik hier in Bayern?
Und jetzt kommt auch noch dazu dass mir gerade mitgeteilt wird, dass meine Beförderung (die schon unterschrieben und abgesegnet ist) zur stellvertr. Abteilungsleitung aufgrund meiner Erkrankung nicht durchgezogen wird. Wurde mir gerade so ins Gesicht gesagt. Ich wäre ja den Aufgabe nicht mehr gewachsen usw. Komisch dass ich den Job schon seit einem Jahr mach und die Beförderung nur noch Formsache ist eigentlich....

Jetzt weiß ich grad gar nicht mehr was ich sagen soll... Bin völlig platt und will einfach nur heim!

Liebe Grüße
Melanie

Anfälle nicht auf dem EEG sichtbar

buzzle, Thursday, 13.08.2009, 19:47 (vor 6216 Tagen) @ zwergmelli

hi melanie

das mit deiner beförderung is echt scheiße, und verstößt zudem noch gegen das gesetz!
hab dir da mal paar adressen in bayern rausgesucht:

http://www.stmugv.bayern.de/krankenhaus/adressen/adressen_sparte.htm?aus=3&sparte=33

kenn aber keine von denen.

liebe grüße
sarah

Anfälle nicht auf dem EEG sichtbar

Heidi, Thursday, 13.08.2009, 20:11 (vor 6216 Tagen) @ zwergmelli

Hallo,

danke für Eure Antworten. Da bin ich ja beruhigt dass ich nicht allein bin. Ich weiß ja auch nicht wie das alles noch so weitergehen soll. Kennt jemand ne gute Klinik hier in Bayern?
Und jetzt kommt auch noch dazu dass mir gerade mitgeteilt wird, dass meine Beförderung (die schon unterschrieben und abgesegnet ist) zur stellvertr. Abteilungsleitung aufgrund meiner Erkrankung nicht durchgezogen wird. Wurde mir gerade so ins Gesicht gesagt. Ich wäre ja den Aufgabe nicht mehr gewachsen usw. Komisch dass ich den Job schon seit einem Jahr mach und die Beförderung nur noch Formsache ist eigentlich....

Jetzt weiß ich grad gar nicht mehr was ich sagen soll... Bin völlig platt und will einfach nur heim!

Liebe Grüße
Melanie

Hallo Melanie,

kann es sein, dass du deine Krankheit nicht wahrhaben willst?
Ich verstehe durchaus , das Beruf sehr wichtig im Leben ist. Aber dich hat nun mal die Epilepsie unerwartet und schlagartig "erwischt" und du musst das erst mal verarbeiten. Du kannst deine Krankheit nicht einfach ignorieren und so tun, als könntest du so arbeiten wie früher. Alle hier im Chat haben die leidvolle Erfahrung gemacht, ihr Leben nach der Epilepsie richten zu müssen!
Du musst auch deinen Arbeitgeber verstehen, er ist vieleicht sehr verunsichert und vielleicht auch unwissend.
Es ist sehr schwer, aber du musst die Epilepsie annehmen, versuchen mit ihr zu leben. Ich weiss aus eigener Erfahrung das es geht:-| .
Ich wünsche dir viel Kraft u. gute Gedundheit
freundliche Grüsse
Heidi

Anfälle nicht auf dem EEG sichtbar

zwergmelli, Friday, 14.08.2009, 10:16 (vor 6215 Tagen) @ Heidi

Hallo Heidi,

ich lebe mittlerweile sehr bewusst mit meiner Krankheit. Am Anfang wollt ich es nicht wirklich warhaben, das stimmt. Aber mittlerweile hab ich eingesehen dass nicht mehr alles so einfach wie früher geht.

Und die Sache mit dem Job ist ganz schön kompliziert, denn ich mache den Job der stellvertr. Abteilungsleitung seit gut einem Jahr und die Beförderung wurde erst nicht gemacht weil ich mich erst mal bewähren sollte und dann wurde sie immer wieder verschoben wegen der achso schlechten wirtschaflichen Lage. Jetzt geht es unserem Betrieb aber wieder gut und wir ertrinken in Arbeit... Und jetzt auf einmal fällt den Herren ein dass ihnen das doch nicht gefällt. Hab jetzt den Idioten Stempel auf´s Hirn bekommen und das wars dann. Meine Mitarbeiter, wie auch meine Vorgesetzten wissen alle über mich und meine Krankheit bescheid. Ich geh damit auch wirklich offen um. Und es hat die letzten drei Jahre niemanden gestört, und jetzt auf einmal darf ich mir von so einem A... anhören, dass ich nicht zumutbar für meine Mädels und unsere Gäste wäre. Und man kann ja keinen Behinderten zum Vorgestetzten eines "normalen" machen.

Also, ich finde das ja nicht wirklich so ´ne tolle Art und Weise wie man seine Mitarbeiter führt, motiviert und unterstützt. Vor allem redet er ja auch hintenrum über mich dass ich einen an der Klatsche hab und solche Sachen. Vielleicht liegt es daran, dass ich nicht blond bin und die Maße 90-60-90 habe...
Ich denke halt, dass es nicht wirklich etwas damit zu tun hat, dass ich meine Krankheit nicht akzeptieren will oder sonst was. Ich bin einfach nur wahnsinnig enttäuscht, dass ein Hauptabteilungsleiter solche Dinge vom Stapel lässt! Und das ganze im Wissen unserer Direktion.
Leider hat meine ganze Abteilung dieses Gespräch mitbekommen und ist jetzt total enttäuscht, wütend und keiner hat mehr Lust noch wirklich hier zu arbeiten. Sie stehen ja nur alle hinter mir. Aber jetzt liegt es wieder an mir alle zu motivieren und ihnen zu sagen dass es weitergeht. Und dazu kommt auch noch dass unser Abteilungsleiterin im Krankehaus ist für die nächsten drei Woche und ich hier den Laden schmeiße... Irgendwie passt das einfach alles nicht zusammen, denn mir wurde ja gesagt dass ich nicht fähig bin eine Abteilung zu leiten!? Versteh ich irgendwie nicht ganz.

So viel zu diesem Thema...
Aber trotzdem Danke für Deine Antwort! Ich freue mich immer von anderen zu hören bzw. zu lesen dass der Weg nicht nur bei mir so steinig ist!

Liebe Grüße
Melanie