Temporallappenepilepsie - Epilepsie-Forum

Hallo

Ich bin jetzt 35 Jahre alt und leide seit ca. 15 Jahren an Epilepsie.
Meine Anfälle entwickelten sich anfangs aus dem rechten Temporallappen und seit einigen Jahren entwickelten sich meine Anfälle vorwiegend aus dem linken Temporallappen.
Mein größtes Problem sind nicht meine Anfälle die ich zwar auch regelmäßig bekomme, sondern mein Gedächtnis.
Meinen Beruf konnte ich nicht mehr ausüben und somit begann ich eine Umschulung die anfangs wunderbar verlief, doch später ging nichts mehr und mußte sie später abbrechen.
Alles was ich einmal gelesen, gesehen oder selbst miterlebt habe, vergesse ich nach einiger Zeit wieder.
Mein Gedächtnis wird von Jahr zu Jahr immer schlechter und weiß jetzt schon nicht mehr wie alles später weitergehen soll.

P.S Gibt es vielleicht auch jemanden von Euch der auch an dieses Problem leidet.
Es wäre schön wenn Ihr mir schreibt.

Danke

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Hallo Cliff,

ich gehe davon aus, dass zumindestens auf einer Seite eine Hippocampus-Sklerose vorliegt. Ein Verfall des Hippocampus bedeutet eine nachlassende Funktion der Gedächtnisleistung.

Sind die Diagnosen von einem Facharzt für Epilepsie festgestellt worden? Das gilt es zu prüfen. Du kannst die Zahl der Anfälle reduzieren, indem Du regelmäßig die Medikamente nimmst und vierteljährlich zu den Kontrollen zum Arzt gehst, auf Alkohol und Flackerlicht verzichtest und Deinen Schlaf-/Wachrhythmus einhältst.

Die Arbeit des Arztes kannst Du mit einem Anfallskalender unterstützen. Er freut sich, wenn Du von Angehörigen den Anfallsablauf aufschreiben lässt. Weil Du sehr unzufrieden mit dem Zustand bist, solltest Du ein Epilepsie-Zentrum aufsuchen. Vielleicht kann man dir dort helfen. Die Wartezeit für den ersten ambulanten Termin beträgt bis zu einem Jahr. Ich hoffe, dass dir geholfen wird und wünsche gute Besserung.

Viele Grüße
Anton

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Hallo Cliff,

deine Probleme kenne ich sehr gut. Ich hab ebenfalls seit vielen Jahren Temporallappenepilepsie und große Probleme mit dem Gedächtnis. Die Anfälle sind eigentlich schon schlimm genug, aber das mit dem Gedächtnis ist fast noch schlimmer, weil es permanent da ist. Ich denke, dass Leute, die dieses Problem nicht haben gar nicht nachvollziehen können, wie schlimm das wirklich ist. Ich hab hier auch schon mal einen Artikel unter dem Titel "Epilepsie und Arbeit" reingesetzt, wo ich das ganze anspreche.

Ein Aufenthalt in einer Epi-Fachklinik in Bielefeld hat mir dazu gar nichts gebracht. Als ich das mit dem Gedächtnis angesprochen habe kam ein "das ist aber nicht typisch für Epilepsie" zurück. Bei einzelnen Neurologen hab ich dazu auch wenig Infos bekommen, aber das was Anton beschrieben hat, steckt wohl dahinter. In einer Klinik in München werde ich gerade wegen einer evtl. OP untersucht, da war das mit den Gedächtnisprobl. wohl nichts ganz unbekanntes.

Meinen derzeitigen Neurologen hab ich gefragt, ob er Epi-Patienten kennt, die aufgrund ihrer Erkrankung + Gedächtnisprobl. in Frührente gegangen sind; er hat aber verneint.

Ratschlag kann ich dir leider keinen geben - ich bräuchte selber einen. Nachdem ich allerdings so lange nicht anfallsfrei bin, hab ich viele verschiedene Medikamente durchprobiert und ich hab schon den Eindruck dass ich bei dem einen oder anderen Medikament noch massivere Gedächtnisschwierigkeiten hatte.

Ich wünsch dir alles gute,
Roxy

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hallo,

ich bin 29 jahre alt und habe seit meinen 2. lebensjahr temporallappenepilepsie,- links.
2001 habe ich mich dagegen operieren lassen, die lebensqualität ist besser geworden jedoch treten noch anfälle auf.

zum thema "gedächtnisschwäche" - davon kann ich ein lied singen und meine freunde
schmunzeln nur noch über mich....
ich kann mir keine namen merken, nur zahlen. (schade dass wir Menschen Namen und keine Zahlen als Namen haben), alle Urlaubserlebnisse welche älter als 2 Jahre sind weiss ich nicht mehr... - aber ich stört es nicht. Wenn mein Partner oder meine Freunde mir dann wieder die Erlebnisse erzählen kommt wieder die erinnerung, es ist wie ein zweites mal erleben und danach vergessse ich es komischerweise gar nicht mehr. - aber egal.
ich finde dies nicht traurig, etc. - ich kenne es nicht anders und mache trotzdem das beste aus meinen leben.
man muss immer bedenken, dass es vielen menschen echt schlimmer geht, als vergesslichkeit und epileptische anfälle!
genießt einfach euer leben!

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Hallo

Ich möchte mich zuerst Mal für Eure Antworten bedanken.
Ich kenne nur einen der an dieser Epilepsie leidet und die selben Probleme wie ich hat, mit dem ich mich oft privat treffe oder telefoniere.
Ich komme aus dem Bundesland Bayern und dort aus der Region Oberfranken.
Falls es jemanden gibt, der auch gerne mit jemanden redet, statt zu schreiben, dann meldet euch doch einfach.
Wir können natürlich auch schreiben.

Gruß cliff

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Hallo Cliff,
es wäre schön mit jemanden näher in Kontakt zu sein, der die Probleme richtig einschätzen kann, weil er sie selber durchlebt.
Ich bin auch aus Bayern; wenn du magst, schick mir doch eine eMail direkt an meine Adresse Bigroxy@gmx.de.
Viele Grüße,
Roxy

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Hallo cliff,

ich bin lucatoni und habe die gleichen Probleme wie du und roxy.
Roxy habe ich soeben ein privates e-mail geschrieben. Gib doch
deine Adresse an, dann können wir wie gewünscht auch einmal extern
oder telefonisch über unsere Probleme sprechen.

Schönen Tach noch,
lucatoni

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Hallo Lucatoni,
? ich hab leider keine e-mail von dir erhalten. Kannst du bitte nochmal was schicken oder deine Adresse angeben?

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Hallo Roxy,

die e-mail ist am 03.09. um 11:56 Uhr an "Bigroxy@gmx.de" raus!
Ich versuche es nochmal,

schönen Sonntag noch,
lucatoni

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Hallo

ich habe die gleichen Probleme wie Ihr mit dem gleichen hintergrund.
Ich weis zum teil nicht mehr was gestern war.
Ich komme mir oft vor wie eine gelöschte Festplatte.
Aber mein Eindruck ist das ich das der neuen Generation Medis zu verdanken habe.Mit Keppra hat es angefangen und Topamax hat mir den Rest gegeben.
Ich habe Topamax nach zwei Jahren dann ab gesetzt und das Gefühl es erholt sich etwas mininmal.
Ich fasse kein neuen Medis mehr an....trotz der vielen vielen Anfälle.
Meine Erfahrung ist auch das die in Bethel sagen .....ja eigentlich nix bzw. nur die schulter zucken.
Gruss Green :-|

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Hallo Green,

mit Keppra war es bei mir mit den Gedächtnisproblemen auch am allerschlimmsten. Ohne Keppra hat es sich wieder etwas verbessert.

Topamax hab ich später auch mal zwei Jahre geschluckt - damit sind noch ganz andere massive Probleme aufgetreten. Ich schlucke zur Zeit Ergenyl + Lamictal ohne damit anfallsfrei zu sein; aber ich hab Angst, dass ein neues Medikament nur alles wieder schlimmer machen würde.

Roxy

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