Hilflos

Marlies, Monday, 24.08.2009, 09:47 (vor 6205 Tagen)

hallo,
ich bin total duch den wind, mein sohn liegt seit gestern abend in der klinik.er hatte einen anfall in der DB..den 1. anfall hatte er vor 1 1/2 jahren und damals dachten wir es wäre eine 1malige sache....wegen wer weiss was.....
nun stellt sich herraus, das dieses sein 3 anfall war. die beiden ersten erfolgten während er telefonierte. und der letzte wärend einer zugfahrt.
was soll , was kann ich tun??
was sollte ich vermeiden? ich bin seine mutter, aber ich möchte auch nichts falsch machen....ich wäre euch sehr dankbar wenn ihr mir tips geben könntet und was dür in medizinisch jetzt sehr wichtig ist......
lieben dank im vorraus...
marlies

Hilflos

buzzle, Monday, 24.08.2009, 10:58 (vor 6205 Tagen) @ Marlies

hi marlies

die diagnose epilepsie ist für jeden erstmal schwer zu verkraften. egal wie hart die zeit jetzt ist, ihr müsst zusammenhalten und offen mit der krankheit umgehen. dein sohn wird sein leben jetzt etwas anders leben müssen, aber das find ich persönlich nicht so schlimm. es gibt auch selbsthilfegruppen, die euch dabei helfen können mit der epi klar zu kommen. falls du fragen hast, in dem forum werden sie dir auch gern beantwortet.

liebe grüße
sarah

Hilflos

Marlies, Monday, 24.08.2009, 12:33 (vor 6205 Tagen) @ buzzle

lieben dank für deine antwort sarah,
ich habe soviele fragen, aber am liebsten würde ich gern wissen, wie soll ich mit meinem jungen umgehen.....ich könnte mir vorstellen, dass eine übermutterung fehl am platze wäre, wie soll ich mich verhalten???????

lieben gruß
marlies

Hilflos

buzzle, Monday, 24.08.2009, 13:09 (vor 6205 Tagen) @ Marlies

hi marlies

mit der übermutterung kann ich dir nur recht geben. wie alt ist denn dein sohn überhaupt?
du solltest ihm schon beistehen, aber ihm trotzdem seine freiräume geben. stress sollte auch vermieden werden, genauso wie baden gehen (falls er dabei einen anfall bekommt).

liebe grüße
sarah

Hilflos

Marlies, Monday, 24.08.2009, 13:15 (vor 6205 Tagen) @ buzzle

mein sohn ist 25...ich weiss...er ist alt genug...aber ich mache mir natürlich sorgen......es wird sich jetzt vieles in seinem leben ändern....und ich ahbe hier gelesen wie schwer das allles wird..... :-(

lieben gruß an dich

Hilflos

buzzle, Monday, 24.08.2009, 13:56 (vor 6205 Tagen) @ Marlies

schwer wird es am anfang schon, aber man gewöhnt sich an das leben mit der krankheit. aber wie gesagt, wenn du bestimmte fragen hast, hier werden sie auf alle fälle beantwortet.

lieben gruß

Hilflos

Marlies, Monday, 24.08.2009, 21:13 (vor 6205 Tagen) @ buzzle

danke dir,
er wird jetzt in der klinik medikamentös eingestellt.
hast du eine ahnung wie lange so etwas dauern kann?
er denk dass er spätestens am mittwoch raus kann!!!??
soweit ich es hier gelesen habe ist das doch gar nicht so einfach!????
hab ihr eine idee wielange es dauern könnte?
leider konnte ich keinen arzt sprechen. und bei ihm kam nur morgends kurz einer vorbei.


lieben gruß
marlies

Hilflos

shennig, Monday, 24.08.2009, 16:30 (vor 6205 Tagen) @ Marlies

Hy marlies,

ich kann deine angst verstehen. Ich bin jetzt 19 jahre und hatte meinen ersten großen anfall mit 11 jahren. Der erste anfall war auch in einer Bahn und brachte mir 3 wochen kh-aufenthalt ein.:-(
Würde nach und nach auf medikamente eingestellt.
Es gibt natürlich verschiedene vorauf mann achten muss. Wie zum Beispiel mit dem baden gehen. Dein sohn kann natürlich baden gehen, aber es wäre besser mit aufsicht.

Naja melde dich doch mal. Freu mich.

shennig

Hilflos

Marlies, Monday, 24.08.2009, 21:15 (vor 6205 Tagen) @ shennig

vielen dank shenning......
ich hab grade eine frage bei deiner vorgängerin gepostet.
vielleicht weißt du ja auch wie lange die einstellung dauern kann?????

lieben dank und vielen gruß
marlies

Hilflos

rendsburg, offenbach, Monday, 24.08.2009, 23:20 (vor 6204 Tagen) @ Marlies

hallo marlies,
ich war 12 jahr als ich meinen 1. anfall bekam. ich bekam medikamente und das thema epilepsie wurde vermieden. ja nicht darüber reden. mit 18 bekam ich meinen 1. grossen anfall, morgens nach dem aufstehen. diagnose "kreislauf". meine anfälle häuften sich und immer nur morgens. nach langem hin und her wurde ich stationär in der uni frankfurt aufgenommen. der aufenthalt dauerte 4 wochen. es wurden alle möglichen untersuchungen gemacht. bis endlich feststand, dass ich epilepsie habe.
nach der einstellung (mylepsinum) war ich ca 3 jahre anfallsfrei. dann ging es wieder los. immer morgens. ich wechselte von der uni zu einem neurologen.eigentlich ist es so, dass die medikamentöse einstellkung oder umstellung im normalen tagesablauf ausprobieret wird. ich kam mir vor wie ein versuchskaninchen, aber mit erfolg. klar muss dein sohn gewisse regeln beachten. wie zum bsp. baden ic h gehe auch schwimmen, aber ich gehe immer mit einer freundin, die nach mir schaut und evt. hilfe holen kann. kein alkohol, kerzen vermeiden. ich neige dazu, bei kerzen einzuschlafen..., kein fürhrewrschein (ich hab einen behindertenausweis). fahrrad fahren auch nur , wenn jemand dabei ist.
ich nehme ergenyl chronon 500 und lamictal 100. vor ca.5 jahren hatte ich meinen letzten anfall.
ich wünsche euch viel erfolg
christine(rendsburg)

Hilflos

Marlies, Tuesday, 25.08.2009, 09:59 (vor 6204 Tagen) @ rendsburg

lieben dank für deine antwort christine...
aber wenn du seit 3 jahren anfallslos bist, darfst du den führerschein machen!!!
das hab ich mir mittlerweile erlesen.
was mir so sorgen macht ist die unterscheidlichen lebendsgeschichten...
einige sehen es etwas "locker" andere scheinen sehr starke deprssionen zu haben...da mein sohn sehr sensibel ist!!!mach ich mir natürlich sorgen.
ich möchte nicht das er seinen lebendsmut verliert.
davor habe ich die meiste panik...nun wo ich einige beiträge gelesen habe.....

lieben gruß
marlies

Hilflos

rendsburg, offenbach, Tuesday, 25.08.2009, 22:18 (vor 6204 Tagen) @ Marlies

hallo marlies,
ahbt ihr eine epilepsieselbsthilfegruppe bei euch in der nähe? wenn ja, bespreche es mit deinem sohn, ob er interesse an einer selbsthilfegruppe hat. ich selber gehe relgelmässig zum treffen meiner selbsthilfegruppe. es kann sehr hilfreich sein, sich mit betroffenen auszutauschen. sprich mit dem neurologen drüber. jedes jahr findet der "tag der epilepsie statt". in der regel im oktober.geht zu zweit hin, oder dein sohn geht alleine und erzähl von deinen sorgen. auch ich gehe regelmässig mit einigen leuten aus meiner selbsthilfegruppe zum "tag der epilepsie". es sind epileptologenda, die referate halten, eine sozialarbeiterin gibt tips für den beruf. also ich finde es jedesmal sehr interressant.
hilfe kannst du dir auch bei der deutaschen epilepsievereinigung holen. sie organiesieren auch den tag der epilepsie!

viel erfolg
christine

Hilflos

shennig, Tuesday, 25.08.2009, 15:30 (vor 6204 Tagen) @ Marlies

Hy marlies,

ich kann es dir net genau sagen, denn bei jedem ist es anders. Bei mir hat es ca.2 wochen im kh gedauert. Und dann ging es zu hause weiter. Es ist also mit bissel mehr zeit zu rechen, als bis mittwoch. Denke ich.

Hoffe du meldest dich.

shennig

Hilflos

Tom vom Berg ⌂, Tuesday, 25.08.2009, 05:13 (vor 6204 Tagen) @ Marlies

Jeder muss seinen Weg selber gehen,erwarte nicht,das andere dich tragen.

Hallo Marlies

Man sollte seine Kinder so oder so nicht übermuttern egal ob sie krank sind oder nicht.
Wenn sie einen Fehler machen und auf die Schnauze fallen, müßen sie selber aufstehen und weiter leben.
Auch wenn es uns als Eltern schwer fällt das zählt alles zur Lebenserfahrung später dazu.

Nun aber zur Epi:

Immer die Medikamente nehmen auch wenn man meint man braucht keine.

Sport ist gesund und kann auch weiter gemacht werden nur nicht alleine, auch wenn es noch so verführerisch ist. Sollte mal ein Anfall kommen damit hilfe geholt werden kann. Selber ist man selten in der Lage noch ein Handy zubenutzen.

Das Auto fahren fällt auch erstmal flach. Wir wollen ja keinen anderen gefährden.

Alkohol, auch wenn er noch so gut schmeckt, sollte schon wegen denn Medikamenten nicht getrunken werden.
Auch nicht intravinös. ;-)

Seit offen mit dem Thema Epilepsie. Dein Sohn wird jetzt bestimmt eine schwere Zeit durch machen. Die Diagnose Epilepsie haut jeden aus den Socken, auch wenn man darauf gefasst ist. Es ändert sich eine Menge im Leben und man wird täglich daran erinnert was früher selbst verständlich war.

Sei einfach da wen er Hilfe braucht.

Mit laufenden Grüßen
Tom vom Berg

Hilflos

Marlies, Tuesday, 25.08.2009, 10:01 (vor 6204 Tagen) @ Tom vom Berg

lieben dank für deine antwort tom,
sicher sollte man sie nicht überbemuttern... aber da du männlich bist...kannst du den muttertrieb vielleicht nicht so nachvollziehen...besonders wenn das kind auch noch krank wird...
aber ich werde mich bemühen :-)))
lieben gruß
marlies

Hilflos

buzzle, Tuesday, 25.08.2009, 11:10 (vor 6204 Tagen) @ Marlies

hi marlies

das mit dem einstellen auf die medikamente kann unterschiedlich lang dauern. eine freundin von mir wird jetzt zum beispiel umgestellt und ist im februar dannn fertig damit. meine erste einstellung dauerte auch rund 4 wochen. aber das macht irgendwie jeder anders.

liebe grüße
sarah

Hilflos

Manja, Tuesday, 25.08.2009, 11:44 (vor 6204 Tagen) @ Marlies

Hallo Marlies,

das mit em bemuttern ist so eine Sache, mein Sohn ist vier Jahre alt und hat Epi seit dem er vier Monate ist. Für mich war es auch ein Schock, aber wir machen das beste daraus, mein Sohn hat sehr viel Lebensfreude, er strahlt immer. Er hat auch sehr viele Schwierigkeiten, vor allem in der sprache und Entwicklung, (da ist er sehr viel jünger) aber übermuttern tu ich ihn nicht, und er hat noch weitere Krankheiten, die die Sache für ihn auch nicht leichter machen.

Viel Glück für deinen Sohn.
Liebe Grüße Manja

Hilflos

Stern, Tuesday, 25.08.2009, 13:06 (vor 6204 Tagen) @ Marlies

Hallo Marlies.

Ich bin 23 Jahre,und habe dieses Jahr nach langen Untersuchungen gesagt bekommen das ich Epilepsie habe!Mann zog mir den Boden unter den Füßen weg.
Zuerst war ich froh, dass ich endlich wusste was mit mir los war - denn ich dachte ich würde langsam verrückt werden.

Dann holte mich schnell die Realität ein.
Dinge, die selbstverständlichen waren durfte ich nicht mehr - Auto fahren, mal am Wochenende länger feiern gehn - denn wenn ich meinen Schlafrhytmus nicht einhalte, führt dies zu einem größeren Anfall.
Daran merkt man, dass es einfach nicht mehr so ist wie früher.
Mir wurden Dinge nun bewusster, warum es mir manchmal so schlecht ging oder warum ich solche Konzentrationsschwierigkeiten habe und hin und wieder solche Wortfindungsprobleme habe..

Aber wenn man sich damit "abgefunden" hat und man sein Leben nicht von der Epilepsie bestimmen lässt,offen damit umgeht..wird man seinen Mut nicht verlieren.
Anfangs fiel ich in ein großes Loch, jedoch fing meine Familie und mein Freund mich auf. Das gab mir viel Kraft!
Nun beginne ich nächsten Monat wieder an zu arbeiten, bin mit meinem Freund in eine eigene Wohnung gezogen.
Da wir in eine Stadt gezogen sind, werde ich wieder unabhängiger sein - da es dort Bus und Bahn gibt und nicht auf andere angewiesen bin, um von A nach B zu gelangen.

Rede mit deinem Sohn über die Epilepsie offen. Denn wie ich finde, ist es wichtig sich auszutauschen und es gibt auch Selbsthilfegruppen, für Angehörige und Menschen die Epilepsie haben.
Außerdem gibt es auch diesen Forum, der für mich auch eine gute Möglichkeit ist - sich mit anderen auszutauschen, die es nachvollziehen können was in einem vorgeht,weil es ist nicht immer leicht jemanden zu vermitteln, der keine Epilepsie hat, wie es in einem aussieht.So empfinde ich es mal.

Ich wünsche dir,deinem Sohn und eurer ganzen Familie viel Kraft, aber gemeinsam seid ihr stark :-D

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Auch aus Steinen die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen!!!

Goethe

Hilflos

Sandra1978, Thursday, 03.09.2009, 14:35 (vor 6195 Tagen) @ Stern

Hallo, ich bin jetzt 30 und habe auch erst jetzt epilepsie bekommen, das meine familie und mein freund hinter mir stehen gibt mir viel kraft und halt. Überbemuttern ist bestimmt nicht gut aber ich bin zum beispiel froh wenn meine mama ein auge auf mich hat ob alles ok ist bei mir. Die einstellung der tabletten ist so eine sache, bei mir zum beispiel waren sie innerhalb von 3 wochen eingestellt, hielt auch ein jahr und dann kam wieder ein anfall, dann kam eine neue einstellung und dann noch eine und nun scheint sie zu stimmen. Ich hoffe es zumindestens.