Erfahrungen mit fokaler Epilepsie und Arbeit
FrankPIR, Pirna, Tuesday, 25.08.2009, 11:48 (vor 6204 Tagen)
Ich bin 36, leide an einer fokalen Epilepsie die lediglich Störungen des Sprachzentrums, Bewegungsapparats, sowie Sehstörungen verursacht. Die Anfälle kündigen sich vorher an so das ich mich zurück nehmen kann und auf Arbeit relativ gut klar komme. Allerdings habe große Probleme mit der Konzentration und Merkfähigkeit worunter auch meine Arbeit mittlerweile sehr leidet.
hat jemand von Euch Erfahrungen mit solch einer fokalen Epilepsie und als was arbeitet bzw. wie lange arbeitet ihr?
Gruß Frank
Erfahrungen mit fokaler Epilepsie und Arbeit
Tanji, Tuesday, 25.08.2009, 17:41 (vor 6204 Tagen) @ FrankPIR
Hey Frank,
eigentlich kann man das mit den Medikamenten ganz gut in den Griff bekommen. Welche nimmst du denn ?
Ich hatte es auch eine zeitlang und es wurde im Blutspiegel festgestellt, dass die Dosis zu gering war - die wurde dann etwas erhöht. Zudem soll ich mehr Sport treiben und mich selbst nicht unter Druck setzen.
Wie sieht es bei dir aus ?
Lieben Gruß
Tanji
Erfahrungen mit fokaler Epilepsie und Arbeit
conny, Tuesday, 25.08.2009, 22:43 (vor 6203 Tagen) @ Tanji
Hey Frank,
eigentlich kann man das mit den Medikamenten ganz gut in den Griff bekommen. Welche nimmst du denn ?
Ich hatte es auch eine zeitlang und es wurde im Blutspiegel festgestellt, dass die Dosis zu gering war - die wurde dann etwas erhöht. Zudem soll ich mehr Sport treiben und mich selbst nicht unter Druck setzen.
Wie sieht es bei dir aus ?Lieben Gruß
Tanji
hallo ihr 2,
ich muss mich auch jeden tag neu überwinden, um die 8 stunden arbeit zu überstehen. nehme momentan keppra und das macht mich unheimlich träge.
Von den ärzten fühlt man sich auch etwas verlassen.
was nehmt ihr denn? lg
Erfahrungen mit fokaler Epilepsie und Arbeit
FrankPIR, Pirna, Wednesday, 26.08.2009, 07:39 (vor 6203 Tagen) @ conny
Hi Du,
ja eben auch dieses Keppra 3000 mg am Tag, man ließt was und vergisst es gleich wieder, hört was und vergisst es gleich wieder. Hab oft schon Angst vor Peinlichkeiten, nehm vieles aber mit einem gewissen Humor anders geht es gar nicht. Scheint als hätte man nur die Wahl zwischen den Anfällen oder diesen Drogenartigen Medikamenten aber kann das die Zukunft sein? Ich weiß noch nicht richtig ob ich das so abhaken will. Dankbar bin ich für die Toleranz meiner Familie und meiner Kollegen, nur wie lange hält sowas? Die Zeit wird viele Fragen beantworten!
Gruß Frank
Erfahrungen mit fokaler Epilepsie und Arbeit
Corinna Rohde, Friday, 28.08.2009, 17:01 (vor 6201 Tagen) @ conny
Hallo Zusammen,
ich bin durch Keppra auch sehr träge geworden und die Konzentration naja?! mal so und mal so.
Alles Gute
Corinna
Erfahrungen mit fokaler Epilepsie und Arbeit
FrankPIR, Pirna, Wednesday, 26.08.2009, 07:29 (vor 6203 Tagen) @ Tanji
Nachdem meine Kollegen letzte Woche den Notarzt riefen, da ihnen eine Stunde Sprachstörungen zuviel waren, haben sie mir im Krankenhaus das Keppra auf 2x 1500 mg hochdosiert. Das ganze werde ich morgen mit meinem Neurologen noch besprechen. Mein größtes Problem ist das ich die Qualität meiner Arbeit nicht mehr halten kann, dies selbst vielleicht aber eher mitbekomme als meine Kollegen, diese vielleicht aber auch nur nichts sagen um mich nicht zu belasten. Ich kann das nicht richtig einschätzen. jedenfalls bin ich sonst in einem sehr tolleranten Team untergebracht, worüber ich ganz glücklich bin. Vielleicht gewöhn ich mich ja an die Dosis. Was und wieviel nimmst Du?
Gruß Frank
Erfahrungen mit fokaler Epilepsie und Arbeit
Tanji, Thursday, 27.08.2009, 17:15 (vor 6202 Tagen) @ FrankPIR
Hallo Frank,
welche Epilepsie hast du denn? Es gibt ja viele verschiedene Formen...
Ich habe fokale Anfälle, die in Grand-Mal übergeben...
Wichtig ist, dass man sich selbst nicht unter Druck setzt durch das Ganze, dann wird es eher schlimmer, dann können keine Medis helfen - egal welche Dosis. Zumindest hab ich das festgestellt... Nehme jetzt seit ca. 20 Jahren Tabletten. Seit 2000 Trileptal - und da ich mal wieder zu viel Stress hatte, keinen Sport getrieben habe und - halt zuwenig auf mich geachtet, muss ich jetzt die Retard-Form nehmen. Das sind die Apydan extent. Täglich 900mg. Die sind superverträglich und außer ab und an eine Trägheit oder Müdigkeit keine Nebenwirkungen zu bemerken
(zumindest jetzt nicht mehr... hatte bislang zu hohe Dosis und das war ziemlich hart - alle Nebenwirkungen die es geben kann hab ich quasi ausgelebt...)
Grüße
Tanji
Erfahrungen mit fokaler Epilepsie und Arbeit
waokuda, Wednesday, 26.08.2009, 22:29 (vor 6202 Tagen) @ FrankPIR
Hallo Frank, unser Sohn hat eine fokale epilepsie fast seit seiner Geburt. Das Sprachzentrum seines Gehirns ist dabei betroffen und er kann immernoch nicht reden. Zu seinem Medikamentensortiment gehört u.a. auch der Keppra-Saft. ich kann nur sagen, seine Anälle hat er weiterhin täglich. Frage an dich: seit wann hast du die Epilepsie und welche Medikamente hast Do schon ausprobiert? Wo bist du in Behandlung und wie zufrieden bist du mit den dortigen Ärzten?
würde mich über deine Antworten sehr freuen. Danke.
Erfahrungen mit fokaler Epilepsie und Arbeit
Sweety, Thursday, 27.08.2009, 23:47 (vor 6201 Tagen) @ FrankPIR
Hallo Frank,
auch ich leide unter fokaler Epilepsie. Ich arbeite im Büro und Kollegen haben nun schon mehrmals Anfälle von mir miterlebt und können genau sagen, wie diese sich ankündigen. (u.a. Konzentrationsstörungen, Nachlässigkeit, Unbeteiligung an Gesprächen, Abwesenheit).
Natürlich verstehe ich, wenn man dann zu mir sagt "Mensch, laß dir endlich richtig helfen und komm erst wieder wenn es dir besser geht".
Eine Besserung tritt aber trotz Höherdosierung nicht ein.
Aber sie können mit der Krankheit absolut nicht umgehen und wissen auch nicht wie sie helfen können. Es nervt sie, wie sich mein Verhalten ihnen gegenüber verändert hat und das wirkt sich dementsprechend auf das Arbeitsklima aus.
Ich muss also jeden Tag damit rechnen, dass mein Chef das Risiko nicht mehr eingehen will. Aufgrund der Anfälle kann ich ja auch nie alleine im Büro bleiben.
Ich denke, dass es so bei mir auf Arbeit nicht weitergehen kann, da die Anfälle überwiegend dort auftreten. Gibt mir zu denken...
Es ist momentan bei mir schwer, Epilepsie und Arbeit/Beruf unter einen Hut zu bringen.
Gruß Sweety
Erfahrungen mit fokaler Epilepsie und Arbeit
Geli, Sunday, 06.09.2009, 21:49 (vor 6192 Tagen) @ FrankPIR
Hallo Frank,
ich habe auch manchmal Konzentrationsstörungen in der Arbeit, die aber wohl nur ich so richtig checke, zumindest werde ich nicht darauf angesprochen. Ich nehme seit 2000 Lamictal 175 mg, was mir auf jeden Fall besser bekommt als das Tegretal retard, dass ich früher eingenommen habe.
Ich hab auch fokale Epilepsie seit der Geburt und muss leider wieder auf die Suche nach einem Neurologen machen, da meiner von heute auf morgen aufgehört hat.
viele Grüße
Geli