medikamente helfen nicht weiter. Hilft eine OP?
Hallo,
unser Sohn Julian ist 6 und hat fokale Epilepsie seit dem 2 Lebensmonat.
Aktuell sind folgende Medikamente verschrieben: Topamax-Tabletten, Orferil-Saft und Keppra-Saft.
Das Einnehmen dieser Medikamente zeigt keine Wirkung.
Die epileptischen Anfälle kommen regelmäßig, meistens während des Schlafens gegen morgen, täglich vor.
Die psychische Entwicklung unseres Sohnes leidet sehr darunter.
Nun sind wir auf der Suche nach weiteren Behandlungsmethoden, evtl. einer Operation.
Hat vielleicht jemand in diesem Forum Erfahrungen mit einer OP oder kann uns eine hierfür bestgeeignete Klinik, die sich auf derartigen Operationen konzentriert nennen bzw. empfehlen?
Vielen Dank im Voraus an alle, die sich hierzu melden.
medikamente helfen nicht weiter. Hilft eine OP?
hallo,
ich wurde 2004 operiert in Günzburg.
Hatte davor auch fokale Epilepsie und Auren. Temporallappenepilepsie
Erst muß man bei ihm feststellen v on wo das Herd ausgeht und ob es möglich ist zu operieren. Ich weiß net ob man das gemacht hat schon bei ihm.
Das heißt eine Videomonitorin (Langzeit-EEg)
Ich kann dir mal meinen Bericht über meine GEschichte schicken, müßtest mir nur deine Email geben.
Falls du Fragen noch hast kannst sie gerne auch stellen.
LG
Brigitta
Hallo,
unser Sohn Julian ist 6 und hat fokale Epilepsie seit dem 2 Lebensmonat.
Aktuell sind folgende Medikamente verschrieben: Topamax-Tabletten, Orferil-Saft und Keppra-Saft.
Das Einnehmen dieser Medikamente zeigt keine Wirkung.
Die epileptischen Anfälle kommen regelmäßig, meistens während des Schlafens gegen morgen, täglich vor.
Die psychische Entwicklung unseres Sohnes leidet sehr darunter.
Nun sind wir auf der Suche nach weiteren Behandlungsmethoden, evtl. einer Operation.
Hat vielleicht jemand in diesem Forum Erfahrungen mit einer OP oder kann uns eine hierfür bestgeeignete Klinik, die sich auf derartigen Operationen konzentriert nennen bzw. empfehlen?
Vielen Dank im Voraus an alle, die sich hierzu melden.
medikamente helfen nicht weiter. Hilft eine OP?
Hallo woakuda,
ich wurde vor drei Jahren am Neurozentrum der Uni Freiburg http://www.uniklinik-freiburg.de/epilepsie/live/diagnostik.html wegen therapieresistenter kompex fokaler Anfälle und Grand mals operiert. Auch wnn ich meine Anfälle leider nicht los geworden bin, würde ich aber raten, zumindest abzuklären, ob man für eine derartige OP in Frage kommt und wie die Chancen auf Heilung stehen. Im Neurozentrum Freiburg befindet sich Epilepsiediagnosik und Neurochirgurgie für Erwachsene und wie ich mitbekomen habe auch für Kinder. Dort gibt es wie ich finde, hervorragende Ärzte und Pfleger/innen. Vor einer OP werden stationär Video-Monitoring und ärztliche und psychologische Untersuchungen durchgeführt. Auf Grundlage dieser Ergebnisse wird dann entschieden, ob eine OP sinnvoll ist. Auch enn ihr nicht aus dem Süddeutschen Raum kommt, gibt es in Deutschland sicher noch weitere empfehlenswerte Kliniken.
Alles Gute für euch und viel Glück im weiteren Verlauf.
Viele Grüße Gabi
medikamente helfen nicht weiter. Hilft eine OP?
Hallo Brigitta,
vielen Dank für Deine Antwort.
Bei unserem Sohn, wurden schon mehrere Untersuchungen gemacht, u.A. auch das Langzeit EEG und Videomonitoring. Die OP wurde uns vor einigen Jahren vorgeschlagen, als er 2 oder 3 Jahre jung war. nur für uns war es damals nicht vorstellbar dem kleinen Kind ins Hirn einzugreifen. somit hatten wir uns damals entschlossen noch weitere Medikamente auszuprobieren. Nun sind wir soweit, auf die Medikamente keine Hoffnungen mehr zu machen und nach weiteren Alternativen zu suchen.
Kannst Du uns vielleicht jemand empfehlen (Deinen Arzt vielleicht) der uns hierbei adequat beraten könnte?
Danke nochmals für Deine Mithilfe
medikamente helfen nicht weiter. Hilft eine OP?
Hallo Gabo,
vielen Dank für Deine Antwort. wir werden mit der Klinik auch mal Kontakt aufnehmen. Kannst Du uns vielleicht sonst noch jemand empfehlen, der fachlich auch kompetent ist?
Ich bin der Meinung, mehrere Fachärzte anzuhören und soviel wie möglich Infos von mehreren Seiten zu holen, um einfach sicher zu sein.
Nochmals Danke für Deine Mithilfe.
medikamente helfen nicht weiter. Hilft eine OP?
Hallo,
nix zu danken.
Ich war in Ulm in der Epilepsieambulanz zuerst bei Dr. Lerche. Die arbeiten mit
den Epileptologen in der Klinik von Günzburg zusammen wo ich auch operiert worden bin.
http://www.uniklinik-ulm.de/struktur/kliniken/neurologie/home/klinik/mitarbeiter/lerche.html
Ruf dort einfach mal an und laß dir einen Termin geben. Nimm dann dort alle Ergebnisse mit auch von der Monitoring bzw. MRT´s die evtl. gemacht worden sind und von dem jetzigen Neurologen einen Bericht, wo drin steht was er alles bis jetzt genommen hat und welche Dosis. Dann kannst es dort mit ihm klären ob es möglich ist und wie er weiter verfahren würde.
Ich würde es auf alle Fälle empfehlen die OP zu machen, vor allem wenn er noch so jung ist und noch sein ganzes Leben vor sich hat. Es wird ihm nur alles erleichtern.
LG
Brigitta
PS: falls noch Fragen sind kannst sie gerne stellen
Hallo Brigitta,
vielen Dank für Deine Antwort.
Bei unserem Sohn, wurden schon mehrere Untersuchungen gemacht, u.A. auch das Langzeit EEG und Videomonitoring. Die OP wurde uns vor einigen Jahren vorgeschlagen, als er 2 oder 3 Jahre jung war. nur für uns war es damals nicht vorstellbar dem kleinen Kind ins Hirn einzugreifen. somit hatten wir uns damals entschlossen noch weitere Medikamente auszuprobieren. Nun sind wir soweit, auf die Medikamente keine Hoffnungen mehr zu machen und nach weiteren Alternativen zu suchen.
Kannst Du uns vielleicht jemand empfehlen (Deinen Arzt vielleicht) der uns hierbei adequat beraten könnte?
Danke nochmals für Deine Mithilfe
medikamente helfen nicht weiter. Hilft eine OP?
Hallo Waokuda,
mit Epi bei Kindern kenne ich mich gar nicht aus, habe aber etwas im Internet nachgeschaut. Wenn du hier die Begriffe "Epilepsie, Kinder, Kehl" eingibst kommen einige Infos z.B. auch über Epi-zentren in Deutschlad mit Adressen. Dort findest du sicher auch Fachleute. Im übrigen gibt es noch das Epizentrum für Kinder und Jugendliche in Kehl (Ba.-Wü.).Die arbeiten aber meines Wissens auch mit dem Neurozentrum Freiburg eng zusammen.
Alles Grute
Gabi
medikamente helfen nicht weiter. Hilft eine OP?
Hallo Brigitta,
Danke nochmals für Deine Antwort.
ich werde mit der Klinik Kontakt aufnehmen und mich dann dort beraten lassen.
medikamente helfen nicht weiter. Hilft eine OP?
Hallo Gabi,
Danke Dir auch für Deine Mühe. Als Julian noch klein war, waren wir längere Zeit in Kork/Kehl auf Behandlung. Dort wurden auch mehrere Untersuchungen u.s.w. durchgeführt. Die Diagnostik ist dort natürlich auf top-niveau, aber die Behandlungsergebnisse so gut wie keine. aus diesem Grunde suchen wir jetzt weitere oder andere Behandlungsalternativen bzw. Operation.
medikamente helfen nicht weiter. Hilft eine OP?
Hallo,
ich kann unbedingt den Dr. Kluger in Vogtareuth empfehlen. Absoluter Epilepsie-Spezialist für Kinder und die operieren dort auch. Und ein total netter Kerl dazu.
Gruß
Torsten
medikamente helfen nicht weiter. Hilft eine OP?
Hallo Torsten,
vielen Dank für Deine Empfehlung.
Kannst Du mir vielleicht noch seine Kontaktdaten mitteilen?
medikamente helfen nicht weiter. Hilft eine OP?
klar, gerne:
Dr. med. Gerhard Kluger
Behandlungszentrum Vogtareuth
Klinik für Neuropädiatrie und Neurologische Rehabilitation, Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche, Tagesklinik für Neuropädiatrie
Krankenhausstraße 20
83569 Vogtareuth
Tel.: 08038 90 - 1411
Fax: 08038 90 - 3411
eMail: gkluger@schoen-kliniken.de
www.schoen-kliniken.de
Gruß
Torsten