Blackouts - Epilepsie-Forum

Hallo Leute,
ich bin hier neu im Forum und selbst keine Betroffene, sondern Angehörige. Mein Freund hat "generalisierte Epilepsie". Entdeckt wurde diese Epilepsie erst vor ca. einem halben Jahr. Anfälle hat er jedoch schon länger. Seit 2 Monaten nimmt er Medikamente namens "Orifiril 500 mg"

Er hatte zwar den letzten Anfall im Mai 2009, seitdem jedoch mehrere Blackouts. Einmal hat er mich sogar gefragt, wie er mit seiner Armbanduhr Musik hören kann. Diese Blackouts machen mir Angst, denn es kommt mir vor, als würde ich mit einem geistig Kranken sprechen.
Meiner Meinung nach helfen die Medikamente nicht wirklich.
Ich habe auch Angst, dass er mit der Zeit sein Wissen und an Intelligenz verliert. Ich bin total neu auf dem Gebiet, die Ärzte kommen nur mit irgendwelchen Fachausdrücken.

Ich finde auch, mein Freund sollte den Arzt wechseln, denn er sagt auf dem EEG und CTG würde man keine Hirnschädigungen oder ähnliches sehen, ich spüre jedoch dass da mehr ist. Oder es ist nur meine Angst, die mich beunruhigt.

Bitte um Antwort und Tipps von Betroffenen und Angehörigen.

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Hallo,

finde ich klasse, dass Du dich um Deinen Freund sorgst und dir für ihn Auskünfte holst. Wenn Dein Freund während oder nach den Anfällen verwirrt ist, hat das nichts mit seinem Geist oder seiner Intelligenz zu tun. Das ist nun mal so bei Anfällen, der Patient weiß nicht, was er macht.

Du hast es richtig erkannt. Ärzte hantieren genauso wie die Personen anderer Berufsgruppen mit Fachausdrücken. Wenn Du sie nicht verstehst, musst Du nachfragen. Außerdem gibt es das Internet.

Jetzt zu den Punkten, die Dein Freund auf jeden Fall beachten muss, damit die Zahl der Anfälle so niedrig wie möglich bleibt. Er sollte Alkohol, Schlafentzug und Flackerlicht in Discotheken meiden. Gut wäre, wenn er seinen Schlaf-/Wachrhythmus einhält. Das Allerwichtigste ist: Er muss die Medikamente regelmäßig einnehmen. Wenn er sie vergisst, sinkt der Wirkstoffspiegel im Blut und es kommt zwangsläufig zu Anfällen. Er darf nicht Auto fahren.

Mit einem Anfallskalender kann er dem Arzt bei der Therapiefindung helfen. Eine noch größere Hilfe ist die Beschreibung des Anfallsablaufs durch Dritte. Du hast schon einige Male gesehen, wie es abläuft. Wenn Du es haargenau aufschreibst, kann der Arzt seine Schlüsse daraus ziehen und ihn viel besser behandeln. Es geht aber auch darum, dass er beim „richtigen“ Arzt in Behandlung ist. Zu diesen Ärzten kann er gehen:

a) Der Neurologe sollte nur der Ansprechpartern sein. Er hat Grundkenntnisse auf allen Gebieten der Neurologie. Er versteht zwar die Zusammenhänge zwischen den neurologischen Erkrankungen, das Fachwissen über Epilepsie fehlt ihm. Er kann zwar das Krankheitsbild Epilepsie bestimmen, viel mehr aber nicht.

b) Neurologen mit Epilepsie-Zertifikat haben haben eine Zusatzausbildung für Epilepsie. Oft haben sie als Arzt in Epilepsie-Ambulanzen oder Epilepsie-Zentren praktiziert. Sie verfügen über Grundkenntnisse der Epileptologie.

c) In den Epilepsie-Ambulanzen finden wir Neurologen mit Epilepsie-Zertifikat und Epileptologen. Sie arbeiten im Team und tauschen sich aus. Den Vorteil haben die Patienten.

d) Die Epilepsie-Zentren sind schlichtweg die besten Kliniken für Epilepsiekranke. Dort haben es die Ärzte, überwiegend Epileptologen, täglich mit Epilepsie-Kranken zu tun. Sie sind fit auf allen Gebieten dieses Krankheitsbildes und auch in der Lage, andere Fachrichtungen mit einzubeziehen.

Liebe Grüße
Anton

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Hallo Anton,

vielen Dank für die schnelle und ausführliche Antwort. Ich habe mir das gleich ausgedruckt und mache mich jetzt mal auf die Suche nach geeigneten Ärzten.
Ich habe mich dazu entschlossen, die Krankheit meines Freundes selbst in die Hand zu nehmen, denn meiner Meinung nach nimmt er das alles zu sehr auf die leichte Schulter.
Seine Einstellung zur regelmässigen Medikamenteneinnahme ist eher dürftig, aber langsam nervt es mich ihn drei Mal am Tag daran erinnern zu müssen, oder ihn sogar per SMS zu informieren. Schließlich bin ich nicht sein Babysitter. Ich denke er muss noch öfter Anfälle bekommen, damit er merkt, dass die Medikamente sehr wichtig für ihn sind (letzter Anfall war am Schluss mit gebrochener Nase, Platzwunde die genäht werden musste, blaue Flecke an Arm und Bein, aufgeplatzte Lippe. Aber noch nicht schlimm genug für ihn). Sorry wenn ich mich grad so auskotze, ist nicht gegen dich gerichtet.

Sein Neurologe hat ihm einen Anfallskalender mitgegeben, den mittlerweile ich führe, sonst bekommt der Kalender Beine und verschwindet.

Bist du eigentlich Angehöriger oder Betroffener? Wenn Betroffener, vielleicht kannst du mal was schreiben, dass ihn extrem schockiert, damit er merkt, dass ich ihn nicht ärgern will, wenn ich ihm ständig nen Kopf mache wegen der Unterdosierung seiner Medikamente.

So nun warte ich mal auf Antwort

LG
Ela

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Hallo Ela,

Deinem Freund scheint es am Pflichtbewusstsein zu fehlen. Wenn er wirklich eins hätte, ginge er auch mit seiner Krankheit sorgsamer um. Als meine Epilepsie ausbrach, war ich 25, war noch nicht lange verheiratet und hatte zwei Kinder. Nicht nur meine Familie, sondern auch die Vielzahl meiner Mitarbeitern musste sich auf mich verlassen können. Das habe ich trotz der Epilepsie und anderer Krankheiten Jahrzehnte realisieren können. Das lehrt uns, dass man trotz Epilepsie ein ganz normales Leben zu führen ist. Ich frage mich, ob Dein Freund für Dein weiteres Leben der richtige Partner ist, wenn er es mit den Pflichten nicht ernst nimmt. Ich wünsche ihm gute Besserung und würdige Dein Verhalten ihm gegenüber.

Liebe Grüße
Anton

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Hallo Anton,
ich habe am Wochenende meinem Freund davon erzählt, dass ich mich hier angemeldet habe. Er war wirklich überrascht, dass ich das gemacht habe. Ich habe Deine Antworten ausgedruckt und ihm zu lesen gegeben. Ich hoffe mal, dass hat ihm ein wenig die Augen geöffnet, dass mal ein Betroffener genau das selbe sagt, wie ich. Wir haben über die Medikamente gesprochen, ich habe ihm nochmal gesagt, dass es wirklich wichtig ist, dass er sie regelmäßig nimmt.
Ich weiß wirklich nicht, was mit ihm geschehen ist, aber siehe da, er hat täglich daran gedacht, endlich mal ohne dass ich ihn daran erinnern musste.

Ich hoffe, dass klappt nun so wie es auch sein soll.
Aber danke für Deine "Hilfe"

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Lieber Anton,

nach intensiverem Studieren Deiner Nachricht sind mir noch ein paar Fragen eingefallen:

1. Mein Freund hat wie gesagt seit Mai keinen richtigen Anfall mehr gehabt. Jedoch des Öfteren Blackouts in denen er weggetreten ist, es aber nicht zum richtigen Anfall kommt. Meist zähle ich mit ihm zusammen bis zehn (die Zahlen kann er dann nicht richtig aussprechen, darauf kommt es aber nicht an) oder gebe ihm sehr viel Wasser zu trinken.
Ist es normal, dass er solche Blackouts hat, aber keine Anfälle? Er erkennt mich dann nicht mal.

2. Was kann ich tun, um diese Blackouts nicht zu Anfällen eskalieren zu lassen? Meiner Meinung nach würden die Blackouts zu Anfällen werden, wenn niemand neben ihm wär.

3. Was kann ich tun, wenn wieder ein Anfall entsteht? Die Ärzte haben gesagt, ich solle eine Minute abwarten, wenn der Anfall länger andauert, sofort den Notarzt verständigen, ansonsten nichts. Aber ganz genau haben sie mich nicht informiert, was ICH tun soll, wenn kein Notarzt nötig ist.
Wasser, Medikamente?, Sprechen?, Stabile Seitenlage? usw..

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Hallo,

bevor ich kurz auf Deine Fragen eingehe, möchte ich sagen, dass ich Patient bin. Also aus eigener Erfahrung und aus dem Erleben Dritter spreche. Alles, was ich sage, ist praktisch ohne Gewähr.

Frage 1) Dein Freund macht den Fehler, den viele Epilepsie-Kranke machen. Er meint, er ist anfallsfrei und lässt es dann fehlen an der erforderlichen Disziplin bei der Medikamenteneinnahme.

Die Blackouts, die Du beschreibst, sind Absencen, kleine Anfälle oder Auren. Für Fachärzte sind alle vorgenannten Zustände Anfälle und auch so zu bewerten in Hinblick auf das, was im Kopf abläuft.

Was Dein Freund dann macht, ist eine gute Möglichkeit Anfälle ganz abzuwenden. Im Stadium einer Aura wirkt er gegen und so kommt es nicht zum Bewusstseinsverlust und zu einem großen Anfall mit Krampfen etc.

Frage 2) Diese Blackouts, ich nenne sie Auren, würde gar nicht erst auftreten, wenn er regelmäßig Medikamente nehmen würde. Wenn sie dann trotzdem auftreten, liegt es an einer Unterdosierung, die unbedingt mit dem Neurologen besprochen werden müsste. Alleingänge bei Änderung der Medikation sollte ein Patient nicht vornehmen.

Frage 3) Wenn ein Anfall beginnt, solltest Du ihn in der Form sichern, dass er nicht stürzen kann. Ansonsten musst Du den Anfall ertragen und es aushalten. Die Seitenlage ist auf jeden Fall richtig. Auf keinen Fall etwas in den Mund stecken. Es kommt zwar immer wieder zu Zungen- oder Mundverletzungen, es ist kein Grund, dem Patienten etwas zwischen die Zähne zu schieben.

Es gibt ein Reihe von Notfallmedikamenten. Sie müssen vom Arzt verschrieben werden. Welches das Richtige ist, kann nur der Neurologe entscheiden.

Wenn es zu einer Serie größerer Anfälle kommt und sich der Patient zwischen den einzelnen Anfällen nicht erholen kann, kann es zum Status epilepticus kommen. Der kann tödlich enden. Wenn aus Deiner Sicht das Anfallsgeschehen zu lange anhält, solltest Du 112 rufen. Selbst wenn er sich bis zum Eintreffen des Krankenwagens wieder erholt haben sollte, macht es nichts. Auch dir würden Kosten nicht entstehen. Das einzige, was zu zahlen wäre: Dein Freund müsste die 10 Euro Eigenanteil für den Krankenwagen zahlen.

Um es nicht ständig zu unterlassenen Hilfeleistungen kommen zu lassen, hat der Gesetzgeber entschieden, dass ein jeder einen Krankenwagen bestellen darf, der der Meinung ist, ein Dritter ist in Not, ohne dass ihm Kosten dadurch entstehen.

Liebe Grüße und alles Gute
Anton

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Hallo Besorgte,
diese Blackouts hatte ich früher auch. Das muss dir aber keine Angst machen, auch wenn er dir so "komische Fragen" stellt. Solche Fragen stelle ich auch kurz vor einem epileptischen Anfall.
Was ihr allerdings machen solltet ist den Arzt zu wechseln, weil sowas kann man meines Erachtens unterdrücken. Das Medikament was du da erwähnt hast, kenne ich nicht.
Und dass das EEG unauffällig ist, dass wundert mich nicht. Viele in dem Forum, sowie die, die ich kennengelernt habe, haben berichtet, dass das EEG unauffällig gewesen sei. Als ich bei meinem Neurologen war, haben wir innerhalb von zwei Wochen zwei EEG's gemacht, welche nicht aussagekräftig waren.

Durch Grand Mal's(generalisierte Anfälle) verliert dein Freund Gehirnzellen, aber dadurch, dass Anfälle bei ihm kaum vorkommen, brauchst du dir keine Sorgen zu machen. Vielleicht wird er sich an Dinge nicht mehr erinnern, wie es zum Beispiel bei mir ist. Aber das muss nicht sein.

Vielleicht konnte ich dir ja ein wenig weiterhelfen

Gruß Wolfi

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Hallo Wolfi,
danke für deine Antwort. Konnte mir schon einige Tipps hier einholen. Echt super, dass es diese Seite gibt.

Liebe Grüße und noch ne schöne Woche

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Hallo,

ich habe einen simplen Tipp für Dich, womit Du Deinem Freund vielleicht mal verdeutlichen kannst, wie ernst es ist und wie wichtig es ist, seine Medis zu nehmen.

Filme ihn bei einem Anfall!

Klingt vielleicht blöd, aber kann oft echt wertvoll sein, grade auch für die Ärzte.

Mein Sohn (17 Monate) hat auch Epilepsie und da ich mir anfangs von den Ärzten nicht ernstgenommen vorkam, hab ich schlicht und einfach immer die Videokamera startklar gehabt und sobald mein Kleiner einen Anfall hatte, hab ich sie draufgehalten und kurz mitgefilmt. Die Ärzte waren dankbar, denn so konnten sie genau sehen, was passiert und ihn schneller auf ein passendes Medikament einstellen.

Ich könnte mir vorstellen, wenn Dein Freund sieht, was mit ihm passiert, während er einen Anfall hat, wird er vielleicht vernünftiger.

Gruß
Nettl

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Hallo Nettl,

das ist eine super Idee. sollte ich das nächste mal einen Anfall bemerken oder beobachten, halte ich mit der handykamera drauf. meine cam habe ich ja nicht immer dabei.

Super Tipp, danke

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