Hilfe von Profis (Epileptologen)?

Hallo zusammen,

nach langer Zeit hatte ich mich entschieden, offen mit meinem Neurologen alle Einzelheiten meiner Anfälle zu besprechen und Hilfe, in diesem Fall in der Uni-Klinik in Bonn, einzuholen.
Der Arzt dort konnte jedoch nichts anderes tun, als die Medikation von Phenytoin/Lomotrigin auf Keppra/Lamotrigin umzustellen.
Natürlich werde ich diese Vorschläge umsetzen und schauen, welche Entwicklung ich dabei erfahren werde.
Mein Wunsch war aber: Ein Gespräch zu führen, das mir das Gefühl gibt, da ist jemand für mich da. Ich bin ja auch bereit, mich zu einer anständigen Medikamenteneinstellung ins Krankenhaus zu begeben.
Sollte ich mich besser an Bethel o.ä. wenden?
Wer von Euch hat so etwas schon hinter sich gebracht?
Ich habe jetzt seit gut 40 Jahren Epilepsie, bin 57 Jahre alt und in guter Kondition. Ich will, dass diese dämliche Krankheit verschwindet und werde unglaublich viel dafür tun. Aber was?

Über Eure Antworten freue ich mich echt.

Viele liebe Grüße

Ralf

Hallo Epilogos
Dein Epileptologe in Bonn hat seine Gründe, bei dir einen Medikamentenwechsel durchzuführen. Und es ist auch durchaus ratsam , dies in einem Epilepsiezentrum stationär machen zu lassen
Meine Krankengeschichte verläuft ähnlich. Ich habe jetzt 53 Jahre Epilepsie und bei mir wurde 2002 eine Mediumstellung gemacht. Dies war nötig, weil ich grosse Nebenwirkungen (Leberschaden u. Lähmungserscheinungen ) bekam. Ich wurde von Mylepsinum, Phenhidan und Suxinutin auf Keppra, Lamictal und Petinutin
umgestellt. Es war ganz schön brutal, ich sage immer, es war die Hölle. Du musst dir vorstellen dass dein Körper es erst mal verkraften und annehmen muss.
Bei mir stellte sich nach ca. 3 Monaten eine Verbesserung ein. die Nebenwirkungen wurden nicht mehr schlimmer und meine Lebensqualität wurde viel besser. Ich mache nun (mit Einschränkung) wieder zielgerichtete Arbeit und bin innerlich sehr zufrieden. Allerdings gebe ich mich nicht der Illusion hin, ganz anfallsfrei zu werden. Ich habe im Monat maximal 2 Anfallsbereitschaften, die ich mit Tavor stoppen kann. Mit dem kann ich leben und ich habe mit meiner Krankheit inzwischen Frieden geschlossen . Ich musste einfach akzeptieren, dass diese Krankheit ein Leben lang bei mir sein wird. Ich hoffe dass ich dir einen Einblick für solch eine Umstellung geben konnte und dich nicht zu sehr erschreckte .
Ich wünsche dir viel Glück und gute Besserung.
Heidi

Hallo Ralf,
diese Umstellung auf Keppra/ Lamotrigin hatte ich auch gehabt und gute Erfahrungen damit gemacht.
In bezug auf ein Gespräch mit deinem Arzt, könnte ich dir eine Gesprächstherapie empfehlen. Meine Arbeitskollegin hat mir sowas schon empfohlen, da sie selber damit gute Erfahrungen gemacht hat.
Mein Ding wäre sowas nicht, da ich wahrscheinlich Probleme damit hätte darüber zu sprechen.
Vielleicht hilft dir das ja weiter.?

Wolfi

Hallo
Du hast 4o Jahre Epilepsie und das erstemal offen mit einem Arzt darüber gesprochen ? Habe ich das so richtig verstanden?
Ich musste lernen zu respektieren das die Medizin Grenzen hat und ich therapieresitent bin.
Ich nehme nur noch Phenydan, mit all den neuen Medikamenten habe ich schlechte Erfahrung gemacht die haben mir mein Gedächnis und Erinnerung genommen.
Gruss Green

Hallo Ralf,

ich bin gut 30 Jahre falsch therapiert worden und dann in ein Epilepsie-Zentrum gegangen, das mir geholfen hat. Man muss sich allerdings daran gewöhnen, dass in Universitätskliniken und Epilepsie-Zentren die Fachkenntnis im Vordergrund steht, nicht das Gespräch. Oder Du musst klare Fragen stellen, sie werden dir bestimmt beantwortet.

Als ich an Epilepsie erkrankte, gab es die Informationsquelle Internet noch nicht. Ich bin der Meinung, dass folgende Hinweise und Tipps ein erster Anfang sein können, die Krankheit in den Griff zu bekommen.

Wie kann ich die Zahl der Anfälle bis auf ein Minimum reduzieren und dabei dem Arzt und mir selbst helfen?
a) Die regelmäßige Medikamenteneinnahme ist das A und O einer erfolgreichen Therapie.
b) Änderungen der Tabletteneinnahme sollte grundsätzlich nur in Absprache mit dem Neurologen erfolgen.
c) Abweichungen der Wirksamkeit von Generika und Re-Importen im Verhältnis zu den Originalmedikamenten sollten dem Arzt mitgeteilt werden.
d) Ein Anfallskalender sollte sorgfältig geführt werden.
e) Von Angehörigen oder sonstigen Dritten sollte der Anfallsablauf genauestens aufgeschrieben werden. Anhand dieser Aufzeichnungen (u. U. auch Videoaufnahmen) sieht der Arzt, welcher Anfallstyp es ist und kann besser therapieren.
f) Auf Alkohol sollte möglichst ganz verzichtet werden, ebenso auf Flackerlicht in der Diskothek.
g) Beim Schlafen sind zwei Punkte von größter Wichtigkeit: Erstens darf es nicht zum Schlafentzug kommen und zweitens sollte der Schlaf-/Wachrhythmus eingehalten werden.
h) Ein Besuch beim Neurologen sollte einmal im Vierteljahr erfolgen.
i) Die Richtlinien „Epilepsie und Führerschein“ sollten beachtet werden.
j) Die Behandlung sollte nur durch einen Facharztes für Epilepsie erfolgen.

Sehr wichtig ist der Facharzt.

a) Der Neurologe sollte der erste Ansprechpartern sein. Er hat Grundkenntnisse auf allen Gebieten der Neurologie. Er versteht zwar die Zusammenhänge zwischen den neurologischen Erkrankungen, das Fachwissen über Epilepsie fehlt ihm. Er kann zwar das Krankheitsbild Epilepsie bestimmen, viel mehr aber nicht.

b) Neurologen mit Epilepsie-Zertifikat haben haben eine Zusatzausbildung für Epilepsie. Oft haben sie als Arzt in Epilepsie-Ambulanzen oder Epilepsie-Zentren praktiziert. Sie verfügen über Grundkenntnisse der Epileptologie.

c) In den Epilepsie-Ambulanzen finden wir Neurologen mit Epilepsie-Zertifikat und Epileptologen. Sie arbeiten im Team und tauschen sich aus. Den Vorteil haben die Patienten.

d) Die Epilepsie-Zentren sind schlichtweg die besten Kliniken für Epilepsiekranke. Dort haben es die Ärzte, überwiegend Epileptologen, täglich mit Epilepsie-Kranken zu tun. Sie sind fit auf allen Gebieten dieses Krankheitsbildes und auch in der Lage, andere Fachrichtungen mit einzubeziehen.

Gute Fachärzte, egal ob Frauenärzte oder Epileptologen, arbeiten interdisziplinär, sie kennen die Wechselwirkungen zwischen Antikonvulsiva und Verhütungsmitteln. Sie wissen außerdem Bescheid über das Thema Schwangerschaft und Antikonvulsiva.

Liebe Grüße und gute Besserung
Anton

Hallo Ralf,

erstmals möchte ich dir sagen, daß die Uni-Klinik Bonn die älteste Klinik ist auf dem Gebiet Epileptologie etc., daher sie gute Kenntnisse haben. Leider kriegt man dort schlecht einen Termin sofort, muß paar Monate/Jahre z.T. warten auf einem Termin.
Mittlerweile sind aber alle anderen Epileptologie-Kliniken mit Ambulanzen super auf ihrem Gebiet.
Ich war in Ravensburg zu den Voruntersuchungen/Vorgespräche, und dann in Ulm in der Epilepsie-Ambulanz. Die arbeiten mit der Epileptologie-Klinik in Günzburg zusammen, dort wurde ich auch operiert.
Seit dem bin ich anfallsfrei.

Wurde denn bei dir schon untersucht, ob das net möglich wäre zu operieren?

LG

Brigitta

Hallo zusammen,

nach langer Zeit hatte ich mich entschieden, offen mit meinem Neurologen alle Einzelheiten meiner Anfälle zu besprechen und Hilfe, in diesem Fall in der Uni-Klinik in Bonn, einzuholen.
Der Arzt dort konnte jedoch nichts anderes tun, als die Medikation von Phenytoin/Lomotrigin auf Keppra/Lamotrigin umzustellen.
Natürlich werde ich diese Vorschläge umsetzen und schauen, welche Entwicklung ich dabei erfahren werde.
Mein Wunsch war aber: Ein Gespräch zu führen, das mir das Gefühl gibt, da ist jemand für mich da. Ich bin ja auch bereit, mich zu einer anständigen Medikamenteneinstellung ins Krankenhaus zu begeben.
Sollte ich mich besser an Bethel o.ä. wenden?
Wer von Euch hat so etwas schon hinter sich gebracht?
Ich habe jetzt seit gut 40 Jahren Epilepsie, bin 57 Jahre alt und in guter Kondition. Ich will, dass diese dämliche Krankheit verschwindet und werde unglaublich viel dafür tun. Aber was?

Über Eure Antworten freue ich mich echt.

Viele liebe Grüße

Ralf