Mein Sohn seit 3. Lebensmonat Epilepsie

Hallo,

ich wollte hier einfach mal meine Erfahrungen schreiben und hoffe, von Eure Erfahrungen profitieren zu können und dass Ihr mir vielleicht ein paar Tipps geben könnt, wie ich damit umgehen kann.

Mein Sohn ist jetzt 17 Monate alt. Er hat seit seinem 3. Lebensmonat epileptische Anfälle. Sie treten meist halbseitig auf, mal rechts, mal links meist zwischen 2-5 Minuten. Wir hatten anfangs allerdings auch mal Anfälle über 20 Minuten bzw. 45 Minuten. Er wurde auf "Herz und Nieren" geprüft. Eine Ursache für die Epilepsie konnte nicht festgestellt werden. Blutwerte, MRT usw. waren alle ok und unauffällig. Er hatte auch nie Fieber bei den Anfällen. Er wurde anfangs mit Oxcarbacepin behandelt, da man von Fokaler Epilepsie ausging. Das schlug allerdings nicht an. Unser Arzt meinte, da er die Anfälle mal rechts und mal links hat, ist es keine Fokale Epilepsie. Er bekam dann Dipbo-Be (Brom). Damit wurde es besser und wir hatten sogar Monate mit keinem einzigen Anfall. Diesen August wurde es dann jedoch wieder häufiger, so dass der Arzt ihm noch Orfiril dazu gab. Unser Sohn nimmt jetzt früh eine halbe Ofiril und abends eine ganze Orfiril und eine ganze Dibro-Be.

Mein Sohn hat seine Anfälle meist in den frühen Morgenstunden so gegen 4, halb 5 rum. Links sind sie meist wirklich nur ganz kurz 1-2 Minuten. Er schläft dann direkt weiter und ist früh dann auch völlig ok und geht in die Krippe. Rechts sind sie meist etwas länger, 3-5 Minuten. Er ist dann früh auch meist wieder ok, aber den ganzen Tag doch etwas ningelig.

Er ist in seiner Entwicklung ca. 1/2 Jahr zurück. Wir gehen regelmäßig zur Physiotherapie. Er konnte lange nicht Sitzen und Krabbeln, hat das erst mit ca. 14-15 Monaten gelernt. Im Sommer hatte er aber einen regelrechten Entwicklungsschub. Er zieht sich jetzt überall hoch und beginnt sachte zu laufen. Die Therapeuten sind zufrieden.

Letztes Wochenende hatten wir allerdings auch wieder einen Tiefschlag. Mein Sohn hatte nachts erst einen kleinen Anfall links, ca. 1 Stunde später einen etwas längeren rechts und wieder eine Stunde später einen recht heftigen, der eigentlich alle Seiten betraf. Ich gab ihm Chloralhydrat, bekam es aber nicht in den Griff und rief den Notarzt. Wir waren dann (ich durfte zum Glück mit dableiben) für 2 Tage zur Beobachtung im Krankenhaus. Überwachungswerte und Blutwerte waren i. O. Er hatte nur ganz wenig Entzündungswerte im Blut, weil er einen leichten Infekt (Schnupfen) hatte.

Ich muss sagen, es ist tagesformabhängig, wie ich damit klarkomme. Es gibt Tage, da gehe ich souverän damit um und komme gut klar. Es gibt auch Tage, vor allem, nach solchen Begebenheiten wie letztem Wochenende, wo es mich total in ein Loch zieht und ich nicht mehr weiter weiß. Man steht so hilflos daneben und kann dem eigenen Kind nicht helfen. Und er ist doch noch so klein. Das macht mich total fertig. Er ist ein absolutes Wunschkind und wir haben auch sehr lange "gebastelt" bis es endlich geklappt hat - und nun auch noch das.

Wie kommen andere Eltern damit klar und wie geht es Betroffenen selbst? Was kann ich tun?

Ich versuche auch, ihn so normal wie möglich zu behandeln, erwische mich aber immer dabei, wie ich ihn doch in Watte packe.

Danke Euch.

Gruß
Nettl