Hallo Bin die neue hier !!!!

Hallo

ich bin Daniela , 34 Jahre alt und seit der Geburt ist Epilepsie durch Sauerstoffmangel bei mir bekannt .Ich wohne in Speyer bin ein Lebenslustiger Mensch geh gerne weg auf Konzerte oder treffe mich mit Freunden .
Aber seit geraumer zeit spielt mir mal wieder meine Krankheit in manchen Dingen einen Strich durch die Rechnung.
ich kenn das ja schon alles aber die es nicht kennen lernen mich so kennen und wenden sich von mir ab .
Das nimmt mich sehr mit
HInzu kommt auch noch das ich jetzt vor KUrzem meine Arbeit verloren habe und ich jetzt zu Hause bin.
Seit nun als mehr 7 Tagen gerät mit meine Epilepsie aus dem Ruder , ich hatte in diesen 7 Tagen mehr als 12 Anfälle . Meine Ärzte haben auf den Kopf gestellt , das EEG war okay , es waren keine Veränderungen Sichtbar und der Spiegel war auch okay . und alles andere auch .
Weiß mir keinen Rat mehr , vielleicht ist ja jemand da der mir noch Tips geben kann.

Hallo,
ich hab auch seit der Geburt Epilepsie, auch wegen Sauerstoffmangel.
warst du schon mal im 24h EEG? Ich war mal 14 Tage im Krankenhaus und wurde rund um die Uhr per Video überwacht. Wenn dann ein Anfall kommt spritzen sie das Mittel, damit sie erkennen woher der Anfall kommt.

Man hört in letzter Zeit immer häufiger, dass das EEG nichts zeigt.

Hast du wegen der Epilepsie deine Arbeit verloren?

LG
Geli

Hallo Daniela

Stelle mich erst mal vor.
Ich bin Günni, 44 Jahre, 2 große Kinder, Witwer, wieder glücklich mit neuer Lebensparnerin zusammen und seit 27 Jahren Epiletptiker.
Ach ja, und seit gestern neu dabei.
Horch zu. Bin auch ein Mensch der bei Freunden gut ankommt, und dort immer mal
wieder einen kleinen oder auch großen hat. Werde aber überall voll akzeptiert.
Anfall kommt auch immer mal bei jemanden vor, der sich am Anfang nur recht
erschrickt. Aber mit denen kann man reden. Und wer es dann noch nicht
kapiert hat, daß man als Epi genau so ist wie ein "Gesunder", der hat es nicht
verdient von mir als für voll genommen zu werden.
Weil so einen lass ich einfach stehen.
Zurück zu deinem Problem.
Wo sind deine Ärzte bei deinen Anfällen gewesen?
Oder besser gefragt, warst du da in einem Kh?

Gruß Günni

Hallo Geli

Schön mittreiter zu finden hier

Also meine Arbeit habe ich auf Grund der fehlenden Förderung des ARbeitsamtes verloren , jetzt heißt es bangennen auf die Föderung vom Amt für soziale Angelegemheiten
Ja ein 24 EEG habe ich auch schon bekommen, aber das hat alles auch nichts ergeben leider
Aber ich muss irgendwas tun denn sonst bekomm ich wiedr soviele Anfälle wie ich sie als kleines Kind hatte und das will ich nicht
Ja war auch schon in der Klink in München dort wurde damals meine Epilepsie entdeckt , in Speyer gab es noch keine Möglichkeiten dazu . DAnach wurden wir nach Kehl Kork verwiesen , die waren sehr nett hatte auch das Gefühl dort gut auf gehoben zu sein . Aber der Ständige wechsel mit den Ärzten ging mir irgendwan auf den Nerv so das ich mir bei mir in Speyer einen Neurologen suchte.
SEitdem betreut er mich recht gut , aber im Moment denke ich auch ich werde mich mit der Alte n KLink vieleicht nochmal in Verbindung setzen.

Hallo Günni

herzlich willkommen hier

ja bei manchen Freunden fälllt es mir auch im Moment sehr auf wie sie auf meine Krankheit ragieren besondrs von denen man es nie erwartet hätte . Habe mich auch schon deswegen von einigen los gesagt aber jetzt geht das getrasche rum .
Aber ich bin roh hier zu sein und mit Leuten reden zu können die die gleichen probleme haben wie , danke für deinen lieben RAt

Hallo ich bin seit ganz kurzer Zeit in dieser Runde, bin 62 und habe die Epi seit meinem ersten Lebensjahr durch extrem hohes Fiebern bekommen und wurde immer als nur dur OP. entfernbar diagnostiziert und daher unheilbar. Ich habe mich also schon in den Kindesjahren an das Epi-Leben gewöhnen müssen und habe dies auch zumindest einiger Maßen denn Vieles ist nun mal anders.Ich bin seit 35 Jahren glücklich verheiratet und meine Frau wurde über alles informiert damit sie später keine herbe Enttäuschung erleben muss und so war sie schon darauf eingestellt und es gab daher keine Probleme.
Das mit deinen Anfällen ist auf die innere Anspannung zurück zu führen. Außerdem entsteht eine Erwartungsneurose wenn mehrer Anfälle als normal kommen denn du hörst ständig in dich hinein ob nicht schon wieder einer kommt damit du dich vorbereiten kannst aber dadurch wird es nur noch ärger, versuche dich abzulenken und soweit möglich an etwas anderes zu denken oder dich mit etwas anderem zu beschäftigen denn dies hilft enorm.
Was die Freunde betrifft,so sind es nur jene die man als echte Freunde hat und die sind ja ohnehin nur wichtig,die sollen alle über die Krankheit informiert sein. Das mit dem Partner oder festen Freund sagte ich schon je eher es diese wissen desto sicherer ist der Fortbestand einer Beziehung.
Die Arbeit war sicher ein Problem denn die meisten haben da kein Verständnis aber es ist bewältigbar sicher ich rede mir jetzt leicht weil ich ja vor einer Woche die Arbeitsunfähigkeitsrente zugesprochen bekam aber bis dorthin habe ich es zumindest aus eigener Kraft geschafft meinen/unseren Unterhalt verdienen zu können.
Liebe Grüße
Fredlowsky

oder du schaust nochmal in München vorbei wo sie die Epilepsie festgestellt haben. Ich weiss nicht inwiefern das bekannt ist, aber München forscht in Sachen Epilepsie und sie waren vor ein paar Jahren (3 oder 4) Europaführend.

LG
Geli

Hallo Daniela,

dass mit deinen Freunden tut mir leid, nur weißt du jetzt, wer die richitigen sind. Das hast du bestimmt schon tausend mal gehört. Ich kann dir nur den Rat geben, wenn du neue Leute kennenlernst und dich gut mit ihnen verstehst, sag ihnen, was mit dir los ist. Dann bekommt keiner einen Schock wenn er einen Anfall miterlebt oder es von einem anderen erfährt.
Warum haben sie dich auf Arbeit gekündigt? Hast du keinen Schwerbehindertenausweis? Damit bist du unkündbar und hast noch andere viele Vorteile.
Und wie dir schon von anderen geraten wurde, ist das Schlimmste, was du machen kannst, alleine zu Hausen rumzusitzen und über alles nachzudenken. Ich glaube bei dir ist das so ähnlich wie bei mir. Ein bißchen werden die Anfälle dadurch ausgelöst, wie man sich fühlt. Bei Depressionen und wenn du dich einsam und unverstanden fühlst, kommen sie häufiger. Also: Geh raus, such dir neue Freunde (vielleicht auch über´s Internet), dann wird die Anzahl der Anfälle auch wieder geringer.