Ich hasse diese Scheiß Krankheit!!!!

Hallo!!!

Ich weiß für jemanden der das erste mal auf diese Seiten hier schaut ist so eine Überschrift vielleicht nicht gerade eine Nette Art!

Nur ich habe im Moment so sehr die Schnauze voll von dieser Scheiß Krankheit das ich oft einfach nicht mehr weiß wie es weiter gehen soll!
Denn mein ganzes Leben dreht sich schon immer nur um das Gekrame!
Vielleicht sollte ich eher Glücklich sein das meine Anfälle nicht so ausarten wie bei vielen anderen, denn sie sind im Vergleich eher harmlos!
Ich kann meinen Ganzen Körper kontrollieren, jedoch nicht meine Gedanken!

Was mich jedoch im Moment so sehr umhaut ist einfach, dass ich diese Krankheit immer vor der ganzen Welt versteckt habe!
Bis auf meine Eltern wusste niemand was mit mir los ist!
Deswegen haben mich viele Menschen wohl auch oft für bescheuert gehalten!
Nur mir war es einfach zu peinlich das ganze offen zu zugeben!

Tja und seit kurzem kann ich es nicht mehr verheimlichen!
Ich werde umgestellt auf andere Medikamente und das ganze Scheint meinen Körper voll nicht zu passen!
Ich kriege Zusammenbrüche oder ständige Übelkeit….. ach einfach alles scheint von innen aufgefressen zu werden!

Nur jetzt wenn ich z.B. meinen Freunden erklären muss warum ich letztens umgefallen bin habe ich riesengroße Angst!
Ich will mich nicht outen, ich will nicht anders sein wie die andern und auch nicht anders behandelt werden!

Ach ich weiß einfach nicht mehr wie soll ein Leben mit dieser Scheiße nur weiter gehen???

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Liebe(r) Micha !

Ich kann Dich gut verstehen. Auch Frust gehört zum chronischen Kranksein dazu.

Sprich doch normal mit Deinen Freunden. Sag, dass Du schon seit einiger Zeit Probleme hast und es Dir im Moment nicht wirklich gut geht. Sie sollen Dich aber nun nicht in Watte packen oder ständig fragen, sondern einfach Verständnis haben, wenn es Dir plötzlich schlechter geht.

Ich bin schon seit vielen Jahren chronisch krank auf einem anderen Sektor als der Epilepsie. Ich thematisiere meine Krankheit nicht bei den Treffen oder Kontakten mit meinen Freunden, dennoch erlebe ich immer Rücksicht, wenn ich mich mal ausklinken muss.

Sei mutig. Ich drücke Dir die Daumen, dass Deine Sorge unbegründet ist.

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Hall Sim!

tja mit den Freunden reden ist nicht so einfach!!!
Wie werden die mich sehen, was denken die dann!
Will einfach nicht anders sein als die anderen Menschen!
Möchte nicht über Straßen gehen und die Leute zeigen mit dem Finger auf einen!

Und daran das mein Freund mich verlassen hat, konnte ich auch sehen : Es kommt nicht jeder damit klar!
Und das war schon schlimm genug er hatte als einziger mein ganzes Vetrauen!!!

Sag mal weißt du was über diese Op´s?

Liebe Grüße

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Hallo Micha,

ich kenne das, es ist nicht immer einfach im der Epilepsie.

Darf ich fragen, wie alt du bist?

Ich habe mit 18 meine ersten Anfälle bekommen. Meine Freunde haben es damals ziemlich direkt mitbekommen und die meisten haben auch zu mir gehalten und sind immer noch meine Freunde. Das ist jetzt fast 13 Jahre her.

Warum glaubst du, könnten deine Freunde schlecht reagieren?

Wie viele Anfälle hast du momentan?

Irgendwann wirst du vielleicht einen Anfall bekommen, wenn du mit deinen Freunden unterwegs bist und wenn sie es nicht wissen, ist dies auch blöd... sie rufen ggf. einen Krankenwagen, denn du ja eigentlich nicht brauchst.

Vielleicht solltest du es erstmal auch nicht allen erzählen, sondern nur einem oder zwei (den "besten" Freunden, denen also, denen du am meisten vertraust...)

Ich wünsche dir, dass alles klappt und deine Freunde die Erkrankung akzeptieren. Denke daran: Du bist Schuld daran, dass du Epilepsie hast!

Viele liebe Grüße

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Hallo Mondkind,

danke für deine Antwort.

Bin 25 Jahre und habe die Krankheit so ca. seit dem ich 9 Jahre alt war!

Meine Freunde haben es leider auch schon oft mitbekommen und will auch gar nicht wissen was die deshalb teilweise über mich denken!
Vor allem ist es bei mir so das ich während eines Anfalls oft rede!
(Wahrscheinlich aus dem Krampfhaften Versuch das es keiner merkt)
Tja und wenn ich dann wieder klar im Kopf bin weiß ich nie was ich gesagt habe oder was auch die anderen gesagt haben!
Das ist oft ohne ende unangenehm weil die müssen ja denken ich bin blöd!
Nur ich habe echt total das Problem über meinen Schatten zu springen und denen zu sagen warum das ganze so ist!
Will nicht das die mich nicht mehr als normal ansehen oder meinen müssen jetzt sensibel mit mir umgehen!
genauso man höhrt so oft Witze im TV oder so über diese Krankheit wo die auch drüber lachen und dann soll ich mich so outen!
Bohr weiß nicht ob ich das kann!
Nur mache ich so weiter wie jetzt werde ich mir glaub ich mein ganzes Leben zerstören!
Mein Freund hat mich letzens auch verlassen weil er mit der Situation nicht mehr klar kam!
dabei war er einer der ganz wenigen Menschen die Bescheid wußten!

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Oh... Sorry...

ich hab gerade meinen Beitrag nochmal gelesen und festgestellt, dass ich ein ganz wichtiges "NICHT" vergessen habe... (wie peinlich...)

Es heißt natürlich:
Du bist NICHT Schuld, dass du Epilepsie hast... Sorry.. hab gerade versucht, es zu verbessern, aber irgendwie geht es nicht... :-(

Na ja, was man im TV über die Epilepsie zeigt, kann man meistens leider vergessen... wenn dann haben die Leute auch meistens einen Grand-Mal-Anfall, weil der nun mal am meisten auffällt, dass es auch auch noch viele andere Anfallsarten gibt bleibt aus...

Mir geht es ähnlich. Ich habe nach einem Anfall "Wortfindungsstörungen" und merk es nicht.... ich weiß es zwar... aber es bring ja nichts, wenn ich alleine unterwegs bin, einen Anfall bekomme, dann der Anfall vorbei ist und ich keinem (vernünftig) erklären kann, dass alles ok ist, sie keinen Krankenwagen rufen müssen, sondern es ausreicht, wenn sie meinen Mann oder sonst wen aus der Familie anrufen.

Man kann natürlich erst sagen, wie die eigenen Freunde reagieren, wenn man es ihnen erzählt hat. Aber wenn sie nicht (genau) wissen, was es ist, ist es vielleicht auch "normal", dass sie komisch reagieren... Leider...
Es gibt da leider solche und solche...

Ich wünsche dir viel Kraft und hoffe, dass deine Freunde richtig reagieren. (wenn ich es richtig verstehe, hast du es jetzt am WE doch keinem erzählt, oder?)

Liebe Grüße
Mondenkind

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Hi,

ja ich weis wie du dich fühlst, ich habe auch grad so ein tief, wo ein einfach alles anstinkt an der Krankheit, die Medis nehmen und nur Streß.

Kam von der Kur und dort hies wieder ich habe vielleicht sogar 2 Epilepsieformen und die andere Form die Diagnostiziert wurde sei es nicht, ist ne ander Form. Bei solchen Aussagen werd ich zur Zeit aggresiv und bin down.

Zur Zeit habe ich auch extremen familiären Streß, eine Freundin naja inzwischen ehemalige Freundin macht es mir auch nicht leichter und vom Arbeitsamt gibt es auch grad nur negatives wegen Ausbildung.
Und ja bin zur Zeit auch echt genervt und entmutigt, trotz das ich sonst Optimistisch bin.

LG Jessi

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"...vom Arbeitsamt gibt es auch grad nur negatives wegen Ausbildung..."

Hallo Jessi,

ein Tipp (vielleicht kennst du es ja schon... oder es hat dir nicht geholfen... trotzdem...):

es gibt beim Arbeitsamt gute und weniger Berufsberater, dass weiß ich, ich hatte Glück gehabt mit meinen. Ich weiß ja nicht, ob es auf dich zutrifft, oder ob du z.B. einen Schwerbehindertenausweis hast, wenn nicht, ist das eigentlich auch egal...

Es gibt beim AA extra Berater, die sich um "Behinderte" kümmern, vielleicht bist du ja bei so einem, wenn nicht, kannst du dich ja mal bei einem von denen melden? Fragen ist nicht verboten und mehr als dasselbe sagen, wie der jetzige Berater können sie auch nicht, oder?

Ich hab lange gebraucht, bis ich anerkannt habe, dass ich "behindert" bin... ich hab die Epilepsie mit 18 bekommen (also 1996), erst letztes Jahr habe ich einen Ausweis beantragt...

Liebe Grüße

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hallo,

ich bin in dem rehateam, also die für Behinderte Menschen zuständig sind. Aber naja es läuft nicht gut, überhaupt nicht gut dort.
Schwerbehindertenausweis habe ich seit meinem 6.Lebensjahr durch Diabetes und musste ihn vorriges Jahr nur höher Stufen lassen wegen der Epilepsie. Habe 13 Jahre gebraucht den Diabetes zu akzeptieren... Ohje wie wird das bei der Epilepsie sein und wie wird es allgemein damit weiter gehen? Bin echt sauer irgendwie auf alle, also auf Ärzte und mich. obwohl ich viel gelesen habe das man nichts dafür kann. Aber ich will das nicht haben, vorallem nicht wenn ich nichts dafür kann. Ich kann das so nicht akzeptieren. Bin auch dieses Jahr schon mit 3 Nierenetzündungen, 1 Lungenentzündung, 5-6 Erkältung, 1 Angina krank gwesen.... War noch nie so oft krank. Kann das durch die Medis sein, das die das Imunsystem schwächen oder so? Ich bin total am verzweifeln hier, weil man irgendwie von niemanden richtige Antworten erhält.
Tut mir leid, aber ich bin echt frustriert und genervt.

LG Jessi

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Hallo Jessi,

wann ist die Epilepsie bei dir festgestellt worden? Weiß man, wo bei dir die Epilepsie herkommt? Also hat irgendjemand aus deiner(näheren) Verwandtschaft auch Epilepsie oder hast du z.B. eine Vernarbung (ist / war bei mir der Fall... ich hatte vor ca. 3 Wochen eine OP, bei der sie diese rausoperiert haben und habe seitdem auch keine Anfälle mehr gehabt [bis jetzt], aber vorher hatte ich jede Woche mind. 1 - 2).

Wie reagieren deine Freunde / Familie darauf, dass du Epilepsie hast?
Ich habe bei mir gemerkt, dass das sehr viel ausmacht, ob meine Freunde zu mir halten und auch "ertragen", wenn ich einen Anfall habe, wenn sie
- mit mir alleine sind
- wir unterwegs sind, z.B. in einer Kneipe
- etc.

sprich, dass sie, wenn es einmal passiert ist, sie sich trotzdem noch "trauen" mir mir alleine zu sein, bzw. mit mir wegzugehen...

Ich habe meine Freunde (fast) alle ziemlich dirket aufgeklärt. Ein Krankenwagen wurde nur gerufen, wenn es wirklich notwendig war, sprich ich mind. 2 Grand-Mal-Anfälle innerhalb kurzer Zeit hatte, bzw. sie mich zwischendrin nicht ansprechen konnten.
Ein paar haben sich auch abgewandt, aber ob dies nun wirklich an der Epilepsie lag... keine Ahnung. Ich meine, man lebt sich auch so auseinander, und merkt plötzlich, dass man dem anderen nichts mehr zu erzählen hat oder ihm / ihr erzählen will, das ist aber auch normal... leider... bei manchen war das schon schmerzhaft...

Zu deiner Frage mit dem Immunsystem: Es kann theoretisch schon sein, dass die Medis dein Immunsystem schwächen... ich hatte das Problem früher auch, habe aber gemerkt, dass es bei mir besser ist, seitdem ich jeden Tag mind. einen 1/2 l 0-Saft trinke und mind. einen Apfel, Birne o.ä. esse.
Das Obst schneide ich mir zu Hause klein und nehme es dann mit auf die Arbeit. So kann ich schön "nebenbei" essen...
Was nimmst du für Medis ein?

Liebe Grüße
Mondenkind

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Hallo,

Also die Diagnose bekam ich vorriges jahr ende Juni. Nein ich bin der erste und soweit ich auch auf dem aktuellsten Stand bin die einzigste die sowas in der Familie hat. Manch ein Arzt sagt das es seit der Geburt so sein könnte, da ich ohne Herzschlag und ohne Athmung zur Welt kam, mit dem 8. Lebensjahr einen Abcene epilsptischen Anfall hatte von paar Minuten und aber erst nach einem 4 minütigen sauerstoffmangel mit 16 Jahren fing das ganze hier an. Mit den Krampfanfällen die auch weiterhin immer wieder vorhanden sind.
Aber man machte EEG, EKG, MRT u.s.w. und alles unauffällig.....
Also man fand keine Narben, Schäden oder sonnstige herde, Ursachen.

Familie naja kann ich echt schwer einschätzen, weil alle damit locker umgehen, aber ich gebe zu bin seit gestern so genervt mit dem Thema also naja unter Freunden, Familie und so das ich mich weigerte die Medikamente zu nehmen war mein erstes mal. Meine Mum bekam es mit und war geschockt, aber bin nicht in der Lage über das Thema einfach so zu reden, da es extreme Probleme gibt im Freundeskreis. Naja ich habe vor ca 4 Wochen mit meinem Partner schluss gemacht, Grund war nicht epilepsie sondern genug andere, verstehen uns aber super weiterhin. Epilepsie war auch nie ein Thema für ihn, also er stand immer zu mir. Aber seit ich schluss machte, meinte eine Freundin von uns beiden mich raus zuekeln aus unserem Freundeskreis und mein ex wollte sie für sich haben. Dumm nur für sie es kam raus und aber dummerweise sie hat so viel Mist jedem erzählt das nun doch es an allen stellen kriselt. Aber ich glaub das wird wieder werden mit der zeit, problem wird nur jetzt Sie fängt an jeden zu bedrohen, zu nerven, stalken kann man schon sagen, ruft tag und nacht jeden an bzw. schickt sms ohne ende... u.s.w. Wir ignorieren sie alle, aber es geht einem auch auf den Nerv.... und naja macht den Alltag nicht unbedingt schöner...

Hmm naja ich esse auch viel Obst und gemüse wie Gurken, Tomaten, Bananen, Äpfel, Pflaumen u.s.w. aber weis auch nicht bin ständig krank mit irgendwas. Aber eben erst seit Anfang diesem jahres. Habe mitte Dezmeber keppra bekommen und seit januar ging das los.
Habe davor Lamictal genommen, ab Dezember keppra als zweitmedikament, bei der Kur wurde umgestellt auf Lamotrigin (gleicher wirkstoff ich weis, aber von einer anderen firma) 200-0-150 und weiterhin das keppra 1000-0-500.

LG Jessi

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Hallo Micha,

ich kann, da ich selbst an den Folgen von Epilepsie leide Deine Ängste gut nachvollziehen.

Ich möchte Dir einen Satz aus einem Brief eines Philosophieprofessors an mich, dem ich mich anvertraut habe mitteilen:

[...]"Die Krankheit gibt Ihnen die Chance, die allgemeine Daseinssituation intensiver und radikaler zu durchschauen als es sonst in der durchschnittlichen Lebenswelt der Fall ist."

Krankheit ist immer auch Chance! Was Deine Furcht um Deine Freunde betrifft, so ist sie Chance zu erkennen, wer Dir wirklich ein Freund ist. Freunde, die sich nicht als solche erweisen, sind schließlich keine Freunde.

Ich habe es geschafft und kann aufgrund einer Diät seit vielen Jahren ein anfallfreies Leben führen. Doch die Spuren, die diese Krankheit im sozialen und zwischenmenschlichen Bereich bei mir gezogen haben bestehen immer noch. Doch sei es darum. Durch die Epilepsie bin ich in die Auseinandersetzung mit den wesentlichen Fragen des Lebens gelangt.

Nur Mut!

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Hallo,
Ich habe von deiner Diät gelesen .Würdest du so nett sein und mir mehr darüber erzählen ?
Gruß von Jutta

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Hallo Jutta,

wie ich bereits an anderer Stelle in diesem Forum schrieb, gebe ich nur noch Informationen über meine Diät an interessierte Menschen weiter, nich mehr öffentlich in einem Forum. Wenn Du - oder eine andere Person - mag, schreibe mich einfach unter folgender e-mailadresse an: logedui@yahoo.de

Ich bin dann gern bereit über meine Diät per Mail Auskunft zu geben.

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Hallo Loge

Dank an deinen Philosophieprofessors!

Habe durch deinen Beitrag nochmals, über mein Leben nachgedacht.
Und sehe nun die Beziehung zu meiner Lebensabschnittsgefährtin und dem Leben sehr viel positiver.

Nochmals einen Dank
Tom vom Berg

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Hallo Micha,

durch Zufall habe ich gerade einen Artikel entdeckt,der sich "Angst vor dem Coming-Out" nennt.

Hier geht es um Menschen die Epilepsie haben. Es werden einem kleine Hinweise gegeben, was man tun kann. Es steht (natürlich) kein All-Heilmittel drinne und auch, wie man es am besten seinen Freunden sagt, steht nicht drin. Trotzdem finde ich ihn interessant.

Hier der Link
http://www.tagesspiegel.de/zeitung/Sonderthemen;art893,1972956

Liebe Grüße
Mondenkind

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Hallo Micha,

ich finde Deine Angest mit dem evtl. outen total normal.
Es ist wirklich absolute Sch... dass unsere Gesellschaft bei Epilepsie
nicht unterscheiden kann zwischen neurologischer und psyatrischer Erkrankung.
Das ist auch genau mein Problem, ich habe genau die selben Erfahrungen gemacht,
dass Leute die erfahren haben, was mit mir los ist, mich für nicht zurechnungsfähig halten. Und das tut irgend wie ziemlich weh.
Aber ich habe auch gemerkt, dass es wichtig ist, dass andere Personen (Nachbarn, Bekannte o.ä.) Bescheid wissen. Denn wenn etwas passiert ist es immer besser wenn man Hilfe bekommt und die kann man mir nur zukommen lassen wenn mein Umfeld weiß was es zu tun hat. Und außerdem habe ich mich belehren lassen, die Leute zereissen sich sowieso das Maul - ob jetzt mit Wissen oder Ohne. :-)

LG Birgit

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Ich hasse diese Scheiß Krankheit!!!!