Wer hat Erfahrungen mit einer Op gemacht?
Micha, Tuesday, 13.10.2009, 15:16 (vor 6155 Tagen)
Hallo!
Habe letze Woche wieder interessante Gespräche mit verschiedenen Ärzten gehabt. Wenn alles gut gehen sollte, soll ich in Bonn ev. Operiert werden!
In dieser OP sehe ich meine einzige Hoffnung mal normal leben zu können!
Nur diese Gedanken über die OP mach einem ja auch Angst.
Was passiert da?
Wie sieht man später aus?
Kann man danach überhaupt ein normales Leben führen?
Ist bei jemanden schon mal was schief gegangen?
Fände es total toll wenn ihr mir mal eure Erfahrungen über eine OP mitteilt!
Lieben Gruß
Wer hat Erfahrungen mit einer Op gemacht?
Anton, Tuesday, 13.10.2009, 19:20 (vor 6155 Tagen) @ Micha
Hallo Micha,
nachdem ich über einen langen Zeitraum mit verschiedenen Antionvulsiva nicht anfallsfrei wurde, hat mein Neurologe, er ist früher in einem Epilepsie-Zentrum beschäftigt gewesen, eine Verbindung zu einer solchen Klinik hergestellt.
Ich hatte alle Röntgenbilder und Arzberichte mitzubringen. Der Epilepsie-Chirurgie geht die päoperative Intensiv-Diagnostik voraus. Dieses Monitoring dauert meistens 10 Tage. Dabei laufen während der ganzen Zeit die Ton- und Filmaufnahmen sowie das EEG synchron. Anhand dieser Untersuchungen und dem Strukturellen MRT entscheiden die Ärzte, ob ein Eingriff in Frage kommt oder nicht.
Der operative Eingriff ist an folgende Voraussetzungen geknüpft.
A) Der Betroffene ist durch die Krankheit in seinem beruflichen Fortkommen und in seiner privaten Entwicklung eingeschränkt.
B) Die Krankheit stellt für ihn eine nicht hinzunehmende Verminderung der Lebensqualität dar.
C) Durch drei Mittel der Wahl ist eine befriedigende Lösung nicht gefunden worden.
D) Es wird unterschieden zwischen generalisierten und fokalen Anfällen. Operieren lassen sich nur die Herd-Epilepsien, bei denen das Anfallsgeschehen von einem Fokus ausgeht.
E) In den präoperativen Untersuchungen wird genauestens festgestellt, ob ein Eingriff ohne neurologische Defizite erfolgen kann.
Die Operation habe ich als nicht schmerzhaft empfunden. Am Tag danach war ich schon wieder in der Lage, das Bett zu verlassen. Auch in den nächsten Tagen ging es mir gut. Nach 3 Tagen ist der Turban entfernt worden und die Wunden wurden gepflastet. Ich war in der Lage, größere Strecken spazieren zu gehen. Zehn Tage nach dem Eingriff sind die 20 Klammern entfernt worden.
Bis auf das fehlende Kopfhaar habe ich danach nicht anders ausgesehen. Die Wunde ist relativ schnell verheilt. Nach 14 Tagen wurde ich entlassen. Danach war ich noch 5 Wochen in einer Reha-Klinik. Eine Krankschreibung habe ich für 10 Wochen nach dem Eingriff erhalten.
Hinsichtlich der Wiedereingliederung in das Berufsleben war es so, dass ich im ersten Jahr danach eine 1/3-Stelle besetzen konnte und dann 2 Jahre halbtags tätig war. Danach lief alles wieder ganz normal.
Auch gut drei Jahre danach habe diesen Schritt nicht bereut, mir ist damit ein neues Leben geschenkt worden. Ich nehme noch die Medikamente und werde mir mit dem völligen Ausdosieren Zeit lassen. Ich bin seit gut drei Jahren anfalls- und aurenfrei. Diese Entwickung führe ich auf eine solide Lebensweise und auf die weiterhin regelmäßige Tabletteneinnahme zurück. Ich kann nur jedem empfehlen, dem Fachärzte den Engriff vorschlagen, davon Gebrauch zu machen.
Viele Grüße
Anton
Wer hat Erfahrungen mit einer Op gemacht?
joeta, Tuesday, 13.10.2009, 21:22 (vor 6155 Tagen) @ Micha
hallo micha.meine erste op war am 27.08.2004(auch in bonn)da wurden mir die kontakte im gehirn eingepflanzt um heraus zu finden wo die anfälle ausgelöst werden.kurz darauf die op.
seid dieser zeit habe noch zwei anfälle bekommen.einen als ich an einer studie teilnahm und der zweite was keiner so richtig.etwa eine woche vor dem anfall war ich in münchen am oktoberfest und hatte daher anscheint zu wenig schlaf.nach dem wurden die medikamente erhöht seid dem ist alles i.O.ich nehme jetzt noch keppra 1000.2 - 2 und lamatrogin 200.1 - 1 ein.
das einzige was mir jetzt noch probleme macht ist sobald ich kopfschmerzen bekomme tritt bei mir sofort die angst ein es könnte ein anfall kommen.ich weiß zwar nicht wie sich das anfühlt wenn ein anfall kommt(da es immer nur im krankenhaus mitgeteilt wurde habe vorher keine anzeichen)aber alles was mit dem kopf und gehirn zusammen hängt ist sofort die angst da.
seid op habe ich auch pobleme mit dem kurzzeitgedächnis,zum beispiel kann ich mir kaum merken wo ich beim einkaufen mein auto abgestellt habe,oder ich muß mich während des einkaufs andauernd darüber gedanken machen.oder ich kann mir die strecken nicht mehr so richtig einprägen wo ich schon mal war z.b.habe probleme mit meinem laptop gehabt habe ihn im laden abgegeben da war meine frau dabei.als ich ihn abholen konnte fuhr ich alleine dorthin und habe mir die fahrt über gedanken gemacht wie ich dorthin kommeund und bin auch an der einfahrt vorbeigefahren trotz ich eigentlich schon oft dort war.
aber lieber dies als anfälle.
ich könnte dir noch ein ganzes buch schreiben.
aber um jetzt auf den punkt zu kommen.ich würde mich sofort wieder operieren lassen.mir gehts bis auf an paar ausrutschern doch viel besser als vorher.wo ich kurz vor der Op bis zu drei anfälle am tag hatte.
hoffe das ich dir hiermit etwas helfen konnte.
gruß jörg
Wer hat Erfahrungen mit einer Op gemacht?
olli, Friday, 16.10.2009, 14:35 (vor 6152 Tagen) @ Micha
hallo micha,
wurde vor jahren in bethel erfolgreich operiert, und bin seitdem anfallsfrei. für mich hat danach ein neues leben angefangen, ohne epilepsie.mehr darüber kannst du auf meiner hp www.epilepsie-ad-acta.de erfahren
also, wenn die möglichkeit besteht, nutze die auch. nach dem durchlesen der einverständniserklärung gutes buch lesen, das ablenkt.
gruß olli
Wer hat Erfahrungen mit einer Op gemacht?
Feli75, Monday, 19.10.2009, 21:30 (vor 6149 Tagen) @ Micha
Hallo,
ich bin dieses Jahr im Februar in Freiburg operiert worden.
Freiburg st eine "Zweigstelle" von Bonn. Bonn ist allerdings besser.
seither habe ich keinen einzigen Anfall mehr gehabt auch keine Aura. In dieser Hinsicht kann ich nichts sagen. Danach musste ich allerdings auf eine Reha. Die dauerte sehr lange, aber es hat sich gelohnt. ich bin jetzt wieder voll im Arbeitsleben. da bin ich sehr zufrieden. Es gibt eigentlich nichts, worüber ich mich beschweren könnte. wie man danach aussieht??
kommt darauf an, wo dein epileptischer Herd liegt. Bei mir 10 cm über dem rechten Auge, also rechts frontal. vor der op habe ich alle Haare auf mm geschnitten,sind schon richtig lang jetzt. die Narbe sieht man nicht mehr, da sie von Haaren bedeckt ist.
ich würde jedem zu einer op raten, würde sie auch wieder machen. es war meine letzte chance, die anfälle zu reduzieren, da bei mir keine medis anschlugen.
du musst allerings mit ein wenig schmerzen nach der op am kopf rechnen, das schafft man aber,es lohnt sich.
ich wünsche dir alles gute und sei stark.
LG, feli
Wer hat Erfahrungen mit einer Op gemacht?
joeta, Tuesday, 20.10.2009, 20:43 (vor 6148 Tagen) @ Feli75
hallo.
hatte 2004 auch eine op in bonn.würde es sofort wieder tun.nimmst du seid der op noch tabletten?welche,und welche menge?ich nehme keppra 2000 - 2000 und lamictal 200 - 200.hatte mit 1500 - 1500 keppra + das lamictal nach der op nochmal einen anfall.daraufhin wurde das keppra aufgestockt.
Wer hat Erfahrungen mit einer Op gemacht?
colorrado07, Friday, 30.10.2009, 20:42 (vor 6137 Tagen) @ Micha
Hey
Ich bin 18 Jahre alt und wurde mit 7 operiert. Also kann ich mich nciht mehr ganz genau an die op erinnern. ich hatte ein gehirntumor und wurde in bielefeld operiert. mir wurden meine kompletten haare abrasiert und ich habe eine ziemlich große narbe auf dem kopf (wird gut duch haare verdeckt). danach bin ich in eine reha gekommen aber weiß leider nciht mehr wie die heißt. nun bin ich seit 8 jahren anfallsfrei und kann fast wie andere leben. klar muss ich noch täglich viele medis nehmen und muss auch manche sachen beachten aber so weit fühl ich mich sehr gut :). achso von der op habe ich keine großen schwirigkeiten bekommen. ich habe "nur" eine lese recht schreib schwäche und ich kann links oben nichts sehen das stört aber ncit, da das ausgeglichen wird und ich davon nichts merke.
Es kann nur besser werden :)
ich hoffe ich konnte weiter helfen!
Wer hat Erfahrungen mit einer Op gemacht?
Mondenkind, Tuesday, 03.11.2009, 18:22 (vor 6134 Tagen) @ Micha
Hallo Micha,
ich kann nur bestätigen, was hier viele andere schon geschrieben haben.
Ich bin am 14.09.2009 in der Uniklinik Bonn operiert worden.
Vorher hatte ich jede Woche 1-2 Anfälle, mein letzter Anfall war am 11.09., also 3 Tage vor der OP.
Mir geht es besser. Das merkt auch meine Familie und meine Freunde.
Ok, die OP ist jetzt keine 2 Monate her, aber bereuen tue ich es nicht.
Ich bin heute aus der Reha in Bad Wildungen wiedergekommen. Dort hat man festgestellt, dass mein Wortgedächtnis bzw. die Reaktion eigentlich besser sein müsste für mein Alter... Doch hat man mir auch gesagt, dass ich mir deshalb zurzeit keine Sorgen machen müsste, denn mein Gehirn muss sich erst mal daran gewöhnen, das etwas fehlt, und man kann erst ca. ein halbes Jahr nach der OP sagen, wie es jetzt wirklich ist.
Aber schwer merken, dass sich etwas im Gegensatz zu früher verändert hat, tue ich nicht.
Wichtig war für mich auch, dass ich wusste, dass mein Mann, meine (und seine) Familie und meine Freunde hinter mir stehen, egal was nach der OP passieren würde...
Weißt du schon, ob du operiert werden kannst? Was müsste bei dir "rausgeschnitten" werden?? Bei mir war es der linke Hippocampus.
Liebe Grüße
Mondenkind