Wie lebt ihr mit der Angst?

Ich hatte am Samstag einen Grand mal-Anfall - mein Erster übrigens, abgesehen von einem Fieberkrampf im Säuglingsalter. Die Notärztin diagnostizierte Epi und der Arzt im KH auch. Beim Neurologen war ich - Blutwerte und EEG bisher in Ordnung. Logo, ich bin natürlich erst mal krank geschrieben und Auto fahren darf ich auch nicht. Ich kann das alles noch gar nicht begreifen und auch nicht in Worte fassen - aber mir kreist eine Frage immer und immer durch den Kopf:
Wann kommt der Nächste?
Ich habe solche Angst...bei allem was ich mache, habe ich im Kopf: Was passiert wohl, wenn jetzt "das Licht wieder ausgeht?" Vor allem, ich war mit meiner Tochter (6 Jahre) alleine zu Hause!!! Sie hat SUPER reagiert, aber ob sie solch einen Anblick nochmal verkraftet?

Wie geht ihr mit der Angst vor dem nächsten Mal um? Ich kann doch nicht die Einzige sein, die jetzt Panik schiebt?! Im Übrigen bin ich 35 Jahre alt und habe auch keinen Streß, keinen Drogenentzug oder auch Alkoholentzug hinter mir...es kam einfach so.

Würde mich freuen von jemandem hier zu hören.

Gruß
Steffi

Hallo Steffie

Wann kommt der Nächste - Da darfst du garnicht drüber nachdenken.
Lebe einfach normal weiter.
Anton hatte das letztens bei dem Beitrag von caroline20 toll beschrieben, auf was man achten sollte.

Wenn ich merke da stimmt was nicht dann leg ich mich einfach ins Bett.
Das geht aber leider nicht immer dann sag ich die Termine die einen Anfall fördern einfach ab. Das hat bis jetzt immer gut geklappt.

Deine Tochter hat ja toll reagiert, meinst du nicht sie ist stark genug es ein weiteres Mal zuverkraften?
Nicht jeder Grand mal-Anfall muß schrecklich aussehen.
Bei meinem habe ich nur gezuckt sonst nichts.
Wie war einer?

Staunen muß ich aber wieder wie schnell man einen Stempel "Epileptiker"
bekommt und ein ganzes Leben den Bach runtergeht. Möchte dir keine Angst machen.
Ich meinte immer das müß alles richtig untersucht werden.
Und noch nicht mal beim 2ten muß es Epilepsie sein.

Mit freundlichen Grüßen
Tom

Hallo Steff1974,
nun ich kenne dieses Gefühl schon seit Jahrzehnten aber die Angst ist immer nach einem Anfall bzw. wenn etwaige Vorgefühle sind und du nichts mehr dagegen unternehmen kannst. Nur je mehr Angst du hast umso eher ist die Gefahr eines Anfalls gegeben denn es entsteht eine Erwartungsneurose das heißt dass du schon verkrampft auf alle nur möglichen Anzeichen hinein hörst und dich dabei so verkrampfst dass ein Anfall die Folge ist. Es braucht eine gewisse Zeit bis man es erlernt so zu leben als wäre nichts aber trotzdem Vorsorge getroffen hat. Zum Beispiel deinem näheren Bekanntenkreis zu sagen dass dies geschehen kann und wenn dann solle man wie Folgt verhalten nämlich nicht histerisch zu reagieren sondern nur gefährliche Sachen die man in der Hand hat zu entfernen wenn man auf den boden läge dann den Kopf zu Seite drehen damit man nicht durch die zurückfallende Zunge ersticken kann. Ich habe es auch so gemacht dass ich bei meinen Papieren = Geldtasche einen Zettel habe mit Hinweis auf die Krankheit, welche Medikamente ich nehme und wer zu verständigen ist.
Mehr kannst du leider nicht tun und das Selbstvertrauen wieder beruhigen bzw. wieder zu reparieren.
Liebe Grüße
Fredlowsky

Hallo Steffi.
Ich verstehe deine Angst sehr gut.
Beim bayrischen Landesverband für Epilepsie kann man ein Kinderbuch bestellen:
"Carla"
Da geht es um ein Mädchen, das Epi hat und erklärt die Krankheit für Kinder.
Vielleicht wäre ja das was für euch?

Ich hatte schon einen Grand-Malanfall, denn ich einfach ignoriert habe und auch alle anderen "Auffälligkeiten" (ich hatte das Gefühl irgendwie schizophren zu sein und mich dafür geschämt).

Bei meinen zweiten war mein Sohn eins und glücklicherweise gerade bei den Großeltern...
1 Monat später kam der dritte GrandMal und ich war wieder allein, allerdings hatte ich ein Blackout über mehrere Stunden -da bin ich dann zum Arzt.
Krankenhaus- Diagnose-3 Monate später der nächste GrandMal Anfall.
Da war mein Sohn 1,5, mittlerweile ist er 2 Jahre alt.
Jetzt habe ich ständig Angst mit ihm alleine zu sein, ich bade ihn nicht, fahre mit ihm keine Rolltreppe mehr, trau mich nicht mehr mit ihm an der Straße (Ampel, Bushaltestelle) zu stehen,...

Die Vorbereitungen die fredlowsky genannt hat, habe ich getroffen und auch keine Angst mehr vor einem evtl. Anfall, außer wenn ich mit meinem Sohn alleine bin, da wird meine Angst panisch...

Wahrscheinlich habe ich Dir nicht viel geholfen - aber deine Tochter wird es bestimmt immer besser verstehen und du sagst ja, sie hat super reagiert-also sei doch froh und stolz auf sie.

belana

...und wie stolz ich auf sie bin!

Sie hatte ein Brettspiel rausgekramt und wollte das mit mir spielen. Ich sagte ihr:"Stell es schon mal auf den kleinen Tisch..." und ohne "Aura" oder sonstige Anzeichen (egal in welcher Form auch immer) war ich weg und das komplett. Denn Rest kenn ich ja nur vom erzählen. Sie hat meinen Mann angerufen und gesagt, die Mama liegt auf dem Boden und zittert ganz doll, guckt mich an, aber sie redet nicht mit mir. Ich hab aber gar nichts gemacht... - nachdem mein Mann dann Blitzschnell verstanden hat, dass tatsächlich was nicht in Ordnung ist, hat er sie dann zu unseren Nachbarn geschickt um Hilfe zu holen. Die Kleine hat also unsere Nachbarn aus dem Bett geklingelt und die kamen auch sofort. Ich lag da noch auf dem Boden und kam aber wohl so langsam zu mir und verstand überhaupt nicht, wieso so viele Leute im Wohnzimmer stehen, ich am Boden liege, mir alles weh tut (mein Kinn sieht aus wie nach einem Boxkampf) und unsere Nachbarn auch noch im Schlafanzug sind. Bis der Krankenwagen kam dauerte es echt nur kurze Zeit. Meine Kleine hatte sich aber ganz weit zurückgezogen. Versteckte sich hinter dem Nachbarsmädchen und Ihrer Mutter. Gott sei Dank haben wir so eine tolle Nachbarschaft! Die haben die Kleine sofort mitgenommen zu sich als man mich dann abtransportiert hat. Übrigens muss ich mal sagen, im KH war ich logo - neurologie und Schlaganfall-Station. Soooo unfreundlich! Pfui...ich sagte bereits, dass ich bis heute noch nicht so richtig verstanden habe was passiert ist, und diese Menschen dort haben mich behandelt...pampig und frech - ok - ich hatte einen Krampfanfall - aber IRRE bin ich nicht und so musste ich auch nicht mit mir reden lassen. Bin eine oder zwei Stunden nach Einlieferung dann auch dort abgehauen.

Hallo Steffi.

Bei mir wurde Anfang diesen Jahres Epilepsie festgestellt.
Diese Nachricht riss mir den Boden unter den Füßen weg!

Und ich muss sagen, ich hatte sehr oft große Angst - wann wohl jetzt wieder ein Anfall kommt und wann und in welcher Form usw usw
Aber irgendwann, ich glaube so im Juni/Juli kam ein Punkt - da dachte ich mal über das letzte Halbejahr nach und ich war schockiert,dass mein Leben sich um die Epilepsie gedreht hat und ich hin und wieder sehr depressiv war.
Das konnte ja jetzt nicht so weitergehn, dachte ich mir, das ist ja kein schönes Leben mehr!!!

Also mobilisierte ich mich und begann mal wieder an, mich wieder mehr mit Freunden zu treffen und mehr Dinge zu unternehmen, die ich gerne mache und mir gut tun.
Ich hatte aber auch großen Rückhalt von meiner Familie, Freunde und meinem Partner.

Die Angst kommt hin und wieder noch auf, wenn ich merke das mir es nicht gut geht bzw ich merke wie eine Aura in mir aufkommt.
Jedoch denke ich dann immer an etwas schöne Dinge, ich lenke mich einfach und dann vergeht auch schnell die Angst.

Es ist auf jeden Fall schwierig diese Angst zu überwinden - aber Tschakka du schaffst es
Wenn man sich etwas vornimmt und es auch schaffen will - DANN GEHT DAS!!

Wünsche dir, dass du dich von deiner Angst nicht durch dein Leben leiten lässt!

Alles Gute

--
Auch aus Steinen die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen!!!

Goethe

WOW

Mensch, ihr seid aber alle echt nett und ich sage mal vielen Dank für die aufmunternden Worte...

Bisher verlaufen meine Untersuchungen ins Nichts. Die EEGs waren OK, das CT auch und auch das MRT nächste Woche wird bestimmt gut ausfallen. Ich denke meine Blutwerte normalisieren sich auch so langsam (CK-Wert lag bei 1400). Nehmt ihr eigentlich Tabletten? Wie sind die Erfahrungen denn so damit? Ich habe das gestern erst mal ausgeschlagen, weil wozu soll ich die nehmen? Ich dachte, ich dürfte dann wieder Auto fahren, aber dem ist wohl nicht so...

Wenn ich nur wüsste ob es einmalig war...man das Ungewisse find ich so schlimm. Bei mir gab es nämlich keine "Aura". Ich war gleich so weg! Wie verspürt man denn so etwas? Wird Euch irgendwie übel? Oder welche Art Gefühle kommen auf? Mein Neurologe (Gott, ich dachte nie, dass ich mal dahin müsste) hat nur so ein medizinisches Blabla für mich parat...hingegen mein Hausarzt sagte:" Das ist echt Scheiße!" Zitat! Hat mich sehr überrascht.

Die Angst kann ich teilweise auch schon ausknipsen und bin echt stolz darauf. Habe sogar gestern wieder mal an der Wii gespielt...nichts passiert Hat sich denn in Deinem Leben seit dem ersten Anfall was geändert? Reagierst Du jetzt auf verschiedene Dinge, worauf du vorher nicht reagiert hast? Weißt Du, was, oder welche Situationen bei Dir einen Anfall auslösen können?

Steffi

Hallo,

zunächst möchte ich mich einmal Vorstellen da dies mein erster Beitrag in diesem Forum ist.
Mein Name ist Norbert, ich bin 33 Jahre alt und komme aus Köln.
Die erste Diagnose Epilepsie wurde 2005 gestellt. Die genaue Diagnose bzw. die Lokalisierung der Ursache wurde in der letzten Woche wärend eines einwöchigen Aufenthaltes in der Epileptologie in der Uni Klinik Bonn bestätigt.

Tja, die Angst vor einem Anfall.
Das ist bei mir, vielleicht geht es anderen ja auch so, eine komische Sache.
Ich hatte nämlich eigentlich nie Angst vor einem neuen Anfall. Ich habe es einfach verdrängt.
Nach einem Anfall,ich bekomme große also Grand Mal, ist bei mir und meinem Umfeld immer das gleiche Schame abgelaufen. Anfall, Rettungsdienst, Krankenhaus Ambulanz, Anruf bei meinem Neurologen, zwei Tage erholen und Muskelkater abklingen lassen und abgehakt.
Erst nach meinem letzten Anfall der zugleich auch das erste mal eine richtige Anfallserie war hat sich nun für mich etwas geändert. Durch mehr oder wenig Zufall bzw. einem sehr fähigen und kompetenten Arzt in der Ambulanz wohin man mich verfrachtet hat wurde ich nach der Notfallmäßigen Behandlung in die Uniklinik Bonn verlegt.
Und ich kann Euch sagen das sind Spezialisten!
Dort wurde mir im Laufe der Woche aufenthalt und viel Diagnostik klar, dass es so nicht weitergeht.
Es hat vielleicht auch damit zu tuen, dass man dort eben das erste mal eine Ursache für mein Leiden gefunden hat.
Ich möchte einem Niedergelassenen Neurolgen speziell meinem sicher keinen Vorwurf machen aber die Neurologen in den Praxen haben einfach nicht die Zeit, die Möglichkeiten und vielleicht auch nicht das "Now-How" einem Epileptiker so wirklich zu helfen.
Noch einen ganz wichtigen Punkt möchte ich ansprechen. Bei meinem Klinikaufenthalt hatte ich das erste Mal die Gelegenheit mich Betroffenen auszutauschen. Viele lange und gute Gespräche haben mir den Weg geebnet mich mit dieser Krankheit zu beschäftigen.
Auch wenn ich vom Thema ein wenig abschweife, villeicht hilft es dem ein oder anderen.

Viele Grüße aus Köln
Euer ankaios

Hallo Steffi,

Ich kann dem nur zustimmen, Bonn ist einfach eine gute Klinik.

Wie ich schon woanders geschrieben habe, bin ich dort vor knapp 8 Wochen operiert worden. Bisher läuft alles gut (kein Anfall seitdem!)

Zum Schluss hin hatte ich so alle 7 / 8 Tage einen Anfall. Ich habe es akzeptiert, bin trotzdem auf die Arbeit gegangen, habe gehofft (weil die Medikamente mal wieder erhöht wurden), dass es vielleicht diese Woche nicht so ist...

Ich habe auch immer mit meinen Kollegen darüber gesprochen (habe echt super liebe Kollegen, die dies auch akzeptiert haben, da hab ich echt Glück gehabt!). Ihnen war auch klar, dass wenn ich am Vortag Anfälle habe, ich ggf. an diesem Tag keine 100%ige Leistung bringe, aber sie haben dies akzeptiert.

Was ich damit sagen will?? Ob man es akzeptiert, oder mit Angst vor dem nächsten Anfall lebt, hängt sehr viel davon ab, wie Verwandte, Bekannte, Arbeitskollegen etc. darauf reagieren. Ich hatte und habe dort großes Glück.

Wichtig finde ich auch, dass du mit deiner Tochter sprichst und ihr erklärst, was sie machen kann / soll. Sie hat ja schon super reagiert. Ich kann das Buch "Carla" nur empfehlen (irgend jemand hatte dies auch schon gemacht). Kinder verstehen mehr als man denkt, nur wenn man es ihnen "verheimlicht", kommt die Angst auf...

Tabletten helfen. Ich weiß, dass ist doof und lästig, vor allem, wenn man sie einnehmen muss, wenn Verwandte oder Freunde da sind. Doch sie können ggf. verhindern, dass die Anfälle nicht wiederkommen.

Und Autofahren darfst du vorerst, ich glaub es ist beim Erstanfall, ein viertel Jahr nicht, oder??
Bist du am arbeiten? Oder wohnst du in einem kleinen Ort? Ich weiß, dass dies eine Umstellung ist, wenn man plötzlich kein Auto mehr fahren darf, doch es gibt schlimmeres...

Ich wünsche dir alles Gute!

Mondenkind