Den Eltern das Maul stopfen

Hallo
nah am einfachsten wäre doch du lebst mal kurz so wie deine Eltern meinen und wenn sich dann nichts ändert bei Dir
dann können sie ja ruhig sein.
Wie alt bist du kannst du aus ziehen?
Was sagt dein Anfallskalender zu den Gründen?
Bei Frauen hängt es auch oft mit dem Zyklus zusammen.....wie ist es bei Dir?
Green

Hi Sandy
Blöderweise haben deine Eltern recht, bei mir sind das die Hauptauslöser. Aber es ist eben nicht so, dass das bei jedem gleich sein muss. Ich rauche und mich kratzt es zum Beispiel überhaupt nicht. Das wollen aber auch nur die wenigsten kapieren, dass da jeder ein bischen unterschiedlich ist. Da ich aber 31 bin und nicht mehr daheim wohne, hab ich das ganz von alleine eingestellt, weil ich sonst meinen Arbeitsalltag nicht mehr auf die Reihe bekommen hätte, vielleicht gekündigt worden wäre und schlimmsterweise auf zuhause angewiesen wäre. Aber ist ja gottseidank nicht so weit gekommen. Momentan zock ich ein bischen rum, merke aber gleich, dass mir das nicht guttut. Kann aber echt gut verstehen, was du meinst, obwohl ich nicht mehr mit daheimwohnen konfrontiert bin und über mich selbst entscheide, nervt mich sowas kolossal, nicht verstanden zu werden oder in eine Schublade gesteckt zu werden, wie z.B. ist doch alles psychisch - das kommt wohl am häufigsten vor. Die Ironie hat es gewollt, dass meine Mutter jetzt ne Epileppi-Katze zuhause hat - von ihr hör ich ganze Geschichten, hach je, das arme Tier, wenn ich was von mir sage, wird es ganz gern überhört oder verdrängt (so wie bei einem Kind, dass man überhört, weil es nervt - zumindest kommt man sich dann so vor) - ich nehms halt so, dass es für Eltern wohl einfach schwer ist, zu kapieren, dass ne Tochter DAS hat, Schuldgefühle, was weiß ich, das ganze Programm wird da wohl durchgespult. Deswegen hört man (die anderen) es dann ungern und überhört es lieber mal. Schau vielleicht, wo sich eine Diskussion lohnt, das anzusprechen. (und freu dich aufs ausziehen). Natürlich schreib ich noch dazu, dass ich die Eltern ebenso verstehen kann

Grüßle - Ane

Liebe Sandy
Ich bin auch Mutter, mein Sohn hatte Asthma und er hat mit 14Jahren Grand Mal Anfälle bekommen. Er war gut eingestellt und hat keine Anfälle mehr bekommen. Bis vor 5 Wochen..liebe Sandy ..ich will dir keine Angst machen..aber es ist sehr wichtig diese sch.Krankheit ernst zu nehmnen.Mein Sohn ist tot und das mit 20 Jahren. Er hat einfach keine Medikamente mehrgenommen,er hat zu wenig geschlafen,Partys gefeiert,Alkohol getrunken, eben alles was cool ist und Spass macht. und hat seine Krankheit nicht akzeptiert. Liebe Sandy..ich weiss wie schwer es ist mit einer Epilepsie zu leben,gerade wenn man jung ist.
Denke biite darüber nach, ob du für ein paar Stunden Disco, PC,Partys bereit bist dein Leben zu riskieren...alles in masen ist doch besser als nichts...
Ich wünsche dir ein schönes Leben .Wenn du magst kannst du mir gerne schreiben
Josi

Hallo Sandy,

bin auch Mutter... mein Sohn ist 12 Jahre und wir wissen seit einem Jahr dass er Epi ist.
Naja, noch ist es so, dass ich sein Leben beeinflussen kann und hoffe, dass mein Einfluss so weit geht, dass bestimmte Dinge einfach in Fleisch und Blut übergehen und er sie als NORMAL empfindet.
Hmm, was Playstation, PC und TV angeht..... da hockt er genauso lange vor, wie andere Kids seines Alters. Bisher habe ich nicht beobachten können, dass er dadurch Anfälle bekam (er ist eh seit der Medi-Einstellung anfallsfrei).
Meine Einschränkungen (zeitlich) haben eher dann was mit seinem Verhalten zu tun.
Und wenn ich ihm prophylaktisch wg der Epi die Zeiten noch mehr einschränken würde, hätte er wahrscheinlich irgendwann ein soziales Problem, weil die Jungs sich in der Schule über Spiele und Sendungen usw unterhalten und er dann möglicher Weise nicht mehr mitreden könnte. Da er eh anfallsfrei ist, denke ich, würde ich ihm DAMIT mehr schaden.
Man muss halt immer die Kosten-Nutzen-Frage stellen und situativ beurteilen und handeln. Anders wäre es sicher auch bei uns, wenn Leon tatsächlich Anfälle bekäme.

Ich muss allerdings dazu sagen, dass mein Sohn ausgeleichsweise sehr viel Sport treibt und dass ihm das wirklich gut tut und dazu führt, dass er dadurch seelisch im Gleichgewicht bleibt.

Wie alt bist Du Sandy?

Ich schätze halt, dass möglicher Weise irgendwann auch bei uns ähnliche Themen eine Rolle spielen könnten. Aber ich hoffe halt, dass Leon es niemals nötig hat, die Erkrankung als Ausdruck seiner Pubertät nutzen zu müssen.

Liebe Grüsse
Silke

Hallo Sandy,

ich verstehe dein "Aufregen", dass du wegen deinen Eltern hast. Ich habe meine Anfälle mit 18 bekommen (1996), da habe ich noch zu Hause gewohnt und meine Eltern haben auch versucht, mir noch das ein oder andere "zu sagen".

Ich bin abends (am WE) immer mit meinen Freunden weggegangen. Meine Freunde wussten, dass ich Epilepsie haben und auch, was zu tun ist, wenn ein Anfall kommt und es ist immer gut gegangen. Wo ich mich ran gehalten habe, war nur (höchstens) ein Glas Alkohol zu trinken (was aber nicht weiter aufgefallen ist, da ja eh immer ein Fahrer dabei sein müsste - meine Freunde und ich kamen alle aus kleinen Dörfern - z.T. bis zu 20 km auseinander).

1999 bin ich dann zu Hause ausgezogen und habe studiert. Irgendwann habe ich dann eingesehen, dass ich mehr Schlaf brauche (bei Feiern oder überhaupt längerem Wachsein, war die Wahrscheinlichkeit hoch, dass ich nachts einen Anfall habe), ich bin eben ins Bett gegangen, selbst wenn es meine Feier war bzw. sie bei mir zu Hause war.
Meine Mitbewohnerin (oder jetzt mein Mann) fanden / finden dies ok und auch meine Freunde, die wir zu der Feier eingeladen hatten, haben deshalb nie einen dummen Kommentar abgegeben. Anfangs war mir dies irgendwie peinlich, doch ich habe gelernt, dass dies besser ist, als wenn ich in der Nacht dann wieder einen Anfall habe.

Alle wussten, bzw. wissen, dass ich Epilepsie habe und dass die Anfälle auftreten können, wenn ich eine zu lange Wachphase habe (ich schreibe extra Wachphase, da ich festgestellt habe, dass ich eher Anfälle bekomme, wenn ich nachts bis 2 / 3 / 4 h wach bleibe, als wenn ich in einer Nacht mal nur 5 Stunden schlafe. Klar fühle ich mich dann gerädert, aber es treten bei mir nicht mehr Anfälle, als wenn ich 7 oder 8 Stunden schlafe).
Spätestens wenn ich ein "komisches Gefühl" bekomme (ich bin total müde, kann mich nicht auf Gespräche konzentrieren...) - es ist keine Aura (glaub ich, denn die ist wiederum anders bei mir), denn es heißt nicht, dass ein Anfall kommt - sollte ich ins Bett gehen. "Gesunden" hilft da vielleicht ein Café oder müssen diese Phase einfach überwinden, bei mir weiß ich, spätestens dann sollte ich ins Bett.

Deine Eltern können aber Recht haben. Weiß man, was deine Anfälle auslöst? Bei mir ist man damals davon ausgegangen, dass es Stress ist. Ich hatte gerade angefangen in eine Kindergarten ein Jahrespraktikum zu machen, dann hatte ich immer wieder Ärger mit meinen Eltern (das übliche als Jugendliche / junge Erwachsene), so dass man davon ausging, dass dies die Anfälle ausgelöst hat.

Erst Jahre später (genau genommen 2008...) stellte sich heraus, dass ich eine Vernarbung habe, die die Anfälle (wahrscheinlich) ausgelöst hat. Diese ist vor knapp 2 1/2 Monaten entfernt worden, seitdem bin ich anfallsfrei (zum Schluss 1 - 2 Anfälle pro Woche).

Hat man bei dir ein CT oder MRT gemacht? Wie lange hast du schon deine Anfälle? Weiß man, was der Auslöser ist. Beobachte dich selber mal. Bekommst du eher Anfälle, wenn du Ärger mit deinen Eltern hattest? oder Streß in der Schule / auf der Arbeit? oder nach einer zu langen Wachphase bzw. zu kurzen Schlafphase?
Ich weiß nicht, vielleicht machst du es ja, aber führe ein "Epilepsie-Tagebuch", nicht nur wann die Anfälle waren, sondern auch, war vorher war, was du gemacht hast. Mir hat dies z.B. gezeigt, dass die Anfälle vermehrt bei zu langen Wachphasen aufgetreten sind.

Denke daran, deine Eltern machen sich Sorgen um dich. Sie fragen sich, warum die Anfälle bei dir auftreten und was sie / du dagegen machen kannst. Wahrscheinlich haben sie dies mit den "Verboten" irgendwo gelesen oder gehört. Sie wollen nur das Beste für dich. Das darfst du nie vergessen!

Ich wünsche dir alles Gute und eine schöne Vorweihnachtszeit!

Mondenkind