Epilepsie,Patys,Alkohol und dann war sein Leben zu Ende
Was zum nachdenken... Mein Sohn ist vor 5 Wochen in einem GM Anfall gestorben.Er hatte mit 14 den ersten Anfall.War gut eingestellt und in den nächsten 6 Jahren ist kein Anfall mehr aufgetreten sein EEG war normal als wäre nie etwas gewesen.Seine Krankheit wollte er aber nicht akzeptieren.Das passt eben nicht in eine Welt in der nur Leistung und ein ausschweifendes Partyleben zählt.Ein Junge der keinen Alkohol trink? total uncool..früh ins Bett gehen ? Es wird doch bis zum morgen gefeiert..Medikamente machen müde..das passt alles nicht ins Weltbild der Jugend.Wer will auch seiner neuen Freundin sagen..ich bin Epileptiker...
Er hat also einfach keine Medikamente mehr genommen..warum auch.. ist doch schon ewig nichts mehr passiert.
Am 1.10.2009 hat man ihn tot im Bett gefunden.GM Anfall mit Atemstillstand...es ist grausam sein einziges Kind zu beerdigen.Er ist nur 20 Jahre geworden und wollte einfach nur leben wie alle anderen.
Ich möchte euch damit keine Angst machen..nur wachrütteln..damit ihr nicht die gleichen Fehler macht.
Epilepsie,Patys,Alkohol und dann war sein Leben zu Ende
LR77, Thursday, 12.11.2009, 12:44 (vor 6125 Tagen) @ josi2402
Ohhh, ich habe eine Zeit lang das Selbe gemacht. Aber immer streng auf die Medikamente geachtetIch hatte im Leben ca. 30 GM, allerdings keinen länger als 2 Minuten. Eine "Verdummung" konnte ich auch noch nicht feststellen. Allerdings gibt mir das wirklich zu denken.
Mein herzlichstes Beileid.
Epilepsie,Patys,Alkohol und dann war sein Leben zu Ende
Green, Thursday, 12.11.2009, 14:05 (vor 6125 Tagen) @ josi2402
Hallo
mein herzliches Beileid.
Du schreibst Ihr habt Ihn gefunden..woher wisst Ihr dann das er im oder am Grandmal gestorben ist ?
Du kannst mir auch gern eine Mail schreiben ,bei dir habe ich keine gefunden sonst hätte ich das hier nicht öffentlich nach gefragt.
Green
Epilepsie,Patys,Alkohol und dann war sein Leben zu Ende
moni, Thursday, 12.11.2009, 14:10 (vor 6125 Tagen) @ josi2402
Hallo josi2402,
ich bin auch Mama einer 20 J Tochter mit Epi. Es tut mir unheimlich leid für Dich und deiner Familie. Mein Beileid.
Meine Tochter leb und trotzdem kann ich mir vorstellen, was du gerade durch machst. Es muß schrecklich für dich sein. Ich wünsche dir viel Kraft und Stärke für diese schweren Zeit.
Vor zwei Wochen hatte meine Tochter eine Anfallsserie von 4 oder 5 GMs. Verursacht durch einen Magendarm-Virus.Ich hatte solche Angst das sie die Serie nicht unterbrechen können. In zwischen geht es Ihr wieder gut aber die Angst ist geblieben.
Ansonsten gehört sie nicht zu den Jugendlichen die Party machen. Seid sie vor 3 Jahren an Epi erkrankt ist, macht sie keine Party mehr.
Aber du hast recht es ist uncool Krank zu sein. Das macht einsam.
Ich habe ein gut aus sehenes Mädchen und dazu noch unglaublich intellegent aber einsam.Es macht einer Mama traurig sein Kind so zu sehen.
Vor der Erkrankung hatte sie Freunde und hatte spaß.? Sie hat sich total verändert, ich erkenne sie kaum noch wieder.
Ich hoffe dein Sohn war wenigstens glücklich bis er starb.
liebe grüße moni
Epilepsie,Patys,Alkohol und dann war sein Leben zu Ende
Gittala, Hallstadt, Thursday, 12.11.2009, 17:57 (vor 6125 Tagen) @ moni
Hallo Josi,
es ist immer schlimm ein Kind zu verlieren. Man kann es irgendwie gar nicht nachempfinden wenn man es nicht selbst erlebt hat. Ich wünsche der Familie ganz viel Kraft.
Ich möchte aber auf deine Tochter zurückkommen. Wieso war sie vor der Krankheit fröhlich und ausgelassen und ist es jetzt nicht mehr? Wieso ist sie einsam? Man kann doch bestimmt auch mit der Krankheit leben und fröhlich sein. Wieso sollte man einsam sein, ist denn ihr ganzer Freundeskreis jetzt plötzlich nicht mehr da? Meine Tochter ist auch 20 und hat seit 15 Jahren Epilpsie und ist fröhlich und lebt so gut wie es geht ihr Leben. Sie hat Freunde und alles akzeptieren ihre Krankheit. Ja sie kennt es ja nicht anderes wirst du sagen, aber ich finde man sollte sich nicht von der Krankheit bestimmen lassen, und ich weiss von was ich rede, meine Tochter hat ca 50 Anfälle im Monat und keine leichten. Aber trotzdem lassen wir uns nicht unterkriegen. Ich würde deiner Tochter empfehlen eine Selbsthilfegruppe zu besuchen und sie möchte doch wieder fröhlich sein und ihr Leben geniesen, man darf sich nicht von der Krankheit bestimmen lassen.Die Freundin meiner Tochter holt sie auch ab und sie gehen in die Disco, zwar kein Alkohol und all zu lange bleiben sie auch nicht, bis jetzt hat sie das immer gut verkraftet. Aber soll deswegen verzichten?? Bitte helf ihr dabei.....
Lieben Gruß
Brigitte
Epilepsie,Patys,Alkohol und dann war sein Leben zu Ende
moni, Thursday, 12.11.2009, 20:33 (vor 6124 Tagen) @ Gittala
Hallo Gittala,
nach dem Abi sind ihre Freunde alle weggezogen um zu studieren. Alle in eine andere Stadt und Sie auch. Sie hat zwar neue Freunde an der Uni gefunden aber auch nicht so richtig. Sie hatte wegen dem Studium wenig Zeit. Und am Wochenende fahren die meisten nach Hause zu ihren Eltern so wie Sie auch.
Mit Jungs klappt es garnicht mehr. Im April kammen dann die Anfälle zurück, so das Sie aufdosiert werden mußte. Seitdem ist Sie noch träger und kämpft ständigt mit der Müdigkeit. Sie wurde von 200 auf 400 Lamotrigin innerhalb weniger Monate aufdosiert. Mußte auch ihr studium abbrechen weil sie in den Prüfungen zu langsam im denken war. Sie hat sofort im Anschluß eine Ausbildung begonnen mit der sie sehr glücklich ist. Aber es gibt meiner Meinung nach mehr im leben, als nur studieren oder arbeiten. Ihr Lebensinhalt besteht aus studieren oder arbeiten.
Ich würde mich freuen wenn Sie raus gehen würde so wie Deine.
Aber vieleicht ist Sie ja garnicht unglücklich, sondern hat in ihrem eben neue Lebensinhalte sich gesucht. Depressiv ist Sie auf jedenfall nicht.
Ansonsten ist Sie sehr Stark und Tapfer so wie Sie mit der Krankheit umgeht.
In eine Selbsthilfegruppe würde sie nie gehen. Sie möchte nicht sogern über dieses Thema reden und das respektiere ich auch.
lg moni
Freunde und Partner
Tom vom Berg
, Saturday, 14.11.2009, 08:08 (vor 6123 Tagen) @
moni
Hallo Moni
Manchmal geht das Leben eigenartige Wege.
Lass den Kopf nicht hängen deine Tochter wird schon den richtigen Freund oder Partner fürs Leben finden. Es kommt manchmal ganz anders als man denkt.
Da gehst du nur 100 Meter die Straße lang, von zuhause zum Supermarkt, und findest die große Liebe. Das gibt ihr so einen tofften Antrieb das sich alles ändert.
Mit freundlichen Grüßen
Tom
Epilepsie,Patys,Alkohol und dann war sein Leben zu Ende
josi2402
, Thursday, 12.11.2009, 22:25 (vor 6124 Tagen) @
moni
Hallo Moni
Danke für dein Mitgefühl.Ja, mein Sohn war bis zuletzt sehr glücklich.Er hatte viele Freunde, ein gutes Abitur, studierte und wollte Biotechniker werden.Er sah gut aus und war ein besonders einfühlsamer Mensch. Mit 3 Jahren hat er schon Asthma bekommen und mußte sich immer einschränken.Er hat die Epilepsie aus seinem Leben verdrängt.Er wollte so leben wie alle.
Nun muß ich ohne ihn weiterleben und es aushalten, das er nicht mehr da ist.
Ich wünsche dir und deiner Tochter nur das Beste und trotz allem ein schönes Leben.
LG Josi
Epilepsie,Patys,Alkohol und dann war sein Leben zu Ende
LR77, Thursday, 12.11.2009, 22:58 (vor 6124 Tagen) @ moni
€
Epilepsie,Patys,Alkohol und dann war sein Leben zu Ende
dannie89
, Bayern, Saturday, 14.11.2009, 11:40 (vor 6123 Tagen) @
josi2402
Hallo josi2402
Danke schön das du mir die augen geöffnet hast.
Bei mir ist das, das gleiche ich bin die einzige im freundeskreis mit epi ich hab mir schon oft gedacht ist doch alles egal will auch in die disco, auto fahren und alkohol trinken aber dank diesen artikel bin ich mir jetzt klar das ich das nie machen werde
liebe grüße
Epilepsie,Patys,Alkohol und dann war sein Leben zu Ende
josi2402
, Monday, 16.11.2009, 00:52 (vor 6121 Tagen) @
dannie89
Liebe Dannie, du mußt einfach die Wertigkeiten anders sehen.Disco ist nicht das Mass der Dinge.Du mußt nicht auf alles verzichten sondern eben andere Dinge in der Vordergrund setzen die auch Spass machen.Es geben unzählige Sachen die du tun kannst.Es geben Menschen die ihr Leben im Rollstuhl verbringen, diese wären froh nur gehen zu können.
Nur Mut..du schaffst das
Epilepsie,Patys,Alkohol und dann war sein Leben zu Ende
mietzeschwein, Monday, 16.11.2009, 16:50 (vor 6121 Tagen) @ josi2402
hallo ich habe seit 33 jahren epilepsie (petit und impulsiv, einmalig grandmal). ich nehme durchgehend valproat. ich habe chemie studiert, fahre auto und habe zwei gesunde kinder und einen tollen ehemann.
DAS HABE ICH MEINER MUTTER ZU VERDANKEN.
ich war ein wilder teenager und es war für sie sehr schwer, mich zu hause zu halten und von alkohol und drogen fernzuhalten und vom schlafentzug. ich bin immer mal wieder ausgebrochen und mußte es jedes mal bitter mit absencen bereuen. wir mußten wieder von vorn amfangen. meine freundinnen waren auf achse, ich zu hause. sie zogen aus, ich wohnte bei meiner "dominanten Mutter, die mir nicht genug raum zum atmen" ließ.
heute weiß ich, das ich ihrer stärke mein leben zu verdanken habe. und die ganze familie schüttelte über ihre gluckenhaftigkeit nur den kopf, ich habe sie beschimpft und verflucht. aber sie ist den einzig richtigen weg gegangen.
liebe mütter, haltet durch
liebe epileptiker, ich bin noch niemals gehänselt worden wegen der epilepsie.
alles gute
b
übrigens hatte ich noch nie gewichtsprobleme vom ergenyl gehabt.
Epilepsie,Patys,Alkohol und dann war sein Leben zu Ende
josi2402
, Sunday, 29.11.2009, 01:52 (vor 6108 Tagen) @
mietzeschwein
Sicher kann man als Mutter einen Minderjährigen zu Hause halten auch gegen seinen Willen.Aber wohl kaum einen jungen Mann mit 20 der nicht mehr bei seiner Mutter wohnt.Ich finde das zu wenig Aufklärungsarbeit von Seiten der Ärzte betrieben wird.Keiner weist auf die Gefahr hin, daran auch sterben zu können.Das habe ich auch in diesem Forum festgestellt.Die Jugendlichen wirken doch hilflos und haben oft kein Vertrauen zu ihrem Arzt.Oft lese ich.."setz doch einfach die blöden Medis ab" ... wer tod nicht wird hier nicht mehr schreiben....Darum möchte ich mit meiner traurigen Geschichte, die mir das Herz gebrochen hat,aufrütteln.
Epilepsie,Patys,Alkohol und dann war sein Leben zu Ende
silebo, Monday, 30.11.2009, 08:17 (vor 6107 Tagen) @ josi2402
Hallo Josi,
unter Tränen lese ich Deine Zeilen..... ein herzliches Beileid drückt nicht aus, was ich Dir gerade sagen möchte.... mir fehlen die Worte.
Letztendlich bleibt Dir nur der leise Trost, dass er seinen Weg selbstbestimmt gewählt hat, auch, wenn ihm wahrscheinlich nicht die Ausmasse seines Handelns bewusst waren.
Auch, wenn wir uns fremd sind, war ich in diesem Moment des Lesens und Schreibens bei Dir.
Mein Sohn ist 12 Jahre alt, wir wissen seit einem Jahr, dass er Epi hat, gehen aber davon aus, dass er schon sein ganzes Leben darunter leidet.... haben Glück gehabt!!!
Liebe Grüsse
Silke
Epilepsie,Patys,Alkohol und dann war sein Leben zu Ende
pusteblume19, Tuesday, 01.12.2009, 22:09 (vor 6105 Tagen) @ josi2402
Es tut mir wirklich verdammt leid was passiert ist...
Ich habe einen bruder der epileptiker ist er trinkt auch alkohol, bleibt bis morgens in der disko und nimmt seine krankheit nicht ernst. Mich macht das sehr traurig das er keine sekunde darüber nachdenkt was passieren könnte. Er kriegt von den anfällen nichts mit er merkt es danach nur aber ich als schwester war schokiert als ich es sonntag das erste mal gesehen habe. Ich krieg dieses gesicht und den schrei nicht mehr aus meinem kopf. Er bekommt die anfälle nur wenn er alkohol trinkt. Er hört trotzdem nicht damit auf. Er ist 27 jahre alt und lässt sich von niemandem was sagen. Er hat sein eigenen kopf und möchte so leben wie er das will er fühlt sich wie ein kleines kind behandelt wenn wir zu ihm sagen, trink nicht lass mal die finger davon usw. Er hat die anfälle schon ca 12 jahre und meine mutter hat es vor 2 wochen auch das erste mal gesehen. Seitdem hat sie schreckliche angst wenn er trinkt und sie sich vorstellt was passieren kann. Ich wünsch mir nichts mehr als das er mit dem trinken aufhört. Ich würde ihm die krankheit gerne abnehm aber leider geht das nicht... Wenn er sich selber mal sehen könnte wärend er einen anfall hat könnte er uns alle vielleicht verstehen. man sitzt mit ihm zusamm redet ganz normal und auf einmal gehts los. Danach guckt er mich an als wenn er mich nicht kennt. Mein Bruder ist mein ein und alles und ich möchte nicht das ihm das gleiche passiert wie deinem sohn aber wie sollen wir ihm als familie begreiflich machen das es so einfach nicht geht?!
Ich möchte mein bruder nicht verlieren weil er die füsse nicht still halten kann. Meine mutter kann da auch nicht viel sagen er wird bei dem thema sofort sauer und will davon nichts hören. Ich möchte mein bruder auch nie wieder so hilflos sehen... Mir zerreißt es das herz.....
Epilepsie,Patys,Alkohol und dann war sein Leben zu Ende
josi2402
, Tuesday, 08.12.2009, 00:08 (vor 6099 Tagen) @
pusteblume19
Hallo
Danke für dein Mitgefühl. Da dein Bruder ständig Anfälle hat sollte er sich seiner Krankheit schon bewusst sein .Auch, das ein zu leichtfertiger Umgang damit schlimme Folgen haben kann..die Familie kann da oft wenig helfen.Vielleicht wäre es ein Weg mit seinem Arzt über die Situation zu sprechen und ihn dann von einer neutralen und kompetenten Person über die möglichen Folgen schonungslos aufzuklären. Nun, er ist 27 Jahre..und letzlich für sein Leben verantwortlich..doch solltet ihr alles versuchen ihm zu helfen..ich wünsche dir und deinem Bruder das Beste. LG
Epilepsie,Patys,Alkohol und dann war sein Leben zu Ende
pusteblume19, Tuesday, 08.12.2009, 09:14 (vor 6099 Tagen) @ josi2402
Man kann zu ihm sagen was man will... er hört nicht drauf und wird sauer wenn man das thema anspricht... ich denke er wird sich erst dann damit beschäftigen wenn mal was passiert... War wohl alles noch zu harmlos :(
Ich wünsch dir alles gute und ein schönes leben so gut wie es geht ohne dein sohn... Lg