Hallo,
warum werden wir wie aussetztige behandelt
Bei mir istdie epi letzes jahr diagnostiziert worden seit dem verringert sich mein Bekanntenkreis immer mehr
keiner möchte mehr mit mir weg gehen es könnte ja sein und wenn dann doch jemand was mit mir machen möchte gehts nicht immer weil sie saufen, disco oder auf partys gehen wollen und ich muss dann immer sagen das ich des ja net kann
ich hasse die epi total

Warum werden epi´s so behandelt
Green, Saturday, 14.11.2009, 21:33 (vor 6122 Tagen) @ dannie89
Hallo
hast du schonmal Kontakt zu Selbsthilfegruppen oder Epilepsie Beratungsstellen gesucht.
Wie willst du erwarten das andere mit der Epilepsie um gehen können wenn es viele Betroffene es selber auch nicht können.
Kennst du Leute die Migräne haben schlecht hören diabetes haben oder oder
geht es denen besser wie uns......auch wenn dir das nicht hilft aber so allein mit dem aus geschlossen sein bist Du nicht.
Green
Warum werden epi´s so behandelt
dannie89
, Bayern, Sunday, 15.11.2009, 10:19 (vor 6122 Tagen) @
Green
ja ich weiß es ja auch das es vielen genau so geht na ich hab schon nach selbsthilfegruppen geschaut .
ich bin halt nur übelst endtäuscht das keiner von meinen bekannten zu mir steht
ich kann sie zwar verstehen aber ich bin traurig über so etwas .
ich hab viel mit ihnen über die krankheit gesprochen
liebe grüße daniela
Warum werden epi´s so behandelt
Anton, Saturday, 14.11.2009, 23:03 (vor 6122 Tagen) @ dannie89
Hallo Dannie,
aus Deinen Beiträgen entnehme ich, dass dich die Krankheit stark beherrscht und dir das Gefühl gibt, im täglichen Leben eingeschränkt zu sein. Kann es sein, dass Du nicht in fachärztlicher Behandlung bist. Beim Facharzt denke ich an einen Neurologen mit Zusatzausbildung Epilepsie (zu Zeiten, in denen alles zertifiziert wird, hat auch er ein Zertifikat, und zwar eins für eine Zusatzausbildung Epilepsie).
Ich stand auch erst ganz schön allein auf weiter Flur. Weil ich mich grundsätzlich an die Regeln für Anfallskranke halte, blieb uns der Besuch weg. Unsere Bekannten fühlten sich auf Partys beobachtet, weil ich nichts getrunken habe. Ich habe mich sehr wohl dabei gefühlt und war am Ende froh, dass die, denen es nicht passte, wegblieben. Ich glaube, ganz wichtig ist, dass man sein Gesicht nicht verliert. Auch Du solltest nicht dich, sondern die „Vieltrinker“ und „Partyhengste“ für die Ausnahmen halten, denn Du bist ganz normal.
Ich trinke jetzt schon sehr lange keinen Alkohol mehr. Und fühle mich ganz wohl. Durch die Epilepsie hat mein Leben eine andere, vielleicht auch bessere Qualität bekommen. Ich lebe bewusster, gesünder und fühle mich nicht gezwungen, das Flatrate-Trinken mitzumachen. Ferner habe ich erfahren, wer meine wirklichen Freunde sind. Sie haben Verständnis für mich und halten zu mir. Trotz der Krankheit.
Es gibt viele Möglichkeiten der Freizeitgestaltung. Wenn man dazu „gezwungen“ wird, erfährt man erst, was es alles gibt. Ich denke an die Volkshochschulen, an die Evangelische Familienbildungsstätten und an alle anderen Einrichtungen und Vereine, die mit einem durch die Bank großen Bildungs-, Sport-, Freizeit- und Gesprächsgruppenangebot dir viele Möglichkeiten eröffnen. Es gibt beinahe nichts, was nicht angeboten wird. Auch für dich ist das Richtige dabei. Dort findest Du Menschen, die außer Trinken auch noch andere Sachen beherrschen.
Ich bin kein Freund der Selbsthilfegruppen. Will mir nicht noch die Sorgen anderer anhören, sondern abgelenkt werden und an Schönes denken. Mal dort hinzugehen, ist bestimmt nicht verkehrt, es gibt Info zur Krankheit und ein Austausch findet statt. Ich finde, den bekommt man viel besser im Internet, z. B. hier im Forum. Vorteil, man ist anonym. Das ist gut und konstruktiv. Aber es darf nicht der einzige Weg der sozialen Vernetzung bleiben.
Ich kann dich gut verstehen. Dafür ist es noch zu frisch. In so kurzer Zeit kann man sich nicht umstellen. Aber es gibt die Möglichkeiten. Das ist schon etwas wert. Ich wünsche dir viel Erfolg. Und natürlich das Wichtigste: Bessere Gesundheit.
Liebe Grüße
Anton
Warum werden epi´s so behandelt
dannie89
, Bayern, Sunday, 15.11.2009, 10:25 (vor 6122 Tagen) @
Anton
Dankefür den rat
es ist halt ziemlich schwer das so viele Freunde nichts mehr von mir wissen wollen. Ich sehe das jetzt aus einem anderen Blickwinkel , viele meiner freunde gehen dort hin woch ich nicht hin gehen kann z.b. disco usw.
Bei mir ist es halt das problem das ich nicht ur die fokal epi habe sondern auch dissiozative Anfälle und somit bei versch. Ärzten in Behandlung
Liebe grüße 
Warum werden epi´s so behandelt
LR77, Tuesday, 17.11.2009, 08:51 (vor 6120 Tagen) @ dannie89
Hallo Danie.
Ich denke mal, das 89 ist dein Geburtsalter. In dem Alter sind die Menschen halt sehr fixiert auf Party usw..
Ich bin 32, mein Bekanntenkreis weiss es, und zwar alle. In dem Alter wird man halt ruhiger.
Wer dich nicht wegen Epi akzeptiert ist kein Freund
Warum werden epi´s so behandelt
dannie89
, Bayern, Tuesday, 17.11.2009, 11:31 (vor 6120 Tagen) @
LR77
hallo LR77
ja das ist mein geburtstagsjahr
da hast du schon recht es tut halt nur so weh
liebe Grüße
Daniela

Warum werden epi´s so behandelt
Mondenkind, Tuesday, 17.11.2009, 11:44 (vor 6120 Tagen) @ dannie89
hallo dannie,
mit meinen Freunden hatte ich nie Probleme aufgrund meiner Anfälle. Ich habe meine Epilepsie mit 18 Jahren bekommen. Ich ging offen damit um und meine Freunde akzeptierten dies.
Wenn wir abends weggegangen sind, war eh immer mindestens einer mit dabei, der nichts trank, da wir alle in (verschiedenen) kleinen Orten aufgewachsen sind, so dass wir aufs Auto angewiesen waren. Im meinem Ort ist spätestens um 19:30 h der letzte Bus abgefahren.
Es kam (Gott sei Dank) selten vor, aber ich hatte auch zwei, drei mal einen Anfall, wenn wir unterwegs waren. Dann sind wir je nach dem, wie es mir ging, dann auch früher nach Hause gefahren.
Ich hatte nie Probleme mit meinen Freunden, mit vielen von ihnen habe ich bis heute Kontakt (Epilepsie seit 1996). Aber wenn ich lese, was z.B. dir passiert, wird mir erst bewusst, was für ein großes Glück ich hatte...
Grüße
Mondenkind
Warum werden epi´s so behandelt
silebo, Monday, 30.11.2009, 08:59 (vor 6107 Tagen) @ Anton
Hallo Anton,
ich finde Deine Einstellung zu dem Ganzen auch sehr gesund.
Wir versuchen unserem Sohn auch zu vermitteln, dass er vielleicht einige Kompromisse im Leben schliessen muss, aber dass sein Leben dadurch nicht weniger wert ist.
Er ist 12 Jahre alt und wir haben die Diagnose letztes Jahr bekommen.
Und eigentlich hat sich sein Leben kaum verändert seitdem. Wir sprechen mit ihm darüber, wenn er das Bedürfnis hat. Er weiss, wenn er irgendwo hin geht, wo er fremd ist, dass er das Umfeld oder die verantwortlichen Personen informieren muss, er weiß auch um die Folgen, die geschehen könnten, wenn er das versäumt.
Er fährt mit Bus und Bahn quer durch Bochum zu seinen Freunden, geht Eishockeyspielen und jeden Montagabend 7 km joggen.... ein ganz normaler Junge halt. Die Epi spielt bei uns im Alltag überhaupt keine Rolle.
Ich habe auch keine Angst, dass ihm etwas passiert. Weil, wenns passiert, stecke ich eh nicht drin.
Und genauso kann ein *Nichtepi* plötzlich einen Anfall bekommen und zack ists um ihn geschehen.... unser Sohn ist medikamentös eingestellt....
Zu Beginn wars ... naja, keine Tragödie, aber es war schon schwierig. Unserem Sohn war es unangenehm, er hatte das Gefühl, überall, wo er hinkam, im Mittelpunkt zu stehen, weil er den Menschen mitteilen musste, dass er Epi ist. Inzwischen hat sich das normalisiert und stellt gar kein Problem mehr da.
Also, vielleicht hats dem einen oder anderen ein wenig Mut gemacht, trotzdem *loslassen* zu können, denn ich glaube, das ist das wichtigste für die Kinder.
Sie brauchen das Gefühl des Vertrauens.
Liebe Grüsse
Silke
Warum werden epi´s so behandelt
silebo, Monday, 30.11.2009, 09:01 (vor 6107 Tagen) @ silebo
Achso, als kleiner Nachtrag....
seine Freunde haben überhaupt kein Problem damit, sie behandeln ihn eigentlich so, als hätte er keine Epi..... sie haben zu Beginn mal nachgefragt, halt Hintergrundinfo eingefordert, aber inzwischen ..... kein Thema mehr.
Warum werden epi´s so behandelt
Anton, Monday, 30.11.2009, 16:20 (vor 6107 Tagen) @ silebo
Hallo Sylke,
ich danke für das Feedback. Ich bin erst mit 25 Jahren erkrankt und konnte anders damit umgehen. Was ich aber gelernt habe ist Folgendes: a) Habe ich es nötig, mich für eine Krankheit zu entschuldigen? Nein! Bin ich verpflichtet, mich zu erklären? Nein! Muss ich die Krankheit bekanntgeben, was einem outen gleichkommt? Nein!
Es stellt sich die Frage warum ich mich nicht geoutet habe. Die Antwort ist leicht zu finden. Wir wissen nicht wie es in den Köpfen unserer Gegenüber aussieht. Uns ist aber bekannt, dass es immer noch verheerende Meinungen über Anfallskranke gibt. Auch heute, trotz aller Aufklärung in Schule und Internet, wissen immer noch nicht alle Bescheid. Selbst die Wenigen, die noch eine Zeitung oder Bücher lesen, halten Anfallskranke für am Geist Erkrankte. Ich z. B. hätte meinen Beruf nach Bekanntgabe der Krankheit nicht einen Tag mehr ausüben können.
Aus meiner Sicht birgt die Krankheit auch Vorteile. Dein Sohn wird ohne exessives Leben groß, vieles Ungesunde kommt für ihn nicht in Frage. Das wird dazu führen, dass er die Finger von Drogen, Alkohol und sonstigen Rauschmitteln lässt. Somit könnte er verschont bleiben von dem Extremen, das jede Gesundheit kaputt macht.
Ich finde, ein Zwölfjähriger mit Anfallsleiden gehört auf jeden Fall in die Hände eines Facharztes für Epilepsie. Alles andere ist meiner Meinung nach ein Verbrechen am Kind. Denn gerade auf Kinder werfen gute Epileptologen ein Augenmerk, damit sie Schule und Beruf genauso meistern wie alle anderen.
Ich wünsche dir für die schulische und berufliche Laufbahn für Deinen Sohn das Allerbeste und hoffe, dass aus ihm etwas wird.
Herzliche Grüße
Anton
Warum werden epi´s so behandelt
silebo, Monday, 30.11.2009, 17:01 (vor 6107 Tagen) @ Anton
Du bist cool..... echt, leb weiter so!!!
Sag, woher kommst Du? Mit Dir würd ich mich gern mal näher unterhalten 
Warum werden epi´s so behandelt
brösel, Tuesday, 17.11.2009, 22:41 (vor 6119 Tagen) @ dannie89
hi danni89
ich weiß auch nicht aber dann lernt mann die echten freunde kenne für die mann ein mensch ist und ich finde es mag hart klingen aber die anderen braucht mann dann nicht ich sortiere die dann aus
lg brösel
Warum werden epi´s so behandelt
Petra, Thursday, 19.11.2009, 18:36 (vor 6118 Tagen) @ dannie89
Hallo Dannie,
ich bin 24 und kenn die Situation. Bei mir war es ähnlich. Sie haben sich zwar nicht abgewandt, konnten aber auch nicht ungezwungen mit mir reden. Ich bin immer mit weg gegangen, weil ich halt dazugehören wollte. Gottseidank ging es meistens gut aus. Hatte zwar ein paar Anfälle, nach Party´s, da ich mich mit dem Thema nicht recht beschäftigt hatte und reizte alles aus. Ich geh jetzt auch weiterhin weg in Discos und auf Partys, nur weiß ich wann es genug ist. Ich bin auch nicht so empfindlich auf das Licht oder die Musik, aber ich passe immer auf mich auf. Das habe ich gelernt. Wenn deine Freunde sich von dir abwenden, dann tut das weh. Bitte bleib stark, mach nicht den Fehler wie ich damals und isolier dich. Das ist auch nicht gut für die Psyche glaubs mir. Zeig Ihnen, das du noch die selbe bist. Das kann man auch wenn man etwas ruhiger lebt. Ich wünsch dir ganz viel Kraft und vielleicht hast ja den Mut, denen ins Gesicht zu sagen, wie weh Sie dir tun und warum Sie das tun? Denn das du Epi hast dafür kannst du nix. Wer weiß ob manche von denen damit umgehen könnten.
LG Petra
Warum werden epi´s so behandelt
dannie89
, Bayern, Thursday, 19.11.2009, 20:03 (vor 6117 Tagen) @
Petra
Hallo Petra
ich verstehe sie halt nicht wie man nur so sein kann es tut halt ziemlich weh ich habe mittlerweile nur noch 5 Freunde die mit mir etwas machen möchten ich kann halt vieles nicht machen z.b. Disco und des is halt traurig aber da merkt man wer seine echten Freunde sind
Liebe Grüße
Dani
Warum werden epi´s so behandelt
Johnny, Thursday, 19.11.2009, 21:40 (vor 6117 Tagen) @ dannie89
Hallo dannie
Ich hatte früher als meine epi noch nicht bekannt war einen riesigen Freundeskreis. Als DJ pato heizte ich den Leuten in der Disco ein. Allerdings nahm ich auch drogen wodurch vermutlich die Epi ausgelöst wurde. Trotzdem ging ich weiter auf partys trank Alkohol und nahm Drogen. Die Anfälle schreckten mich nicht ab. Doch seitdem meine Epilepsie bekannt wurde zerviel mein Freundeskreis. Nur wenige gute sind mir geblieben. Auch bei der Arbeit gabs Probleme. früher als die Aussetzer unter Diabetes liefen hats niemanden interessiert. Ich war Cheftechniker der Qualitätssicherung. Als die Diagnose Epilepsie bekannt wurde wurde ich zum Wagenschieber degradiert. Solche sachen tun weh da kann ich dich gut verstehn. Doch erst wenn du in der Scheisse sitzt, so richtig im Eimer bist lernst du deine waren Freunde kennen. Besser immer noch wenige gute Freunde als viele schlechte. Die sind nichts wert und nicht deine Freunde, merk dir das gut. Sei froh wenn du morgens noch in den Spiegel schaun kannst denn das können viele von denen nicht mehr.
Grüße Johnny
Warum werden epi´s so behandelt
Wolfi, Wernigerode, Thursday, 19.11.2009, 21:40 (vor 6117 Tagen) @ dannie89
hallo danni,
also wenn die Leute mit dir nicht mehr weggehen wollen, weil sie nunmehr wissen, dass du Epilepsie hast, dann waren das keine richtigen Freunde.
Und wenn die anderen nur saufen gehen und dir das missfällt, dann musst du dir einen neuen Freundeskreis suchen. Es hört sich zwar heftig an, aber so ist das halt.
Selbst habe ich Glück gehabt bzw. bin auf Verständnis gestossen, weil ich einen großen Freundeskreis habe und viele von diesen von klein auf kenne. Und wenn was passieren sollte, wissen die Bescheid.
Lass den Kopf nicht hängen! Du musst immer nach vorn schauen, auch wenn es noch so schwierig ist, und verfalle nicht in Selbstmitleid!!
Warum werden epi´s so behandelt
Anja, Thursday, 19.11.2009, 21:51 (vor 6117 Tagen) @ Wolfi
Hallo
Seitdem ich Epilepsie habe spielt mein Opa verrückt. Er will mich unbedingt zum Exorzisten schleppen. Er glaubt das der Leibhaftige in mir sitzt. Mein Bruder und er trinken ziemlich viel und lassen ihre Launen an mir aus. Als mein opa schliesslich auch an epi erkrankte glaubte er ich hätte ihn verhext oder angesteckt. Dabei kommt es von seiner Sauferei. er ist bei den schützen wie mein bruder und da wird ziemlich viel gebechert. Sogar der pater erzählte mal was von verloorenen seelen und der Austreibung böser Geister in der Predigt weil ich vorher in unserem dorfladele einen anfall hatte. er las aus der Bibel eine stelle vor die genau meinen Anfallstyp beschreibt. Alle sahen mich entsetzt an. Mein Opa geht nämlich zu einem strengreligiösen und mittelalterlichen Orden in die Kirche und wir müssen natürlich mit. Die lesen noch die alte Messe wies früher war. Laut Opa hat nämlich das ganze mit Zauberei zu tun und ich sei eine Hexe. Zeitweise würde ich am liebsten davonlaufen doch wohin. Seit er Epi hat wurds zwar besser aber er glaubt immer noch ich sei eine Hexe und hätte ihn verzaubert. Meine Neurologin nennt seinen Zustand Säuferwahnsinn und trifft damit vermutlich den Nagel auf den Kopf.
Grüße Anja
Warum werden epi´s so behandelt
Wolfi, Wernigerode, Thursday, 19.11.2009, 22:13 (vor 6117 Tagen) @ Anja
Hallo Anja,
also so wie du das schilderst, würde ich dir vorschlagen vielleicht von dort wegzuziehen!
Hoert sich makaber an, aber es ist vielleicht das Beste.
Warum werden epi´s so behandelt
Anja, Thursday, 19.11.2009, 22:23 (vor 6117 Tagen) @ Wolfi
Hallo Wolfi
Hab ich mir auch schon überlegt doch ist es nich so einfach eine Wohnung zu finden. Bin dabei zu suchen um mit meinem freund zusammen zu ziehn. Mein Opa is wirklich krass drauf.
Grüße Anja