epilepsie bei kindern - Epilepsie-Forum

Hallo,
ich hoffe, das mir hier jemand ein bisschen helfen kann..ich bin eine 25-jährige Mutter und mein Sohn ist 5 jahre alt. Am Dienstag morgen bekam mein Sohn plötzlich einen krampfanfall (zum ersten Mal),er war bewusstlos, der Oberkörper hat gezuckt und er hat sich dabei eingenässt. als er nach ca. 2 Min wieder zu sich kam meinte er, ihm wäre übel und schwindelig.
Ich habe natürlich sofort den Krankenwagen gerufen und wir sind dann ins Krankenhaus gefahren.Da es ihm bis dahin wieder gut ging glaub ich wurden wir nicht richtig ernst genommen. Sie haben ein EEG geschrieben, bei dem er eingeschlafen war und haben ein EKG geschrieben und Blut abgenommen. Kein Arzt hat mir gesagt, was er hat und man hat uns gestern nachmittag entlassen. Die Krankenschwester gab mir den Arztbrief und schickte uns nach haus. Hatte ja kein Arzt zeit.
Ich bin absolut schockiert.Ich werd nun gleich nochmal zu unserem Arzt gehen und hoffe das er mir weiterhelfen kann.
Meine Tante ist spastikerin und hat mir erzählt, das so etwas auch vererbar sei, stimmt das?!
Es wäre schön, wenn mir jemand antworten könnte.
lg Sam

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suche dir sofort einen kinderneurologen !!!am besten im internet googeln auf epilepsie seiten, wo ein facharzt für epilepsie ist. ich war als kind bei einem normalen neurologen. aber er kannte sich mit epilepsie aus. gehe zur not zu 10 ärzten. es ist wichtig, daß du einen guten bekommst, weil das einstellen der medikamente auch schwierig ist.
viel erfolg

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zum thema vererbung: mein arzt sagte immer: egal woher. hauptsache es geht weg.
ich wünsche dir viel erfolg auf deinem weg.
hör auf deine instinkte , wenn du einen arzt suchst. die meisten ärzte sind nicht selbst betroffen, für die ist das einfach nur ihr job. die haben an der uni ihre kreuzchen gemacht. die wissen nicht, wie man leidet und innerlich zerrissen ist. und über deine krankenkasse bezahlst du sie !!!
grüße

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Danke mietzeschwein, das Hauptproblem ist zur Zeit eigentlich, das die im Krankenhaus keine Diagnose dazu gestellt haben. Sie behaupten er wäre einfach nur ohnmächtig geworden.Aber ich traue mir schon zu, das ich Ohnmacht von Krämpfen unterscheiden kann. Ausserdem kenne ich niemanden der sich bei ner Ohnmacht einnässt. Meine Nerven liegen echt blank zur zeit. Ich werde auf jeden Fall deine Ratschläge beachten. Danke nochmal

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hi. war mit meinem sohn 2x wegen allergie und krupp im krankenhaus. da hätte meine oma besser mit umgehen können. die haben von nix ahnung sollen aber alles wissen .
jede epilepsie ist einzigartig und euer arzt muß genau auf eure form eine therapie finden. wo wohnt ihr ? hör dich sonst im forum nach guten ärzten um.
mein erster arzt hatte damals (1980) ein schlimmes eeg vor sich und behauptete, ich leide an einer dominanten mutter. davon kriegt man aber kein derartiges eeg !!!

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Hallo
hier ein paar Seiten wo du bestimmt Hilfe findest
www.anfallskind.de
www.epilepsie-elternverband.de
und hier Kinderambulanzen
www.izepilepsie.de
alles gute
Green :-)

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Danke, danke.. :-)

War grad mit meinem Sohn beim Hausarzt, der schien mir auch etwas mit der Situation überfordert. Er meinte, das ihm das in nächster Zeit nicht nochmal passieren würde.Find ich komisch, das er das vorhersehen kann..Aber er hat alle Neurologen in unserer Umgebung angerufen (Itzehoe) und keiner behandelt Kinder im Kindergartenalter.Jetzt wollte er für mich in Kiel einen Termin machen.
Bin jetzt erstmal bis Montag krankgeschrieben, aber ehrlich, ich kann mein Kind doch danach nicht einfach in die Kita schicken und die Oma muss dann auf ihn aufpassen, wenn keiner wirklich weiss was sache ist..
hab jetzt wieder Diazepam rektaltuben verschrieben bekommen. Die hatten wir schon mal, als er Fieberkrämpfe hatte.
Ich weiß gar nicht wo mir der Kopf steht..

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hallo, ich war damals in hamburg bei einem dr. gütschow. aber der war damals schon alt. seine praxis hat ein dr, vogt übernommen in der oberaltenallee, dann hamburger straße. ich hatte mich dort seelisch auch gut aufgehoben gefühlt. vielleicht kennen die auch einen kinderneurologen. laß dich zu ihm durchstellen und nicht vom personal vertrösten. zur not sagst du, du wärst der patient....

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Hallo Sam84,

ich möchte dir unbedingt nahelegen, einen wirklich fachkundigen Kinderneurologen aufzusuchen, da sehr viele Ärzte, auch an Unikliniken sehr viele spezifische Krankheiten was Epilepsie betrifft, nicht kennen.

Unsere Tochter ist jetzt 3 Jahre und bekam im Alter von 6 Monaten ihren ersten Anfall.
Wir hatten dass Glück über einen sehr guten Arzt sofort zu einem Kinderneurologen nach Augsburg überwiesen zu werden. Dieser wiederum nahm sofort Kontakt ins Behandlungszentrum Vogtareuth auf, eine Spezialklinik für Kinderepilepsie.
Unsere Tochter leidet am Sturge-Weber-Syndrom. Durch Medikamente bekam man die Anfälle nicht in den Griff und so haben wir am 1. Oktober 2008 eine Hemisphärotomie, sprich eine Trennung der beiden Gehirnhälften (eine gesund, eine befallen) vornehmen lassen in Vogtareuth.

Behandlungserfolge sind wirklich nur bei exakter Diagnose der Epilepsie möglich von daher ist es sehr sehr wichtig, dass du dir einen guten Arzt suchst, dem du auch wirklich voll und ganz vertraust!

Kopf hoch!

Viele Grüße

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Danke für die viele hilfreiche Unterstützung..Wenigstens bekomm ich dich hier bei euch..Es nimmt mich nämlich überhaupt kein Arzt richtig ernst.Alle lassen sich ewig zeit, und man bekommt dann so aussagen wie: "Den jetztigen Anfall hat bestimmt Übermüdung ausgelöst, das passiert so schnell nicht wieder." Dann frag ich mich, kann der Arzt hellsehen?
Ich bin nervlich echt am Ende und bin jetzt sogar am überlegen, meine Ausbildung zu schmeissen, da ich meinen Sohn im Moment eh nicht in die Kita oder zu meiner Großmutter bringen kann..Aber ewig krankgeschreiben geht ja auch nicht..Mein Betrieb ist eh schon von Anfang an so genervt gewesen, das mein Sohn so anfällig für Krankheiten ist.

Naja, lg an alle

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Hallo Sam,

es kann theoretisch sein, dass dein Sohn, nie wieder einen Anfall bekommt. Irgendetwas mit Medikamente oder näheren Untersuchungen macht man für gewöhnlich erst, wenn der zweite Anfall kommt...

Ich verstehe, dass du nervlich am Ende bist, aber wie soll es weitergehen? Deine Ausbildung zu schmeissen, wäre, meiner Meinung nach, ein großer Fehler. Wie willst du dann für dich und deinen Sohn Geld verdienen? Möchtest du wirklich von Hartz IV abhängig sein???

Warum sollte dein Sohn zurzeit nicht in den Kindergarten oder zu seiner Oma gehen können?? Es weiß keiner, weder du, noch der Arzt, wann und vor allem ob überhaupt ein weiterer Anfall kommen wird.
Dein Sohn fühlt sich wahrscheinlich wieder fit und versteht nicht, warum er nicht in den Kindergarten darf. Es wäre, m.E. ein großer Fehler, ihn jetzt nicht seinen gewohnten Alltag machen zu lassen. Seine Freunde sind sehr wichtig für ihn.

Viele liebe Grüße
Mondenkind

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hallo Mondenkind,

natürlich möchte ich eigentlich nicht in die Arbeitslosigkeit rutschen, aber das mit den Krampfanfall ist ja nicht das einzige Problem bei meinem Sohn. Wir haben vor kurzem grad bei unserem Arzt festgestellt das der kleine an psychosomatischen Symptomen leidet. Die meisten meiner Fehlzeiten bei der Arbeit sind in letzter Zeit wegen meinem Sohn. Meine Kollegen zeigen da leider sehr wenig Verständnis.
Jetzt soll er nicht in den Kindergarten, weil die Erzieherinnen erst eine Klärung darüber wollen, da sie ja die Verantwortung während der Betreuung haben. Und meine Oma ist schon 73 Jahre alt und möchte im Moment (bis man evtl. genaueres weiß) nicht auf ihn aufpassen.
Deshalb ist die Situation zur Zeit so. Ich hoffe du kannst mich jetzt ein bischen besser verstehen.

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Hallo
ich habe gerade deine Nachricht gelesen des mit deinem sohn tut mir leid ich habe auch epi und psychogene Anfälle ich würde dir raten mal mit ihm zum kinderpsychologen gehen
ich gebe dir einen Tipp beobachte es eine Weile wenn weitere Anfälle folgen was ich nicht hoffe kannst du ja mit ihm zum Neurologen gehen

liebe grüße
Gute Besserung :-D
Daniela

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ja, das hatten wir ja eh geplant..das mit seinem Krampfanfall kam nur jetzt dazwischen und deshalb ist es erstmal in den Vordergrund gerutscht..Können solche Anfälle eigentlich auch psychosomatisch sein?

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Hi Sam,

ja, ich verstehe dich!

Aber ich verstehe nicht die Reaktion der Erzieherinnen. Was haben sie davon, wenn sie wissen, dass es Epilepsie (oder ...) ist?
Ändern kann man daran so oder so nichts. Wollen sie deinen Sohn dann nicht mehr im Kiga haben??

Ich denke, es ist (leider...) die Unsicherheit, die viele Menschen noch aufgrund der Epilepsie haben, sei es nun, ob sie sie haben, jemand in der der Familie oder jemand, den sie betreuen.
Aber gerade bei Menschen, die irgendwen betreuen (seien es nun Kinder, Jugendliche oder Erwachsene), wäre es schön, wenn man diese zu einer jährlichen "Fortbildung" verpflichten würde, um sich bei der Epilepsie auszukennen (könnte man z.B. wunderbar in den 1.-Hilfe-Lehrgang richtig einfügen, denn selbst da kommen leider oft falsche Hinweise, Antworten... - selber schon erlebt... - und dies finde ich besonders erschreckend, wenn Ärzte oder Rettungskräfte falsche Antworten geben... - sprich selbst hier müsste etwas getan werden!)

Von dem her ist es dann (leider) zwar verständlich, dass viele Menschen "Angst" vor der Epilepsie haben, aber daran kann man etwas machen... Aufklärung ist hier besonders wichtig!

Denn es betrifft immer noch diejenigen, die betreut werden, am meisten.

Ich wünsche dir und deinem Sohn alles Gute!

Liebe Grüße
Mondenkind

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so, wollte nur mal eben berichte, das wir einen kleinen Erfolg hatten..
Unser Arzt hat nach langem hin und her jetzt für uns einen Termin in Kiel in der Neuropädiatrie gemacht. Nächsten Freitag wissen wir dann wohl hoffentlich mehr.

lg Sam

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Hallo!
Unsere Tochter ist 3 Jahre alt und leidet seit ihrem 4 Lebensmonat an Epilepsie.
Es ist toll das ihr jetzt einen Termin in einer Klinik habt.
Ich will nur eines sagen, auf das EEG würde ich nicht so viel Wert legen.
Es ist nur eine Momentaufnahme und diese dauert vielleicht auch nur 20 Minuten.
Heute kann dein EEG super aussehen und morgen hat man wieder einen heftigen Anfall...

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hallo bello,

ja ich weiß das dies EEG an sich nicht besonders aufschlussreich ist, aber da wir dort in einer Uni-Klinik sind hoffe ich ja mal das sie mehrere Untersuchungen machen werden. Denn nur für ein kurzes EEG wird mich mein Arzt ja wohl hoffentlich nicht ne Fahrstrecke von 1 Stunde fahren lassen.

lg Sam

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OH mein Gott, wenn ich das alles so lese, haben wir echt wahnsinniges Glück gehabt.
Ich weiss nicht, warum, total zufällig sind wir wg Verdacht auf Gehirnerschütterung nach Gelsenkirchen (unser Sohn war 2 Tage zuvor bös gefallen und am Kopf genäht worden--beim Toben, kein Anfall) in die Kinderklinik gefahren.
Dort blieb er zur Beobachtung und dort wurde bei den ganzen Untersuchungen die Epilepsie festgestellt, zufällig hat der behandelnde Neurologe früher integrative Kigas in Bochum betreut und daher sehr gute Kenntnis über Erkrankung und Verlauf der Epi bei Kindern.....
so blieb uns Ärztehopping erspart...

also... wenn es einen Gott gibt, dann danke!!!!!

Gruss
Silke

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Also erlich,....
ich hab da wirklich eine etwas andere Meinung...
ein Anfall kann auch einer bleiben..
Erst wenn drei oder vier auftauchen dann spricht man von Epie....
Ich finde die Reaktion schon fast Hysterisch ganz erlich...
Meine Tochter hatte auch einen und wir wurden wieder heim geschickt...mit EEG vorher...
Frage ist was Du gerne hättest??
Sollten sie ihn von vorne bis hinten durchleuchten und untersuchen??
Und dir wird es warscheinlch so ergehen wie vielen....
Das keine Ursachen gefunden werden kann....
Was denkst Du wie gut es ist, wenn DU so eine panik machst???
Überträgt sich auch aufs Kind...
Du kannst ihn nicht vor allem bewahren....
Mein Kind ist auch in den Kiga gegangen....
Willst Du ihn in Watte packen????
Vieleicht war es wirklich nur eine einmalige sache...
Eine Ursache wäre für mich noch...
Ist er vor kurzem GEimpft worden...
Sind häufige Nebenwirkungen (die dir kein ARzt sagt)

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hmmm,

dass man genau wissen möchte, was das Kind hat, wenn so etwas vor kommt, kann ich nachvollziehen und würde da nicht direkt von Panikmache sprechen. Jede Mutter geht unterschiedlich mit bestimmten Situaionen um, die einen bleiben cool und sachlich, ohne ihr Kind aus den Augen zu verlieren, die anderen verdrängen einfach und tun so, als sei nichts geschehen, und dann gibt es die, die halt sehr besorgt sind und die von anderen fast als überbesorgt dargestellt werden.
Alles eine Sache der Sichtweise.

Wenn es denn bei dem einen Anfall bleibt und sonst keine auffälligen gesundheitlichen Probleme oder Diagnosen gestellt werden, ist es sicher besser, es dabei zu belassen. Es gibt Kinder, die auch bei Fieber Krampfanfälle bekommen, die einmalig bleiben. So kann es sicher auch andere Ursachen geben, die nicht unbedingt deutlich sichtbar sind, die aber Anfälle auslösen können und dabei einmalig bleiben.

Ich bin auch eher der unbesorgte Typ. Als wir die Diagnose bekamen, war für uns eigentlich nur wichtig, dass unser Sohn sein Leben weiterlebt, wie bisher. Das heisst, er geht joggen (locker 7km), spielt Eishockey, trifft sich mit seinen Kumpels zum Inlinen, Skateboarden oder Waveboarden auf der Piste, feddich.....

Ich glaube, nichts ist schlimmer, als sein Kind überbesorgt in einem Glaskasten zu stecken, weil ihm möglicher Weise etwas geschehen könnte... und durch den Stress, den ich beim Kind durch diese Sorge auslöse, entsteht der nächste Anfall....

Liebe Grüsse an alle besorgten Eltern ;-)

Silke

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Ich bin nicht überbesorgt (auch wenn es hier so rüberkommen mag)! Es ist nur so, das er damals eben auch schon extrem unter Fieberkrämpfen gelitten hat und schon damals waren alle seine Fieberschübe völlig ohne jeden Grund hielten wochenlang an und brachte auch lymphknoten so sehr zum anschwellen das einer operativ entfernt werden musste.

Es geht mir hier lediglich nur allmählich gegen den Strich, das er ständig unklärlich krank sein soll..Und das er dann grade jetzt nicht richtig untersucht wird. Ich weiß selbst das es manchmal keine Gründe für solche Sachen gibt, aber man könnte wenigstens ein paar Dinge ausschließen und mich im Krankenhaus nicht immer als hysterisch hinstellen.

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das stimmt ;-)

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Hallo,

war nun heute mit meinem Sohn in Kiel zum EEG. Es war zwar scheinbar nichts zu erkennen, aber die Oberärztin hat mich gefragt ob er oft an Kopfschmerzen und Übelkeit oder Erbrechen leidet. Und da er das tut soll am Montag ein MRT gemacht werden. Allerdings hat mir die plötzliche Panik der Ärztin ein bißchen Angst gemacht..

Aber ich kann nur sagen, das die Ärzte da in Kiel echt sehr nett und kompetent sind.

schönen Abend an alle

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Hallo,
hab heut die Ergebnisse vom MRT bekommen..Alles unauffällig.
Bin echt erleichtert.
Jetzt wollen sie in der Klinik noch ein Schlaf-EEG machen. Aber allmählich denke ich auch das es wahrscheinlich ein einmaliger Anfall war.

Schönen Abend noch an alle.

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Hallo Sam,

mein Kind hat auch Epilepsie seit er 4 Monate alt ist, jetzt ist er fast 5 Jahre. Aber beim MRT( hatte schon zwei) wurde nie was gefunden und beim EEG ist fast nie was zu sehen es sei denn, er hatte einen Tag vorher einen Anfall.
Man kann nie so einfach sagen was zutrifft, manchmal ist es besser abzu warten und sich nicht verrückt machen zu lassen.
Liebe Grüße Manja

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Hallo Manja,

ich muss sagen, das ich der ganzen Sache mittlerweile auch etwas entspannter entgegensehe. Vorallem weil ich jetzt weiß wie ich mich verhalten muss wenn er nochmal so einen Anfall bekommen sollte.
Aber als das hier letztens passiert ist war ich völlig hilflos, weil ich nicht wusste was mit ihm grad pssiert und was ich tun oder lassen muss.

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Hallo Sam,

ich kann dich so gut verstehen, auch ich war hilflos als mein Kind den ersten Anfall bekam. Ich wollte zum Kinderarzt um ein paar Geräusche abzuklären die er gemacht hat. Bereite alles vor, habe mein anderes Kind mit ihm zur Kita gebracht, wollte die Tasche nur aus dem Flur holen , kam raus jnd Dominik liegt blau im Kinderwagen, steif wie ein Brett, Augen verdreht, er hat nicht geatmet, ich schnell hin zum Arzt, aber alles war vorbei. Und die ganze Sache nahm seinen Lauf, er hatte am selben Tag aber noch weitere Anfälle, deswegen konnte man es bei ihm genau sagen.

Liebe Grüße Manja

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