Keine Aussicht auf Heilung...

Hallo
wenn die Ärzte nichts wissen dann musst du auf diese Aussagen nix geben.
Ihr habt das Beste schon getan Euch einen Termin in einem Epilepsie Zentrum geholt.
Ansonsten gibt es noch Ärzte die auf Epilepsiem spezialiesirt sind vielleicht gehen die vernünftiger mit euch um.
Das beste ist du machst dich im Netz schlau was Epi ist und soweiter weil das was dich so hilflos macht ist Dein nicht wissen wo her auch.
Es gibt Selbsthilfegruppen und Epilepsieberatungstellen...die Adressen findest du hier im Netz.
Es gibt nicht immer einen Grund warum man Epilepsie hat das ist leider so das wird das damit umgehen zwar erleichtern...aber leider nicht immer gibt es halt einen Grund auch wenn es lächerlich für dich klingt so hat der eine grüne und der andere blau Augen aber so ist es halt.
Es gibt gute Chancen das Deiner Mutter geholfen wird Sie muss nur ordentlich mit Medikamenten ein gestellt werden.
Wenn Ärzte solche Aussagen machen frag Sie doch mal was Sie damit genau meinen und ob Sie das Ihrer Oma auch sagen würden......mit sowas habe ich gute Erfahrung gemacht.
Und Ärzte sind oft sehr hilflos und machen deswegen solche Sprüche die so weh tun.
Es hat nichts mit dir oder Deiner Mutter zutun das ist halt leider so.
Ich bin sicher Ihr werdet noch Ärzte finden mit denen Ihr zufrieden Seit den die gibt es auch.
Alles gute
Green

Hallo Dani,

Green hat schon ein wahres Wort gesprochen. Leider fehlt es den Ärzten oft am nötigen Taktgefühl. Damit ihr die Zeit bis zum Termin im Epilepsie-Zentrum so gut wie möglich überbrücken könnt, stelle ich im Folgenden zwei Beträge ein. In dem einen geht es um die Verhaltensweisen des Patienten, um die Zahl der Anfälle so gering wie möglich zu halten. Im anschließenden Beitrag wird noch mal betont, dass nur Fachärzte für Epilepsie dem Anfallskranken eine Hilfe sein können. Ich wünsche Deiner Mutter gute Besserung.

Es grüßt dich herzlich
Anton

Wie kann ich die Zahl der Anfälle reduzieren und dabei dem Arzt und mir selbst helfen?
a) Die regelmäßige Medikamenteneinnahme ist das A und O einer erfolgreichen Therapie.
b) Eine Änderungen der Tabletteneinnahme sollten grundsätzlich nur in Absprache mit dem Neurologen erfolgen.
c) Abweichungen der Wirksamkeit durch Generika und/oder Re-Importe im Verhältnis zum Originalmedikament sollten unverzüglich dem Arzt mitgeteilt werden.
d) Ein Anfallskalender sollte sorgfältig geführt werden.
e) Von Angehörigen oder sonstigen Dritten sollte der Anfallsablauf genauestens aufgeschrieben werden. Anhand dieser Aufzeichnungen (u. U. auch Videoaufnahmen) sieht der Arzt, welcher Anfallstyp es ist und kann ihn dementsprechend besser therapieren.
f) Auf Alkohol sollte möglichst ganz verzichtet werden, ebenso auf Flackerlicht in der Diskothek.
g) Für den Schlaf gilt: Es darf nicht zum Schlafentzug kommen. Der Schlaf-/Wachrhythmus muss eingehalten werden.
h) Ein Besuch alle Vierteljahr beim Neurologen ist sinnvoll (Blutserumkontrolle und EEG-Messung).
i) Die Richtlinien „Epilepsie und Führerschein“ sollten beachtet werden.
j) Die Behandlung sollte nur durch einen Facharztes für Epilepsie erfolgen.

Sehr wichtig ist der Facharzt.

a) Der Neurologe kann der Ansprechpartner sein. Er hat Grundkenntnisse auf allen Gebieten der Neurologie. Er versteht zwar die Zusammenhänge zwischen den neurologischen Erkrankungen, Kenntnisse über das Fachwissen von Anfallsleiden hat er nur wenig. Er kann zwar das Krankheitsbild Epilepsie bestimmen, viel mehr aber nicht.

b) Neurologen mit Epilepsie-Zertifikat haben haben eine Zusatzausbildung für Epilepsie. Oft haben sie als Arzt in Epilepsie-Ambulanzen oder Epilepsie-Zentren ihre Arbeit versehen. Sie verfügen über Grundkenntnisse der Epileptologie.

c) In den Epilepsie-Ambulanzen finden wir Neurologen mit Epilepsie-Zertifikat und Epileptologen. Sie arbeiten im Team und tauschen sich aus. Den Vorteil haben die Patienten.

d) Die Epilepsie-Zentren zählen schlichtweg zu den besten Kliniken für Anfallskranke. Dort haben es die Ärzte, überwiegend Epileptologen, täglich mit Epilepsie-Kranken zu tun. Sie sind fit auf allen Gebieten dieses Krankheitsbildes und auch in der Lage, andere Fachrichtungen mit einzubeziehen.

Gute Fachärzte, egal ob Frauenärzte oder Epileptologen, arbeiten interdisziplinär, sie kennen die Wechselwirkungen zwischen Antikonvulsiva und Verhütungsmitteln. Sie wissen außerdem Bescheid über das Thema Schwangerschaft und Antikonvulsiva.

„Die operative Therapie“

Sollte trotz aller Versuche, die medikamentöse Therapie nicht zum gewünschten Erfolg führen, ist bei einigen Anfallsarten ein epilepsiechirurgischer Eingriff möglich. Sofern Epileptologen ihn empfehlen, kann es zu einer Verbesserung bis hin zur Anfallsfreiheit kommen. Aukünfte dazu gibt das Internet, der behandelnde Neurologe und die Epilepsie-Zentren.

hallo,die vorredner habe in allen punkten recht.ich selbst war anfang meiner epi.in der jugendzeit auch bei einem neurologen in behandlung.er kennt sich nicht so richtig mit der epi. aus und verschrieb mir am anfang medikamente die am anfang besserung eindrehten liesen.als immer mehr anfälle auftraten wußte sie auch nicht mehr weiter.aber sie sagte wir schaffen das schon.was war,es wurde noch schlimmer.durch die empfehlung von meinem neuen hausartzt kam ich dann nach bonn wo durch mehrere medikamentenversuche die anfälle zwar weniger auftraten aber es waren immer noch 5-6 im monat.sie hielten immer länger an.am 27.08.2004 wurde mir die elktroten ins gehirn eingepflanzt um die richtige stelle herauszufinden wo die anfälle ausgelöst werden.bis jetzt hatte ich seid dem zwei anfälle.also hat sich doch gelohnt.der eine da ich an einer studie teilnahm.der zweite kann ich mir nicht so richtig erklären,glaube es lag an stress und zuwenig schlaf.dies tritt auch auf wenn man in drei schichten arbeiten(was ich jetzt nicht mehr machen)und gleichzeitig ein haus am bauen ist.
ich versuche jetzt alles etwas ruhiger anzugehen.
gruß joeta

Hallo dani
ich würde dir raten auch einen Termin in bielefeld zu machen weil es europa weit die beste ist (hab ich gehört) ich gehe auch bald dort hin ich nehme auch lamotrigin und mir hilft es jedoch ist jeder patient verschieden evtl muss man noch ein medi hinufügen

liebe grüße Daniela

Hallo Dani,

kann dich sehr gut verstehen. Ich war auch schon an diesem Punkt. Mein erstes Medi half mir eigentlich ganz gut. Anfälle nur nach den üblichen "Reizungen" Schlafmangel, Alkohol, Stress usw. Seit Anfang diesen Jahres hat mich meine Neuro auf Lamo eingestellt und was war, die Anfälle häuften sich. Teilweise monatlich, was ich überhaupt nicht kannte. Vielleicht sollte dein Arzt etwas Druck in Erlangen machen. Bei mir hat es geholfen. Schwups 1 Woche nach dem letzten Anfall hatte ich nen Termin. Ich hab mich so drauf gefreut, endlich bei Spezialisten zu sein. Doch ich ging etwas enttäuscht nach Haus. Das EEG das gemacht wurde, war gut. Der Lamo-Spiegel im Blut auch. Der Arzt bestätigte mir auch das dies das beste Medi auf dem Markt sei und das er es auch so verschrieben hätt. Also lernte ich daraus, dass meine Neurologin doch was drauf hat. Als ich dann wieder zuhaus war und ins Fußballtraining ging, passierte mir mitten im Training der nächste Anfall. Ich dachte das gibts doch nicht. Komm frisch von Erlangen und jetzt das. Meine Neurologin, konnte sich das nicht erklären, sie hätt soviel Patienten, denen das Lamo hilft, aber ich sei wohl eine Ausnahme. Also haben wir jetzt seit 4 Wochen Keppra dazu getan. Der Beipackzettel hört sich gruselig an, aber bis jetzt helfen Sie mir gut. Ich muss jetzt halt abwarten. Natürlich wünsch ich mir das diese "Ausprobiererei" jetzt ein Ende hat. Das einzige das ich positiv mitnehmen konnte aus Erlangen war, der Doc sagte zu mir: Das richtige Medi mit der richtigen Einstellung zu finden kann ein langer, steiniger Weg sein. Aber mit viel Kraft schaffen wir das. Bei Ihnen ist das wie im Fußball. Nur mit Ausdauer gewinnt man ein Spiel.

Wünsch Euch alles gute und probier das mit dem Arzt mal, immer positiv denken...
LG Petra

Hallo Dani,
zunächst möchte ich dir sagen, dass ich der Meinung bin, dass man Lamotrigin nicht allein nimmt, sondern in Kombination mit anderen Medikamenten. Bin mir aber nicht sicher, deswegen hole dir diesbezüglich nochmal ärztlichen Rat ein.

Wenn die Tabletten nicht wirken und die Anfälle sich vervielfacht haben, sollte der Arzt eigentlich eine Tablettenumstellung vorschlagen. Gerade wenn es wie in dem Fall deiner Mutter so schlimm geworden ist.
Also übe da mal ordentlich Druck auf den Neurologen aus oder du musst dir so schnell wie möglich einen neuen Arzt suchen.

Ich war übrigens am WE bei einem Seminar in Bielefeld, welches unter dem Motto "Gesundheitsförderung bei Epilepsien"(Anfallsselbstkontrolle) von zwei Dipl.-Psych. geführt wurde.
Dieses Seminar war für mich persönlich sehr aufschlussreich. Es wurde unter anderem darüber gesprochen, dass nicht immer nur allein die Tabletten die Anfälle verhindern können.
Da wurde gleichzeitig auch über eine Psychotherapie gesprochen, wie man gemeinsam mit einem Psychotherapeuten rausfinden kann, woran es u.a. liegen kann, weshalb, durch was die Anfälle auftreten. Vorgeschichte usw.
Es war sehr interessant.
Vielleicht solltest du diesen Aspekt auch mit einbeziehen!

Also Therapie und gleichzeitig eine richtige Tabletteneinstellung.

Hoffe dir ein wenig geholfen.

Gruß Wolfi

Hallo:)

Erst mal vielen Dank für eure Antworten...jetzt sehe ich die Dinge schon ganz anders und werd versuchen euren Ratschlägen nachzugehen. Ihr habt mir echt geholfen...
Soweit ich weiß ist eine Umstellung noch nicht in Erwägung gezogen worden...sie nimmt jetzt mittlerweile 4 Lamotrigin am Tag, also 200 mg. Von anderen Tabletten wurde noch nicht wirklich gesprochen, weil die Ärzte immer sagen, dass Lamotrigin das beste Medikament ist...dabei frag ich mich dann aber wozu es eine ganze Reihe von Medikamenten gibt wenn nur Lamotrigin das Beste ist...jeder Mensch ist ja unterschiedlich und reagiert anders auf Medikamente.

Mittlerweile nimmt sie neben Lamotrigin noch eine Art Beruhigungstabletten, weil die Ärzte meinten, dass Stress die Anfälle verursachen könnte...durch die Beruhigungstabletten hat sich der Zeitraum zwischen den Anfällen ein bisschen vergrößert...aber auch nicht wirklich viel.

Ansonsten müssen wir jetzt mit unserer Neurologin über eine Umstellung reden...ich denke nämlich, dass sie sonst die Lamotrigin-Dosis nur wieder erhöhen würde...
Ich hoffe jetzt erst mal, dass das mit dem früheren Termin in Erlangen klappt, weil Experten doch dringend nötig wären.
Über Bielefeld werde ich mich auch informieren.

Viele liebe Grüße

Dani