wie kann ich besser mit meiner krankheit umgehen?
tini, Monday, 30.11.2009, 18:48 (vor 6107 Tagen)
hallo ihr!
ich habe schon seit meinem 10 jahren epilepsie.
ich bin seit dem noch nicht richtig mit dem zu recht gekommen.
was kann ich anders machen?
wie kann ich besser mit meiner krankheit umgehen?
buzzle, Monday, 30.11.2009, 20:17 (vor 6107 Tagen) @ tini
hi
die frage ist, was machst du? kennst du denn noch andere leute mit epi? was meinst du direkt?
wie kann ich besser mit meiner krankheit umgehen?
Green, Monday, 30.11.2009, 21:06 (vor 6106 Tagen) @ tini
Hallo
welche Probleme mit der Krankheit hast du den?
Dann könnte man da besser drauf ein gehen.
Gruss
Green
wie kann ich besser mit meiner krankheit umgehen?
Mondenkind, Monday, 30.11.2009, 23:28 (vor 6106 Tagen) @ tini
Hallo tini,
Ich habe meine Epilepsie 1996 bekommen, da war ich 18 Jahre alt. Ich fand es wichtig, mit meinen Freunden über meine Epilepsie zu reden und auch reden zu können (sprich: ich hatte nicht das Gefühl, dass es sie nervt oder nicht interessiert).
Für sie war es, genauso wie für mich, Neuland, aber sie haben mir zugehört und mir Ratschläge gegeben.
Über eine meiner Freundinnen habe ich damals jemanden kennen gelernt, der ebenfalls Epilepsie hat (nach einer OP). Mit ihm habe ich sehr viel gesprochen. Er ist ein guter Freund geworden und der Kontakt besteht auch heute noch.
1997 bin ich in eine Selbsthilfegruppe gegangen. Auch dies hat mir sehr geholfen. Seit 1999 fahre ich (fast) jedes Jahr auf die Jahrestagung der Deutschen Epilepsievereinigung (DE). Auch hier habe ich nette Menschen kennen gelernt und vor allem auch viel an Informationen bekommen.
Mir hat es sehr gut getan, immer mal wieder mit Menschen zu reden, die ebenfalls Epilepsie haben, aber auch das Reden mit meinen Freunden hat mir sehr geholfen.
Auch war ich zweimal bei einem Psychologen in Behandlung. Das erste mal (1996 - nach dem Beginn der Anfälle) war es für etwa 1 1/2 Jahre, dann war ich noch einmal ca. 2001 (länger anfallsfrei, dann kamen die Anfälle plötzlich und unerwartet wieder) für ca. ein Jahr bei einem Psychologen. Die Gespräche mit ihnen haben mir sehr gut getan und ich denke, sie haben auch einen Teil dazu beigetragen, dass ich meine Epilepsie (schneller) anerkannt habe.
Dass kann ich dir von mir sagen, aber jeder sieht das wiederum auch wieder etwas anders.
Wie buzzle und green schon geschrieben haben, wäre es einfacher, dir Ratschläge zu geben, wenn wenn du uns sagst, was du genau für "Probleme" (Arbeit, Familie, Freunde... / akzeptieren der Erkrankung, Angst vor Anfällen...) hast.
Aber wie gesagt, es sind nur Ratschläge, die wir dir geben können. Wir alle hier sind "nur" Laien, die sich mehr oder weniger gut mit der Erkrankung Epilepsie auskennen.
Viele liebe Grüße
Mondenkind
wie kann ich besser mit meiner krankheit umgehen?
tini, Tuesday, 01.12.2009, 17:49 (vor 6106 Tagen) @ Mondenkind
Ich habe auch eine Freundin, die hat schon mind. 10 OP. Ich bin jetzt 23. Schön langsam müsste ich es nach über 10 Jahren mal im Griff haben.
Mein Problem ist, wenn mich jemand darauf anredet, blocke ich total ab und
wechsle das Thema. Ich kann oder vielleicht will ich auch nicht darüber reden.
Ich kann nicht mal mit meinem Freund oder meiner Familie reden.
Mit einem therapeuten habe ich es auch schon versucht, da rede ich immer nur um das Thema, nie über das Thema.
Ich fresse alles in mich hinein. ich weiß, dass es nicht gut ist, aber das ist halt mein Problem.
wie kann ich besser mit meiner krankheit umgehen?
dannie89
, Bayern, Tuesday, 01.12.2009, 18:34 (vor 6106 Tagen) @
tini
hallo
ich habe auch das problem das ich mit der Krankheit die ich seit letztes jahr im nov habe dadurch habe ich auch psychische probleme bekommen weil ich 19 jahre nix hatte und auf einmal kam so ne scheiße ich würde kontakt mit einer selbshilfegruppe aufnehmen liebe grüße
Daniela
wie kann ich besser mit meiner krankheit umgehen?
tini, Tuesday, 01.12.2009, 18:38 (vor 6106 Tagen) @ dannie89
ich weiß nicht, ob ich da auch über das thema reden kann, wenn ich das nicht mal privat kann...
wie kann ich besser mit meiner krankheit umgehen?
buzzle, Tuesday, 01.12.2009, 19:15 (vor 6106 Tagen) @ tini
hi
ich gebe dany recht. ich glaube aber auch, dass es dir leichter fallen wird mit betroffenen zu reden, da sie das gleiche durchmachen wie du. vielleicht kannst du dann auch privat besser mit der krankheit umgehen.
lg sarah
wie kann ich besser mit meiner krankheit umgehen?
tini, Tuesday, 01.12.2009, 19:24 (vor 6106 Tagen) @ buzzle
ich werd mir des überlegen, aber irgendwie hab ich angst in so eine gruppe hinzugehen.
wie kann ich besser mit meiner krankheit umgehen?
tini, Tuesday, 01.12.2009, 19:34 (vor 6106 Tagen) @ buzzle
was kann ich gegen meine angst tun? ich habe angst zu einer solchen gruppe zu gehen!
wie kann ich besser mit meiner krankheit umgehen?
Tanji, Tuesday, 01.12.2009, 19:27 (vor 6106 Tagen) @ tini
Hey du,
mir ging es wie dir - ich konnte es auch nicht. Weder darüber reden, noch daran denken, oder überhaupt wollen, dass es jemand weiß. Ich habe mir nicht mal Informationsmaterial geholt oder so, weil ich es verdrängen wollte. Dann kam mal wieder einer solcher Tage "na gut, ich recherchiere halt mal"... das war, nachdem ich bei einem Anfall mit dem Kopf auf die Küchenplatte geknallt war und blutend auf dem Boden lag... einfach so.... ohne Vorwarnung. Da dachte ich, so gehts nicht weiter. Habe mir dann das große TRIAS-Handbuch Epilepsie von Dr. med. Krämer besorgt und daraus viel für mich gezogen. Ehrlich gesagt habe ich dann dadurch auch gelernt, darüber zu reden. Seitdem gehts mir besser und ich bin selbstbewusster geworden.
Wetten, dass du das auch schaffst 
Lieben Gruß
Tanji
wie kann ich besser mit meiner krankheit umgehen?
tini, Tuesday, 01.12.2009, 19:32 (vor 6106 Tagen) @ Tanji
danke für den mut und die tipps. ich hab in den letzten tagen auch das gefühl
"ich such mal..." ich hoffe es klappt
wie kann ich besser mit meiner krankheit umgehen?
Tanji, Tuesday, 01.12.2009, 19:34 (vor 6106 Tagen) @ tini
Das klappt!!
Ich war nie bei Selbsthilfegruppen etc., da es nicht mein Ding ist - ich kann dich daher gut verstehen. Aber du wirst es hinkriegen. Glaub mir. Wenn was ist - meld dich !
Alles Gute von der Tanji 
wie kann ich besser mit meiner krankheit umgehen?
tini, Tuesday, 01.12.2009, 19:36 (vor 6106 Tagen) @ Tanji
wie kann ich meine angst überwinden, zu einer selbsthilfegruppe zu gehen?
wie kann ich besser mit meiner krankheit umgehen?
Tanji, Tuesday, 01.12.2009, 19:40 (vor 6106 Tagen) @ tini
Vor was genau hast du denn Angst? Hast du die Angst, die Kontrolle über dich zu verlieren? Hast du Angst, weil du nicht weißt, was dich erwartet und da Leute sitzen, die du vielleicht nicht magst? Hast du Angst, deine Selbstachtung vielleicht zu verlieren? Oder hast du Angst davor, was du dort vielleicht hörst - das du das gar nicht möchtest?
wie kann ich besser mit meiner krankheit umgehen?
tini, Tuesday, 01.12.2009, 19:44 (vor 6106 Tagen) @ Tanji
ich hab angst das ich was hör, was ich nicht hören will und mich "zu öffnen".
aber ich muss es halt mal versuchen. danke für den rat.
wie kann ich besser mit meiner krankheit umgehen?
Tanji, Tuesday, 01.12.2009, 19:45 (vor 6106 Tagen) @ tini
"Sich öffnen" kann ganz schön befreiend sein! Das hab ich auch erst lernen müssen.
Probiers aus - wenn es nichts für dich ist, gehst du einfach wieder 
Du schaffst das schon!
wie kann ich besser mit meiner krankheit umgehen?
tini, Tuesday, 01.12.2009, 19:48 (vor 6106 Tagen) @ Tanji
ich versuchs, danke. es war eine gute idee, dass ich "einfach mal so such" im internet und auf diese seite gestoßen bin.
wie kann ich besser mit meiner krankheit umgehen?
dhhnel
, Tuesday, 01.12.2009, 23:48 (vor 6105 Tagen) @
tini
Hallo!
Ich kann mich sehr gut in dich reinversetzen.
gruss dirk
wie kann ich besser mit meiner krankheit umgehen?
Mondenkind, Wednesday, 02.12.2009, 00:00 (vor 6105 Tagen) @ tini
wie kann ich meine angst überwinden, zu einer selbsthilfegruppe zu gehen?
Hallo tini,
erst einmal sollte du dir bewusst machen, dass du in einer Selbsthilfegruppe zu nichts verpflichtet bist!
Schau es dir einmal an, dann siehst du die anderen, die dort sind. Beantworte ihre Fragen, oder sage, du möchtest erst einmal schauen, das wird dir niemand übel nehmen...
...wenn du denkst "ja, ich kann mir vorstellen, hier einmal im Monat hinzugehen", dann gehst du im nächsten Monat noch einmal hin, wenn nicht, dann eben nicht.
Du brauchst dann auch kein schlechtes Gewissen zu haben, wenn dir es in der SHG nicht gefällt... dann gehst du eben nicht mehr hin, du brauchst dann auch keinem Bescheid zu geben oder dich entschuldigen... eine SHG ist freiwillig. Du bist hier zu nichts verpflichtet!
Die von der Epilepsie Betroffenen in der SHG können dir von ihren Erfahrungen erzählen und dir wahrscheinlich den ein oder anderen Tipp geben, denn du kannst davon ausgehen, dass (fast) jeder von ihnen ähnliches durchgemacht hat, wie du.
Hilfreich kann vielleicht auch sein, mit dem Leiter der SHG zu telefonieren. Frag mal deinen Neurologen, ob er weiß, ob und wo eine SHG bei dir in der Nähe ist. Oder schau hier im beim Epilepsie-Forum nachschauen.
http://www.epilepsie-online.de/index.php?docid=597
Du schaffst das!
Viele liebe Grüße
Mondenkind
wie kann ich besser mit meiner krankheit umgehen?
tini, Wednesday, 02.12.2009, 13:19 (vor 6105 Tagen) @ Mondenkind
danke für den tipp, ich hab mich jetzt informiert. bei uns in der nähe gibt es eine stelle, die vermitteln gruppen, aber ich hab halt immer noch angst. die kann ich halt nur überwinden, in dem dass ich hin gehe. gut, wenn ich hingehe und es mir nicht gefällt, dann gehe ich wieder, aber das kommt doch irgendwie blöd oder? danke trotzdem
wie kann ich besser mit meiner krankheit umgehen?
Mondenkind, Wednesday, 02.12.2009, 15:51 (vor 6105 Tagen) @ tini
Hi Tini,
ne... blöd ist das gar nicht... das ist "Alltag", für diejenigen, die eine Selbsthilfegruppe leiten. Ich war auch mal in einer und da war es normal, dass ein paar mal im Jahr jemand kam, um sich das ganze anzuschauen. Ein paar sind geblieben, ein paar haben wir nie wieder gesehen.
Liebe Grüße
Mondenkind
wie kann ich besser mit meiner krankheit umgehen?
Heidi, Wednesday, 02.12.2009, 21:02 (vor 6104 Tagen) @ Mondenkind
- ...Hallo Tina,
ich kann mich Mondenkind nur anschließen. Sie hat das wichtigste u. nötigste erwähnt, was in so einer SHG abgeht. Vielleicht solltest du eine Gruppe suchen, die deinem Alter entspricht. Ich weiß das dies schwierig ist, aber vielleicht ist in deiner Nähe eine passende Gruppe. Ich würde es dir wünschen. Die Krankheit Epilepsie zu verinnerlichen u. für sich selbst zu akzeptieren, ist ein langer Prozess, den fast alle hier im Forum kennen. Aber dieser Weg ist der beste und unbedingt zu empfehlen. Gehen mußt du allerdings alleine. Ich wünsche dir dafür die Kraft.
Liebe Grüsse u. Kopf hoch
Heidi
- ...
wie kann ich besser mit meiner krankheit umgehen?
anonym, Saturday, 05.12.2009, 22:00 (vor 6101 Tagen) @ Heidi
Hallo Tina,
auch ich habe mich über Inforamtionen und einer Selbsthilfegruppen und bis hin zur Deutschen Epilepsie Landesverband-NRW durchgekämpft. Da ich selber auch nicht ganz anfallsfrei bin, muß ich immer wieder an mir arbeiten. Du schaffst das auch.
Das Du in diesem Forum gefunden hast, zeigt doch auch schon Deine positive Haltung dazu.
Gruß
Corinna