Ich kann mit der Krankheit einfach nicht umgehen

Hallo,
ich bin 26 Jahre und habe seit 8 jahren epi. ich schaffe es einfach nicht, damit um zu gehen. ich nehme bestimmt schon seit einem jahr keine medikamente mehr, ich weiß es ist falsch. ich will einfach nicht mehr, das geht mir so auf die nerven. ich habe zwar in letzter zeit gemerkt, das es durch den ganzen stress wieder schlimmer wurde. was kann ich nur machen? ich weiß einfach nicht weiter. es gibt tage, da hoffe ich, das ich einen anfall bekomm und einfach tot ufall. bitte helft mir

Hallo!
Ich habe seit 35 Jahren Epilepsie.
Komm damit gut zurecht.
Was genau für hilfe kann ich dir anbieten.

Gruss Dirk!

ich weiß einfach nicht mehr weiter. gibt es denn medikamente die flüssig sind? ich will einfach nicht mehr diese eckelhaften tabletten nehmen. ich sollte eigentlich "orfiril long 500" nehmen. wie lang dauert es, bis ich wirklich anfall frei bin, wenn ich die medikamente regelmäßig nehme?

Hallo
schau doch mal ob es in deiner nähe nicht eine Epilepsie-Beratungstelle gibt
die Angst nehmen könnte Dir vielleicht auch eine www. Moses-schulung.de
Leider bleibt auch nur das du Tabletten /Saft nimmst und dich danach verhälst
das ist wie wenn ein Diabetiker sein Insulin nicht spritzt....dem gehts dann auch schlecht.
Vielleicht psychologische Beratung wäre auch noch eine Möglichkeit auf jedenfall sich hilfe holen, man muss nicht alles alleine durch stehen und es ist eine Stärke um hilfe zu bitten und keine Schwäche.
Gruss
Green

Hallo Pink,

ich hab sei 8 Jahren epilepsie. Am Anfang war es auch nicht einfach für mich. Aber das ist es bestimmt für alle nicht. Ich hab mich aber gut damit arangiert. Die Tabletten sind wichtig du musst sie nehmen, auch anderen geht es schlecht. Sogar noch schlechter. Also schmeiß den gedanken aus deinem das du tot sein willst.

Würde mich über eine antwort bzw reaktion freuen.

shennig

hey pink
ich kenne die situation sehr gut ich kann dich gut verstehen ich habe seit einem jahr epi und habe das alles schon gedacht mein motto ist besige die Krankeit nicht das die Krankheit besiegt
ich wünsche dir Kraft das du sie besiegst liebe Grüße
mal ne frage welches medi hast du bekommen
und wie viele Anfälle hattest du dann ohne medis

ich habe orfiril long bekommen. ich sag mal, ich hatte eigentlich so den abstand von 3 monaten mit den anfällen. es ist dann auch so geblieben, nachdem ich die medies abgesetzt hab. jetzt ist es wieder schlimmer, ich hatte bis anfang dezember lange keinen anfall mehr. dann war es jetzt anfang dezember wirklich stressig bei mir, alles kaufen usw. und da hab ich jetzt innerhalb von 10 tagen 3 anfälle gehabt. ist schlimm und jedes mal vor meinem sohn. der weiß ja gar nicht was das ist und hat bei jeden mal angefangen zu weinen. ich bin ja noch da, bekomm ja mit, was um mich herum passiert, rede nur wirres zeug. so läuft es bei mir ab. danach, wenn es vorbei is, ist mir richtig schlecht und ich habe ziemlich starke kopfschmerzen. leg mich dann meistens ins bett und schlaf auch gleich. ist einfach zu viel für meinen körper. bin ja auch nicht gerade groß und ziemlich schlank.
ich bin auf ner suche, das ich zu einem mutter-kind-kur gehen, weiß da jemand was? eine adresse oder so?

Grüss dich Pink,

ich kann sehr gut verstehen, dass du unglücklich bist. Aber solche Gedanken darfst du nicht aufkommen lassen. Natürlich wäre es das einfachste einfach abzuhauen, aber das ist doch nur eine Flucht und keine Lösung. Von der Verantwortungslosigkeit deiner Familie gegenüber ganz zu schweigen. Du bist mit der Krankheit nicht alleine, hier im Forum kann jeder ein Lied davon singen, aber dieser Weg ist falsch. Dein Kind wird die Epilepsie bestimmt akzeptieren, aber deinen schlimmen Gedanken nie und nimmer. Du musst versuchen , die Krankheit zu akzeptieren, das ist der einzige Weg. Versuche doch zu einer Selbsthilfegruppe zu gehen, da kann man seine Sorgen u. Ängste loswerden. Schau mal in meine HP www.epilepsie-reutlingen.de . Denke an deine Familie, die brauch dich.
Ich wünsche dir viel Kraft und Anfallsfreiheit.
Beste Grüsse
Heidi

Hallo Pink,

ich habe jetzt seit 15 Jahren Epi. Es ist nicht immer einfach, aber ich habe gelernt damit zu leben. Ich habe 2 Töchter ( 7 und 3 Jahre alt). Meine große Tochter hat einige Anfälle von mir mitbekommen ( beim ersten war sie 3 Jahre). Wir haben ihr beigebracht was sie im Notfall machen muß (Großeltern anrufen oder im Haus befindliche Personen Bescheid geben). Sie hat das alles großartig gemeistert. Später kamen immer Fragen warum ich gezittert habe, wann das wieder passiert, warum ich das mache. Ich habe mir ein Buch besorgt indem die Krankheit kindgerecht erklärt wird. Es heißt:"Carla" Es wurde von Silke Schröder und Elisabeth Reuter geschrieben. Bezogen habe ich es über den Landesverband Epilepsie Bayern e.V.
Lass den Kopf nicht hängen, das Leben geht weiter.

Gruß und alles Gute
Lotte

Guten Morgen Pink!

Habe gerade zufällig deinen Beitrag gelesen und muß sagen der hört sich ähnlich an wie mein erster hier!
Ich bin genauso alt wie du und muß seit meinem 9 Lebensjahr mit dieser Krankheit umgehen!
Ich hasse mich auch total dafür und frage mich immer wieder warum ich!
Warum darf ich nicht auch normal sein wie alle anderen?
Es gab bei mir zwischendurch auch eine Zeit wo ich die Tabletten nicht mehr genommen habe!
Weil keiner meiner Freunde mußte irgendwie Tabletten nehmen also hatte ich einfach auch kein Bock mehr drauf!
Nur muß auch gestehen das dieses überhaupt nichts gebracht habe, sondern es wurde alles noch viel schlimmer! Also habe ich etwas meinen Verstand eingeschaltet und mir gesagt: STELL DICH NICHT SO ZICKIG AN!
Also seitdem Schluck ich das Zeug zwar nur „gesund“ bin ich deshalb noch lange nicht!

Was mir jetzt in den letzten Wochen sehr geholfen hat aus diesem Loch raus zu kommen, war das ich mit der Faust auf den Tisch geschlagen habe und mir vorgenommen habe mein Leben soll wieder Glücklicher werden und nicht von so einer Krankheit bestimmt werden!
Also das erste was ich gemacht habe war das ich mich zum ersten mal mit meinen Freunden über dieses Problem unterhalten habe!
(Habe es nämlich sonst die ganzen Jahre immer vor allen verheimlicht, weil es mir so peinlich war)

Über die Reaktionen meiner Freunde hab ich mich total gewundert! Alle hatten zwar Verständnis und es tat total gut mich richtig über das ganze Thema mal aus zu häulen! Nur muß auch gestehen meine Freunde haben mich nicht wie ein Krankes Mädchen behandelt sondern mir eher in den Hintern getreten!
Das war auch das was ich brauchte!
Wir sind zusammen zu verschiedenen Ärzten gelaufen!
Und haben uns alle zusammen wirklich mal mit diesem Thema beschäftigt!
Ich habe dadurch so vieles über die Krankheit gelernt, wußte nämlich scheinbar nichts darüber!
Jetzt im Moment sieht es so aus das ich mich ab den 1 Februar 2010 in Bonn in eine Klinik einweisen lasse und dann versucht man heraus zu finden, ob man mich nicht operieren kann! Dieses ist nämlich eine Chance die Krankheit endgültig los zu werden!

Vielleicht mußt du genau wie ich erst einmal lernen, die Krankheit zu akzeptieren. Wir haben nun mal diese Anfälle, sind dadurch aber keine Schlechteren oder doofen Menschen!
Außerdem werden wir es auch mit aller Gewallt nicht ändern können das wir diesen Kram haben!
Man hat uns halt dicke Steine in unseren Weg gelegt, nur über die kann man springen
Und sagt man sich das jeden morgen nach dem Aufstehen so wird man auch wieder zufriedener und glücklicher und die Welt kriegt mal wieder etwas Farbe!

Glaub an Dich!

Hallo Pink.

Also wie all meine Vorgänger schrieben - daran ändern, dass du Epilepsie hast, kannst du nun nicht.
Sprich mit deinem Neurologen oder wie schon erwähnt, geh zu einer SHG - es kann dich eigentlich nur weiterbringen!

Ich finde es wichtig, dass wir alle die Medikamente einnehmen..dieser Beitrag wird dir vielleicht die AUGEN öffnen

[link=http://]http://www.epilepsie-online.de/forum/index.php?id=47081[/link]

bedenke du hast Kind und Familie - alle brauchen DICH.
Wie auch der Sohn wichtig war für diese Familie!

Es ist keine Lösung sich hängen zu lassen und das Leben an einem vorbei ziehen zu lassen.
Mir geht es auch nicht gut und das Einstellen mit den Medikamenten wird wohl auch noch eine längere Sache bei mir werden - aber deshalb den Kopf in den Sand zu stecken, keines wegs!

Wie auch schon in den vorherigen Beiträgen geschrieben wurde, man muss lernen damit um zu gehen und was ich auch wichtig finde, dass du deinem Kind erklärst was mit dir los ist, da ist das Buch, das Lotte empfohlen hat sehr hilfreich!

Ich wünsche dir viel Durchhaltevermögen

--
Auch aus Steinen die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen!!!

Goethe

Hallo Pink!

Ich bin ganz neu hier, ich hoffe ich kann Dir ein wenig weiterhelfen. Ich habe die ersten Anfälle vor 6 Jahren bekommen, einfach so aus heiterem Himmel und keiner weiß woher, die erste Zeit war ich voll depri, aber jetzt habe ich gelernt damit umzugehen.
Hier ist mein Geheimnis dafür, ich bin körperlich komplett gesund, habe eine glückliche Familie.
Ich habe meine Krankheit einfach als Idioten abgestempelt der einfach manchmal kommt ohne Vorwarnung,aber dann schnell wieder geht, ist mir persönlich lieber wie 10mal im Jahr Grippe und Schnupfen und sonstige Krankheiten zu haben, nach nem Anfall gehts mir max. einen Tag schlecht. Versuche Dich mit Deiner Krankheit zu nehmen, so als wäre es einfach ein dummer Freund der Familie der Dich ab und zu besucht, aber dann schnell wieder geht.
Sorge Dich nicht immer zu, fang an zu leben, auch wenn Du Dich ärgerst oder verzweifelst, es ändert nichts an deiner Situation,also mach das beste daraus. Ich lebe genauso glücklich wie vorher, naja eignetlich sogar glücklicher, weil ich mein Leben bewusster genießen kann.

lg
Manu

Hallo, Ich hoffe du kannst meine Nachricht lesen und du schreibst mal zuruek.

Ich habe seit 3 oder 4 Jahren offiziel Epi. Ich habe keine Medikamente immoment, da all die vielen verschiedenen Medikamente ihrgendwie nicht geholfen haben. Jeden Tag habe ich ihrgendwelche Anfaelle. Ob sie nun schlimm sind oder nicht so schlimm, es schraenkt mein Leben ein! Ich bin vergesslich, habe kaum Energie an vielen Tagen, wache oft auf und denk die Welt haengt schief. Da sag ich mir ich habe nur einen Anfall und es wird besser werden.

Als ich zur Schule ging, haben Mitschueler mich ausgelacht, Lehrer waren nicht sehr hilfsbereit oder freundlich. Mir wurde vieles nicht erklaert und viele Menschen wollten nicht mit mir mehr befreundet sein. Zu Hause konnte niemand akzeptieren, dass ich krank bin und Hilfe brauche. Sie konnten nicht damit umgehen und haben es ignoriert und gelaeugnet.
Viele Berufe konnte ich nicht nachgehen. Wurde oft gefeuert wegen komischen Verhaltens wofuer ich nichts kann wegen Anfaellen, weil ich vieles vergessen habe oder ich den Stress nicht aushalten konnte. Wenn ich mit Freunden ausgehe kann ich nicht trinken oder sie nicht zu manchen Plaetzen begleiten.

Ich bin von zu Hause ausgezogen, besuche meine Eltern oft und wir lassen das Epi tabu thema einfach. es ist nicht leicht und oft kann ich auch nicht mehr, aber ich versuche die Anfaelle und das thema epi im ganzen positiv zu sehen. Ich bin nicht mehr boese das ich es habe oder das andere Menschen diskriminieren. Sie wissen nicht wie es ist und ich finde dafuer kann man sie nicht bestrafen. Ausserdem finde ich, dass Epi mir viele Sachen gibt, die andere nie erfahren oder haben werden, wie richtig eigenartige Auras die einen langweiligen Tag einfach zum Staunen bringen.

Und wenn ich ehrlich bin mir gehts nicht wirklich super, aber ich hab aufgehoert mich mit dem Thema Epi die ganze Zeit zu beschaeftigen. Ich moechte leben anstadt mich den ganzen Tag nur darueber zu wundern und aufzuregen. Denn wenn ich es machen wuerde, wuerde ich mich schon vom Balkon stuerzen wenn das Geraeusch vom Staubsauger mir schon wieder einen kleinen Anfall gibt.

Liebe Gruesse
Wuerde gerne von euch hoeren