Bin neu hier

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und stelle mich mal kurz vor. Ich heiße Manuela, bin 31 Jahre alt und eine alleinerziehende Mutter von 2 Kindern. Meine große Tochter heißt Celina-Marie und ist 5 Jahre alt, und meine kleine Tochter heißt Josie und ist 2 Jahre alt. Wir wohnen in Hamburg und meine Kinder gehen in den Kindergarten.

Josie hat seit ihrem 5. Lebensmonat Epilepsie. Es folgten mehrere Krankenhausaufenthalte die meistens eine Woche dauerten. Sie ist zur Zeit mit Topamax eingestellt und wir waren bis vor kurzem 6 Monate anfallsfrei. Ihre letzten 3 Anfälle (August 2008, April 2009 und Oktober 2009) wurden alle durch Stürze verursacht.

Ihre EEG´s waren bisher immer unauffällig, da war nie etwas zu sehen, auch im MRT nicht.

Durch die Epilepsie ist Josie auch entwicklungsverzögert. Sie bekommt einmal pro Woche Frühförderung, Ergotherapie und Logopädie.

Heute bekam ich den aktuellen Entwicklungsbericht zugeschickt, es sind zwar Fortschritte da, aber es dauert eben alles ein bißchen länger.

So, mehr fällt mir zur Zeit nicht ein, wenn Ihr Fragen habt, stellt sie einfach.

Liebe Grüße
Manuela

hey,
erstmal willkommen !!
Ich bin selbst neu im Forum und habe mich bisher noch nichtg etraut meine geschichte zu erzählen, aber das kommt bestimmt noch...

Ich freu mich immer von Fortschritten zu hören, hoffe du hälst uns weiter auf dem laufenden...

mfg sky

Huhu,

na klar halte ich gerne weiter auf dem Laufenden!

Ich war aber schon oft verzweifelt wenn wieder ein Anfall kam, nachdem monatelang nichts war.

Wir sind bei einer sehr guten Kinder Neurologin in Behandlung die auf Epilepsie spezialisiert ist. Immer wenn irgendwas ist, sei es ein Anfall oder eine Frage, hat sie ein offenes Ohr, das hilft schon sehr weiter!

Schlimm finde ich immer nur, das wir so zurückgeworfen werden was die Medikamente angeht. Josie muss mit Tabletten 2 Jahre anfallsfrei bleiben, dann würde man anfangen langsam auszuschleichen, dann muss sie noch 2 Jahre ohne Medikamente anfallsfrei bleiben und dann darf ich langsam davon ausgehen das es überstanden ist. Mit jedem Anfall fangen diese 2 Jahre wieder von vorne an. Das reißt mich jedesmal wieder runter.

Aber ich hoffe natürlich das es irgendwann soweit ist!

Hsllöchen

Meine Kimberly ist 4,5 und hatte ihren ersten Anfall mit knapp 4 Monaten.
Sie leidet am Dravet-Syndrom........der erste Verdacht kam als sie so 10 Monate alt war, nachdem sie zwei Mal im warmen Badewasser anfing zu krampfen - und halt damals immer mit Statusneigung.

Kimys Entwicklung ist auch nicht normal....mittlerweile ist sie geistig behindert, spricht kaum was, und ist auch mtorisch eingeschränkt.
Aber sie ist total lieb, geht gern in den KiGa, und lacht gern

ich bewundere es wie du mit dieser last umgehst und offen dazustehst angst vor weiteren rückschlägen zu haben. ich versuche die angst immer zu unterdrücken und sie zu verleugnen. :(

hoffentlich lerne ich auch bald einen besseren umgang mit der situation. euch wünsche ich jedenfalls von ganzem herzen das es keine weiteren Krämpfe gibt !