Diagnose

Hallo,

die diagnose Epilepsie bekam ich vorriges Jahr im Sommer.
Seit dem kann mir aber immer noch keiner genau sagen welche form ich habe.
In den Arztbriefen steht aber immer bei "Neurologische Diagnose: Lokalisationsbezogene (fokale) (partielle) symptomatische Epilepsie und epileptische Syndrome mit komplexen fokalen Anfällen (G40.2G)"

Was heißt das nun genau? Kann damit grad nichts wirklich anfangen.
Aber in einer EEG Auswertung hies es mal das es keine herde gibt, aber die Alpha Wellen sehr hoch bei mir sind und zugleich eine leicht verlangsamtes EEG Bild sich darstellt.
Auch damit kann ich nicht wirklich was anfangen, aber es hies vom Neurologen das soweit trotzdem alles ok ist, aber wenn die Anfälle nicht bald besser werden, das ich wieder in eine Klinik soll (Neurologie).

Bei meinem vorletzten Anfall habe ich mir mein linkes Hand und Daumengelenk stark verletzt, alleine nur durch das krampfen.
Hmm... ist es wirklich schlimm oder kann man es auch gut bzw. schlimm reden?

Bin damit zur zeit leicht gestreßt und in Sorge, weil ich nichts genaueres erfahre.
Einzige was ich selber weis zum Glück, durch Streß bekomme ich keine Anfälle.

Würde mich über antworten freuen.

LG und schöne Feiertage euch.
Jessi

Was ich noch vergas zu schreiben, bekomme 1000-0-500 Keppra und 200-0-150 Lamotrigin. Der lamotriginspiegel ist aber ganz plötzlich von heut auf morgen, ohne Grund stark gesunken. Hatte81 als lamospiegel und dann wenige zeit später 1,62.

Welche ursache könnte dies haben? Hat das schon jemand gehabt?
Mein Neurologe meinte auch dazu Klinik auf der neurologischen Station.
Seitdem her ich die Medis begann zu nehmen veränderte sich auch mein Bewusstsein und Gleichgewicht. D.h. Gleichgewicht fällt mir schwerer es zu halten als bei gesunden Menschen und ich reagiere verlangsamt auf Einflüsse und habe manchmal wie eine "lange leitung".

hey jessi

das was du beschreibst mit dem lamotrigin kenn ich bei mir war das auch so
warst du schon in der röhre ich habé auch fokale anfälle um eine genaue diagnose zu bekommen würde ich ein epizentrum aufsuchen wo kommst du her
wie viele anfälle hattest du bis jezt schon und wie sahen die aus weil ich auch eine spezielle form der epi habe evtl kann ich ja dir dann helfen
ich wünsche dir schöne weihnachten
würde mich über eine antwort freuen

liebe grüße
Daniela

Hallo,

war schon mehrfach in der Röhre, nicht nur einmal.
Meine Anfälle sind bzw. beginnen mit manchmal schwindel, übelkeit, kopfschmerzen, zittern, Bauch kribbeln, komischer Geschmack im Mund. Ist nicht alles auf einmal zu treffend. Wenn es dann soweit ist, fall ich auf den Boden und verkrampfe komplett den Körper und habe in der Zeit auch keine Atumng (laut aussagen der anderen die es sehen).
Das sind die großen Anfälle wie es mein Neurologe sagt, kleine Anfälle sind "nur" Arm, Bein krampfen und sonst habe ich eine festgestellte Absance Epilepsie wo ich wie nur abwesend bin, so beschreib ich es mal.
Also die Absancen sind sicher aber die anderen Anfälle sind unklar.

Wie viele Anfälle ich hatte, ist eine gute Frage. In diesem Jahr waren es geschätzt von mir 15 oder mehr, kann es nicht genau sagen. Aber der vorletzte und ein anderer Anfall waren sehr schlimm für mich, wo ich mir meine Hand verletzte und der eine andere von vielen war, das ich mehrere minuten nicht atmete und Notarzt kommen musste.

LG Jessi

Hallo Jessi,

Klinik für Neurologie ist meines Erachtens nicht unbedingt das Beste, Klinik für Epileptologie, da bist du besser aufgehoben!

Die Ärzte in einer Neurologie müssen sich nicht unbedingt auch mit Epilepsie auskennen (leider schon mehrfach selber festgestellt...), bei Epileptologen bist du besser aufgehoben.

Gerade, wenn man nicht weiß, was die Epilepsie auslöst, halte ich dies für sehr wichtig...

Gut finde ich ja schon mal, dass die Äzte bei dir sagen, dass der Streß nicht der Auslöser ist.
Mein erster Neurologe hat es 1996 auf Streß geschoben... (hatte damals mit dem Arbeiten angefangen...) da man auch bei den EEGs nichts sah. Vor ca. 2 Jahren sagte dann ein anderer Neurologe zu mir (nachdem die Anfälle sich plötzlich verschlimmerten...) "Ich weiß nicht weiter, ich bin dafür, sie lassen sich in Bethel genauer untersuchen".
Das habe ich dann gemacht, rausgekommen ist, dass ich eine Vernarbung habe, die die Anfälle auslöst. Die Vernarbung habe ich vor gut einem viertel Jahr entfernt bekommen.

Was ich damit sagen will:
Lass dich nicht von einem Arzt zum anderen schieben... Bestehe darauf, dass du in eine Epileptologie kommst! Das ist dein Recht!

Viele liebe Grüße
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

hey jessi

ich würde dir einen tipp geben geh in ein epi zentrum

Hallo,

ein gesundes neues Jahr erst einmal.
ZU deiner Antwort danke, aber ab wann, welcher Große kann man denn z.B. eine Narbe oder ähnlichem am Gehirn erkennen das die epileptischen Anfälle auslöst.
Bei mir war es leider so das ich bei der Geburt kein herzschlag und keine Athmung hatte und laut aussagen erst nach 2h stabil war. Dann immer wieder umkimmen plötzlich und immer wieder (wie jetzt bekannt) Absance Anfälle. Dann mit meinem 16 Lebensjahr ein 4. minütigen Sauerstoffmangel wobei ich auch krampfte. Seit dem waren es extrem viele große und Absance Anfälle.
Aber Diagnose kam erst im Sommer 2008. Aber welche Form für die großen Anfälle zuständig sind, weis leider keiner.
Auf der Neurologischen Station wo ich war und die diese Diagnose stellten sind auch auf Epilepsie spezialisiert und weis daher nicht wirklich was ich machen sollte oder wo ich genauer hin gehen könnte. Da es bei uns in der Umgebung kein Epitologisches Zentrum gibt (heißt das so).

LG Jessi

Hallo Jessi,

´tschuldigung, dass ich erst jetzt schreibe... diese Woche hat nach fast 4 Monaten die Arbeit wieder angefangen (bin im September operiert worden, seitdem war ich arbeitsunfähing geschrieben...).

Die Ärzte können die Vernarbungen durch ein MRT erkennen, aber wie gesagt, da empfehle ich ein Epilepsie-Zentrum (ggf. muss man dorthin leider ein paar Kilometer auf sich nehmen. Ich bin in Bonn, dass ist von meinem Wohnort ca. 100 km entfernt). In einem Epi-Zentrum sind die Geräte meistens besser, als in einer "normalen" Klinik.

Woher meine Narbe kam, weiß man nicht. Die Ärzte gehen davon aus, dass sie durch die Fieberkrämpfe, die ich als Baby hatte entstanden ist, aber sicher sind sie sich nicht.

Was ich dir sagen kann, ist, dass man nicht jede Narbe entfernen kann. Es kommt ganz darauf an, wo sie ist. Wenn sie sich im z.B. im Sprachzentrum befindet, raten die Ärzte meistens davon ab, da die Gefahr zu hoch ist, dass man nachher nicht mehr sprechen kann.

Viele liebe Grüße & ein schönes Wochenende wünscht dir
Mondenkind

PS: Hier ein Link mit den Epi-Kliniken für Erwachsene in Deutschland:
http://www.izepilepsie.de/home/index,id,45,selid,93,type,VAL_MEMO.html

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hallo,

also bisher wurde nichts festgestellt wie gesagt und naja in ein Epi zentrum ist grad sehr schwierig für mich, da ich nicht genau weis wo das nächste ist. Habe mal von einem in Berlin gehört, aber das sind rund 2-300km von hier wo ich wohne weg.
Zu mal auch das Problem ist, ist vielleicht ab demnächst ein Minijob bekomme und dann ersteinmal der einzigste in unseren kleinen Familie bin, der Geld bekommt. Meine Eltern leben in Scheidung und mein Vater zahlt Unterhalt für mich, mein Bruder und meine Mum das wir soweit ganz ok damit umgehen. Aber wird leider immer knapper, da er immer weniger zahlt und daher das Problem mit meiner Arbeit, also ist noch nichts festes, aber sieht wohl gut für mich aus, wie die Chefin sagte.

LG Jessi