Nach Keppra und Co. Ergenyl

jasmin79, Sunday, 03.01.2010, 00:03 (vor 6073 Tagen)

Hallo ich bin neu hier und wollte mal meine Erfahrung mit Medi`s
berichten.
Habe seid 9. Lbensjahr Epi`s,bin heute 30.Bis 2006 habe ich Mylepsinum genommen
mit stärksten NW.
Wegen Suizidgedanken und anderen Gründen Umstellung auf Lamotrigin 150 - 150 mg bei meiner Neurologin.
Darunter aber NW wie starker Haarausfall nach ca.6 mon.(Büscchelweise),Konnte nie durchschlafen.
Januar2009 in Studie angemeldet für neue Medikament VIMPAT.Dachte vielleicht ist es besser aber in Kombination mit Lamotrigin.Dann der Schock: innerhalb von 4-5 Monaten 15kg zugenommen,starke Ekzeme im Nackenbereich,Rücken und Haaransätzen im Gesicht und den Mundwinkeln(so nässrig).ich war total fertig.

Der Neurologe aus der Studie sagte mir Vimpat verlangsamt den Stoffwechsel,daher Gewichtszunahme.
Und meine Neurologin hätte mich drauf hinweisen müssen,dass LAMOTRIGIN bei Allergiekern nicht gut GEEIGNET ist.Man entwickelt nämlich noch andere dann,wenn man Pech hat. Zudem sind 300mg Lamotrigin am Tag viel zu viel(wird ein guter NEURO auch bestätigen)
Also wurde Vimpat im September langsam ausgeschlichen.Er meinte eine niedrige Dosis Keppra und Lamotrigin niedrig wäre vielleicht besser.Doch dann hatte ich starke Depressionen war nur am weinen habe trockene Ekzemstellen(Neurodermitis)bekommen.War dann deswegen im Krankenhaus NOV.09 und wurde dort auf Ergenyl umgestellt.Das geht ja auf den Magen,deshalb ersten 4 Wo. Durchfall.Jetzt ist alles ok.Seitdem kann ich gut schlafen, keine Depri`s,und bin ausgeglichen. WAS ICH DAMIT SAGEN WILL IST,DIE NEUEREN MEDI`S SIND IMMER NOCH NICHT DIE BESTEN. ERGENYL IST EIN ÄLTERES GUTES MEDI.
Gute Nacht!!

Nach Keppra und Co. Ergenyl

jasmin79, Sunday, 03.01.2010, 00:13 (vor 6073 Tagen) @ jasmin79

achso hatte ich vergessen,wegen Schwangerschaft.Wenn man nicht mehr als 1000mg

ich nehme 600mg am Tag nimmt kann man auch gesunde Kinder Bekommen.Weil ab 1000mg

das Risiko der Missbildung bei Ergenyl besteht. Meine Neurologin hatte mir damals

auch gesagt unter Lamotrigin bekomme man eher gesunde Kinder, die Aussage stimmt auch nicht.

Meine Tochter am 22.12. 10 gworden ist übrigens gesund.Würde gern ein zweites mal schaun.

Nach Keppra und Co. Ergenyl

figuralis, Sunday, 03.01.2010, 11:17 (vor 6073 Tagen) @ jasmin79

Hi,

verallgemeinern kann man Deine Aussage natürlich nicht, aber auch bei mir ist es so, dass ich die neueren Medikamente (Lamotrigin, Keppra) nicht vertragen habe, sehr lange Zeit mit Valproat gut gefahren bin und jetzt seit zwei Jahren wieder (wie auch in der Schwangerschaft) Luminal nehme, ein Uraltmedikament - keine Nebenwirkungen, von einem Grand Mal 2008 abgesehen quasi anfallsfrei.

Wegen der Auswirkungen auf ein Ungeborenes wäre ich aber vorsichtig: Sicher kann man mit Valproat auch ein gesundes Kind bekommen, aber wenn die Dosis zu gering ist, wirkt das Medikament ja auch nicht (gerade in der Schwangerschaft muss der Spiegel ja kontrolliert werden), und das Mißbildungsrisiko ist nun einmal deutlich höher als bei anderen Medikamenten.

LG

figuralis (auch mit gesundem Kind, inzwischen 7)

Nach Keppra und Co. Ergenyl

Anton, Sunday, 03.01.2010, 11:24 (vor 6073 Tagen) @ jasmin79

Hallo Jasmin,

Du hast seit über 20 Jahren Epilepsie und scheinst noch nicht richtig eingestellt zu sein. Bei mir hat es noch länger gedauert.

Aus der Erfahrung heraus habe ich notiert, worauf zu achten ist, damit ein halbwegs normales Leben trotz der Krankheit möglich ist.

Auch was die Schwangerschaft angeht, gibt es Ärzte, die sich bestens damit auskennen, welches Mittel dafür gut und welches besser nicht zu nehmen ist. Hänge meine Notizen diesem Schriftsatz an. Ich wünsche gute Besserung und erfolgreiches Zwanzigzehn.

Liebe Grüße
Anton

Wie kann ich die Zahl der Anfälle reduzieren und dabei dem Arzt und mir selbst helfen?

a) Die regelmäßige Medikamenteneinnahme ist das A und O einer erfolgreichen Therapie.
b) Eine Änderung der Tabletteneinnahme sollte grundsätzlich nur in Absprache mit dem behandelnden Arzt erfolgen.
c) Abweichungen der Wirksamkeit durch Generika und/oder Re-Importe im Verhältnis zum Originalmedikament sollten unverzüglich dem Arzt mitgeteilt werden.
d) Ein Anfallskalender sollte sorgfältig geführt werden.
e) Von Angehörigen oder sonstigen Dritten sollte der Anfallsablauf genauestens aufgeschrieben werden. Anhand dieser Aufzeichnungen (u. U. auch Videoaufnahmen) sieht der Arzt, welcher Anfallstyp es ist und kann die Krankheit dementsprechend besser therapieren.
f) Auf Alkohol sollte möglichst ganz verzichtet werden, ebenso auf Flackerlicht in der Diskothek.
g) Für den Schlaf gilt: Es darf nicht zum Schlafentzug kommen. Der Schlaf-/Wachrhythmus muss eingehalten werden.
h) Ein Besuch alle Vierteljahr beim Neurologen ist sinnvoll (Blutserumkontrolle und EEG-Messung).
i) Die Richtlinien „Epilepsie und Führerschein“ sollten beachtet werden.
j) Die Behandlung sollte nur durch einen Facharztes für Epilepsie erfolgen.

Sehr wichtig ist der Facharzt.

a) Der Neurologe kann der Ansprechpartner sein. Er hat Grundkenntnisse auf allen Gebieten der Neurologie. Er versteht die Zusammenhänge zwischen den neurologischen Erkrankungen, Kenntnisse über das Anfallsleiden hat er nur wenig. Er kann zwar das Krankheitsbild Epilepsie bestimmen, viel mehr aber nicht.

b) Neurologen mit Epilepsie-Zertifikat haben haben eine Zusatzausbildung für Epilepsie. Oft haben sie als Arzt in Epilepsie-Ambulanzen oder Epilepsie-Zentren ihre Arbeit versehen. Sie verfügen über Grundkenntnisse der Epileptologie.

c) In den Epilepsie-Ambulanzen finden wir Neurologen mit Epilepsie-Zertifikat und Epileptologen. Sie arbeiten im Team und tauschen sich aus. Den Vorteil haben die Patienten.

d) Die Epilepsie-Zentren zählen schlichtweg zu den besten Kliniken für Anfallskranke. Dort haben es die Ärzte, überwiegend Epileptologen, täglich mit Epilepsie-Kranken zu tun. Sie sind fit auf allen Gebieten dieses Krankheitsbildes und auch in der Lage, andere Fachrichtungen mit einzubeziehen.

Gute Fachärzte, egal ob Frauenärzte oder Epileptologen, arbeiten interdisziplinär, sie kennen die Wechselwirkungen zwischen Antikonvulsiva und Verhütungsmitteln. Sie wissen außerdem Bescheid über das Thema Schwangerschaft und Antikonvulsiva.

„Die operative Therapie“

Sollte trotz aller Versuche, die medikamentöse Therapie nicht zum gewünschten Erfolg führen, ist bei einigen Anfallsarten ein epilepsiechirurgischer Eingriff möglich. Sofern Epileptologen ihn empfehlen, kann es zu einer Verbesserung bis hin zur Anfallsfreiheit kommen. Aukünfte dazu gibt das Internet, der behandelnde Neurologe und die Epilepsie-Zentren.

Nach Keppra und Co. Ergenyl

blümchen, Friday, 19.11.2010, 13:56 (vor 5753 Tagen) @ jasmin79

Liebe Jasmin,

seit ich 11 bin habe ich Anfälle (Grand mal) und bis zu meinem 20ten Geburtstag hab ich Orfiril, Topamax, Lamictal u.a. genommen. Irgendwie hat alles nicht so toll geholfen. Mein Neurologe, der wirklich kompetent ist, hat mich vor drei Jahren auf Ergenyl Chrono (2x 500mg) eingestellt. Seitdem bin ich anfallsfrei (bin jetzt 23). Ich habe auch nicht wahnsinnig zugenommen, wenn dann wegen meinem ungesunden Lebensstil ;-) ! Ich bin sehr zufrieden mit Ergenyl. Vielleicht macht dir das ja Hoffnung! Dein Eintrag ist zwar schon länger her, aber ich dachte, es kann ja nicht schaden, Dir zu schreiben:-) !
Ich wünsche Dir alles Gute und Liebe,

blümchen

Nach Keppra und Co. Ergenyl

blümchen, Friday, 19.11.2010, 14:00 (vor 5753 Tagen) @ blümchen

ach ja, noch etwas: mein arzt hat mich natürlich auch ausführlich über die Risiken einer Schwangerschaft bei der Einnahme von Ergenyl aufmerksam gemacht. Da ich keinen Kinderwunsch habe, ist das bei mir nicht aktuell. Der Neurologe meinte, man dürfe sich auch nicht verrückt machen. Bei meiner Dosis (ich kenne Deine nicht) ist die gefahr einer Mißbildung unwahrscheinlich.

Grüßle